Diagnoza nie jest definicją dziecka

Karolina Madalińska

To będzie opowieść o maleństwie, którego historia została zapisana w genach. To one sprawiły, że urodził się jako Książę. Dziś mieszka w Pałacu, czyli naszym hospicjum stacjonarnym, gdyż jego dom nie był w stanie pomieścić opowieści, w której pewne jest tylko zakończenie. Szybkie i niekoniecznie szczęśliwe…

Nauczyliśmy się opiekować takimi historiami. Choć nie mamy wpływu na to, komu zostały przypisane, możemy sprawić, aby każdy scenariusz stał się opowieścią, w której wszystko jest na swoim miejscu. Wiemy, jak widzieć dziecko, a nie tylko zakończenie. I wiemy, jakie to trudne. Codziennie zastępujemy żal wdzięcznością. Bo kiedyś przyjdzie czas, gdy zostaną już tylko łzy i wspomnienia. Dlatego tu i teraz wypełniamy po brzegi obecnością.

Zespołu Menkesa nie można wyleczyć ani usunąć z historii. A miłość nie zawsze wystarcza, choć jest najlepszym przewodnikiem. Wiemy to, bo zanim w Pałacowej komnacie zamieszkał książę Krystian, poznaliśmy historie, które nauczyły nas, jak z każdym dniem być bardziej.

Książę Piotruś od 7 lat rozbraja nas swoim uśmiechem i w jednej chwili potrafi sprawić, że wszystko zostaje wybaczone. Bo przecież utopione w wiadrze z mopem ubrania, wyrzucony do kosza ulubiony samochodzik kumpla z pokoju, rozrzucone wszędzie klocki i dinozaury minutę po tym, gdy ciocia zrobiła generalny porządek, to są właśnie części składowe najważniejszych opowieści, które kiedyś będą najcenniejszymi wspomnieniami. Piotrusiowi nie brakuje poczucia humoru i zarazem dystansu do siebie. Jest medyczną zagadką, a dla nas niezwykle ważną lekcją.

Ignacy miał dla nas niewiele czasu, ale pokazał, jak można nauczyć kochać ludzi, którzy zupełnie nie byli na niego gotowi, a dla których stał się całym światem.

Przyprowadził ich do Pałacu, żebyśmy mogli również nimi się zaopiekować i ukoić ból, który po sobie zostawił. Doskonale wiedział, co robi, bo potrzebowaliśmy siebie nawzajem.

Po Piotrusiu i Ignasiu, Krystianek to trzecie dziecko z zespołem Menkesa, które zamieszkało w naszym hospicjum. Pojawił się, gdy byliśmy w gotowości. Maleńki Okruszek zaprosił Pałacową załogę do wspólnej podróży. Delikatny jak obłok poznaje otaczający go świat tak, jak potrafi. Wie więcej niż może zobaczyć lub usłyszeć. Rozpoznaje kochane, tulące i pielęgnujące dłonie. Ciepłe kroki, wszystkich ważnych dorosłych. Wie, że poza zabawą, trzeba czasem popracować z ciociami terapeutkami i nie ma nic przeciwko. Jest bardzo wyrozumiały, z cierpliwością pokazuje, co sprawia mu przyjemność, a za czym nie przepada. Potrafi chodzić na kompromis i bywa gotowy do negocjacji. Ma jednak swój temperament i umie głośno manifestować własne zdanie. Jest niezwykły.

Bo diagnoza nie jest definicją dziecka. A Krystian właśnie realizuje swój scenariusz dzieciństwa. Nawet jeśli zostanie z nami tylko tyle, ile będzie mógł i ani chwili dłużej, jego historia będzie zawsze czymś więcej niż tylko zakończeniem. Tworzymy właśnie, wspólnie, jej najlepsze rozwinięcie.

Magiczne cyfry, które pomagają przekazać
1,5% podatku to: KRS 0000 109 866