To małe życie zaraz się skończy

Jagodzianka

Mówimy na nią Jagodzianka, bo jest przesłodka! Lada moment skończy 1,5 roczku. W naszym hospicjum mieszka prawie całe swoje malutkie życie.

Z powodu poważnej choroby neurologicznej nie może mieszkać z rodzicami i braciszkiem. W trakcie ciąży zapadła diagnoza, że dziecko może umrzeć tuż po porodzie, ale Jagódka żyje i dzięki 24-godzinnej opiece medycznej ma się całkiem dobrze.

W naszym Pałacu mieszka z Natalką. Mają w pokoiku mnóstwo zabawek dostosowanych do ich specjalnych potrzeb. Światełka, szeleszczące dywaniki, pozytywki z uspokajającymi melodiami. Jagódka najbardziej lubi huśtawkę zawieszoną pod sufitem. Często domaga się bujania.

Bywają chwile, gdy choroba mocno o sobie przypomina. Malutka zaczyna wówczas przeraźliwie krzyczeć. Kadra medyczna natychmiast podaje leki łagodzące ból. Przybiega ukochana ciocia Ania. Ona doskonale wie, jak ukoić Jagodziankę. Trzyma ją za rączkę, patrzy w oczy i opowiada coś miłego. „Kiziu miziu, śpij spokojnie”. Zapytana o największy sukces Jagódki odpowiada: „Największy to ten, że Jagódka wciąż jest z nami. Bo był już taki dzień, że się z nią żegnałam”.

To małe życie zaraz się skończy. Potrzeba mnóstwo pomocy, by było spokojne i bezbolesne, póki trwa.

Krystianek

Jego historia została zapisana w genach. To one sprawiły, że urodził się jako Książę. Dziś mieszka w Pałacu, czyli naszym hospicjum stacjonarnym. Jest zbyt chory, by mógł być w domu. Zespołu Menkesa nie można wyleczyć. A miłość nie zawsze wystarcza, choć jest najlepszym przewodnikiem.
Przed Krystiankiem poznaliśmy dwóch niezwykłych chłopców, którzy urodzili się z tą samą chorobą genetyczną – Piotrusia i Ignasia. Prezesik Piotr niedawno skończył 7 lat i każdego dnia rozbraja nas swoim uśmiechem. Jest medyczną zagadką, a dla nas niezwykle ważną lekcją. Ignacy miał niewiele czasu, ale pokazał, jak można nauczyć kochać ludzi, którzy zupełnie nie byli na niego gotowi, a dla których stał się całym światem. Teraz Krystianek zaprosił Pałacową załogę do wspólnej podróży. Delikatny jak obłok poznaje otaczający go świat tak, jak potrafi. Wie więcej, niż może zobaczyć lub usłyszeć. Rozpoznaje kochane, tulące i pielęgnujące dłonie. Ciepłe kroki, wszystkich ważnych dorosłych. Wie, że poza zabawą, trzeba czasem popracować z ciociami terapeutkami i nie ma nic przeciwko. Jest bardzo wyrozumiały, z cierpliwością pokazuje, co sprawia mu przyjemność, a za czym nie przepada. Potrafi chodzić na kompromis i bywa gotowy do negocjacji. Ma jednak swój temperament i umie głośno manifestować własne zdanie. Jest niezwykły.
Bo diagnoza nie jest definicją dziecka. A Krystian właśnie realizuje swój scenariusz dzieciństwa. Nawet jeśli zostanie z nami tylko tyle, ile będzie mógł i ani chwili dłużej, jego historia będzie zawsze czymś więcej niż tylko zakończeniem. Tworzymy właśnie, wspólnie, jej najlepsze rozwinięcie.