Fajnie, że jesteś

Karolina Tatarzyńska

Góry kochali od młodości. A gdy zostali rodzicami ciężko chorego dziecka, to wcale z tej pasji nie zrezygnowali. – Doszli do perfekcji w logistyce codzienności, a ich wypady w Tatry są tego dowodem. Zespół fundacji jest dopełnieniem ich rodziny – opowiada Karolina Madalińska z hospicjum domowego.

Poznali się przez wspólną koleżankę ponad 20 lat temu. – Karol jeździł wtedy polonezem caro w kolorze bordowym. Do tego w gazie. To było coś! – żartuje Monika. – Nasz związek rozwijał się powoli, a gdy już podjęliśmy decyzję, że chcemy mieć dziecko, to staraliśmy się o nie przez rok. Miałam już nawet badać się w kierunku niepłodności. Aż któregoś dnia złapały mnie mdłości po zielonej herbacie – wspomina.

Jasiek urodził się jako zdrowy chłopczyk. Ale w szóstej dobie coś zaczęło się dziać. – Byliśmy już w domciu, gdy pojawiły się dziwne odruchy, jakby padaczkowe. I to bardzo często. Zanotowałam wówczas, że miał nawet 80 ataków na dobę. Lekarz stwierdził, że to może być z bólu, od żołądka, bo synkowi często się cofało. Zalecił lek na uspokojenie, po kropelce przed każdym karmieniem. Wydawało się, że lek pomógł, bo przez tydzień nic się nie działo. Za to po tygodniu wróciło ze zdwojoną siłą, nawet do 120 ataków dziennie.

Każdy atak trwał zwykle kilka minut. Jasiek najpierw wstrzymywał oddech i robił się czerwony na buzi, a później dochodziły ulewania oraz mioklonie, czyli niekontrolowane skurcze mięśni. Rodzice umówili się na prywatną wizytę do neurolożki. Tyle że Jasiek wypadł podczas niej bardzo dobrze. – Usłyszeliśmy „Co wy mówicie, że macie dziecko z ciężkim uszkodzeniem mózgu, skoro to jest zdrowe niemowlę?”. Aż któregoś dnia pojechaliśmy z Jasiem na SOR do łódzkiego szpitala na Spornej. Stamtąd neurolożka odesłała nas karetką do Centrum Zdrowia Matki Polki. Czułam, że w moje opowieści lekarze nie dowierzają, choć miałam nagrania z ataków. Jeden z neonatologów postanowił jednak drążyć temat. Z uporem szukał źródła padaczki. Gdy Jasiu miał dziewięć tygodni, zrobiono mu rezonans głowy i gastroskopię. Oba badania wyszły prawidłowo. Miał też punkcję z kręgosłupa. Spędziliśmy w szpitalu 77 dni. Mąż pracował na noce w piekarni, więc zmieniał mnie niekiedy w ciągu dnia. Tak wyglądał początek mojego macierzyństwa – opowiada Monika.

W tym czasie padały już różne nazwy chorób. Żadna się nie potwierdziła. Po kilku tygodniach Jasiek został przeniesiony z pediatrii na neurologię. Wtedy wreszcie atak nastąpił w trakcie badania EEG i już było wiadomo, że to padaczka. – Do dziś pamiętam z tego okresu komentarz jednego z lekarzy. „Pójdzie pani do kościółka i będzie się pani za jakiś czas cieszyć, że ma tylko 40 ataków. A jak dojrzeje, to mu przejdzie”.

W głowie wojna

Gdy lekarze postawili diagnozę, to już nie próbowali szukać dalej. Jasiek dostawał luminal, 100-letni lek o bardzo silnym działaniu nasennym. Liczba ataków rzeczywiście się po nim zmniejszyła. Czasami miał tylko kilka dziennie, a niekiedy wcale. Z czasem lekarze dorzucili jeszcze klonazepam, czyli silny lek przeciwdrgawkowy i zwiotczający. Jasiek spał po nim całymi dniami. Nie wodził wzrokiem, więc lekarze kazali rodzicom kupić najbardziej pstrokatą zabawkę. – Pobiegliśmy z „Matki Polki” do Carrefoura, bo było najbliżej. Kupiliśmy mu taką karuzelę, którą wiesza się nad łóżeczkiem. Paskudne pieski w kolorach czerwonym, niebieskim, zielonym i żółtym. Nie zareagował na nie, więc poprosiliśmy, żeby lekarze zbadali mu wzrok. Usłyszeliśmy, że nie da się tego sprawdzić. Rozwój Jaśka był powolny, ale jakoś to szło – mówi jego mama.

Rodzice jeździli z synem na rehabilitację. Metoda Voyty przyniosła dobre efekty – zaczął ruszać główką i nóżkami. Po pół roku rezonans nic nie wykazał, więc znowu zaczęły się poszukiwania. – „Może jest uczulony na pani mleko? Proszę odstawić go od piersi”. A później znów miałam przystawić. Od tego testowania pokarm mi zanikł, mimo że odciągałam mleko, gdy Jasiu spał. Pojechaliśmy prywatnie do profesora neurologii z Warszawy, a on wciągnął Jaśka do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze zbadali mu wzrok i nawet przepisali okularki. Światło docierało u niego z opóźnieniem, ale na słońcu mrużył oczy. Za to słuch – okazało się – ma świetny. Mucha przeleci i on już słyszy. A jak wykonali mu EEG po jednym z leków, to wynikało z badania, że ma w głowie wojnę. Wcześniejsze wyniki przypominały pole kukurydzy, a teraz popcorn, który nagle wybuchł. W kolejnym rezonansie wyszły duże uszkodzenia mózgu. Lekarze sugerowali, że to może być zespół Leigha. Ale ja widziałam dziecko z tą chorobą i coś mi tu nie pasowało. Włączono nas do programu chorób rzadkich. Krew pobrano nie tylko Jaśkowi, ale też mi i mężowi. Byliśmy w warszawskim szpitalu 55 dni. Wyszliśmy stamtąd z nowym lekiem i zaleceniem diety wysokotłuszczowej. W Łodzi trafiliśmy w końcu do dra Przysło, który wprowadził kolejne modyfikacje leków. Rozwojowo Jasiek już nie poszedł do przodu i został na etapie czteromiesięcznego niemowlęcia – opowiada mama.

Wyniki badań genetycznych przyszły po trzech latach, kilka tygodni przed czwartymi urodzinami Janka. Okazało się, że Monika jest nosicielką uszkodzonego genu CDKL5, który odpowiada za ciężką postać padaczki przypominającą zespół Retta. Syn takiej osoby może być zdrowy lub chory, a u córki dochodzi jeszcze trzecia opcja – że też może być nosicielką.

Młodszy braciszek

– My już wówczas myśleliśmy o drugim dziecku. Po wynikach badań lekarka zasugerowała nam in vitro, bo wtedy specjaliści mogą usunąć ten uszkodzony gen. Opis badań genetycznych był bardzo długi i omawiał go z nami lekarz. Wynikało z niego, że jest 30 proc. szans, że następne dziecko będzie zdrowe i aż 70 proc., że będzie chore. Na spotkaniu w klinice genetyk przedstawił nam ofertę: 25 tys. zł, a łącznie z dodatkowymi badaniami miało to kosztować około 40-45 tys. zł. A to są ceny sprzed dziewięciu lat. Do dziś pamiętam datę tej wizyty: 4 kwietnia 2016 r. Mąż powiedział „Nie ma pieniędzy, nie ma tematu”, a ja namawiałam go, że przez rok jakoś uzbieramy tę kwotę. Nie miałam pojęcia, że już podczas wizyty w klinice byłam w ciąży. Gdy to odkryłam, to dopadł mnie potworny strach. Zakładaliśmy, że Franek też będzie chory. Dosłownie Hiroszima w głowie. Zapowietrzałam się i byłam bliska omdleń. Myślałam, że będę musiała dokonać aborcji. Bo z dwojgiem chorych dzieci nie dalibyśmy rady. Ale czy byłabym zdolna usunąć ciążę? Tego nie jestem pewna. Otrzeźwił mnie pewien ginekolog. „Nie mazgaj się i zdejmuj gacie”. Prosił, żebym nie wylewała dziecka z kąpielą. Usłyszałam, że na badanie powinnam czekać do 15. tygodnia ciąży, a na aborcję – do 22. Uparłam się, żeby zrobić badanie od razu, czyli w 11. tygodniu. Próbka pobrana z macicy pojechała do Warszawy, a po dwóch dniach zadzwoniła lekarka. Powiedziała, że na 99 proc. to zdrowy chłopiec. Pamiętam to jak dziś. To był 15 czerwca, imieniny mojej mamy, a telefon zadzwonił o godz. 9 rano – relacjonuje.

Między Jankiem a jego młodszym bratem Frankiem jest prawie pięć lat różnicy. Tak jak zapowiedzieli lekarze, Franciszek jest zdrowym dzieckiem. Gdy po raz pierwszy rodzice weszli do domu z maleńkim Franiem, to widzieli, że Janek nasłuchuje. – Ogarnięcie ich obu jednocześnie to był dramat. Karmiłam Franka piersią, ale co chwila musiałam go odkładać, bo np. Janek miał akurat atak. Jak odkładałam, to Franiu zaczynał płakać. I tak w kółko – wspomina Monika.

Teraz Franek ma już osiem lat. Gdy wbiega po szkole do domu, to zaczyna od obiadu. Je w salonie, a obok mama karmi 13-letniego Janka, który przez większość życia przyjmował posiłki za pomocą sondy wprowadzonej przez nos do żołądka. – Początkowo mogli wymieniać ją tylko lekarze. Ale ciągle były z tym jakieś cyrki w szpitalach. Sam zabieg trwa kilka minut, a zdarzało nam się czekać na niego przez kilka godzin. Któregoś dnia się zirytowałam i sama się tego nauczyłam. I kiedyś w szpitalu lekarz próbował zaprezentować studentom, jak zakłada sondę Jankowi. Zwykle to się robi w pozycji na boku, z brodą przyciągniętą do klatki piersiowej, żeby sonda trafiła we właściwy otwór. Ale lekarz uparł się na pozycję siedzącą. Efekt był taki, że Jasiek się krztusił. A jak próbowałam zainterweniować, to zostałam zignorowana. Dopiero po kolejnej mojej uwadze lekarz powiedział do studentów „Pamiętajcie, że czasami trzeba też słuchać rodziców” – opowiada.

Pałac wytchnieniowy

Od trzech lat Janek nie korzysta już z sondy, bo dostaje jedzenie przez PEG-a prosto do żołądka. Mama podaje mu w ten sposób nie tylko specjalne preparaty, ale też domowe zupy-kremy i herbatki.

Janek nie tylko nie chodzi, ale w ogóle samodzielnie się nie rusza. Przez całą dobę leży albo jest w pozycji siedzącej w specjalnym urządzeniu wielofunkcyjnym zwanym potocznie pionizatorem. Na razie korzysta z mniejszego modelu, ale wkrótce przesiądzie się na większy, który jego tata wtaszczy na VII piętro po schodach, bo do windy w bloku się nie zmieści. Choć Janek jest dopiero nastolatkiem, to już ma osteoporozę. To dlatego, że nie chodzi, więc nie obciąża prawidłowo kości, a do tego przyjmuje leki, które powodują ich demineralizację.

Za to rodzice Janka muszą ruszać się za czworo. Jego mama jest drobna i waży zaledwie 57 kg, a kilka razy dziennie przenosi 40-kilogramowego Jaśka z łóżka na pionizator i odwrotnie. Czasami Janek nie śpi przez całą dobę. Albo np. jednego dnia jest we śnie do godz. 14, a później przez dwa dni wcale nie zasypia. Wystarczy, że lekko zmarszczy mu się skóra na brodzie, a jego rodzina już wie, że go „odcina”, czyli pojawiają się wyładowania w mózgu.

Średnio trzy, cztery razy w roku Janek ma zapalenie płuc, które często kończy się leczeniem szpitalnym. I tak też stało się krótko przed pandemią. Lekarze odkryli w płucach chłopca bakterię pseudomonas, czyli pałeczki ropy błękitnej, jeden z najgroźniejszych drobnoustrojów wywołujących zakażenia w szpitalach. – Jasiek nie miał już prawie jednego płuca, bo mu się zapadło. A gdy to pierwsze się zaleczyło, to choroba przeszła na drugie. Lekarze delikatnie sugerowali, że powinniśmy się z nim pożegnać. Ale ja wiedziałam, że to nie jest jego czas. Bo matki takie rzeczy wiedzą.

I to wtedy lekarka w szpitalu zapytała mnie, dlaczego nie jesteśmy pod opieką Fundacji Gajusz. Pomyślałam „Ale po co, skoro dajemy sobie radę?”. Wydawało mi się, że hospicjum wspiera osoby, które mają trudniejszą sytuację. A my przecież oboje pracujemy: mąż w chłodni, a ja na stacji benzynowej obok domu. Zresztą praca jest dla mnie odskocznią od domowych obowiązków. Poza tym pomagają nam moi rodzice, u których mieszkamy. Myślałam, że jeśli radzimy sobie zawodowo i finansowo, to nam to nie przysługuje. Ale po lekarce zachęciła mnie jeszcze koleżanka, która w Gajuszu jest wolontariuszką. Uznaliśmy, że spróbujemy. Janek dość szybko się tam dostał jako podopieczny hospicjum domowego. Dwa razy w miesiącu przyjeżdża do nas fundacyjna dr Basia, a dwa razy w tygodniu – pielęgniarka. Większość sprzętów mieliśmy w domu już wcześniej, ale fundacja zaopatrzyła nas w koncentrator tlenu i materac przeciwodleżynowy. Przede wszystkim jej pracownicy są zawsze gotowi pomóc. Gdy źle się działo z Jaśkiem, to przyjeżdżali o każdej porze. I odpowiadają na każdy nasz telefon.

Chciałam, żeby Janek był pod opieką Gajusza także ze względu na Franka, bo rodzeństwa chorych dzieci też otrzymują pomoc. W ubiegłym roku fundacja zaprosiła Franka na pierwsze w jego życiu kolonie i dofinansowuje mu naukę pływania. Dzieciaki z projektu dla rodzeństw chodzą też razem do kina, teatru, a ostatnio to mieli nawet wspólną „nocowankę” na strychu w siedzibie fundacji. Gajusz zapewnia również opiekę wytchnieniową. Skorzystaliśmy z niej rok temu. Jasiek mieszkał przez kilka dni w Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnym, a my z mężem wyskoczyliśmy we dwoje w góry. W tym roku chcemy to powtórzyć – chwali nas Monika.

Z wózkiem w Tatry

Dwa razy w tygodniu przychodzi do Janka fundacyjny rehabilitant Damian, który podczas masażu stosuje m.in. techniki rozluźniania mięśniowo-powięziowego. Ciężko chore, leżące dziecko oddycha zwykle płytko, nieprawidłowymi torami, co sprawia, że jego klatka piersiowa unosi się w nienaturalny sposób. A ponieważ Janek sam z siebie nie zrobi żadnych klasycznych technik oddechowych, to Damian wykonuje je za niego, rozluźniając jego mięśnie piersiowe. Dzięki temu Jaśkowi łatwiej się oddycha. Rehabilitant rozciąga mu również tkanki w stawach, w których robią się przykurcze. I choć Janek jest przez lekarzy uważany za dziecko bez kontaktu, to Damian dostrzega jego reakcje. Gdy masuje mu klatkę piersiową, to widzi, że Jasiek próbuje się bronić.

Niepełnosprawność Janka nie odebrała aktywności jego rodzinie. Od młodości Monika i Karol są miłośnikami gór. Co prawda on wolał kiedyś Bieszczady i Karkonosze, ale razem z żoną już od lat rozkoszują się Tatrami. Razem z synami jeżdżą tam zwykle raz w roku, a niekiedy nawet dwa. Na te okazje czeka w piwnicy specjalny wózek sportowy, który dużo łatwiej pchać pod górę niż ten miejski. Zresztą na wyjazdy biorą oba. I całymi dniami spacerują po dolinach: Chochołowskiej, Strążyskiej czy Kościeliskiej. Zapuszczają się również na słowacką stronę, a poprzednim razem dotarli spacerem do Morskiego Oka. Zgodnie z zapowiedziami Moniki po raz drugi wybiorą się tam dopiero, gdy będą mieć wózek elektryczny. Ale żeby Franek zobaczył również inne regiony, to od czasu do czasu rezygnują z Tatr na rzecz morza i Mazur.

– To nie jest typowa historia rodziny hospicyjnej. Ci rodzice przez lata dawali sobie radę sami i doszli do perfekcji w logistyce codzienności. Ich zdolności adaptacyjne są ogromne. Oni po prostu wiedzą, co robią. Nawet ich wypady w góry są tego dowodem. Przygotowując się do nich, wysyłają część bagaży, w tym pieluchy dla Jaśka, do paczkomatu w miejscowości, do której jadą. A na co dzień mieszkają w bloku jako rodzina trzypokoleniowa, razem z babcią i dziadkiem – opowiada Karolina Madalińska, psychoonkolog z naszego hospicjum domowego – Widać, że każdy w tej rodzinie znalazł sobie obok choroby Janka miejsce i rolę dla siebie. Nas przyjęli jako element pasujący do swojego domu i życia. Choroba dziecka ma swoje miejsce w tej rodzinie. Jest tam obecna i oczywiście wpływa na rytm jej funkcjonowania. Mama Janka umie już nawet zaplanować, na ile dni czy tygodni wyrzuci ją z codzienności, gdy w sezonie jesienno-zimowym utknie z synem w szpitalu. Oni nie zapominają, że mają chore dziecko, ale bije od nich totalna akceptacja stanu rzeczy. My też zostaliśmy tam w pełni przyjęci. Dobrze się wchodzi do domu, w którym ktoś mówi „Cześć! Fajnie, że jesteś”. Jesteśmy dopełnieniem ich rodziny.

Fot. Archiwum rodzinne