PETYCJA w sprawie wprowadzenia wysokospecjalistycznej opieki wytchnieniowej w hospicjach domowych dla dzieci 

Łódź, dn. 22 września 2025 r. 
 
Jolanta Sobierańska-Grenda 
Minister Zdrowia 
 

Każde dziecko – to chore szczególnie – zasługuje na miłość, troskę i poczucie bezpieczeństwa. A każdy rodzic zasługuje na chwilę wytchnienia. 

Choroba dziecka to nie wybór 

Stanowi ona wyzwanie dla całego systemu rodzinnego – nikt nie jest gotowy na taki scenariusz. W przypadku pacjentów objętych pediatryczną opieką paliatywną rodzic ma świadomość, że kompleksowa opieka nad dzieckiem nie jest stanem przejściowym związanym z etapem rozwoju. Jest sytuacją całożyciową, której ostateczną granicę wyznacza śmierć córki lub syna. Zajmowanie się dzieckiem nieuleczalnie chorym nie jest poświęceniem a decyzją. Rodzic rezygnuje z ról życiowych, społecznych i zawodowych, by nie rezygnować z dziecka. Czasem są to dni, tygodnie, miesiące, a innym razem lata nieustającej, całodobowej opieki. 

Choroba nie jest definicją dziecka 

Dlatego kluczowym zadaniem pediatrycznej opieki paliatywnej staje się dbałość o godne i jakościowe życie pacjenta. Z racji na szczególną więź i zależność łączącą dziecko z najbliższym dorosłym, jego dobrostan pozostaje w korelacji z samopoczuciem i kondycją opiekuna. Wytchnienie dla rodzica to nie jest przywilej czy luksus. To jest potrzeba pierwszego rzędu, której zaspokojenie powinno stanowić priorytet działań wspierających. 

4000 dzieci z ciężkimi, nieodwracalnymi wadami rozwojowymi 
Tyle ich przychodzi na świat każdego roku w Polsce. Dlatego hospicja domowe dla dzieci przyjmują setki pacjentów. Przy czym całodobowa opieka spoczywa w całości na barkach rodzica. Hospicjum stanowi jej dopełnienie i pozwala zbudować system wymiany oparty na zaufaniu i profesjonalnej pomocy wielospecjalistycznej. Codzienność leży jednak po stronie rodzica. Realizacja zaleceń medycznych, obsługa aparatury i sprzętu medycznego oraz rehabilitacyjnego, zabiegi, czynności, podaż – stały repertuar powtarzalnych czynności. Często w pojedynkę, kosztem snu i własnych elementarnych potrzeb.  

Bez wytchnienia 

Tak właśnie pracują rodzice – bo opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem to praca. Niskopłatna, niedoceniana, wykańczająca… System pediatrycznej opieki paliatywnej i społecznej nie przewiduje profesjonalnego wsparcia w domu pacjenta. Stacjonarna opieka wytchnieniowa jest dostępna w niewielkim zakresie. Poza tym taka forma wsparcia nie dla każdego dziecka jest odpowiednia – niektórzy pacjenci z uwagi na stan zdrowia nie powinni być transportowani. Ponadto zmiana miejsca pobytu bywa źródłem stresu dla pacjentów pediatrycznych, których ciała noszą ślady doświadczonych traum związanych z bolesnymi hospitalizacjami i izolacją. Nie wszystkie rodziny jej chcą i potrzebują. 

Wysokospecjalistyczna opieka wytchnieniowa świadczona w warunkach domowych ma na celu zapewnienie ciągłości opieki nad dzieckiem paliatywnie chorym bez udziału rodzica. Powinna stanowić kontynuację podejmowanych przez rodzica działań z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb małego pacjenta. Wyspecjalizowany opiekun medyczny (wytchnieniowy) powinien posiadać kompetencje w zakresie wykonywania zarówno czynności higienicznych, opiekuńczych, jak i medycznych. Pozwoli to rodzicowi choć na pewien czas oddalić się od łóżka dziecka.  

Opiekun medyczny (wytchnieniowy) 

Oferowane obecnie formy wsparcia w ramach opieki wytchnieniowej gwarantowanej przez ośrodki pomocy społecznej nie zabezpieczają potrzeb pacjentów paliatywnych. Wymiar czasu opieki jest zbyt niski. W ramach finansowania z Funduszu Solidarnościowego przewidziano zaledwie 240 godzin wsparcia rocznie. A i tak pomoc nie została uruchomiona na czas, bo np. w woj. łódzkim dopiero od sierpnia b.r. 

Główną jednak przyczyną nieadekwatności formy pomocy jest brak kandydatów gotowych do pełnienia tej roli. Przyczyną jest na ogół stan zdrowia dziecka. W tym modelu nie przewidziano bowiem opieki wytchnieniowej wysokospecjalistycznej. Kandydaci na opiekunów odmawiają podejmowania czynności medycznych związanych z podażą specjalistycznego jedzenia (np. przez PEG) czy odsysaniem wydzieliny. A bez tego obecność opiekuna wytchnieniowego nie zmienia położenia rodzica, który musi pozostać w zasięgu dziecka. Niektórzy rodzice przyznają, że taka forma pomocy stanowi dla nich nawet dodatkowe obciążenie, gdyż muszą być stale uważni na wezwania opiekuna. 

Dlatego, reprezentując rodziców śmiertelnie chorych dzieci, Fundacja Gajusz apeluje o: 

  1. Dodanie opieki wytchnieniowej do katalogu świadczeń gwarantowanych realizowanych w warunkach domowych (Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej). 
  1. Zatrudnianie w hospicjum domowym dla dzieci do ukończenia 18. roku życia opiekunów medycznych, którzy będą realizowali opiekę wytchnieniową. 
  1. Zabezpieczenie wymiaru czasu pracy opiekuna wytchnieniowego w wymiarze 1 etatu przeliczeniowego na 6 świadczeniobiorców. 

PODPISZ PETYCJĘ

Podpisz petycję i zapewnij dodatkową opiekę profesjonalnego opiekuna wytchnieniowego. 

Zebraliśmy już 4746 podpisów.