Sprawozdanie merytoryczne 2014

Roczne sprawozdanie merytoryczne z działalności organizacji pożytku publicznego za rok 2014.

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej:

• Formularz należy wypełnić w języku polskim;
• Sprawozdawca wypełnia tylko przeznaczone dla niego białe pola;
• W trakcie wypełniania formularza istnieje możliwość dodawania wierszy oraz zawijania tekstów w polach;
• We wszystkich polach, w których nie będą wpisane odpowiednie informacje, należy wstawić pojedynczy znak myślnika (-);

Data zamieszczenia sprawozdania: 2015-07-14.

Dane organizacji pożytku publicznego

Charakterystyka działalności organizacji pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym

1. 0pis działalności pożytku publicznego.

Opis głównych działań podjętych przez organizację.

HOSPICJUM DOMOWE

W 2014 roku Fundacja GAJUSZ w ramach Hospicjum Domowego dla Dzieci Ziemi Łódzkiej objęła opieką 64 pacjentów. Każdy pacjent przyjęty do hospicjum domowego otrzymuje opiekę medyczną, socjalną, psychologiczną i duchową. Wizyta lekarska odbywa się nie rzadziej niż dwa razy w miesiącu, a pielęgniarska minimum dwa razy w tygodniu. Rehabilitant, pracownik socjalny i psycholog odwiedzają dzieci według potrzeb. Każdy z pacjentów jest zaopatrzony w sprzęt medyczny. Pacjenci z rodzin o trudnej sytuacji materialnej mają zapewniony zakup leków. W razie potrzeby Hospicjum zapewnia badania diagnostyczne, specjalistyczny transport medyczny, konsultacje specjalistów (głównie neurologa), rehabilitację.
Opieka w ramach Hospicjum jest oparta na kontrakcie z Narodowym Funduszem Zdrowia. W 2014 roku Fundacja GAJUSZ podpisała kontrakt na 75 zł na osobodzień dla 30 pacjentów miesięcznie, co dało kwotę 837 675,00 zł w skali roku (11 169 osobodni). Pod opieką hospicjum w 2014 roku było 64 dzieci, średnio miesięcznie 35.

Pomoc socjalna w Hospicjum.

Większość podopiecznych Hospicjum znajduje się w trudnej sytuacji finansowej. Opieka nad długotrwale chorym dzieckiem wymaga stałej obecności jednego z domowników, który musi wówczas zrezygnować z pracy zawodowej. Większość rodzin utrzymuje się z pensji jednego z rodziców, podczas gdy drugi (najczęściej mama) pozostaje z dzieckiem w domu. Większość naszych podopiecznych (65%) zamieszkuje wsie i małe miejscowości, 40% rodzin osiąga dochody poniżej ustawowego minimum socjalnego, w 1/3 rodzin istnieje problem bezrobocia.

Pracownik socjalny wspiera rodziców i opiekunów dzieci w dopełnianiu formalności przy sprawach dotyczących m.in:

• uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności,
• uzyskania zasiłków celowych i rehabilitacyjnych,
• uzyskania dopłat mieszkaniowych i zamiany mieszkań,
• pochówku dziecka,

• inne sprawy administracyjno – urzędowe.

Pracownik socjalny zajmuje się również działaniami fundraisingowymi w zakresie pozyskiwania środków czystości, środków pielęgnacyjnych, pieluch, materiałów remontowo – budowlanych i podstawowego wyposażenia mieszkania (np. kuchnia, pralka etc.). Wszystkie pozyskane od sponsorów dary rzeczowe.

Są przekazywane rodzinom hospicyjnym według ich indywidualnych potrzeb. Ponadto pracownik socjalny dostarcza rodzinom produkty żywnościowe otrzymane od Banku Żywności.

W zakresie obowiązków pracownika socjalnego zawiera się również zapewnianie rodzinom zaopatrzenia w środki pielęgnacyjne i drobny sprzęt medyczny (cewniki, podkłady, pieluchomajtki), konserwacja przekazywanego sprzętu medycznego, dostarczanie dużego sprzętu (łóżka rehabilitacyjne, wózki inwalidzkie, materace przeciwodleżynowe).

Sprzęt medyczny.

Fundacja zakupuje i wypożycza sprzęt medyczny, pokrywa koszty eksploatacji urządzeń (przeglądy, naprawy, wymianę zużytych elementów).

Na dzień 31 grudnia 2014 roku do dyspozycji podopiecznych były:

• Koncentrator tlenu – 30 szt.
• Ssak – 36 szt.
• Inhalator – 41 szt.
• Pompa infuzyjna – 14 szt.
• Pulsoxymetr – 30 szt.
• Glukometr – 3 szt.
• Materac przeciwodleżynowy Pneumat – 32 szt.
• Materac przeciwodleżynowy z pompą zmiennociśnieniową – 12 szt.
• Łóżka rehabilitacyjne – 6 szt.
• Ciśnieniomierze – 22 szt.
• Agregaty prądotwórcze – 4 szt. (wypożyczane rodzinom, które borykają się z przerwami w dostawach energii elektrycznej, a sprzęt medyczny, z którego korzysta dziecko wymaga stałego zasilania).

Organizacja uroczystości.
Hospicjum organizuje uroczystości dla dzieci:

• Urodziny – każde dziecko w dniu urodzin odwiedzane jest przez lekarza i pielęgniarkę prowadzących, wolontariusza. Otrzymuje prezent i kolorowy tort.
• Gwiazdka i Dzień Dziecka – wszyscy podopieczni otrzymują prezent, o którym marzą, Fundacja nigdy nie przekazuje prezentów identycznych dla wszystkich dzieci. Przed Wigilią Świąt Bożego Narodzenia wszystkie dzieci odwiedza Mikołaj. Tym razem to wolontariusze wcielili się w rolę Świętych i Śnieżynek, przejechali ponad 1000 km przez 5 dni. Upominki otrzymało również rodzeństwo pacjentów.
• W 2014 roku trzy razy Hospicjum zorganizowało uroczyste Msze Święte dla rodzin osieroconych po stracie dziecka. Zaproszenie otrzymały wszystkie rodziny będące pod opieką od początku istnienia Hospicjum.

Wsparcie zdrowego rodzeństwa pacjentów hospicjum.
W 2014 roku był kontynuowany program wsparcia dla rodzeństw dzieci chorych. Programem objęci są bracia i siostry podopiecznych Hospicjum, ze względu na duże zaniedbania emocjonalne, psychologiczne, społeczne, ale również edukacyjne. Rodzina skupiona na chorym dziecku mniej zasobów angażuje w zdrowe dzieci. Program koordynuje wolontariuszka – absolwentka psychologii.
Obejmuje on zajęcia wyrównawcze i hobbistyczne dla dzieci, blok zajęć terapeutycznych (grupa wsparcia) oraz zajęcia integracyjne w postaci wycieczek w ciekawe miejsca (co najmniej raz w miesiącu). Dzieci otrzymują prezenty z okazji Dnia Dziecka oraz Gwiazdki, organizowane są również dla ich imprezy okolicznościowe.

PAŁAC – HOSPICJUM STACJONARNE DLA DZIECI

W dniu 2 października 2013 roku Fundacja GAJUSZ otworzyła drugie w Polsce hospicjum stacjonarne dla dzieci. Każdy mały pacjent przyjęty do hospicjum otrzymuje opiekę medyczną, a rodzina również socjalną, psychologiczną i duchową. Hospicjum jest mały oddziałem szpitalnym, ale również domem – przytulnym i Większość dzieci ma bliskich – opiekunów i rodziców, w hospicjum jest również dla nich miejsce. Robimy wszystko, by rodzice byli jak najbliżej dzieci.

W razie potrzeby Hospicjum zapewnia badania diagnostyczne, specjalistyczny transport medyczny, konsultacje specjalistów (głównie neurologa), rehabilitację.

Opieka w ramach Hospicjum jest oparta na kontrakcie z Narodowym Funduszem Zdrowia. W 2014 roku Fundacja GAJUSZ podpisała kontrakt na 222 zł na osobodzień dla 11 pacjentów miesięcznie, co dało kwotę 681 939,60 zł w skali roku (3071,8 osobodni).

• w 2014 roku hospicjum stacjonarne objęło opieką 31 dzieci.

Pomoc socjalna.

Każda hospicyjna rodzina to inna, trudna historia. Piętaszek, czyli Antoś był drugim dzieckiem zgłoszonym do hospicjum stacjonarnego, przyjętym 4 października 2013 roku, skrajny wcześniak urodzony w 25 tyg. ciąży. Rodzice zadeklarowali zrzeczenie się praw rodzicielskich i oddanie syna do adopcji zagranicznej. Udało się nawiązać kontakt z babcią, a następnie z rodzicami chłopczyka. Przy wsparciu psychologicznym i socjalnym, rodzinę przekonała się do kontaktu z dzieckiem, a rodzice nabrali pewności, że podołają opiece nad chłopcem. Bardzo chętnie podjęli starania o odzyskanie Antosia. Sąd rodzinny przychylił się do tych działań. Fundacja zaangażowała się w poszukiwanie nowego mieszkania dla rodziny Antosia (mieszkanie z zasobów komunalnych miasta Łodzi), a następnie udzieliła znaczącego wsparcia przy remoncie mieszkania. Dzięki temu Antoś wrócił do swojej rodziny.

Siedmiotygodniowa Ada zatrzymała się oddechowo w 20 godzinie życia, długotrwałe niedotlenienie spowodowało uszkodzenie mózgu, została przyjęta do hospicjum stacjonarnego, razem z mamą, która cierpiała na silną depresję. Zapewniliśmy wsparcie psychologa, intensywne szkolenie w zakresie opieki nad tak chorym dzieckiem. Po miesiącu rodzice zdecydowali, że zaopiekują się Adą w domu, pod opieką hospicjum domowego.

Opłacamy przejazdy mamy Kingi do córki, razem z rodzeństwem. Rodzina pochodzi spod Końskich i jest bardzo uboga. Za to wiele w niej miłości i szacunku. Mama Kingi przyjeżdża do niej regularnie, również ze starszymi dziećmi. Otrzymuje od Fundacji środki na przejazdy oraz zakwaterowanie i wyżywienie podczas pobytu w hospicjum. W 2014 roku rozpoczęliśmy również starania o środki finansowe na remont domu rodzinnego Kingi, tak żeby dziewczynka mogła kiedyś wrócić do domu.

W 2014 roku pod opieką Hospicjum znalazła się również maleńka Samira, a wraz z nią jej rodzice i starsze rodzeństwo (brat i siostra). Rodzina pochodzi z Czeczeni. Przez około dwa miesiące wszyscy zamieszkali w hospicjum. W tym czasie zespół medyczny hospicjum szkolił rodziców w opiece nad ciężko chorą Samirą, a Fundacja czyniła starania, żeby rodzina mogła wrócić wraz z Samirą do Czeczeni. Wymagało to specjalistycznego transportu wraz z lekarzem i pielęgniarką, udzielenia instruktażu już na miejscu, a także przekazania całego potrzebnego sprzętu medycznego. W czerwcu 2014 roku udało się przetransportować całą rodzinę do rodzinnej Czeczeni.

Każde dziecko, przyjęte pod opiekę Hospicjum ma swoją historię, którą szanujemy i staramy się o niej pamiętać. Zwykle pod opiekę trafiają dzieci, które poza opieką medyczną wymagają również pełnego wsparcia socjalnego – zakup wszystkich środków pielęgnacyjnych, ubranek, bielizny osobistej i nocnej, zabawek, lekarstw, a także zapewnienia opieki pozamedycznej. Wiele z dzieci zostało porzuconych przez rodziców albo są odwiedzane bardzo sporadycznie. Potrzebują miłości, ciepła, przytulania, obecności w dzień i w nocy. Opiekunki, zatrudnianie przez Fundację, zastępują nieobecne mamy.

Fundacja w zakresie pomocy socjalnej pokrywa wszystkie w/w koszty.

Sprzęt medyczny.

• koncentratory tlenu – 7 szt.
• koncentratory przenośne – 4 szt.
• ssaki elektryczne – 9 szt.
• inhalatory – 7 szt.
• pulsoksymetry – 7 szt.
• pompy infuzyjne – 6 szt.
• pompy do żywienia dojelitowego – 3 szt.
• glukometr – 1 szt.
• resuscytator manualny – 2 szt.
• materac przeciwodleżynowy – 7 szt.
• łóżko rehabilitacyjne Arminia III – 4 szt.
• łóżeczko opiekuńcze kolorowy Timmy II – 3 szt.
• ciśnieniomierz – 3 szt.
• waga – 2 szt.
• promiennik podczerwieni – 2 szt.
• lampa bakteriobójcza – 2 szt.
• aparat EKG – 1 szt.
• wózek do przewozu chorych – 1 szt.
• łóżko kąpielowe – 1 szt.

HOSPICJUM PERINATALNE

Hospicjum perinatalne rozpoczęło swoją działalność w 2014 roku. Pod jego opieką znajdują się kobiety, u których w trakcie ciąży rozpoznano tzw. wadę letalną płodu. Opieka rozciąga się na całą rodzinę.

Hospicjum zapewnia ciągłą, kompleksową pomocom momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu oraz opiekę nad urodzonym chorym dzieckiem.

Hospicjum zajmuje się również zorganizowaniem porodu rodzinnego dla rodzin, których dziecko umrze w kilka godzin po urodzeniu. Najbliższa rodzina otrzymuje wówczas szansę godnego przeżycia czasu, który otrzymali, a jeśli taka jest ich wola – również uwiecznienia wspólnych chwil oraz udzielenia sakramentu chrztu św.

Pod opieką hospicjum perinatalnego w 2014 roku było 9 rodzin. Udzielono 15 konsultacji lekarza pediatry, 6 konsultacji lekarza ginekologa, a także 14 konsultacji psychologa.

INNA POMOC DLA DZIECI DŁUGOTRWALE CHORYCH

Fundacja od blisko 17 lat współpracuje z Oddziałami Onkohematologii (VI i VII) Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi przy ulicy Spornej 36/50.

W 2014 roku Fundacja zatrudniała 3 psychologów.

Zespołem kieruje dr n. hum. Bogna Kędzierska – zatrudniona na Uniwersytecie Łódzkim (Wydział Nauk o Wychowaniu – wykładowca akademicki) i w Pracowni Pediatrycznej Opieki Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego zarejestrowanej przez Uniwersytet Medyczny w strukturach Fundacji GAJUSZ.

Codziennie zapewniona była pomoc psychologów, którzy udzielili 2373 porad dzieciom i ich bliskim, łącznie 132 rodzinom.

Fundacja prowadzi dla dzieci chorych onkologicznie nowoczesny program terapii przez sztukę, spotkania integracyjne oraz program spełniania marzeń.

W 2014 roku odbywały się systematyczne zajęcia:

• zajęcia plastyczne – 3 razy w tygodniu, materiały plastyczne do ich przeprowadzenia zapewnia fundacja,
• zajęcia muzyczne – 3 razy w tygodniu w trybie grupowym lub indywidualnym, prowadzone przez pedagoga muzyki. Fundacja zapewnia instrumenty muzyczne dla dzieci (w tym keyboard) oraz nagrania na płytach CD. Nabyte przez dzieci umiejętności prezentowane są podczas uroczystości na oddziale , tj. Jasełka, Dzień Mamy itp.
• arteterapia – raz w tygodniu, prowadzona przez pedagoga. Ponadto na oddziałach organizowane są:
  • Warsztaty pierwszej pomocy dla rodziców
  • Warsztaty fotograficzne
  • Spotkania z lalką terapeutyczną EDEK
  • Spotkania teatralne (PWSTFiTv, Teatr Pinokio)
  • Projekcje kinowe.

Fundacja zorganizowała obchody Dnia Dziecka. W okresie Świąt Bożego Narodzenia odbyły się Jasełka. Przekazano dzieciom blisko 140 prezentów.

Odbywały się też spotkania i zabawy tematyczne – Walentynki, 18. urodziny Fundacji, Dzień Służby Zdrowia, Wielkanocna Przytulanka, Dzień Mamy, Dzień Dziecka, Dzień Ojca, Andrzejki, Dzień Misia, Mikołajki, Jasełka i Gwiazdka. Oddziały odwiedziły również ciekawi goście: Karolina Hamer, Michał Ostrowski, Rafał Rydyger i Michał Makulski (warsztaty muzyczne), Agnieszka Nehir Adamczewska (taniec brzucha), Barbara Kitowska, członkowie Łódzkiego Klubu Offroadowego i puma Nubia. Ponadto Fundacja organizowała warsztaty fotograficzne, a także objęła programem wsparcia dla zdrowego rodzeństwa trzy rodziny.

Fundacja zorganizowała również wyjazd pacjentów na Onko-Olimpiadę.

Dla pacjentów oddziału prowadzony jest program terapeutyczny „Wszystko jest możliwe”. Dzieci otrzymują szansę na spełnienie marzenia, po to by dać im siłę na walkę z chorobą lub powrót do poszpitalnej rzeczywistości, do życia po chorobie.

W ramach tego programu Fundacji udało się we współpracy z wydawnictwem Zielona Sowa wydać książkę Ani Witczak – Szumskiej (pacjentka oddziału onkologicznego), zakupić gitarę dla Adriana, stroje lekarzy dla Julii i Miłosza, aparat fotograficzny dla Rafała i zorganizować przejażdżkę w stylu offroadowym dla Kajetana.

Na oddziałach pojawiły się również pokrowce na kroplówki dla dzieci w ciekawych wzorach i kształtach.

Sprawiają one, że widok lekarstwa staje się przyjemniejszy i nie kojarzy ze smutnym workiem.

Wsparcie materialne Oddziałów Onkologicznych w 2014 roku.

• zakup książek, zabawek, gier, materiałów plastycznych,
• wykończenie placu zabaw w ogrodzie szpitalnym (ok. 5 000 zł)
• malowanie dziennego oddziału onkologicznego (2 000 zł).

Wsparcie socjalne rodzin dzieci chorych onkologicznie.

Fundacja udzieliła wsparcia materialnego kilkunastu najuboższym rodzinom dzieci leczonych onkologicznie. Zakupiono żywność, ubrania, zabawki, środki czystości (w tym pampersy), leki i odżywki, wyprawki szkolne. Dla dzieci pozbawionych opieki rodziców, fundacja organizowała pomoc wolontariuszy lub opiekunek.

Fundacja zajmuje się również pomocą w przygotowywaniu wyprawek dla dzieci, które będą miały wykonywany przeszczep (9 wyprawek w 2014 roku).

Fundacja pokrywa również koszty transportu do/ z szpitala dla dzieci z ubogich rodzin, udziela im wsparcia finansowego i rzeczowego w leczeniu (24 dzieci w 2014 roku).

Subkonto bankowe SOS przeznaczone dla dzieci o nagłych, szczególnych potrzebach.

Fundacja prowadzi konto SOS przeznaczone dla dzieci o nagłych, szczególnych potrzebach. Pieniądze wpłacane na to konto są wydatkowane bezpośrednio na zaspokojenie potrzeb dziecka, dla którego zostały przekazane. Z tych środków finansujemy m.in. leczenie dzieci za granicą. Fundacja nie pobiera opłat za możliwość korzystanie z subkonta, nieodpłatnie prowadzi całą dokumentację finansowo- księgową, pokrywa koszty administracji subkontem, obsługuje zbiórki publiczne ze wskazaniem na indywidualne dziecko.

W roku 2014 roku wpływy na subkonto pochodziły głównie z wpłat darczyńców i wynosiły 137 670,53 złotych. Wydatki dokonywane przez rodziców są każdorazowo zatwierdzane przez prezesa Fundacji lub wskazanego wiceprezesa. Fundacja wyraża zgodę na finansowanie zakupu leków, sprzętu medycznego, dojazdy do szpitali i poradni, zakup żywności i ubrań oraz inne w uzasadnionych przypadkach.

Dowóz dzieci do szpitala, na badania i przeszczepy poza Łodzią.

W ramach współpracy z Oddziałami Onkohematologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi Fundacja GAJUSZ wspiera rodziny w trudnej sytuacji materialnej zapewniając transport samochodami Fundacji. Każdorazowo potrzeba przewozu pacjenta jest konsultowana z lekarzem prowadzącym.

W 2014 roku Fundacja zorganizowała kilkanaście przewozów (samochód, paliwo, kierowca, fotelik samochodowy) na trasach: Wrocław, Warszawa i po terenie Łodzi.

Reprezentacja podopiecznych wobec innych instytucji i organizacji.

Rodzice dzieci chorych mogą w sposób ciągły korzystać ze wsparcia Fundacji w zakresie doradztwa i reprezentowania przed instytucjami administracji i innych organizacji. Największe sprawy w 2014 roku to:

• uzyskanie z zasobów komunalnych mieszkania dla Antosia i jego rodziny, dzięki czemu chłopiec mógł wrócić do domu rodzinnego,
• zorganizowaliśmy pobyt Angeliki wraz z mamą w Genui, gdzie dziewczyna była leczona onkologicznie niestosowaną w Polsce metodą,
• dziesiąty rok wspieramy leczenie poparzeń u Michałka, który w wyniku wypadku doznał ponad 80% oparzeń całego ciała.

Program pomocy prawnej.

W siedzibie Fundacji raz w tygodniu dyżurowała aplikantka adwokacka, która po przeszkoleniu i pod nadzorem mec. Szymona Byczko udziela porad uczestnikom wypadków komunikacyjnych, ofiarom nieszczęśliwych wypadków (np. w szkole, w miejscach publicznych), ofiarom błędów w sztuce medycznej, a także w sprawach rodzinnych i opiekuńczych (alimenty, ustalenie kontaktów z dziećmi, rozwody, władza rodzicielska, piecza zastępcza).

W razie konieczności kancelaria nieodpłatnie przygotowywała pisma procesowe i pozaprocesowe i prowadziła postępowanie. W roku 2014 udzielono 87 porad prawnych w 37 sprawach (15 cywilnych, 5 karnych, 17 rodzinnych).

W 9 sprawach reprezentowaliśmy naszych podopiecznych przed sądami i zakładami ubezpieczeń.

WSPÓŁPRACA Z UNIWERSYTETEM MEDYCZNYM W ŁODZI

W 2014 roku Fundacja GAJUSZ – Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej kontynuowała współpracę z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi prowadząc Pracownię Pediatrycznej Opieki Paliatywnej Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii w ramach Katedry Pediatrii UM w Łodzi. To jedyne w swoim rodzaju przedsięwzięcie na skalę kraju, kiedy prywatna placówka służby zdrowia wiąże się z uczelnią państwową. Nowy ośrodek, jako pierwszy w Polsce, rozpoczął badanie tak specyficznego obszaru medycyny jaką jest opieka paliatywna nad dziećmi.

Pracownia prowadziła kursy podyplomowe dla lekarzy i pielęgniarek oraz zajęcia dla studentów VI roku. W obowiązkowych zajęciach udział wzięło ponad 200 studentów.

Pracownia we współpracy z fundacją zorganizowała 2 kursy dla lekarzy:

• Wybrane zagadnienia z zakresu opieki paliatywnej nad dziećmi. Kurs specjalizacyjny, obowiązkowy dla lekarzy specjalizujących się w medycynie paliatywnej. Kurs CMKP nr: 5-750/1-08-214-2014.
• Opieka paliatywna nad chorymi na mukowiscydozę. Kurs doskonalący.

Za organizację działalności Pracowni odpowiada kierownik Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci dr n. med. Aleksandra Korzeniewska – Eksterowicz. Czterech spośród sześciu specjalistów Pracowni to pracownicy Fundacji GAJUSZ. Szefem Pracowni jest prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski.

Zespół Fundacji GAJUSZ prowadzi działalność dydaktyczno-naukową, do największych sukcesów zaliczamy publikacje w renomowanych pismach zagranicznych:

• Korzeniewska-Eksterowicz A, Przysło Ł, Fendler W, Stolarska M, Młynarski W. At-home palliative sedation in terminally ill cancer children. Journal of pain and symptom management 2.601 IF, 35 MNiSW
• Korzeniewska-Eksterowicz A, Stelmach I, Stelmach W. Urinary incontinence in adolescent females with cystic fibrosis in Poland. Central European Journal of Medicine. 0.262 IF, 15 MNiSW
• Korzeniewska-Eksterowicz A., Przysło Ł., Kędzierska B., Cynker-McCarthy M., Stolarska M., Młynarski

W. Bereaved parents satisfaction with home-based pediatric palliative care: Finding from Poland. Palliat Med Care, 2014, 1,3,7

W październiku 2014 roku zespół pracowni i pracownicy Fundacji otrzymali nagrodę naukową I stopnia Rektora Uniwersytetu Medycznego za osiągnięcia naukowe w roku 2013 (za cykl publikacji z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej).

Do sukcesów Pracowni i Fundacji zaliczyć należy również aktywny udział w konferencji naukowej V Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, która odbyła się w dniach 28-30 marca 2014 roku w Szczecinie. W konferencji wzięło udział 5 pracowników Fundacji. Dr n.med. Aleksandra Korzeniewska – Eksterowicz była członkiem komitetu naukowego, przewodniczyła sesji i wygłosiła wykład. Dr n. med. Łukasz Przysło również występował w roli prelegenta.

WOLONTARIAT

W 2014 roku w Fundacji GAJUSZ działało 178 wolontariuszy – 32 towarzyszyło dzieciom chorym onkologicznie na oddziale Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi na ul. Spornej, 10 – w Hospicjum Domowym dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, natomiast w PAŁACU – hospicjum stacjonarnym dla dzieci wolontariuszami było 49 osób. 87 osób zdecydowało się na wolontariat akcyjny.

Odbyły się dwa szkolenia dla kandydatów na wolontariuszy. Wiosenne w okresie 24 marca 2014 – 7 kwietnia 2014 oraz jesienne w okresie 13 listopada – 26 listopada 2014 r. Łącznie przeszkolono 70 osób.

Dla wszystkich pracujących wolontariuszy przygotowano warsztaty podnoszące kwalifikacje, spotkania superwizyjne oraz integracyjne. Wolontariusze uczestniczyli również w wyjazdowym spotkaniu integracyjnym.

Wolontariusze Fundacji GAJUSZ brali udział w kilkunastu akcjach, imprezach i wydarzeniach na rzecz podopiecznych. Redagują swoją podstronę na www.gajusz.org.pl oraz własny fanpage na Facebook’u Wolontariat GAJUSZA.

W grudniu 2014 roku Fundacja GAJUSZ zdobyła pierwsze miejsce w wojewódzkim konkursie Barwy Wolontariatu.

Ogromnym sukcesem jest projekt dla rodzeństw, który od trzech lat jest samodzielnie prowadzony przez wolontariuszy, przy wsparciu koordynatora wolontariatu. Spotkania dla rodzeństw odbywają się co najmniej raz w miesiącu i są organizowane i prowadzone przez wolontariuszy. Wolontariusze wykonali również 150 transportów z podopiecznymi (przede wszystkim właśnie z rodzeństwami).

Koordynatorem wolontariatu w 2014 roku była Gabriela Halakiewicz.

Zasięg terytorialny prowadzonej przez organizację działalności pożytku publicznego – cały kraj.

2. Informacja dotycząca liczby odbiorców działań organizacji pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym

Liczba odbiorców działań organizacji:

Informacje na temat innych (niż wymienionych w pkt 2.1) odbiorców, na rzecz których organizacja działała.

BRAK.

3. Informacja dotycząca działalności nieodpłatnej pożytku publicznego organizacji w okresie sprawozdawczym.

Organizacja prowadziła działalność nieodpłatną pożytku publicznego – TAK.

Należy podać informację na temat przedmiotu działalności nieodpłatnej organizacji w okresie sprawozdawczym, wraz ze wskazaniem sfer/y działalności pożytku publicznego, o których mowa w art. 4 ust.1 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. z 2010 r. Nr 234, poz. 1536, z późn. zm.), a także kodu/ów PKD 2007 odpowiadającego/ych tej działalności. Jeśli organizacja prowadzi więcej niż 3 rodzaje działalności nieodpłatnej, należy podać informację na temat trzech głównych rodzajów działalności {podanie maksymalnie 3 kodów), zaczynając od głównego przedmiotu działa/ności.

Sfera działalności pożytku publicznego – ochrona i promocja zdrowia.

Przedmiot działalności:

Prowadzenie Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci w skład którego wchodzą hospicja: domowe, stacjonarne, perinatalne.

Hospicja oferują pomoc nieodpłatną i na bardzo wysokim poziomie, co potwierdza certyfikat ISO 9001:2008.

Zakres świadczeń obejmuje:

• hospicjum domowe:
  • całodobową opiekę medyczną zarówno w systemie planowych wizyt jak i dyżurowym,
  • wsparcie socjalne, materialne i rzeczowe, również zakup lekarstw,
  • wsparcie prawne,
  • opiekę psychologiczną,
  • wypożyczenie sprzętu medycznego
  • edukację rodziców i opiekunów w zakresie opieki nad chorym dzieckiem.
• hospicjum stacjonarne:
  • całodobową opiekę medyczną w systemie stacjonarnym dla dzieci pozbawionych opieki rodzicielskiej lub dla rodzin, które czasowo opiekuję się dzieckiem poza domem (np. uczą się obsługiwać sprzęt medyczny przed powrotem do domu)
  • wsparcie socjalne, materialne i rzeczowe,
  • wsparcie prawne, w tym procedury pieczy zastępczej i poszukiwanie rodzin dla dzieci osieroconych,
  • opiekę psychologiczną,
  • edukację rodziców i opiekunów w zakresie opieki nad chorym dzieckiem.
• hospicjum perinatalne:
  • wsparcie psychologiczne dla rodziców, którzy otrzymali niepomyślną diagnozę rozwoju ciąży,
  • konsultację lekarzy specjalistów – pediatry, neonatologa, genetyka, położnika, neurologa,
  • organizację porodu, w tym omówienie procedur medycznych, organizację chrztu świętego, dokumentacji zdjęciowej, etc.

Numer Kodu (PKD) – 94.99.Z.

4. Informacja dotycząca działalności odpłatnej pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym.

Organizacja prowadziła działalność odpłatną pożytku publicznego – NIE.

5. Informacja dotycząca działalności gospodarczej organizacji w okresie sprawozdawczym.

Organizacja prowadziła działalność gospodarczą – NIE.

Przychody i koszty organizacji pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym

1. Informacja o przychodach organizacji.

2. Informacja o źródłach przychodów organizacji.

3. Informacje o sposobie wydatkowania środków pochodzących z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych.

4. Informacje o poniesionych kosztach w okresie sprawozdawczym.

5. Wynik działalności odpłatnej i nieodpłatnej pożytku publicznego lub działalności gospodarczej organizacji pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym.

Korzystanie z uprawnień w okresie sprawozdawczym

Organizacja korzystała z następujących zwolnień:

• z podatku dochodowego od osób prawnych – 116,142.00 zł,
• z opłaty skarbowej – 82.00 zł,
• z opłat sądowych – 0.00 zł.

Organizacja korzystała z prawa do nieodpłatnego informowania przez jednostki publicznej radiofonii i telewizji o prowadzonej działalności pożytku publicznego, zgodnie z art. 23a ust. 1 ustawy z dnia 29 grudnia 1992 r. o radiofonii i telewizji (Dz. U. z 2011 r. Nr 43, poz. 226) – TAK.

Organizacja korzystała z uprawnienia do nabycia na szczególnych zasadach prawa własności lub prawa użytkowania wieczystego nieruchomości z zasobu Skarbu Państwa lub jednostek samorządu terytorialnego, lub zawarła umowy użytkowania, najmu, dzierżawy lub użyczenia i przysługuje jej w odniesieniu do tych nieruchomości następujące prawo:

• użytkowanie.

Personel organizacji pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym

1. Pracownicy oraz osoby świadczące usługi na podstawie umowy cywilnoprawnej.

2. Członkowie.

3. Wolontariat w okresie sprawozdawczym.

Wynagrodzenia w okresie sprawozdawczym

Informacja o udzielonych przez organizację pożytku publicznego pożyczkach pieniężnych w okresie sprawozdawczym

1. Organizacja udzielała pożyczek pieniężnych – BRAK.
2. Wysokość udzielonych pożyczek pieniężnych – 0.00 zł.
3. Statutowa podstawa przyznania pożyczek pieniężnych – BRAK.

Informacja o działalności zleconej organizacji pożytku publicznego przez administrację publiczną w okresie sprawozdawczym

1. Organizacja realizowała zadania zlecone przez organy jednostek samorządu terytorialnego – TAK.
2. Informacja na temat realizowanych zadań i kwot dotacji otrzymanych na ich realizację.

3. W okresie sprawozdawczym organizacja realizowała zadania zlecone przez organy administracji rządowej lub państwowe fundusze celowe – TAK.

4. Informacja na temat realizowanych zadań i kwot dotacji otrzymanych na ich realizację
{Należy podać nazwę zadania, jego główny{-e) cel{-e), nazwę organu udzielającego dotacji oraz kwotę przyznanej dotacji).

Informacja dotycząca realizowanych przez organizację pożytku publicznego w okresie sprawozdawczym zamówień publicznych

{Należy wpisać realizowane zamówienia publiczne w rozumieniu ustawy z dnia 29 stycznia 2004 r. – Prawo zamówień publicznych {Dz. U. z 2010 r. Nr 113, poz. 759, z późn. zm.) oraz te, do których nie stosuje się przepisów ww. ustawy, np. zamówienia, których wartość nie przekroczyła wyrażonej w złotych równowartości kwoty 14.000 euro).

1. W okresie sprawozdawczym organizacja realizowała zamówienia publiczne – TAK.
2. Informacja na temat realizowanych zamówień i kwot otrzymanych na ich realizację.

Informacje uzupełniające

1. Wykaz spółek, w których organizacja posiada co najmniej 2O% udziałów lub akcji w kapitale zakładowym lub co najmniej 2O% ogólnej liczby głosów w organie stanowiącym spółki.
2. Wykaz fundacji, których organizacja jest fundatorem.
   Fundacja PoMoc
3. Informacje o kontrolach przeprowadzonych w organizacji przez organy administracji publicznej w okresie sprawozdawczym.

4. Organizacja przeprowadziła badanie sprawozdania finansowego na podstawie ustawy z dnia 29 września 1994 r. o rachunkowości (Dz. U. z 2OO9 r. Nr 152, poz. 1223, z późn. zm.) lub rozporządzenia Ministra Finansów z dnia 23 grudnia 2OO4 r. w sprawie obowiązku badania sprawozdań finansowych organizacji pożytku publicznego (Dz. U. Nr 285, poz. 2852) – TAK.

5. Dodatkowe informacje – BRAK.

Czytelny podpis osoby upoważnionej lub podpisy osób upoważnionych do składania oświadczeń woli w imieniu organizacji – Anna Rajska-Rutkowska – wiceprezes zarządu Fundacji.

Data wypełnienia sprawozdania: 25-06-2014, Łódź.