OKNO to jest dla mnie dosłownie okno na świat 

Karolina Tatarzyńska

– Wcześniej nie spuszczałam Dawida z oczu. Ciągle trzymałam wózek i nie chciałam go puścić. A na ostatnim wyjeździe to już cała banda dzieci brała wózek i wszyscy razem lecieli przed siebie. Ponoć jestem świetnym przykładem tego, co Program OKNO może dać rodzicom chorych dzieci – opowiada Karolina

Był początek 2021 r., gdy 7,5-letni Dawid zaczął tracić siły. Dostawał zadyszki przy byle wysiłku. Przewracał się i na rowerze, i na hulajnodze. Zwalałam to w myślach na pandemię, bo dzieci ciągle w domu, bez ruchu i wspólnych zabaw. Aż któregoś dnia, a był to piątek 9 kwietnia, zamiast przybiec rano do mnie do pokoju, poleciał do łazienki i zwymiotował. Pojechaliśmy na SOR – opowiada jego mama Karolina.

Tam chłopiec został poddany szczegółowym badaniom. Dopiero konsultacja u okulisty wykazała nieprawidłowości. Lekarka skierowała go na tomograf głowy. Diagnoza? Rdzeniak zarodkowy, czyli złośliwy nowotwór mózgu. Następnego dnia rano lekarze przeprowadzili operację ratującą życie. Trwała siedem godzin, a guz został całkowicie usunięty.

– Pani profesor uprzedziła mnie, że Dawid może mieć problemy z mową i poruszaniem się. Po operacji obudził się, ale był na oddziale intensywnej terapii i nie mogłam do niego wejść. W drugiej dobie znów trafił na neurochirurgię. Wtedy jeszcze mówił. Ale wieczorem zapadł w śpiączkę – wspomina jego mama.

Po ponad dwóch miesiącach Dawid został przeniesiony z łódzkiego szpitala Centrum Zdrowia Matki Polki na onkologię na Spornej. – Przy przyjęciu usłyszałam od profesora, że tu wreszcie sobie odpoczniemy. I miał rację. Spędziliśmy w tym szpitalu z przerwami prawie dwa lata. Spotkały nas tam same dobre rzeczy. Pamiętam, jak animatorka z Fundacji Gajusz powitała nas słowami „Cześć! W końcu jesteście”.

Wszystko w ciele Dawida zaczęło szwankować (wątroba, nerki, żołądek i jelita). Chemioterapia wywołała kolejne skutki uboczne i to te najgorsze. Konieczne było przetaczanie krwi, czasami nawet kilka razy w tygodniu. Trwało to miesiącami. Łącznie Dawid zaliczył ponad 50 przetoczeń. Po chemii.

Mimo że Dawid przez długi czas nie mógł poruszać rękami, to i tak chciał uczestniczyć w zajęciach plastycznych prowadzonych przez fundację. Sam nie mógł nic zrobić, ale instruował mamę i tak wspólnymi siłami wykonywali prace.

– Fundacja odegrała bardzo dużą rolę w naszym życiu. Początkowo na oddziale, ale przede wszystkim później, gdy wyszliśmy już do domu. Dla mnie to były dwa lata życia w izolacji – najpierw w szpitalu, a następnie we własnym domu, z którego wychodziłam tylko do sklepu i do punktu pobrań krwi. Gdy zaproponowano nam wyjazd na kolonie z Programu OKNO, to początkowo był to dla mnie mały horror. Musiałam przecież wyjść ze strefy komfortu i przyzwyczajeń, żeby po raz pierwszy znaleźć się z Dawidem na wózku wśród wielu osób. Cały tydzień zajęło mi przyzwyczajenie się do nowej sytuacji. Ale udało się. Teraz jestem już w stanie iść i wypić kawę bez niego.

Dla Dawida to też był ogromny krok w rozwoju. Zamek w Krasiczynie, magiczna tematyka kolonii, mnóstwo dzieci. Dzięki nim zaczął podnosić i utrzymywać samodzielnie głowę. W kolejnym roku też byliśmy na fundacyjnym wyjeździe. To był następny przełom. Dawid stanął trzymany przeze mnie od tyłu.

Przyjeżdżamy na wszystkie spotkania z OKNA, średnio dwa razy w miesiącu. Widujemy się w teatrze, kinie, studiu kulinarnym albo w Centrum Terapii Cukinia. Tam się już o niego nie martwię. Panie i dzieci go przejmują. Wcześniej nie spuszczałam Dawida z oczu. Ciągle trzymałam wózek, a jak po raz pierwszy przyszła po niego psycholożka na koloniach, to nie chciałam go puścić. Na ostatnim wyjeździe to cała banda dzieci brała wózek i wszyscy razem lecieli przed siebie. Raz się nawet wywrócili z nim na trawę. Powiedzieli mi tylko „Odratował się”.

Zakolegowałam się z innymi rodzicami. Są mi bliscy. OKNO to jest dla mnie dosłownie okno na świat. Nie wiem, jak by wyglądał powrót do normalnego funkcjonowania bez fundacji. Ponoć jestem świetnym przykładem tego, co Program może dać rodzicom chorych dzieci.

Projekt „OKNObohaterowie, czyli pomoc dzieciom po chorobie ONKOlogicznej” jest współfinansowany ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach rządowego programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich NOWEFIO na lata 2021-2030.