Moje dziecko ma nowotwór – informacje dla rodzica

Wiadomość o ciężkiej chorobie dziecka spada na rodziców najczęściej nagle. Nigdy nie ma dobrego momentu na taki cios, nawet jeśli dziecko wykazywało jakieś niepokojące objawy i ostatnimi tygodniami często bywaliście u lekarzy. W tej sytuacji możecie potrzebować pomocy zarówno bliskich, przyjaciół, jak i profesjonalistów, czyli psychoonkologów.

W obliczu diagnozy choroby nowotworowej u dziecka możecie czuć lęk. Nagle trzeba zacząć organizować od nowa codzienne życie, może pojawić się mnóstwo pytań na temat choroby dziecka, skuteczności leczenia.

Może będziecie siedzieć przy komputerze, poszukiwać w Internecie informacji, które wydadzą się Wam potrzebne. Na początku może być trudno zaufać komukolwiek. Możecie czuć przerażenie i zmęczenie. Rzeczywistość być może wymusi na Was skupienie się wyłącznie na organizowaniu życia wokół choroby Waszego dziecka. Wiedzcie, że wszystkie te odczucia są normalne, macie do nich prawo. Inni też przez to przeszli, niektórzy wciąż przechodzą.

W oparciu o swoje wieloletnie doświadczenia opisujemy, w jaki sposób choroba dziecka może wpływać na funkcjonowanie rodziny. Liczymy, że dodamy otuchy nie tylko rodzicom, ale także samym dzieciom, dalszej rodzinie i znajomym.

Każda choroba jest przykrym wydarzeniem w życiu rodziny. Zaburza jej funkcjonowanie, a w konsekwencji dotyka wszystkich domowników. Cała rodzina znajduje się w nowej sytuacji, związanej z zachorowaniem dziecka. Może powodować mobilizację, być źródłem niepokoju, rodzić konieczność zmian.

Dla rodziców najtrudniejszy może być fakt, że choroba nowotworowa dziecka jest poważna i długotrwała, że może stanowić zagrożenie życia syna czy córki. Nie jesteście w stanie przewidzieć, jak będzie przebiegało leczenie, boicie się komplikacji, skutków ubocznych chemioterapii. Cała rodzina znajduje się w sytuacji niepewnej, nieprzewidywalnej. Zakłócenia codziennego życia domowego nie ustąpią w przeciągu tygodnia lub miesiąca. Zmiany, jakie być może będziecie musieli wprowadzić, dotyczą całej rodziny – chorego dziecka, rodziców, rodzeństwa, dziadków, a także innych osób z bliskiego otoczenia. Może się okazać, że będzie potrzebna zmiana nawyków i przyzwyczajeń. Będzie ona także zapewne dotyczyć Waszych priorytetów życiowych: planów, celów, zamierzeń. Może ulec zmianie system rodzinnych i osobistych wartości! „Dlaczego to spotkało moje dziecko?” – pewnie pomyślicie, gdy usłyszycie diagnozę. Nie jest łatwo pogodzić się z faktem, że Wasze ukochane dziecko zachorowało na nowotwór. I nie ma sensu dociekać, dlaczego to na Was spadło. Lepiej skupić całą energię na tym, by wróciło do zdrowia tak szybko, jak to możliwe. Być może trzeba będzie poprosić o pomoc dziadków, bliskich i znajomych.

Nie powinniście się jednak za to obwiniać, spróbujcie raczej sięgnąć po profesjonalną pomoc lub poproście o wsparcie kogoś z bliskich Wam osób. Możecie porozmawiać o tym z mężem lub żoną, rodzicem, przyjaciółmi, życzliwymi kolegami i koleżankami. Dużą pomocą mogą też być inni rodzice przebywający na oddziale onkologii dłużej niż Wy.

Szczera rozmowa i wypłakanie się na czyimś ramieniu mogą przynieść sporą ulgę. Rodzice innych chorych dzieci mogą podzielić się swoim doświadczeniem, oni są na tej drodze parę kroków przed Wami.

Stopniowo cała Wasza rodzina przyjmie na siebie nowe role, jakie rozdało Wam życie i dostosuje się do nich. Przyzwyczaicie się do nowego funkcjonowania, nauczycie się radzić sobie z emocjami i konfliktami.

Kiedy usłyszycie diagnozę

Po usłyszeniu diagnozy może kłębić się w was wiele emocji. Może zastanawiać się, jak przygotować siebie i dziecko na niecodzienne, często trudne doświadczenie. W tym procesie odegracie niezwykle ważną rolę. Będziecie najważniejszym źródłem wsparcia dziecka i jego łącznikiem ze światem medycyny. Pomimo wielu pytań, wątpliwości, zagubienia i zdezorientowania, szybko przekonacie się, że macie siłę, aby przeprowadzić swoje dziecko przez leczenie. Informacja o chorobie i jej konsekwencjach jest dla dziecka takim samym zaskoczeniem, jak dla dorosłych. Często z dnia na dzień musi ono „dorosnąć”.

Macie prawo oczekiwać od lekarza, aby mówił do Was zrozumiałym językiem i tłumaczył wszystkie procedury, którym dziecko będzie poddawane. Macie prawo zadawać pytania nawet codziennie. Może będziecie chcieli robić notatki z tego, o czym mówi lekarz.

Dzięki tym informacjom lepiej zrozumiecie chorobę, a co za tym idzie – będziecie mogli uspokoić dziecko. Jeśli nie dowie się tego od rodzica lub lekarza, na wszystkie nurtujące je pytania odpowie dziecięca wyobraźnia – a ona bywa nieograniczona. Boimy się tego, czego nie znamy. Dlatego jeśli powiecie mu, jak długo będzie przebywać w szpitalu (nawet orientacyjnie) i jakie badania go czekają, zredukujecie do minimum sytuacje, którymi dziecko będzie się denerwowało. W dobie powszechnego dostępu do Internetu, często szukamy informacji przede wszystkim w sieci. Nie inaczej jest z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. My jednak zachęcamy, aby Waszym podstawowym źródłem wiedzy o chorobie dziecka był lekarz. Każdy człowiek choruje inaczej i tylko lekarze potrafią właściwie na to zareagować.

Zadbajcie o to, by przy rozmowie byli oboje rodzice albo inna bliska osoba, która udzieli wam wsparcia w trudnych momentach. Zadbajcie o to, by informacje o stanie zdrowia były przekazywane dziecku wyłącznie w waszej obecności – będziecie mogli na bieżąco wszystko wyjaśniać, a wasza bliskość uspokoi dziecko. Jeśli nie wiecie, jak przekazać dziecku informacje o jego chorobie możecie też poprosić o profesjonalną pomoc psychologiczną. Zanim porozmawiacie z dzieckiem, postarajcie się dowiedzieć jak najwięcej o jego chorobie od onkologa – jaki to typ nowotworu, jak będzie przebiegała terapia, jakie badania trzeba jeszcze wykonać.