Czarek jeden jedyny

Karolina Tatarzyńska

Najpierw zmarła w szpitalu ich 4-miesięczna córeczka Zuzia. 8 lat później pożegnali Czarka, swoje najbardziej pogodne dziecko. – Gdybym wiedziała, co nas spotka, i tak chciałabym znów być ich mamą.

Pierwszą śmierć bliskiej osoby Karolina przeżyła jako 7-miesięczne niemowlę. – Krótko po porodzie moja biologiczna mama zachorowała na zapalenie płuc. Ciężko je zniosła i długo dochodziła do siebie. Podczas zabiegu w szpitalu została zakażona gronkowcem i zmarła w wyniku powikłań – opowiada Karolina. Opiekę nad nią przejęła wówczas oficjalnie jej babcia, która wychowywała także swoją młodszą, 16-letnią córkę. A tak naprawdę to właśnie ta nastolatka, czyli ciocia Karoliny, została jej nową mamą. Kilka lat później do rodziny dołączył maluszek. Dla Karoliny ukochany i jedyny braciszek, a w rzeczywistości kuzyn.

Gdy Karolina miała 10 lat, to w jej okolice przeprowadził się 11-letni Michał. Nic dziwnego, że dziś na pytanie, od jak dawna zna się ze swoim mężem, bez wahania odpowiada „Od zawsze”: – Chodziliśmy do tej samej podstawówki. A po szkole rzucaliśmy się jabłkami w sadzie. Była drużyna dziewczyn i drużyna chłopaków. I one toczyły ze sobą ciągłe wojny.

Kilka lat później zaczęli chodzić na pierwsze randki. A teraz są już razem od 24 lat. Do pierwszego wspólnego „domu” wprowadzili się kilka lat po maturze, gdy ona studiowała turystykę. – A ponieważ wychowałam się w rodzinie zastępczej, to przysługiwało mi miejskie mieszkanie. Dostałam 20 m kw. w starym drewniaku na Pabianickiej. A to tylko dlatego, że byłam świetną uczennicą, zawsze pod linijkę. Gdyby nie to, dostałabym o kilka metrów mniejsze. A i tak nie miałam tam łazienki i toalety. Wszystko sami zbudowaliśmy, a z czasem zamieniliśmy je na mieszkanie w blokach – wspomina.

Ze ślubem się nie spieszyli, bo czuli, że nie jest im to potrzebne do szczęścia. Ale ich rodzicom bardzo na tym zależało. Rok po ślubie urodziła się Zuzia. – Wiązaliśmy z nią ogromne plany i nadzieje. Była naszym pierwszym i ukochanym dzieckiem. Sensem naszego istnienia, skrupulatnie zaplanowanym. Najpierw szkoła, później moje studia, zdobycie doświadczenia zawodowego, własne mieszkanie, a w nim pokoik dziecięcy, ślub i w końcu ciąża.

Już planując ją, przyjmowałam suplementy i witaminy, żeby niczego nie pozostawić przypadkowi. A ciąża prowadzona była z najwyższą starannością. Moja mama pracuje w szpitalu położniczym, więc ciocie-lekarki traktowały mnie jak oczko w głowie. Miałam wszystkie niezbędne badania krwi, hormonów i szczegółowe USG, łącznie z nagrywanym na żywo USG 4D. Wszystko dopięte na ostatni guzik.

Dziewczynka była spełnieniem marzeń męża, bo zawsze chciał mieć córeczkę, którą mógłby traktować jak księżniczkę. Zuzia urodziła się 12 lat temu, dzień przed Wigilią, a my dostaliśmy najpiękniejszy prezent bożonarodzeniowy pod słońcem – relacjonuje Karolina.

Okaz zdrowia

Zuzanna była piękną, dużą (3630 g) i zdrową (10/10 punktów w skali Apgar) dziewczynką. Mama karmiła ją piersią. Po kilku tygodniach do codziennej rutyny zostały dopisane wspólne spacery. – Zuzia bardzo ładnie się rozwijała i dużo jadła, więc była niesłychanie silna. Szybko zaczęła podnosić główkę i wspinać się na rączkach. Potrafiła przybierać na wadze nawet 500 g tygodniowo.

Wszystko zmieniło się kilka dni po jednym ze szczepień, jak się później okazało – preparatem z wadliwej serii. Wtedy przestała jeść z apetytem. Domagała się płaczem jedzenia, ale przy piersi była niespokojna i odwracała głowę. Podczas konsultacji położna, a później lekarka nie zauważyły niczego niepokojącego. A my widzieliśmy, że coś jest nie tak. Gdy pojawiły się chlustające wymioty, pojechaliśmy z córeczką do szpitala na Spornej i już nie było nam dane wrócić razem do domu – wspomina jej mama.

„Odkąd Zuzia odeszła, nasze życie wypełniła pustka. Krzyk, ból, rozpacz, niedowierzanie, niechęć do życia. Straciliśmy cały sens, popadliśmy w marazm, odrętwienie. Chcieliśmy odejść razem z nią, przestać istnieć, zasnąć i już się nie obudzić, po prostu przestać być. (…) aby nadać sobie jakiś cel, sens w życiu, postanowiliśmy dojść, dlaczego spotkał nas ten bezkres krzywd i wyjaśnić dla siebie, aby zaznać spokoju, dlaczego okaz zdrowia nagle nas opuścił” – napisali jakiś czas później.

Oficjalnie Zuzia zmarła na serce, choć w szpitalu wykluczono wady wrodzone. Po jej śmierci rodzice dokładnie się przebadali, by sprawdzić, czy „wina leży po ich stronie”. Badania genetyczne nie wykryły żadnych chorób. Echo serca u Michała też wyszło prawidłowo. Ale podczas badania Karoliny lekarka szybko wysłała ją na EKG, bo frakcja wyrzutowa (EF) serca, pozwalająca ocenić jego wydolność, była na poziomie 30 proc. Zuzia miała przed śmiercią 20. Normy u zdrowej osoby mieszczą się pomiędzy 50 a 70. Wynik poniżej 35 oznacza poważne uszkodzenia mięśnia serca, często z objawami nasilonej niewydolności serca, a także zwiększone ryzyko groźnych dla życia arytmii komorowych i nagłej śmierci sercowej.

– Diagnoza? Kardiomiopatia rozstrzeniowa, najprawdopodobniej wywołana stresem, ale do dalszej diagnostyki. Przesiewowe badania genetyczne u Zuzi nie wykazały wad mogących wpłynąć na wszelkiego rodzaju miopatie. Ta informacja załamała męża. Nie obwiniał mnie, ale sam wpadł w depresję. A ja dostałam betablokery, silne leki uspokajające i nasenne, zakaz stresu i zwolniono mnie z pracy – wspomina.

„Boże, to moja wina! To ja ją zabiłam, miała to po mnie! To ja jestem winna! To przeze mnie ją kłuli igłami, przetaczali jej krew, męczyli w szpitalu, otumaniali morfiną i pawulonem, to przeze mnie nie miała życia, to przeze mnie miała odleżyny, to przeze mnie miała zatrzymanie akcji serca. To moja wina, że zmarła!” – zanotuje kilka miesięcy po śmierci Zuzi.

Umiera brat, rodzi się syn 

Po roku wyniki badań Karoliny były już dużo lepsze, co utwierdziło ją w przekonaniu, że przyczyną kardiomiopatii był silny stres. Ale i tak przy kolejnych dzieciach bardzo dmuchali na zimne. Hania przyszła na świat 2 lata po Zuzi, a nieco ponad rok po niej rodzice powitali Olka. – Strach pozostał, więc przy każdej infekcji czy wymiotach jechaliśmy z dziećmi do szpitala. Po Zuzi byliśmy przewrażliwieni. Hania i Olek mieli echo serca tuż po narodzinach, a następnie 2 razy w roku. Wyniki zawsze w normie, a to uśpiło naszą czujność i założyliśmy, że śmierć Zuzi była potwornie nieszczęśliwą sytuacją.

Poza tym nie planowaliśmy już po Hani więcej dzieci. Olek urodził się pomimo antykoncepcji stosowanej doustnie. A Czarek to już w ogóle był dzieckiem-niespodzianką. Ginekolożka namówiła mnie, żebym zrezygnowała z tabletek na rzecz spirali. Pół roku później zaszłam w ciążę. W takich sytuacjach uważa się, że płód raczej się nie rozwinie. Ale było inaczej. Konieczne stało się wyjęcie spirali. Lekarka zapowiedziała mi, żebym się nie przyzwyczajała do ciąży, bo po zabiegu mogę poronić w wyniku krwawienia. Ale po tygodniu usłyszałam na kolejnym USG bicie serca dziecka – mówi Karolina.

Gdy była w 9. miesiącu ciąży, zmarł w wypadku jej jedyny brat-kuzyn. Stres przyspieszył poród i 3 dni później, krótko przed pandemią, urodził się Czaruś. Podobnie jak jego starsze rodzeństwo był po narodzinach okazem zdrowia, co potwierdził m.in. wynik echa serca. – Wyjątkowo silny. Próbował siadać już w wieku 2 miesięcy.

Kontrolne echo wykonaliśmy dopiero, gdy skończył 8 miesięcy, bo w pandemii dużo trudniej było się dostać do specjalistów. To wtedy usłyszeliśmy, że stan jego serduszka jest gorszy niż poprzednio. Zlecono nam diagnostykę w szpitalu Centrum Zdrowia Matki Polki. Miał być przyjęty krótko przed swoimi 1. urodzinami. Ale tydzień przed planowaną hospitalizacją synek obudził się spuchnięty. Myśleliśmy, że to alergia, bo mąż i starsze dzieci są alergikami. Gdy doszły wymioty, pojechaliśmy na SOR. Wyniki były tragiczne. Według nich Czarek był w stanie agonalnym, z ekstremalnie powiększonym sercem.

W szpitalu przeżyliśmy koszmar. Dokładnie taki sam jak 8 lat wcześniej, gdy umierała Zuzia. Na izbie przyjęć Czarek był przytomny. Płakał, gdy nas z nim rozdzielono. A później lekarze przewieźli go na intensywną terapię i wprowadzili w stan sedacji, żeby podawać mu silny lek, przy którym konieczny był stały krwawy pomiar ciśnienia krwi.

Kierownik tego oddziału stał się przyczyną naszych największych traum. Pozwalał nam wchodzić do dziecka tylko na 30 minut dziennie. Całymi dniami czekaliśmy na kanapie pod drzwiami oddziału. Bywały dni, że któryś z lekarzy przekazywał nam informację, że jednak nie będziemy mogli wejść nawet na chwilę. Pocieszało nas jedynie to, że Czarek jest nieprzytomny. Słyszeliśmy, że synek już raczej się nie wybudzi.

A jednak po około 2 tygodniach został wybudzony. Któregoś dnia usłyszeliśmy od kierownika oddziału, że frakcja wyrzutowa serca jest tak niska, że aż niemierzalna. I że lada dzień Czarek umrze. Mimo to wciąż nie mogliśmy być razem z nim. Nasza prawniczka interweniowała pisemnie u dyrektora szpitala, w Ministerstwie Zdrowia, NFZ-ecie, u Rzecznika Praw Pacjenta. Wszystko po to, by ucywilizować obyczaje panujące na intensywnej terapii pod rządami tego lekarza. Dzięki naszej interwencji warunki odwiedzin rodziców u dzieci poprawiły się. Gdy tylko to wywalczyliśmy, to Czarek został przeniesiony na kardiologiczną intensywną terapię. Tam już mogliśmy być przy nim, choć nie jednocześnie – opowiada Karolina.

Czarek nie ma siły

Swoje 1. urodziny Czarek spędził na oddziale, a 2 tygodnie później został wypisany do hospicjum domowego Fundacji Gajusz, o którym jego rodzice dowiedzieli się od kardiolożki. – Miał nie wyjść ze szpitala, a jednak wyszedł. Dzięki temu mogliśmy się cieszyć z jego obecności w rodzinie. To było nieco ponad 5 miesięcy. Przez jakiś czas Czarek nawet sam chodził po domu. Ale głównie był noszony przeze mnie lub męża. Nawet w nocy spał na naszych rękach.

Dziecko chore kardiologicznie nie powinno płakać ani się denerwować, bo to je osłabia. Chore serce wywołuje też problemy z trawieniem. Były momenty, że już nie chciał jeść. Fundacja Gajusz zaproponowała nam wówczas, że przyjmie Czarka do Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnego, gdzie zostanie podłączony pod kroplówki i trochę dożywiony. Wahaliśmy się. Zwłaszcza że saturację wciąż miał dobrą.

Miesiąc przed śmiercią przestał się uśmiechać. A wcześniej miał uśmiech promienny jak słońce i dopóki miał siłę, to śmiał się całym sobą. Nawet oddychanie było już dla niego problemem. Postępowała już wtedy wielonarządowa niewydolność. Na nóżkach pojawiły się wybroczyny. Zazwyczaj personel fundacji przyjeżdżał do nas raz na 2 tygodnie. Albo wtedy, gdy chcieliśmy. 20 sierpnia Czarek źle się czuł. Byłam już gotowa przenieść go do Pałacu. Wiedzieliśmy, że Pałac nas nie uratuje, ale chcieliśmy zrobić wszystko, co można.

Zadzwoniliśmy do Gajusza, żeby do nas przyjechali. Pielęgniarka pobrała mu krew, a po kilku minutach jego serce się zatrzymało. Reanimacja przywróciła mu krążenie. Ale w karetce znów się zatrzymał. W szpitalu lekarze reanimowali go przez godzinę. Gdy zapytali, czy mają kontynuować, już wiedzieliśmy z mężem, że nie.

I kiedy myśleliśmy, że nic gorszego nie może nas spotkać, wtedy znów pojawił się w naszym życiu kierownik intensywnej terapii i SOR-u. Domagał się od nas zgody na sekcję. Odmówiliśmy, bo znaliśmy przyczynę śmierci syna i własne prawa. Po weekendzie zgłosiliśmy się po ciało Czarka, żeby przygotować je do pogrzebu. Usłyszeliśmy, że ten lekarz złożył na nas doniesienie o możliwości popełnienia przestępstwa, a w prosektorium nie przekazał informacji o naszej odmowie sekcji. Ostatecznie udało się ją powstrzymać.

Jeździliśmy z jednej prokuratury do drugiej, szukając dokumentów i prosząc o umorzenie śledztwa. Prokurator, której przedstawiłam całą dokumentację medyczną oraz opinie lekarzy z Gajusza, przychyliła się do naszej prośby i nakazała wydanie ciała naszego syna. Jednak i to nie przekonało lekarza i próbował opóźnić to o kolejne dni.

Nasz koszmar trwał 2 tygodnie. Przedłużone przetrzymywane ciała w prosektorium spowodowało odmrożenia na delikatnej buzi naszego synka. Dopiero jakiś czas po pogrzebie zadzwoniła do mnie nowa dyrekcja szpitala i przeprosiła za zachowanie swojego lekarza. Przyznała jednak, że nie może go zwolnić, bo brakuje anestezjologów – wspomina.

Nie wszyscy razem

Gdy serce 1,5-rocznego Czarka zatrzymało się, w domu były też starsze dzieci. Starszy od niego o 4 lata Olek widział, jak umiera jego młodszy braciszek. Do dziś to wspomina i tęskni za nim. Narzeka, że nie ma już brata. Za to Hania przez długi czas nic na ten temat nie mówiła. Skupiła się tylko na oglądaniu zdjęć. Wycofała się społecznie i emocjonalnie. Do tego stopnia, że musiała powtórzyć zerówkę i do I klasy poszła razem z Olkiem.

Rok po śmierci synka Michał i Karolina dołączyli do grupy wsparcia dla rodziców zmarłych dzieci, którą w Fundacji Gajusz prowadzi psycholog Paweł Majak. Wcześniej korzystali z jego indywidualnej pomocy. Spotkania grupy są zwykle raz w miesiącu. – Chodzimy tam ze znajomą, która w tym samym czasie straciła swojego syna Filipa. Grupa się rozrasta. Ale jedno się nie zmienia. Prawie zawsze są same kobiety, z wyjątkiem psychologa. Jak przychodzi ze mną mąż, to jest rodzynkiem.

Poza tym na Wielkanoc i 1 listopada całą rodziną uczestniczymy w fundacji we mszy św. za zmarłe dzieci z Gajuszowych hospicjów. Wyczytywanie ich imion trwa bardzo długo. Wiele z nich się powtarza. Ale nasz Czarek jest jeden jedyny. W tym roku Tisa (szefowa fundacji – przyp. red.) zaproponowała nam wsparcie psychologiczne dla Hani i Olka w Cukinii. Jesteśmy już po wstępnych wizytach. Niedługo rozpoczną terapię traumy. To ważne zwłaszcza dla Hani, która jest bardzo oszczędna w słowach. Choć i tak mówi już więcej na temat śmierci Zuzi i Czarka niż kiedyś.

Na pogrzebie Czarka coś w niej pękło. Padła na kolana i zaczęła płakać. Na początku tego roku Hania miała objawy zatrucia. Gdy zaczęła wymiotować, pojechaliśmy do szpitala. Badanie gazometryczne krwi wykazało kwasicę metaboliczną. Hania miała tak samo zły wynik jak Zuzia i Czarek tuż przed śmiercią. Dopiero później okazało się, że wynik był nieprawidłowy, a Hani tylko usiadło coś na żołądku. Ale gdy zaczęła wymiotować, to powiedziała, że boi się, że umrze. A gdy ja miałam epizod z wymiotami i Olek to usłyszał, to też bał się, że umieram.

To nie są rozterki, które powinny mieć dzieci. A u nas tak wygląda rzeczywistość. Śmierć Zuzi była dla Hani i Olka czymś abstrakcyjnym. Dzieci wiedziały, że chodzimy do niej na cmentarz, ale nie znały jej. Z Czarkiem było inaczej. Miłość nas trzyma, ale w naszej rodzinie stałym punktem są wizyty na cmentarzu. Dzień Dziecka też spędzamy częściowo przy grobach dzieci. Czasami Hania i Olek się buntują, gdy chcemy tam iść w piękny, słoneczny dzień. Każda uroczystość jest u nas słodko-gorzka. Z jednej strony radość, że jesteśmy razem. A z drugiej poczucie krzywdy, że tak naprawdę nie wszyscy są razem – opowiada.

Być ich mamą

Gdy na 18. urodziny kuzyna jego rodzice zorganizowali pokaz zdjęć od czasów jego dzieciństwa, to Olek zdziwiony skomentował „Jak to? Przecież on nie umarł”. Bo dzieci Karoliny i Michała kojarzą oglądanie zdjęć ze śmiercią: – Często słyszymy, że mieliśmy potwornego pecha, a jednocześnie szczęście, że przetrwaliśmy to jako małżeństwo. Gdy Zuzia umarła, to ja ciągnęłam męża za uszy. Przed śmiercią Czarka powiedziałam, że nie dam rady po raz drugi. Wtedy to mąż stanął na wysokości zadania.

Na kościół się obraziliśmy, ale nasze dzieci chodzą na religię. Hania rzadko coś w ogóle komentuje. Ale gdy wysłuchała przypowieści, jak Jezus uzdrowił trędowatego, to zapytała katechetkę, dlaczego Czarka nie uleczył mimo naszych modlitw. Czy jeszcze kiedyś odzyskamy wiarę? Może… Na pewno chcę, żeby Hania i Olek byli kowalami swojego losu i nie poddawali się czarnym myślom. My też staramy się dostrzegać małe radości. Ostatnio cieszyliśmy się ze wspólnego wypadu na basen. A teraz planujemy wyjazd na kemping. Ale czasami to aż strach się odezwać, gdy w naszym życiu dzieje się coś dobrego. Boimy się cieszyć za bardzo. Boimy się, że zaraz to zniknie…

Gdy trafiliśmy pod opiekę fundacji po koszmarze szpitalnym, to różnica była jak niebo i ziemia. Oczywiście w szpitalach też pracują wybitne osoby. Ale w Gajuszu jest jak w rodzinie. To się da wyczuć. Minęły już prawie 3 lata od śmierci Czarka, a osoby z fundacji cały czas o nas pamiętają i się nami interesują. A nic nie mają z tego kontaktu z nami. Żadnych korzyści. Jeśli ktoś ma do pokonania taką górę jak my, to tylko w takim towarzystwie jak Fundacja Gajusz.

Czasami ktoś nas pyta, czy bylibyśmy gotowi być rodzicami Zuzi i Czarka, gdybyśmy wiedzieli, co nas spotka. Zawsze odpowiem to samo. Mimo cierpienia, jakiego doświadczyliśmy, i tak chciałabym znów być ich mamą. Móc spędzić czas z dzieckiem to błogosławieństwo. Tego niczym nie da się zastąpić. Czarek był najweselszy i najbardziej pogodny ze wszystkich naszych dzieci. Mówiliśmy o nim, że to czarujący Czaruś. Możliwość bycia z nim to najpiękniejsza przygoda. Szkoda, że tak krótka…

Część działań hospicjum domowego i Centrum Terapii Cukinia jest realizowana w ramach projektu “Mocni pomocni. Wzmocnienie potencjału Fundacji Gajusz”.