Ze śmiercią nie można wygrać

Karolina Tatarzyńska

– Jak mówiłam komukolwiek, że pracuję z umierającymi dziećmi, to pytali, czy nie mogę sobie znaleźć jakiejś normalnej pracy, bo w hospicjum to nie ma nadziei. A ja zawsze powtarzam, że hospicjum to jest akceptacja śmierci i jednocześnie afirmacja życia.

Karolina Tatarzyńska: Od 40 lat pracuje Pani w szpitalu na Spornej w Łodzi, przez większość czasu na dziecięcej onkologii. To powołanie czy zrządzenie losu?

Dr Małgorzata Stolarska: – Na studiach kształciłam się na kardiologii dziecięcej i już wówczas wiedziałam, że chcę pracować na pediatrii. Tyle że o etat tam było trudno. Rok po studiach, w 1985 r., zaczęłam pracę w szpitalu na Spornej. Mój profesor widział mnie na diabetologii, więc początkowo starałam się tej wizji podporządkować, choć to zdecydowanie nie było moją pasją.

Dopiero jak wróciłam z urlopu wychowawczego, to profesor zgodził się, bym zajęła się tym, o czym marzę. Jeszcze wtedy onkologia dziecięca nie była osobnym oddziałem. Dzieci były ułożone wiekiem. Mieliśmy oddział dla niemowląt i dwa kolejne dla coraz starszych dzieci: w wieku przedszkolnym i szkolnym. Po kryjomu chodziłam oglądać pod mikroskopem szpik kostny dzieci chorych na białaczkę. I nauczyłam się go pobierać, a w całym szpitalu umiała to tylko jedna lekarka. Onkologia i hematologia szczerze mnie fascynowały.

W latach 80. i na początku 90. szpitale dziecięce wyglądały zupełnie inaczej niż dziś. Przed drzwiami oddziału rozgrywały się sceny emocjonalnego rozrywania. Dzieci dosłownie wyrywało się z rąk rodziców. Był płacz i traumy. A później prawie całym dniami dzieci były w salach same. Na oddziale niemowlęcym wręcz zalecało się rodzicom, żeby nie pokazywali się swoim dzieciom. Bo gdyby dziecko ich zauważyło, to znów by płakało. Dlatego rodzice oglądali dzieci przez szybę. To były bardzo traumatyczne doświadczenia zarówno dla maluchów, jak i ich rodzin. Początkowo rodzice byli wpuszczani tylko do dzieci umierających, więc nasi mali pacjenci wiedzieli, że jak na sali jest czyjaś mama albo tata, to jest z nim źle. Aż wreszcie oddziały zostały otwarte dla wszystkich rodzin.

Kiedyś umierało o wiele więcej dzieci niż obecnie. Wiele rzeczy wyglądało inaczej. Nie było hospicjów, więc chore onkologicznie dzieci w ostatnich dniach życia często były przywożone do szpitali. Był za to obowiązek reanimacji umierającego dziecka, co często kończyło się tym, że ono trafiało na intensywną terapię i dopiero tam odchodziło. Niektórzy rodzice decydowali się zabrać dziecko ze szpitala, żeby mogło odejść z tego świata wśród rodziny we własnym domu. Ale byli tam pozostawieni sami sobie. Nie wiedzieli, kogo mają słuchać. My, lekarze z onkologii, staraliśmy się uprawiać opiekę paliatywną przez telefon. Z kolei lekarze „pierwszego kontaktu” nie umieli właściwie pomóc i zmierzyć się z umieraniem. Gdy widzieli, że stan dziecka się pogarsza, to z automatu wysyłali je do szpitala.

W Polsce pierwsze hospicjum dziecięce powstało w Warszawie w 1994 r., czyli 11 lat przed otwarciem hospicjum domowego Fundacji Gajusz.

– To wtedy zaczęło się promowanie opieki paliatywnej. Zgodnie z założeniami hospicja miały powstać w wielu miastach, z centralną jednostką w stolicy. Idea była zresztą trafiona w punkt. Bo bardzo była potrzebna pomoc pacjentom, którym leczenie onkologiczne nie pomogło. U dzieci około 80 proc. nowotworów jest obecnie wyleczalnych. Dawniej 1/3 zdiagnozowanych dzieci umierała. W naszym szpitalu jest około 60-80 rozpoznań rocznie. I te liczby się nie zmieniają od lat. W ubiegłym roku było ich 65, a rok wcześniej – 78. Za to liczba zgonów zdecydowanie zmalała. Z ponad 20 rocznie w latach 90. do sześciu w 2023 r. i siedmiu rok później.

Widzę, że sięga Pani po jakiś mocno wysłużony zeszyt.

– To nasze statystyki zgonów. Proszę spojrzeć – w 1999 r. zmarło aż 28 dzieci z naszej onkologii, część z powodu powikłań leczenia onkologicznego, a pozostałe w efekcie wznowy choroby. W 2002 r. – 20. Z czego większość w szpitalu, a tylko pojedyncze dzieci w domach. Wyraźną zmianę widać w 2005 r., bo to wtedy Fundacja Gajusz otworzyła hospicjum domowe (HD). Spośród 27 zmarłych w tamtym roku dzieci aż 10 odeszło we własnych domach, jako podopieczni fundacyjnego hospicjum.

Poznała Pani Tisę Żawrocką-Kwiatkowską, obecną prezes fundacji, i jej synka Gajusza podczas ich pobytu na Spornej w 1996 r.?

– Gajusz leżał na oddziale VII, a ja pracowałam na „szóstce”. Tak więc nie poznałam ich w okresie leczenia, a dopiero później, gdy fundacja już powstała. Jej idea skupiała się początkowo na tym, żeby dzieci nie były same i nie umierały w samotności. Dlatego Tisa zaczęła od wprowadzenia do szpitala wolontariuszy i psychologów. Rola tych ostatnich była przez lata zupełnie pomijana i niedoceniana przez środowisko medyczne. Wolontariusze mieli organizować dzieciom zajęcia: plastyczne, muzyczne, a psycholodzy zajmowali się przede wszystkim wsparciem dla rodziców.

I któregoś dnia, gdy fundacja była już obecna u nas w szpitalu, do Tisy zgłosiły się panie z NFZ. Poprosiły ją, by zmieniła statut fundacji w taki sposób, żeby możliwe było również otwarcie hospicjum. Tisa zadzwoniła do mnie z pytaniem, co ma robić, bo wcale nie planowała zajmować się hospicjami. Doradziłam jej, żeby zrobiła tak, jak te panie sugerują. I bardzo szybko powstało HD, a ja byłam pierwszą zatrudnioną tam lekarką. Już wkrótce dołączyli do mnie Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz i Łukasz Przysło.

Zaczynaliśmy z jednym autem, trzema pielęgniarkami i może dwoma pacjentami. Nie tak łatwo było znaleźć lekarza chętnego do pracy w hospicjum. Sama zresztą przez pewien czas ukrywałam przed moim profesorem, że pracuję w HD. Później się okazało, że moje obawy były zupełnie niepotrzebne.

Wracając do lekarzy, to Łukasza poznałam, gdy miał staż podyplomowy u mnie na oddziale. Na koniec przyszedł do mnie po podpis zaliczający i wtedy kurtuazyjnie zapytałam go o dalsze plany. Przyznał, że myśli o stażu w Hanowerze, ale rzucił też, że jego największym marzeniem jest powołanie organizacji, która poprowadzi hospicjum dla dzieci. Powiedziałam mu, że nie musimy wyważać otwartych drzwi, bo taka fundacja już jest. I tak Łukasz rozpoczął swoją pierwszą pracę od naszego hospicjum.

Uczyliśmy się nawzajem opieki paliatywnej. Dopiero wtedy odkryłam, że hospicja to nie jest tylko praca z dziećmi onkologicznymi, bo one stanowią zaledwie kilkanaście procent pacjentów hospicyjnych. I że większość to dzieci i młodzież z chorobami neurologicznymi, metabolicznymi, genetycznymi. Zaskoczyło mnie to, że tak dużo jest w hospicjach tej neurologii. Że ta wiedza jest tam niezbędna.

Tak więc gdy otworzyliśmy HD, to od rana pracowałam na Spornej, a popołudniami jeździliśmy do pacjentów domowych. Początkowo to pacjenci onkologiczni skupiali większość naszej uwagi. Jeździliśmy z nimi na wycieczki, spełnialiśmy ich marzenia. Dużo bardziej zaskoczyła mnie jednak praca z pozostałymi dziećmi, chorującymi na mózgowe porażenie dziecięce czy długotrwałe choroby metaboliczne. Życie ich matek jest jednym wielkim dyżurem trwającym całymi latami. Początkowo wydawało mi się, że śmierć dzieci one przyjmą z ulgą. Bo te dzieci tyle lat cierpiały, leżąc tylko i walcząc o oddech.

Długo się zastanawiałam, jak to jest, że chore dziecko staje się centrum życia całej rodziny. A z powodu medycznych rozwiązań długość życia takich pacjentów oraz jego komfort się zwiększyły. Zależność zdrowego dziecka od matki maleje z biegiem miesięcy i lat. Przy chorych dzieciach następuje natomiast wydłużenie okresu niemowlęcego, kiedy to przywiązanie i współodczuwanie są najbardziej zacieśnione i dostrojone. Ta więź się wtedy zatrzymuje i trwa latami. Dlatego rodzicom tak trudno jest puścić to dziecko, choćby było najbardziej chore i cierpiące.

Wasz pierwszy pacjent też nie chorował onkologicznie.

Patryk miał wyniszczającą postać choroby genetycznej, w obrazie dość podobnej do pęcherzycy. Trafił do nas jako kilkulatek, a jego ciało pokrywały pęcherze i rany, więc musiał być zawinięty niczym mumia. Dwa razy w tygodniu przyjeżdżał z rodziną do szpitala, żeby chirurdzy mogli go wykąpać i zmienić mu opatrunki. A zabiegi te były wykonywane w znieczuleniu ogólnym. Dzięki temu, że został pacjentem HD, nie musiał wciąż jeździć na oddział, a w domu dużo lepiej radził sobie podczas zmiany opatrunków. Znieczulenie już nie było konieczne, bo wystarczyły leki przeciwbólowe. Jako jeden z nielicznych pacjentów hospicyjnych Patryk przeżył i wypisał się z HD już jako osoba pełnoletnia.

Inny podopieczny, Przemek, chorował na rdzeniowy zanik mięśni. Był pod naszą opieką przez około 10 lat. Choć poruszał się na wózku, to nasi wolontariusze zabierali go na wycieczki do Warszawy, w góry i nad morze. W pewnym momencie, a miał już wówczas chyba 14 lat, choroba doprowadziła do trudności z oddychaniem. Ale nie zgodził się na podłączenie do respiratora, bo nie chciał przedłużać na siłę swojego życia. Wiedział, że umiera.

Naszą rolą, personelu hospicjum, jest wspieranie pacjenta i jego rodziny w decyzji, jaką podejmą. Towarzyszyliśmy Przemkowi w umieraniu. Jego mama była na to przygotowana, bo wcześniej zmarły z powodu tej samej choroby jej obie córki. Ich zdjęcie wisiało w salonie na ścianie. Ale dopiero krótko przed swoją śmiercią Przemek zaczął o nich opowiadać. Gdy saturacja wyraźnie już się obniżała, jego mama powiedziała „Jeśli to jest ten moment, to idź do swoich sióstr”.

Dzieci umierają podczas snu?

– Przy dusznościach jest we krwi coraz mniej tlenu, a coraz więcej dwutlenku węgla, więc naturalnie pojawia się senność. Czasami to wystarczy, ale często sami wprowadzamy pacjentów w sen farmakologiczny. Jednak nie wszystkie dzieci tego chcą, a ich zdanie jest dla nas najważniejsze. Mam na myśli pacjentów onkologicznych, bo ci z ciężkimi chorobami neurodegeneracyjnymi są zwykle bez kontaktu werbalnego.

Umierające dzieci są bardzo świadome, a do tego jeszcze chronią swoich rodziców. Dlatego tak ważne jest, by mama i tata rozmawiali z nimi o śmierci. Dzieci też się jej boją, ale są dzielnymi pacjentami. I bardzo dojrzewają podczas choroby. Mówią, czego oczekują, i dopytują, co będzie po ich śmierci. Niedawno 10-letni chłopiec umierający na białaczkę (co jest rzadkością) zapytał tatę, czy on wróci do pracy po jego śmierci.

Często to dzieci przygotowują dorosłych na swoje odejście i rozdzielają im zadania. Małe dzieci, w wieku przedszkolnym, nie zdają sobie sprawy z ostateczności umierania. Te nieco starsze wiedzą, że umierają, i mają poczucie winy wobec rodziców, że muszą ich zostawić. Że miały się dobrze uczyć, skończyć szkołę i być dla nich pociechą. Dlatego naprowadzamy rodziców na drogę rozmowy z dziećmi. Żeby nauczyli się słyszeć swoje dzieci. Tylko wtedy one nie będą same w umieraniu. Zdarza się, że wokół dziecka jest cała rodzina, niby wszyscy zaangażowani, ale jeśli nikt nie odważy się szczerze poruszyć z nim tematu śmierci, to ono zostaje ze swoimi lękami całkowicie samo i umiera w samotności, choć otoczone bliskimi.

Najważniejsze, żeby rodzic nie koncentrował się na własnym bólu i lęku, tylko na życiu tu i teraz, na tym czasie, który dziecku pozostał. My mówimy o tym rodzicom, a czasami prosimy o interwencję psychologa. Niektórzy do końca nie potrafią zaakceptować, że ich dziecko umiera. Trudno jest im wyjść ze stanu walki. Mają poczucie, że muszą walczyć o wyleczenie. Nie wszystkim udaje się z tej drogi zawrócić. Dopiero później, już po śmierci dziecka, przychodzi refleksja, że trzeba było nie marnować tego czasu na walkę, tylko po prostu z nim być. I my to podkreślamy – że warto wykorzystać każdą wspólnie spędzoną minutę.

Czy towarzyszycie dziecku także w ostatnich chwilach jego życia?

– Często jest tak, że do rodziny dziecka w ostatnim okresie życia przyjeżdżamy nawet dwa razy dziennie. Nie zawsze jednak jesteśmy w chwili śmierci, bo to jest bardzo intymny moment i nie wszyscy chcą się tym dzielić. Wtedy dzwonią po nas dopiero po. Ale często rodzice proszą, żebyśmy przy nich byli.

W pierwszym roku istnienia hospicjum, w Walentynki, przyjęliśmy nastoletnią Małgosię z nowotworem twarzy. Trafiła pod naszą opiekę, gdy skończyły się możliwości leczenia. Mieszkała z rodziną w Spycimierzu, który słynie z kwiatowych dywanów usypywanych na Boże Ciało. Małgosia też wiele razy je tworzyła. I chciała, żebyśmy przyjechali w Boże Ciało je obejrzeć. Obiecaliśmy jej to, choć nie wierzyliśmy, że ona dożyje tego dnia, bo rokowania były nie najlepsze.

Jej rodzina zdawała się żyć tak, jakby temat śmierci w ich domu nie istniał. Mama gotowała, zajmowała się domem. Ale o umieraniu nie rozmawiała. Być może dlatego Małgosia wybrała sobie doktora Łukasza na osobę, z którą mogła rozmawiać o śmierci. Bała się, że nowotwór będzie ją dusił. Dopytywała o szczegóły umierania. Łukasz zapewniał ją, że są leki, które zniosą ból i inne objawy. To była pierwsza pacjentka Łukasza, która w taki sposób go wybrała. On ją zabrał nawet na wycieczkę na Jasną Górę. Małgosia była już wówczas na wózku, podłączona do kroplówki z morfiną. A nasz ksiądz kilkukrotnie odprawiał msze u niej w domu. W Boże Ciało była śliczna pogoda. Gosia już nie wychodziła z domu. Odwiedziliśmy ją, tak jak obiecaliśmy, a później poszliśmy obejrzeć kwiatowe kobierce przy zachodzącym słońcu. Zmarła kilka dni później.

Ludzie boją się hospicjów. Myślą, że to umieralnia.

– Jak mówiłam komukolwiek, że pracuję z dziećmi umierającymi w HD, to pytali, czy nie mogę sobie znaleźć jakiejś normalnej pracy, bo w hospicjum to nie ma nadziei. A ja zawsze odpowiadam, że bycie lekarzem hospicyjnym przynosi ogromną satysfakcję, bo też szczególna jest wartość życia ograniczonego przez chorobę.

W hospicjum dotykamy obszaru życia, do którego większość ludzi nie ma dostępu. Jeśli ktoś myśli, że to umieralnia, to jest w błędzie. Zawsze zachęcam moich lekarzy rezydentów ze szpitala, żeby choć trochę popracowali w hospicjum. To dla nich szansa, żeby oswoić temat śmierci, a on przecież każdego z nas dotknie. To jest wbrew pozorom doświadczenie wyjątkowo pokrzepiające. Bo hospicjum to jest akceptacja śmierci i jednocześnie afirmacja życia.

W jednym z nagrań powiedziała Pani kiedyś, że ze śmiercią nie można wygrać.

– Śmierć to jest tajemnica, której nigdy nikt nie rozwiązał. Można walczyć z chorobą i cierpieniem. Z chorobą można nawet wygrać. Można cierpienie zmniejszyć. Ale nie da się całkowicie wyeliminować cierpienia z naszego życia. To nie jest prawda, że można w ogóle nie cierpieć. Trzeba za to cieszyć się chwilą i dniem dzisiejszym. Nie należy niczego odkładać na później, bo czasami jedna sekunda decyduje o naszym dalszym życiu. I warto pamiętać o tym, żeby się nie zamartwiać, nie planować nie wiadomo jak daleko, tylko chwytać życie i cieszyć się tym, co się ma.

Dr Małgorzata Stolarska od 40 lat pracuje w szpitalu na Spornej, od 25 lat jest ordynatorką Oddziału Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dzieci Starszych znanego jako oddział VI. Została odznaczona Orderem Uśmiechu, co uważa za największe wyróżnienie w swojej pracy. Jest jedną z trojga lekarzy, którzy 20 lat temu tworzyli nasze hospicjum domowe.

4 stycznia 2025 r. świętowaliśmy okrągły jubileusz. Od 2005 r.: