To forma pomocy wykwalifikowanej osoby, która sprawia, że rodzic może na określony czas odejść od łóżeczka śmiertelnie chorego dziecka. Ktoś kompetentny przejmuje opiekę na kilka godzin czy dni.

Pomoc wytchnieniowa to nie luksus. To elementarne prawo. 
Oczekiwanie, że ktoś będzie pracował 24 h/d, bez możliwości odpoczynku, jest nieludzkie. 

 
Rodzice śmiertelnie chorych dzieci, którzy sprawują nad nimi opiekę, czasem od lat nie przespali spokojnie całej nocy. Mają problemy ze zorganizowaniem zastępstwa przy łóżeczku dziecka, by załatwić zwyczajne, ale konieczne sprawy – pójść do dentysty, fryzjera czy na spacer ze zdrowym rodzeństwem chorego malucha.  

 
Wysokospecjalistyczna opieka wytchnieniowa świadczona w warunkach domowych ma na celu zapewnienie ciągłości opieki nad dzieckiem paliatywnie chorym bez udziału rodzica. Powinna stanowić kontynuację podejmowanych przez rodzica działań z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb małego pacjenta. Wyspecjalizowany opiekun wytchnieniowy powinien posiadać kompetencje w zakresie wykonywania zarówno czynności higienicznych, opiekuńczych, jak i medycznych. Pozwoli to rodzicowi choć na pewien czas oddalić się od łóżka dziecka.

 
Dziś w Polsce rodzice są postawieni sami sobie.  
 
Oferowane obecnie formy wsparcia w ramach opieki wytchnieniowej gwarantowanej przez ośrodki pomocy społecznej nie zabezpieczają potrzeb pacjentów paliatywnych.  
 
Dostępność opieki wytchnieniowej istnieje tylko na papierze – bo w ramach pomocy socjalnej nie sposób zatrudnić osobę, która potrafi odessać wydzielinę czy podać jedzenie przez PEG. A bez tego obecność opiekuna wytchnieniowego nie zmienia położenia rodzica, który musi pozostać w zasięgu dziecka. Niektórzy rodzice przyznają, że taka forma pomocy stanowi dla nich nawet dodatkowe obciążenie, gdyż muszą być stale uważni na wezwania opiekuna. 

 
Około 2500 dzieci jest pod opieką hospicjów domowych. To nie jest duża skala, więc opieka wytchnieniowa dla budżetu państwa będzie niewielkim obciążeniem.

 
Powodów jest kilka. Przede wszystkim stacjonarnych hospicjów dla dzieci jest w Polsce zaledwie sześć. Większość dostępnych miejsc jest zajęta przez małych pacjentów, którzy potrzebują całorocznej opieki. 
 
Dzieci, które są objęte opieką hospicjum domowego, mieszkają w swoich domach z rodzinami, które często nie chcą powierzać ich pod opiekę innych osób w obcym miejscu. Są gotowi sami sprawować ciągłą opiekę, a opiekun wytchnieniowy ma być jedynie zastępstwem na kilka godzin czy dni. 
 
Czasami bywa też tak, że transport śmiertelnie chorego dziecka z domu do placówki wytchnieniowej nie jest możliwy ze względu na stan zdrowia. Ponadto zmiana miejsca pobytu bywa źródłem stresu dla pacjentów pediatrycznych, których ciała noszą ślady doświadczonych traum związanych z bolesnymi hospitalizacjami i izolacją.

 
Zajmowanie się dzieckiem nieuleczalnie chorym nie jest poświęceniem a decyzją. Rodzic rezygnuje z ról życiowych, społecznych i zawodowych, by nie rezygnować z dziecka. Czasem są to dni, tygodnie, miesiące, a innym razem lata nieustającej, całodobowej opieki.  
 
Hospicjum często kojarzy się z krótkotrwałą opieką, najczęściej nad osobami w terminalnym stadium choroby nowotworowej. W przypadku dzieci realia są zupełnie inne – większość małych pacjentów cierpi na choroby genetyczne czy neurologiczne i opieka paliatywna w ich przypadku trwa latami, niektóre nawet dożywają dorosłości.

Z racji na szczególną więź i zależność łączącą dziecko z najbliższym dorosłym, jego dobrostan pozostaje w korelacji z samopoczuciem i kondycją opiekuna. Wytchnienie dla rodzica to nie jest przywilej czy luksus. To jest potrzeba pierwszego rzędu, której zaspokojenie powinno stanowić priorytet działań wspierających. 

Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum domowe od 20 lat. Każdego dnia obserwujemy, jak wiele wysiłku wkładają rodzice w opiekę nad swoimi śmiertelnie chorymi dziećmi. Często własne potrzeby odkładają na drugi plan. Rezygnują z zadbania o zdrowie fizyczne i psychiczne. To wszystko prowadzi do wypalenia, może zakończyć się rodzinnym kryzysem. 

Zdarza się, że rodzic nie ma z kim zostawić swojego dziecka, będąc w dramatycznej sytuacji. Jedna z samotnych mam dostała telefon ze szkoły młodszej, zdrowej córki, by natychmiast przyjechała, bo zdarzył się wypadek.  
Była w rozterce – które dziecko jest w tej chwili ważniejsze? 

 
Tak dłużej być nie może! Opieka wytchnieniowa to nie luksus, to prawo.