Bez bólu. Wsparcie dzieci z hospicjum

Bartuś urodził się z rozszczepem podniebienia i 6 paluszkami u rączki. Lekarze szybko podłączyli mu tlen. Przy próbie karmienia od razu się dusił, więc założyli mu sondę do żołądka. Po pięciu tygodniach rodzice usłyszeli diagnozę: zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). To choroba metaboliczna, która sprawia, że organizm nie wytwarza cholesterolu. Lekarze zapowiedzieli, że będzie bardzo źle, że przeżyje pewnie tylko kilka miesięcy. 

Maluch spędził w szpitalu pół roku. Wreszcie został Księciem. Przez 2 miesiące mieszkał razem z mamą w naszym hospicjum stacjonarnym. Uczyła się obsługiwać sondę, a później PEG-a, przez którego chłopiec do dziś dostaje picie i jedzenie. 

Gdy jego stan zdrowia się ustabilizował, wypisaliśmy go z hospicjum stacjonarnego, przekazując pod opiekę domowego. Wreszcie zamieszkał u siebie.  

Od diagnozy minęły już ponad 4 lata, a Bartuś cały czas jest jednym z około 40 pacjentów naszego hospicjum domowego. Raz w tygodniu odwiedza go fundacyjna fizjoterapeutka, a 2 razy – pielęgniarka. Co 2. tydzień przyjeżdża lekarz, a z rodzicami spotyka się psycholog. Czasami z wizytą wpada także pracownica socjalna. Dzięki tak licznej ekipie rodzina Bartka ma pewność, że ma na kogo liczyć, a w razie kryzysu wystarczy jeden telefon i ktoś z fundacji przyjedzie z pomocą. 

Dzięki hospicjum Bartuś może być w domu z mamą, która poświęca mu cały swój czas. Jeśli kiedyś poczuje się zbyt zmęczona, zapewnimy chłopcu opiekę, by mogła odpocząć. Naszym małym pacjentom kupujemy specjalistyczne leki, które muszą być podawane na czas, aby nie bolało. Czasami dziecko potrzebuje czegoś specjalnego, np. – tak jak Bartuś – komunikatora, by dawać znać: “tak” lub “nie”. 

Podaruj dzieciom zrozumienie, dni bez bólu i uśmiech! Póki jest na to czas…

Komunikator na światełka ↗
118 zł

Dzięki niemu Bartuś będzie mógł powiedzieć mamie „tak” i „nie”

Leki przeciwbólowe ↗
480 zł / miesiąc

Podawane, żeby nie bolało. Dają szansę na uśmiech i zabawę.

Opieka zastępcza ↗
70 zł / godzina

By każdy hospicyjny rodzic, choć raz na jakiś czas mógł chwilkę odpocząć.

Fizycznie Bartuś jest 4,5-letnim okruszkiem, który waży niespełna 10 kg, ale psychicznie to prawdziwy bohater. Taki, który wie, co warto cenić i lubić. Nie mówi, ale potrafi wołać „yyy”. I robi tak wtedy, gdy chce zawołać kogoś z bliskich.  

Cieszy się, gdy widzi, że starszy brat, Damian, wrócił ze szkoły. Ale bywa, że nie ma dobrego humoru. Wtedy z nerwów gryzie swoje rączki. Miewa okresy, że przerażają go konkretne osoby lub dźwięki. 2 lata temu do płaczu doprowadzał go sygnał karetki, a rok temu panicznie bał się ciągnika.  

Są dni, gdy mama czuje się przytłoczona ciężką chorobą synka.  

Bo jest strach, żeby coś mu się nie stało. Psycholożka mi radziła, żebym od czasu do czasu wyszła z domu, przynajmniej z wizytą do rodziców pod Tuszyn pojechała. I tak teraz robię. Obiad nagotuję i jadę do nich. 

Docenia dobre momenty i małe sukcesy synka. To, że nauczył się tak podskakiwać, żeby włączyć wibrującą piłeczkę. Że wreszcie, po 8 miesiącach, przestał się bać interaktywnego pieska, którego dostał na urodziny.  

Pozostałe zbiórki

• Miłość to najlepszy lek

  Wiktorek ma półtora roku, połowę serduszka i najpiękniejszy uśmiech na świecie. Historia jego rodziny nie jest jednak ani trochę radosna, bo los utkał ją z góry traum i morza smutku. Maluszek nie może mieszkać ze swoimi bliskimi… W naszym hospicjum stacjonarnym znalazł dom i miłość.

  Podarowaliście 35676 zł z 120000 zł

  312 osób wsparło tę zbiórkę

  Wpłać TERAZ, by zapewnić czułość i troskliwą opiekę cioć.

  Pomagam Książętom