strona główna / pomóż teraz / Podaruj 30 dni nadziei

WESPRZYJ FUNDACJĘ GAJUSZ

NUMER NASZEGO KONTA:

SWIFT/BIC kod: PKOPPLPW Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 1028

Konta walutowe - IBAN: PL SWIFT/BIC CODE: PKOPPLPWEURO 86 1240 1545 1978 0010 7080 9139USD 93 1240 1545 1787 0010 7080 9445GBP 94 1240 1545 1789 0010 7080 9618CHF 43 1240 1545 1797 0010 7211 1003

PODARUJ 30 DNI NADZIEI

Podaruj 30 dni nadziei

Siostra i brat, których łączą nie tylko więzy krwi, ale i nieuleczalna choroba. Jedyny pomagający im lek nie jest refundowany przez NFZ. To oznacza, że każdego miesiąca rodzina Milenki i Filipka potrzebuje 46000 zł. Ponownie prosimy Was o podarowanie tej niezwykłej rodzinie 30 dni nadziei.

Wpłaciło: 138 osób / osoby
27770.00 zł (60.37%)
Potrzebne jeszcze: 18230.00 zł

Kto jest administratorem Twoich danych?
My, czyli Fundacja Gajusz z siedzibą w Łodzi, numer KRS 109866. KLIKNIJ i dowiedz się więcej o ochronie Twoich danych.


TRZY LATA TEMU

Budowaliśmy z mężem wymarzony dom, mieliśmy już synka Filipka. Wyczekanego i ukochanego. Spodziewaliśmy się drugiego dziecka. Z USG dowiedzieliśmy się, że to dziewczynka! Taka idealna chwila w życiu. Marzenia się spełniają – pomyślałam.

Oddychałam lekko, radośnie, świeciło słońce. Nic nie zapowiadało tragedii. Jako mama nie wyczułam zagrożenia, nie miałam żadnych złych przeczuć.

Dwuletni Filip kilka razy się przewrócił, zakrztusił jedzeniem, był jakiś inny.

Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba.

Choroba Niemanna Picka typu C (najbardziej agresywny, szybko prowadzi do śmierci). Szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu.

Chaos, pytania bez odpowiedzi, strach, że to koniec, że Filip umiera.

Milenka miała 75% szans na to, że urodzi się zdrowa. To trzymało nas przy życiu.

"Autosomalnie", "recesywnie" – próbowałam wszystko zrozumieć jeszcze raz. Policzyć, uwierzyć, mieć nadzieję. Jednak okazało się, że córeczka także jest chora.

Kiedy ma się dwoje dzieci, których życie jest zagrożone, nie można tak po prostu poddać się.

DZIŚ

Walczymy o życie Milenki i Filipka. Każdego dnia.

Naszą szansą jest ZAVESCA, lek częściowo lub całkowicie refundowany w krajach Unii Europejskiej. W Polsce można go kupić bez żadnej zniżki za

23 000 złotych.

Czy się boimy?

Tak, śmiertelnie.

Czy damy radę?

Nie wiem.

W tej chwili chcemy skorzystać z maleńkiej szansy na finansowanie leku w ramach terapii niestandardowej. Taką możliwość dała nam opinia Konsultanta Wojewódzkiego Pediatrii Metabolicznej, dr Ewy Starosteckiej. Jednak Ministerstwo Zdrowia stoi na innym stanowisku i nie chce finansować leczenia. To oznacza, że szpital zgodzi się zamówić lek pod warunkiem, że w przypadku odmowy zwrotu kosztów przez Ministra Zdrowia, sami za niego zapłacimy.

Błędne koło niepewności, rozpaczy i strachu kręci się, a my wraz nim...

Proszę, pomóżcie uratować Milenkę i Filipka, bo inaczej pęknie mi serce!

Moja córeczka zawsze pomaga w badaniu brata. Wierzy, że może mu pomóc. Nie wie, że sama jest niebezpieczeństwie.


Mama


Na leczenie Milenki i Filipka potrzebne jest 46000 zł miesięcznie. Wpłać TERAZ, by zapewnić rodzinie kolejne 30 dni nadziei.




banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski
banner polski banner polski