Dziewczynka badana stetoskopem siedzi na kolanach lekarki

Zanim Jej Wysokość Śmierć zapuka do drzwi…

Majka urodziła się wiosną 2022 r. Śliczna blondyneczka tak jak jej starsza siostra. Nic nie zapowiadało tragedii… Przecież ginekolog całą ciążę zapewniał, że córeczka rośnie i rozwija się prawidłowo. 

W drugiej dobie po narodzinach lekarze wysłuchali szmery w sercu. Majeczka natychmiast trafiła na intensywną terapię. Badanie wykazało, że maleńkie serduszko nie ma lewej komory. Diagnoza: HLHS, czyli najgorsza, najbardziej krytyczna spośród wszystkich wad serca. Taka, której nie da się wyleczyć. 

Nie tak miało być…  

Zaczął się maraton operacji. Ale żadna z nich nie mogła wyleczyć wady. To jedynie zabiegi paliatywne… 

Noworodek pod aparaturą medyczną w szpitalu

Od lutego Maja jest pacjentką naszego hospicjum domowego 

Fundacja Gajusz wypożyczyła nam ssak i koncentrator tlenu, bo podczas snu Mai ciężko jest oddychać. Czujemy, że jesteśmy pod dobrą opieką. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas w domu pielęgniarka i fizjoterapeutka. Lekarka przyjeżdża planowo dwa razy w miesiącu oraz zawsze wtedy, gdy pojawia się nagła infekcja.  
– wylicza pani Marta, mama Mai 

O tym, jak bardzo chora jest dziewczyna, przypominają nie tylko blizny na maleńkiej klatce piersiowej. Gdy Majka zasypia, tata przypina jej do nóżki profesjonalny pulsoksymetr. A on wskazuje zdecydowanie inne parametry niż u zdrowych dzieci. Saturacja wynosi 82, a powinna 95-99. U Mai nigdy taka nie będzie. A gdyby nagle wzrosła do „normalnej”, toby mogło świadczyć o powikłaniach.   

Mała dziewczynka bawi się pulsoksymetrem

Na każdy ból, strach, łzę 

W 2022 r. pomogliśmy w hospicjum domowym 60 małym pacjentom i ich rodzinom. Kosztowało to 1 960 001,32 zł. Jedynie 61% pokrył kontrakt z NFZ. Pozostałe koszty sfinansowaliśmy dzięki ofiarności Darczyńców. Potrzebne było aż 770 000 zł, czyli ponad 64 000 zł miesięcznie. 

Jak wygląda codzienność rodzin, które w domu opiekują się swoim śmiertelnie chorym dzieckiem? 

Ssak, cewnik, saturacja, pionizator, koncentrator, łóżko rehabilitacyjne. Do tego miłość, czułe dłonie, które nieustanie, co dwie godziny, obracają bezwładne ciało dziecka, jednocześnie obdarowując je tysiącem pocałunków i słodkich słów.  

Mama opiekuje się bezwładną córeczką.

10-letni brat, który przez rurkę tracheostomijną odsysa zalegającą wydzielinę swojej 8-letniej siostrze. Mama, która nie wychodzi z domu, bo jej dziecko jest za duże, by je znieść z 4 piętra razem z wózkiem i koncentratorem tlenu. Tata połykający łzy bezradności, bo nic nie może zrobić, by jego rodzina żyła inaczej… 

Zapewnij miesiąc pomocy 20 śmiertelnie chorym dzieciom i ich rodzinom! 

Lekarze, pielęgniarki, psycholog, rehabilitant, pracownik socjalny, ksiądz, wolontariusze. Jesteśmy cichymi świadkami rodzinnych historii: miłości, radości, trudności. Towarzyszymy w pielęgnacji i leczeniu, w codzienności. Słuchamy, radzimy, spełniamy marzenia i dajemy normalność: kino, czasami fryzjer dla mamy. Dla rodzeństwa pizza, korepetycje czy wakacje, a tatę uda się czasem zaprosić na męskie kręgle. To jest życie takie, jakie jest, nie inne… 

Wpłać teraz i pomóż śmiertelnie chorym dzieciom!

Podarowaliście 6112 zł z 32000 zł

Już 77 osób wsparło Gajuszątka. Wpłać i Ty, by pomoc dotarła na czas.

Pozostałe zbiórki