Życie po życiu… z chorobą
Karolina Wanda Tatarzyńska
Najpierw stan Grzesia był tak ciężki, że spędził w izolatce 103 dni. A razem z nim mama w ciąży. Później były: „chemia”, przeszczep i dziesiątki powikłań. Grzesiu nie chodził, prawie nie jadł i miał popalone śluzówki. Wspieramy jego rodzinę już od 10 lat.
Za miesiąc Grześ ma drugie urodziny. Data, której złapałam się na początku leczenia. Byle do jego urodzin. Czy będzie jeszcze z nami na swoje urodziny? Już nie rozpatruję czarnego scenariusza, tylko zaczynam rozglądać się za tortem z Maszą i Niedźwiedziem. I chociaż te urodziny najprawdopodobniej jeszcze spędzi na oddziale poprzeszczepowym, to i tak to będą dla mnie jego najważniejsze urodziny. Bo „potem to już z górki”. I jedyne o czym marzę, to móc za kilka lat do tej historii dopisać „i żyli długo i szczęśliwie”.
Tak pisała 10 lat temu, krótko przed przeszczepem, pani Małgosia, mama Grzesia. I choć jej marzenie się spełniło, a Grzesiu funkcjonuje w wielu obszarach na przekór wszystkim diagnozom, to nigdy w pełni nie wrócił do zdrowia. A początki choroby nie wróżyły żadnego happy endu.
Był luty 2016 r., gdy lekarze zdiagnozowali u 1,5-rocznego Grzesia białaczkę. Wcześniej rodziców tygodniami niepokoiły nawracające infekcje z gorączką. – Wizyty u lekarza stały się naszym rytuałem. Raz w tygodniu, gdy odprowadziłam Szymona do przedszkola, szłam z Grzesiem do przychodni, żeby znów usłyszeć „osłuchowo czysto, nic się nie dzieje, inhalacje na kaszel, paracetamol na stany podgorączkowe”. Ale do tego doszły siniaki w nietypowych miejscach. Na początku tłumaczyliśmy sobie, że przecież dopiero co nauczył się chodzić. Plus przeprowadzka do mieszkania, którego jeszcze dobrze nie zna. Pewnie obija się o ściany i przewraca. Jednak gdy siniaki pojawiły się na brzuszku, pośladku czy twarzy, wzięliśmy na spytki Szymona. Czy nie uderzył brata? Może w zabawie? Może niechcący? Któregoś dnia gdy Grześ znów gorączkował, z przerażeniem stwierdziłam, że ma za uszami skórę żółtą niczym u topielca – opowiada Małgosia.
Lekarkę też to wystraszyło i kazała zrobić morfologię na cito. Dwie godziny później wypisywała już skierowanie do szpitala. „Pierwszy raz coś takiego widzę. Może błąd laboratorium”. Na izbie przyjęć na Spornej jeszcze uspokajano rodziców. Krew do morfologii pobrano Grzesiowi trzy razy. W ciągu kilku minut przeszedł drogę z „osłuchowo czysto” do ciężkiego zapalenia płuc. Konieczna była natychmiast transfuzja krwi, a później dwie kolejne. Następnego dnia pobrano mu szpik. – Nie było wątpliwości, że to białaczka. To była tragedia: małe dziecko w domu, drugie w szpitalu z nowotworem i ja z brzuchem ciążowym. Na początku był szok i czarna rozpacz (zwłaszcza że rok wcześniej zmarła na raka moja nastoletnia kuzynka), ale szybko nastąpiła pełna mobilizacja – mówi.
W domu tłumaczyli Szymonkowi, że Grzesio ma chorą krew, a w szpitalu trwała walka o jego życie. Było z nim tak źle, że lekarze nie chcieli poddać go narkozie, żeby założyć wkłucie centralne. Codziennie miał po kilka razy zakładane wenflony, więc był pokłuty jak sito. Po dwóch tygodniach wyszli na dwie noce do domu, a później jeszcze na jedną, po czym stan Grzesia okazał się tak ciężki, że nie mógł opuścić izolatki przez kolejne 103 dni. A razem z nim mama w ciąży. Najdłużej nie widziała się z Grzesiem przez pięć dni, gdy wyszła urodzić Agatkę. Lekarze radzili, by pożegnała się z synkiem, bo nie byli pewni, czy dożyje jej powrotu.
Wyszłam rodzić. Zaraz wracam
– Wyniki nijak nie chciały pójść w górę. W dodatku kontrola szpiku z 15. doby pokazała, że Grześ nie reaguje na leczenie tak, jak powinien. To wtedy trafił do „grupy wysokiego ryzyka”. W 30. dobie nadal nie było remisji. Wtedy też po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nie jest to „zwykła” białaczka limfoblastyczna lub szpikowa. Grzesiu nie spełniał kryteriów żadnej białaczki. Był jedyny w swoim rodzaju. Wyniki miał fatalne, a odporności zero – wspomina.
Lekarze z intensywnej terapii oglądali go po trzy razy dziennie. Grzesiu mocno gorączkował, 24 godziny na dobę był podłączony pod tlen, średnio raz w tygodniu miał przetaczaną krew, a co dwa-trzy dni dodatkowo same płytki. Rodzice słyszeli, że po narkozie może być potrzebny respirator i że Grzesiu nie da rady oddechowo. – Spałam razem z nim na 60-centrymetrowej leżance. On – 15 kg, bo przytył po sterydach, do tego kable i ja w dziewiątym miesiącu ciąży. Na to wszystko nałożył się poród, który prawdopodobnie z powodu stresu zatrzymał się w połowie, więc musiał być wywoływany. Grześ w bardzo ciężkim stanie w jednym szpitalu, ja rodząca w drugim. W tym czasie jedna babcia z Szymonkiem, druga z Grzesiem, mąż pomiędzy dwoma szpitalami, domem i pracą. A ja mogłam myśleć tylko o tym, czy pierwszy dzień życia mojej córki nie będzie ostatnim dniem syna. Cały poród spędziłam z telefonem w dłoni, w stałym kontakcie ze Sporną. Fizycznie zniosłam go super. Gdyby nie dziecko, to nie wiedziałabym, że rodziłam. Jednak emocjonalnie to był horror. Po porodzie zamiast zapytać, jak córeczka, to krzyczałam, żeby łapali krew pępowinową. Liczyliśmy, że będzie zgodna z krwią Grzesia i umożliwi przeszczep – relacjonuje Małgosia.
Ale Agatka i Grzesiu nie mieli zgodności tkankowej, więc pozostał dawca niespokrewniony: – Żadna kobieta nie chce wrócić ze szpitala po urodzeniu trzeciego dziecka i spędzić pierwszych dni tylko z nim. Jedna wielka pustka. Powinno być ich troje, a była przy mnie tylko Agatka. Co gorsza, stan Grzesia wcale się nie poprawiał, mimo iż w białaczce wreszcie pojawiła się remisja. Cztery dni po porodzie byłam już u Grzesia. Agatce odciągałam mleko, zostawiałam ją z moją siostrą i jechałam do szpitala. Ustaliliśmy grafik, kto kiedy zajmuje się którym dzieckiem, kto gdzie śpi i kto odbiera Szymona z przedszkola. Powoli, bardzo powoli Grześ pokonał zapalenie płuc. Obyło się bez respiratora, intensywnej terapii i śpiączki. Zaczęliśmy chodzić nawet na spacery do przyszpitalnego parku.
Gdy wydawało się, że już wychodzą na prostą, znów pojawiła się gorączka i CRP skaczące prawie do 400 (norma do pięciu). Okazało się, że to skutek uboczny chemioterapii. Grześ reagował na leki tak silnie, że chemię mu wstrzymano. I wreszcie, po 103 dniach w szpitalu, dostali wypis i na przeszczep szpiku czekali już u siebie: – Dom Grzesiowi służył. Wszystkim nam służył. Dopiero po powrocie zdaliśmy sobie sprawę, jak bardzo źle z nami było. Najtrudniejszy moment? Gdy uświadomiłam sobie, że byłam już pogodzona z najgorszym. Walczyłam, ale czy wierzyłam, że to się uda? Raczej chciałam w to wierzyć. A przecież tak nie można. Bo kto jak nie ja będzie w niego wierzył? Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Do domu zawitała normalność. Dzieci się wreszcie poznały. Wyniki ładnie się trzymały. Raz w tygodniu jeździliśmy na kontrolę. Nie przypałętała się żadna infekcja. Remisja w szpiku też się utrzymała, więc po miesiącu ładowania akumulatorów mogliśmy wyruszyć do Wrocławia na przeszczep. Tylko Szymon został w Łodzi z babciami. W nocy Grzesiu był z tatą, a ja z Agatką w hotelu szpitalnym dla rodziców. W dzień siedzieliśmy z synkiem na zmianę.
Grupa krwi do zmiany
Miesiąc po przeszczepie wrócili do domu. Od tego czasu przez pół roku co tydzień stawiali się z Grzesiem na kontrolę, raz do szpitala na Sporną, a w kolejnym tygodniu jechali do Wrocławia. W następnym etapie wizyty we wrocławskiej klinice miały być raz do roku. Ale tylko teoretycznie, bo historia Grzesia znów okazała się wyjątkowa. U większości osób po przeszczepie szpiku w ciągu 100 dni dochodzi do zmiany grupy krwi z własnej na grupę dawcy. I później już zawsze wyleczony pacjent ma wyłącznie tę nową grupę krwi. U Grzesia pierwsze badania wykazały jednak fenotyp mieszany krwi. A to niebezpieczna sytuacja, bo może oznaczać odrzucenie przeszczepu i wznowę białaczki. Dlatego lekarze zdecydowali o wykonaniu punkcji. Kilka komórek wydało im się podejrzanych, więc powtórzyli badanie. Tym razem wynik był już prawidłowy. Ale to nie zmieniło faktu, że krew Grzesia z uporem wykazywała mieszaną grupę. I było tak od sierpnia 2016 r. do lipca 2025 r., czyli przez niemal dziewięć lat.
– Gdy w lipcu ubiegłego roku wreszcie pojawiła się w badaniu już tylko jedna grupa krwi, to odczuliśmy ogromną ulgę. Wcześniej mieliśmy wrażenie, jakby to było cały czas życie na tykającej bombie. Ale mamy także rodzinną anegdotę, jeśli chodzi o samą zmianę grupy krwi. Szymon wykłócał się o to z panią od biologii w podstawówce. Nauczycielka twierdziła, że nie można zmienić grupy krwi, a on przecież wiedział, że można, a nawet, że czasami jest to konieczne. Nawet zabrał do szkoły dokumenty Grzesia, żeby pokazać „dowody” – opowiada Małgosia.
Kolejna ulga przyszła po pięciu latach od zakończenia leczenia. To właśnie taki okres uważa się w onkologii za powrót do punktu wyjścia, czyli sprzed nowotworu: – Przez pierwsze miesiące, a nawet lata po przeszczepie wiedziałam, że gdyby była wznowa, to lekarze odmówiliby dalszego leczenia. Bo Grześ wykorzystał wszystkie dostępne wówczas w Polsce metody. Ale w ciągu tych pięciu lat polska medycyna poszła do przodu, więc teraz już wiem, że dziś możliwe by było inne leczenie niż to kiedyś, sprzed 10 lat. Obecnie stosowana jest m.in. chemia celowana i takie przypadki niestandardowe jak Grzesia od razu są leczone w ten sposób.
Historia Grzesia to nie tylko opowieść o chorobie, lecz także o tym, jakie ślady zostawia ona w ciele i psychice. Już w trakcie chemioterapii pojawiły się powikłania kardiologiczne. Dlatego gdy Grzesiu dostał pierwszego ataku padaczki, to lekarze podejrzewali, że to zawał serca. A miał wtedy zaledwie cztery latka. Rok później specjaliści wykryli guzy na tarczycy, ale okazało się, że są to zmiany łagodne. Konsekwencją silnych leków są prawdopodobnie także uszkodzenia mózgu, padaczka (prawdopodobnie polekowa) oraz zespół Aspergera. – Na początku skutki uboczne leczenia były dużo mniej wyraźne. Bo też niewiele się wymaga od małego dziecka. Dopiero z czasem, gdy Grześ był starszy, to coraz bardziej widoczne stawało się, że odbiega od rówieśników. Na szczęście, jego klasa jest super. Koledzy i koleżanki angażują go do zabaw i pomagają, jeśli tego potrzebuje. To dla niego duże wsparcie, bo nawiązywanie relacji sprawia mu dużą trudność. Grzesiu unika obcych osób, a nawet znajome osoby spotkane poza szkołą czy domem stają się obce. W pierwszych klasach chodził na zbiórki zuchowe, ale na harcerstwo już później nie był gotowy. Zbyt wiele go to kosztowało. Program Rodzeństwa w fundacji to jego jedyny obszar poza szkołą, w którym bywa i to z chęcią.
Nutridrinki i chleb
We Wrocławiu przy przeszczepie rodzice usłyszeli, że w przyszłości Grzesiu może nie chodzić i nie jeść. Już wtedy, w wyniku „chemii” miał porażenie mięśni i był dzieckiem niechodzącym. – Przed przeszczepem dostał białko królicze, które pomaga zniszczyć własny szpik, ale jego efektem ubocznym są poparzenia. Grzesiowi popaliło śluzówki w nosie, gardle i przełyku. Po godzinie od podania tego leku dziecko trzeba rozebrać i umyć, żeby pot nie poparzył mu skóry. Po 12 godzinach jest kolejny taki wlew. Grześ cierpiał z bólu, więc dostawał morfinę. Do tego pluł krwią. Nie mogłam mu nawet podać wody, choć bardzo o nią prosił. Musiał mieć włączone żywienie dożylne. A później tak bardzo bał się bólu przy przełykaniu, że przez niemal dwa lata jadł tylko nutridrinki. A bywały dni, że nie chciał wypić nawet tego. Wtedy wlewaliśmy mu strzykawką na siłę. Do dziś je wybiórczo – zwykle woli potrawy miękkie. Niektórych dań się obawia, choć wie, że to lęk i że nie ma się czego bać. Oswajanie jedzenia zaczęliśmy od razu po wygojeniu ran na śluzówce, mniej więcej po miesiącu od przeszczepu. Jeździliśmy z Grzesiem do neurologopedy – relacjonuje.
Jeśli nawet Grzesiu wykazywał zainteresowanie jedzeniem, to często kończyło się na tym, że chciał tylko poczuć smak potrawy, ale już nie był w stanie jej przełknąć. Dopiero gdy poszedł do przedszkola, to zadziałała terapeutycznie siła grupy: – Jak się dowiedziałam, że zjadł chleb z masłem (ale bez skórki, bo za twarda), to było święto w domu. Miał może ze cztery lata. Później doszły do diety tłuczone ziemniaki i parówki. Na około rok zatrzymał się na tych trzech produktach. Po roku poszedł dalej i sam już sobie rozszerzał dietę. Po przeszczepie doszła jeszcze jedna komplikacja – choroba wenookluzyjna wątroby. Grzesiu miał brzuch jak balon, a w środku dwa litry wody. Lekarzom udało się opanować to w dwa tygodnie.
We Wrocławiu spędzili wówczas półtora miesiąca, w tym dwa tygodnie przed i miesiąc po przeszczepie. – Szymon widział nas w tym czasie tylko raz (gdy babcia przyjechała z nim na jeden dzień). Czy płakał, gdy wyjeżdżał? Nie, bo był już przyzwyczajony. Boję się myśleć, co działo się wtedy w jego głowie. Już w wieku przedszkolnym musiał stać się dorosły. Do dziś jest nadopiekuńczy wobec Grzesia. Wcześniej to nawet bał się z nim bawić. Dopytywał, czy na pewno są dobre wyniki płytek, żeby mu się wylew nie zrobił przy jakichś wygłupach. W Programie Rodzeństwa chłopcy zostali rozdzieleni. Właśnie po to, żeby „zwolnić” Szymona z poczucia, że jest odpowiedzialny za brata. Jedynie w domu, u dziadków i w fundacji potrafią się ze sobą ściąć. We wszystkich innych sytuacjach Szymon zawsze go broni i pilnuje – komentuje mama.
Choć Grzesia i Agatkę dzieli wiekowo półtora roku, to są w sumie jak bliźnięta. Razem uczyli się chodzić i jeść. Tyle że ona po raz pierwszy, a on po raz drugi w życiu. Pierwsze próby chodzenia, jeszcze z kaczym chodem, Grzesiu podjął kilka miesięcy po przeszczepie. Za to biegać zaczął dopiero jako sześciolatek. W wieku 10 lat opanował jazdę na hulajnodze. Największym sukcesem w rozwoju ruchowym było zdanie egzaminu na kartę rowerową, do którego podszedł ze swoją klasą. – My już się z mężem poddaliśmy. To zasługa Szymona, który do końca trenował młodszego brata.
Leczenie Grzesia najpierw z białaczki, a później ze skutków ubocznych chemioterapii i przeszczepu trwa już 10 lat. I również od dekady cała rodzina może liczyć na nasze wsparcie: – To w szpitalu na Spornej zetknęłam się po raz pierwszy z Fundacją Gajusz. Korzystałam wówczas ze wsparcia fundacyjnej psycholożki, a do Grzesia przychodziła wolontariuszka. Jeśli był w lepszej kondycji, to się z nią bawił. A jeśli tylko leżał, to siedziała przy nim, a ja w tym czasie mogłam wyjść choć na chwilę do kuchni czy łazienki. Niekiedy wpadała tylko po to, żeby ze mną pogadać. Podczas ponad trzech miesięcy spędzonych na szpitalnym oddziale zaliczyliśmy Dzień Matki, Dzień Dziecka, Dzień Czekolady i pokaz baniek mydlanych (zdecydowanie ulubiona atrakcja Grzesia). Fundacja pomogła nam także w przygotowaniu wyprawki na przeszczep.
10 lat w Gajuszu
A później już fundacja na stałe zagościła w ich rodzinie. Starszy brat Grzesia, 15-letni dziś Szymon, dołączył w 2019 r. do Programu dla Rodzeństw. To wtedy, jako 8-latek po I klasie, pojechał na pierwsze gajuszowe kolonie. I jeździ na nie do dziś, tylko już w powiększonym składzie, z całym rodzeństwem: 12-letnim Grzesiem, 10-letnią Agatką i o dwa lata młodszym Stasiem.
W 2020 r. Szymon na stałe zadomowił się w Rodzeństwach. Spotykał się z innymi dziećmi w figloraju, parku trampolin, na ściance wspinaczkowej i podczas „nocowanek” organizowanych na strychu siedziby fundacji przy ul. Dąbrowskiego.
Dwa lata później całą rodziną przyłączyli się do Programu OKNO, który otacza opieką dzieci i rodziców po zakończeniu leczenia onkologicznego. Zwykle trwa rok, ale możliwe jest wydłużenie do dwóch lat (tak właśnie było w ich przypadku). W przeciwieństwie do Programu Rodzeństwa w OKNIE uczestniczą całe rodziny. I na kolonie na zamku w Kliczkowie oraz Kasiczynie też jeździła razem z dziećmi pani Małgosia (choć spała w osobnym budynku, a swoje dzieci spotykała tylko podczas posiłków i podawania leków Grzesiowi). Są to zresztą niezwykłe, magiczne kolonie, osnute wokół opowieści o Harrym Potterze. Grzesiu skorzystał z nich już trzykrotnie, a Szymon i Agatka byli dwa razy: – OKNO całą naszą rodzinę bardzo mocno wyciągnęło z domu. Zaczęliśmy wychodzić do ludzi, najpierw w fundacji, a później też sami. Nawet mój mąż jeździł z nami na spotkania.
Program Rodzeństwa to także finansowanie zajęć dodatkowych. Początkowo dzieci miały wykupione karnety do aquaparku. Później Szymek i Stasiek zaczęli trenować judo, a Agatka zapisała się na tańce. W poprzednim roku szkolnym Szymon zamienił judo na kurs szybkiego czytania, a Stanisław – na kurs matematyczny dla dzieci uzdolnionych.
Rok temu w grupie dla Rodzeństw zawitał Stasiu (Grzesiu jest z kolei gościem, bo teoretycznie to projekt dla jego braci i siostry). W wakacje cała czwórka znów wyruszyła razem na 10-dniowy wyjazd, tym razem do Jarosławca. – Każde z naszych dzieci ma w Rodzeństwach swoich ulubionych kolegów. A od Grzesia dużo więcej słyszę o koledze z programu niż o jakimkolwiek chłopcu z jego klasy w szkole. Po „chemii” i przeszczepie nie powrócił już w pełni do zdrowia. Ma zespół Aspergera, padaczkę, astmę (w efekcie wielomiesięcznej niewydolności oddechowej), zaburzenia endokrynologiczne oraz trudności z koordynacją ruchową i relacjami społecznymi. Nie jest w stanie być tak aktywny jak inni chłopcy w jego wieku, a rozmowa z nowymi osobami to dla niego ogromne wyzwanie. Na zwykłe kolonie i obozy na pewno byśmy go nie wysłali. Ale te gajuszowe są dla niego szansą na wyjście ze strefy komfortu i budowanie kontaktów z rówieśnikami. Choć jeździ na nie z oporami, to zawsze wraca zadowolony. Nigdy tak naprawdę nie wyszliśmy z Gajusza. Cały czas korzystamy z fundacyjnego wsparcia. My z mężem dzięki fundacji mogliśmy wrócić do życia towarzyskiego. Dla nas to jest cały czas duża pomoc. Gdy dzieci są na koloniach, to w tym czasie jeździmy gdzieś tylko we dwoje. Nawet gdy odwozimy dzieci na spotkania w fundacji, to mamy te kilka godzin wyłącznie dla siebie. To jest czas na nasze małżeńskie randki. A to bardzo ważne, bo większość małżeństw mających chore dzieci, które znaliśmy, rozpadła się albo w trakcie leczenia, albo już po. Po leczeniu szpitalnym byliśmy odcięci społecznie i przerażeni. Fundacja pomogła nam otworzyć się na nowe relacje. Czujemy, że zawsze jesteśmy tam mile widziani.
PS Rok temu zarówno Grześ, jak i mama zmarłej na raka kuzynki przeszli badania genetyczne pod kątem nowotworów dziedzicznych. – U obojga wyniki prawidłowe. A to oznacza, że białaczka Grzesia i rak żołądka mojej siostry ciotecznej nie były uwarunkowane genetycznie. Po prostu mieliśmy rodzinnego pecha. Dodatkowo u Grzesia zbadano genetykę dotyczącą chorób neurologicznych. I w tym obszarze również nie wyszły żadne obciążenia.
