Tylko nie umrzyj za życia
Samodzielnie umie dziś jedynie leżeć. Nigdy nie gaworzył, nie uśmiechał się, nie reagował na imię. Jego twarz nie wyraża emocji, ale widać na niej cierpienie. – Bunio to nasz mistrz, nauczyciel, który zmienił nas wewnętrznie. Życie z nim to to nasza misja – opowiada mama.
Bruno Augustyn ma 5 lat, piękną buzię i bujną czuprynę. Rodzina mówi na niego Bunio. Przez większość dnia chłopiec śpi, ale nawet wtedy, gdy otwiera oczy, to na nikogo nie patrzy. Lekarze zresztą nie mają pewności, czy w ogóle widzi. Całe życie Bunia to ogromna niepewność.
Nikt nie spodziewał się żadnych komplikacji, bo ciąża przebiegała wzorcowo. Raz tylko mama usłyszała na USG, że synek wykazuje się małą ruchliwością. – Nie kopał w brzuchu, tylko się wyprężał. I nie obrócił się główką w dół, więc było cesarskie cięcie – wspomina Pani Róża.
Pierwsze niepokojące sygnały rodzice wychwycili tuż po porodzie: nietypowy, przypominający kwilenie owieczki płacz, specyficzne falowanie małego ciałka, brak odruchu ssania. Bruno po prostu nie chciał jeść. Położne uspokajały, że pewnie ma zapasy z życia płodowego i wkrótce się rozkręci. On jednak konsekwentnie odmawiał jedzenia i z piersi mamy, i z butelki. – Lekarze uważali, że przesadzam. W karcie przed wypisem napisali, że karmiłam piersią. A to nieprawda, bo nie dało się go nakarmić. Nie reagował też na ból. Specjalnie go uszczypnęłam, żeby sprawdzić – dopowiada pani Róża.
Bunio ma wolę życia
Do domu wrócili w 3. dobie życia dziecka. I byli tam tylko przez 40 minut. – Bruno zrobił się wiotki. Wyglądało, jakby umierał. Wezwano pogotowie. – Jak wsiadaliśmy do karetki, to ratownik mnie pocieszał „Pani weźmie tylko jedną pieluchę, bo zaraz do domu wrócicie” – wspomina mama. W szpitalu maluszek od razu dostał tlen. W 5. dobie rodzice wraz babciami i dziadkami pojechali na Jasną Górę, żeby modlić się o cud.
Kilka tygodni Bruno leżał w inkubatorze i pod respiratorem. Do czasu, gdy sam wyciągnął sobie rurkę do intubacji i zaczął samodzielnie oddychać. Lekarze nie mieli pojęcia, co mu dolega. – Podążali fałszywym tropem. Podejrzewali zanik mięśni, bo to choroba występująca w mojej rodzinie. Miałam złe przeczucia. Bruno miał miesiąc, gdy szpitalna pani psycholog powiedziała, że on ma wolę życia. A ja na to „Ale przecież każde dziecko ma”. „Nie, nie każde…” – opowiada jego mama.
Diagnostyka ruszyła po przeniesieniu na neurologię. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało 10-krotne przekroczenie poziomu glicyny w mózgu. Gdy organizm nie potrafi się jej pozbyć, to staje się ona toksyną i niszczy układ nerwowy. Bunio miał 2 miesiące, gdy lekarze postawili diagnozę. NKH, czyli nieketotyczna hiperglicynemia to rzadka choroba neurometaboliczna o podłożu genetycznym. Może mieć kilka postaci. Ta, która daje pierwsze objawy tuż po urodzeniu, jest najcięższą formą. Większość dzieci umiera w okresie niemowlęcym.
Choroba powoduje znaczną niepełnosprawność intelektualną, padaczkę oraz spastyczność lub wiotkość. Dzieci z NKH jest w Polsce może ze 30-40. Bruno jest ponoć jednym z najcięższych „przypadków”. – W szpitalu czułam, że nie chcą nam czegoś powiedzieć. W końcu lekarka rzuciła, że chyba trzeba się z hospicjum skontaktować. Jak usłyszałam o hospicjum, pomyślałam, że jest źle, bo takie miejsca kojarzą się z umieraniem – mówi pani Róża.
Bezdech, sinienie i krzyk
Bruno opuścił szpital w wieku 4 miesięcy. Mama stopniowo oswajała się z chorobą synka. Wiedziała, że nie będzie się rozwijał. Samodzielnie umie dziś jedynie leżeć. Kiedyś się kręcił jak wszystkie dzieci. Są nawet takie nagrane filmiki. A później przestał ruszać rączkami i nóżkami. Przez jakiś czas był sadzany na kolanach, ale teraz już się przed tym broni. Nigdy nie podnosił główki, nie gaworzył, nie uśmiechał się, nie reagował na imię. Wcześniej był wiotki i przelewał się przez ręce, a teraz się pręży i jest napięty jak struna. Przez napięcia mięśniowe wybudza się z krzykiem ze snu.
Widać, że doświadcza cierpienia, choć jego twarzyczka nie wyraża żadnych emocji. – Bruno ma do dyspozycji: płacz, zapowietrzanie się z nerwów z bezdechem i sinieniem, krzyk, wymioty, pojękiwanie i ciężki oddech – wylicza jego mama. Przy każdym z tym objawów sprawdza „listę Bunia”. Zawsze jest nadzieja, że coś zadziała. „Przewrócić na drugi bok (może coś mu zdrętwiało), dać pić/jeść do PEG-a, odbić go, przyciągnąć nóżki do brzuszka, podać leki, sprawdzić temperaturę, puls i saturację, uśpić, przytulić, mówić do niego, przykryć albo odkryć, poklepać po pleckach, wymasować, przeczekać (bo może to atak padaczki lub zły sen)”.
Przez większość życia Bruno dostawał pokarm przez sondę lub PEG-a. Ale były też okresy, gdy pił mleko i jadł zblendowane papki. Najbardziej lubił śmietanę z migdałami i jajko na twardo. W pewnym momencie przyjmował 3 z 5 posiłków do buzi. To efekt masaży twarzy i podniebienia, które zaleciła neurologopedka. Nigdy nawet się nie zakrztusił. Od pewnego czasu, niestety, znów jest regres. – Przy tak ciężkiej chorobie hospicjum nie zaleca karmienia doustnego. Ale chciałam zaczarować rzeczywistość i zachować choć trochę normalności. To jest piękna postawa, którą prezentują rodzice chorych dzieci, a jednocześnie tragiczna. Bo rodzic jest ostatnim, który traci nadzieję – opowiada pani Róża.
Mimo diagnozy rodzina wciąż miała nadzieję, że chłopiec wyzdrowieje. – Łudziłam się, że jak kupię synowi specjalne szelki do chodzenia, to on zacznie kiedyś chodzić. Nie docierało do mnie, że nigdy nie będzie. Byłam jak zaczarowana. Wypierałam prawdę – komentuje mama.
Mama chłopca opowiada o swojej duchowej przemianie: – Wcześniej lubiłam być umalowana, dobrze wyglądać, mieć biżuterię. Dzięki Buniowi zmieniłam się z laleczki w osobę z głębszymi wartościami. Bruno zmienił mnie i przewartościował moje życie. Zbliżyłam się do Boga, do spraw duchowych. Czuję, że przyszła do mnie dusza i że ma stąd odejść.
Cierpienie dziecka
Gdy Bruno był młodszy, potrafił przespać nawet 20 godz. na dobę. Ale wiosną 2022 r. zaczął się płacz. Po prostu Bruno któregoś dnia rozpłakał się mocniej niż dotychczas. I nie chciał przestać. Mama szukała przyczyny u wielu specjalistów. Nic nie znaleziono, a płacz nie ustawał. Pojawiał się zwykle w 2 odsłonach. Najpierw po południu, od godz. 17 do 21. A później w nocy, od 2 do 6 nad ranem. Bruno robił się wtedy czerwony i mokry jak po ataku histerii.
„Ostatnie miesiące spędziłam z nim w domowym więzieniu. Krzyczał przy wkładaniu do wózka i fotelika w aucie, a przecież musiał być wożony do lekarzy i na rehabilitację. Wrzask niesamowity, wyginanie się. Jakby cierpienie było dla niego nie do uniesienia. Już zdążyłam się pożegnać. Pożegnałam się z zębem, życiem zawodowym, 2 pieskami. Utraciłam kolejną koleżankę, auto, a chwilowo czucie w ręce (od dźwigania syna) i również chwilowo straciłam nawet wiarę. Przez te kilka miesięcy umarła we mnie moja ambicja i egoizm. Egoizm, że chcę mieć syna, a nie Aniołka. Ambicja, że jestem w stanie go uzdrowić, wyrwać śmierci pazurami, wynegocjować z Bogiem. Jeśli kiedyś wydawało mi się, że jest ciężko, to nie wiedziałam, czym prawdziwe cierpienie jest w istocie… Oglądanie swojego dziecka w takim bólu – do zniesienia tylko dla psychopatów i wariatów. Krzyczał od kwietnia 2022 i w grudniu sądziłam, że już odchodzi. Bywały momenty, gdy siniał, a następnie zieleniał z braku powietrza i dopiero prawy sierpowy był w stanie przywrócić mu oddech” – zanotowała w maju 2023 r. pani Róża.
Hospicyjne wsparcie
Pomógł im lekarz z Fundacji Gajusz. Bo od prawie 3 lat Bruno jest pacjentem hospicjum domowego. Raz w tygodniu odwiedza go fundacyjny fizjoterapeuta, a 2 razy – pielęgniarka. Co 2. tydzień przyjeżdża lekarz. Czasami wpada pracownik socjalny i ksiądz, a fundacja zapewnia również wsparcie psychologiczne rodzicom chłopca. – Nie wiem, co bym zrobiła bez hospicjum. Lekarze w szpitalach rozkładali ręce, bo nie znali tak rzadkiej choroby. Dzięki Gajuszowi odetchnęłam. Gdy Bunio ma w nocy duszności, to mogę zadzwonić w środku nocy po lekarza i on przyjedzie. To właśnie hospicyjny lekarz przepisał lek, który zahamował przeraźliwy krzyk mojego dziecka, trwający od roku. Inni neurolodzy na niego nie wpadli. Nie mieli na to czasu ani możliwości. W hospicjum ściśle ze mną współpracują i czuję, że mam prawo głosu – komentuje pani Róża.
Fundacja wypożyczyła jej ssak do usuwania wydzieliny i koncentrator tlenu, który używa przy bezdechach. Co pół roku ortopeda wstrzykuje chłopcu botoks, żeby rozluźnić przykurcze rąk i nóg, z powodu których tworzą się odleżyny i otwarte rany na dłoniach i pod pachami. Jego zniszczony atakami padaczki mózg reaguje na wszystkie nagłe dźwięki. Budzą go krople deszczu na parapecie i boi się szafki zamykanej w drugim pokoju. Słuchawki i zatyczki nie pomagają. Nie ma takiego aparatu, który mógłby wyciszyć świat dookoła.
– Bruno nie widzi, więc nie widzi też moich łez. Ale reaguje na nasze emocje. Wiem, że boi się mojego strachu. Gdy się o niego boję, to obciążam go emocjonalnie. Straciłam 4 lata, żyjąc w lęku, że odejdzie. On wie, że go tu trzymam. Dziecko myśli „Jak odejdę, to moja mama się załamie”. Nie, nie jestem z tym zupełnie pogodzona, choć mam za sobą mistyczne doświadczenia i wiem, jak pięknie jest u Boga. Ale w szpitalu kłóciłam się z Bogiem. We wtorek synek nie łapał oddechu. W środę poszłam do kaplicy i wykrzyczałam „Jak chcesz, to go sobie bierz”. W czwartek byłam przekonana, że w szpitalu będzie pusty inkubator, a tu Bunio leży bez respiratora. Poczułam, że Bóg zwrócił mi dziecko. Ale najpierw musiałam mu go oddać. Zrozumiałam, że z Buniem jest tak: żyjesz albo umierasz. Tylko nie umrzyj za życia. Mimo wszystko zaczęłam przy nim żyć – opowiada jego mama.
Bunio nauczyciel
– Z duchowego punktu widzenia jestem bardzo szczęśliwą matką. Bo nasz syn jest kimś większym niż papież. Nigdy przecież nie zgrzeszył. Zawsze chciałam, by nasze dziecko czuło się kochane i było dobrym człowiekiem. Reszta nie ma znaczenia. Jak jest mi tak bardzo źle i widzę ciężarne kobiety, które będą mieć zdrowe dzieci, to przypominam sobie, czym jest rodzicielstwo. Dziecko niepełnosprawne to esencja miłości. To jest jednostronna miłość aż do bólu. Rodzic składa z siebie ofiarę na rzecz dziecka, spala się w tej miłości. Dla mnie to ogromne wyróżnienie, doświadczenie mistyczne. Umierasz razem z dzieckiem: twoje marzenia, plany, ciało, uroda, seksualność, finanse, znajomości. Twoja godność, nawyki, strachy, uprzedzenia, religijność lub ateizm. Czymkolwiek byłaś, wszystko na śmieci. Na rozsypkę. Całe życie podporządkowujesz śmiertelnie choremu dziecku. Bunio jest moim nauczycielem „puszczania” go. Oddania go Bogu, od którego przyszedł i do którego należy – mówi pani Róża.
Z rodzicami zdrowych dzieci ma jeden wspólny temat: ząbkowanie. Bo ząbki Bunia zatrzymały się w połowie. Na tym ich rozmowa się kończy. – Czasami myślę, że każdy chrześcijanin powinien prosić o chore dziecko. Ale nikt sobie nie życzy „Oby tylko było chore”. Wszyscy proszą o zdrowe. Czy powinnam się modlić o uzdrowienie syna? Jeśli tak, to chyba by oznaczało, że go w pełni nie akceptuję. A przecież dla mnie jest idealny – rozważa jego mama.
Czuwać będzie Boski Stróż
W USA symbolem choroby Bunia są trzmiele. Bo to owady, które mają małe skrzydełka, a przy tym dość duży ciężar, więc zgodnie z prawami fizyki nie powinny w ogóle latać. Ale latają, a do tego zbierają więcej nektaru niż pszczoły. W Stanach dzieci z NKH mają wszystko w kolorze trzmieli, nawet trumienki i kwiaty na pogrzebie. W czerwcu, tuż przed 5. urodzinami Bruna, jego mama zapisała: „Mój syn ma umrzeć. Oficjalnie za 3 dni (wg źródeł amerykańskich). Nie umiem go nadal puścić. Wciąż nie ma we mnie zgody na to, by mój 5-letni trzmielik odfrunął.
Pani Róża od dawna muzykowała. W młodości nawet dorabiała sobie jako wokalistka. I prowadziła zajęcia z rytmiki w przedszkolach. Dzięki wsparciu bliskich osób zdobyła pieniądze na nagranie kilku utworów: – Gdy stałam się mamą dziecka kruchego, to zaczęłam spełniać swoje muzyczne marzenia. Piosenkę o Aniele Stróżu napisałam kilka lat przed narodzinami synka. Chciałabym ją śpiewać, gdy moje dziecko będzie odchodzić. „Śpij, malutki, śpij. Zamknij oczka, główkę złóż. Abyś miał piękne sny. Czuwać nad tobą będzie Stróż, Boski Stróż… Fly, baby, fly…”.
