N jak Nadzieja

Karolina Tatarzyńska

Lekarze nie dawali jej szans nawet na miesiąc życia. Ale rodzina nigdy nie straciła nadziei. Teraz Nadia ma 3 latka i wciąż się nie poddaje. A jej rodzice zbierają na operację w USA.  

Poznali się na swoim osiedlu. Ona miała 17 lat, a on – 19. Gdy Weronika zaszła w ciążę, obawiali się, jak przyjmą to ich rodzice. Do czasu, gdy okazało się, że  maleństwo jest chore. – Najpierw baliśmy się reakcji na wiadomość o dziecku. A później baliśmy się już tylko o dziecko. Na USG w 17. tygodniu usłyszeliśmy o wadzie serduszka. To była zwykła przychodnia, więc odesłali nas do szpitala z lepszym sprzętem. Później jeden z lekarzy sugerował zespół Downa. Ostatecznie wiadomo było tylko, że serce Nadusi jest jednokomorowe – wspomina Weronika Abram.   

Gdy jej córeczka się urodziła, wyglądała jak pączek w maśle i okaz zdrowia. 4350 gramów, 63 centymetry, 10 punktów w skali Apgar. Tyle że po porodzie dość długo utrzymywała się u niej żółtaczka. A to mocno zaniepokoiło obie babcie. – Byliśmy bardzo młodzi. Nie mieliśmy żadnych doświadczeń. Myśleliśmy, że będzie miała po mnie ciemniejszą karnację. Ale nasze mamy czuły, że coś jest nie tak – opowiada Patryk Frontczak, tata Nadii.  

„Lekarze mówili, żebyśmy pożegnali się z dzieckiem, bo umrze prawdopodobnie w ciągu kilku dni – wspominają. Oni jednak ani przez chwilę nie stracili nadziei.” 

Badanie scyntygraficzne wątroby wykazało artezję, czyli zrośnięcie dróg żółciowych. Dlatego gdy dziewczynka była przygotowywana do operacji kardiologicznej, lekarze uprzedzili rodziców, że może jej nie przeżyć. – Byli zdziwieni, że wyszła z niej cało. Ale zaczęły się problemy. Nadusia miała silne duszności. Widzieliśmy, że ledwo łapie powietrze. Konieczna była intubacja i kilka tygodni na oddziale intensywnej terapii noworodków.

Nadia nie chce się żegnać 

W grudniu 2019 r. 4-miesięczna dziewczynka została wypisana ze szpitala do Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnego Fundacji Gajusz. – Atrezja przewodów żółciowych to ciężka wada wrodzona, która powoduje zaburzenia pracy wątroby u chorej osoby. Żółć nie odpływa do jelit, co prowadzi do uszkodzenia wątroby, a w końcu do jej marskości i niewydolności. Pojawia się żółtaczka, która wynika z podwyższonego stężenia bilirubiny, oraz zaburzenia wchłaniania, przez które  pacjent nie przybiera na wadze i wymaga specjalistycznego żywienia. Bez szybkiego leczenia chirurgicznego toksyczne metabolity wątrobowe uszkadzają w dalszym etapie m.in. mózg. U Nadii współistnienie atrezji dróg żółciowych i poważnej wady serca uniemożliwiło leczenie obu chorób. Dlatego specjaliści skierowali ją do hospicjum – komentuje dr Barbara Dulińska, lekarka Nadii.

W Gajuszowym hospicjum kruszynce cały czas towarzyszyli rodzice. – Jak minął pierwszy miesiąc, to byliśmy w szoku. Nie mogliśmy uwierzyć, bo przecież miała tam żyć góra tydzień – opowiada pan Patryk. Ostatecznie mieszkali w Pałacu przez kilka miesięcy. A Nadii z dnia na dzień miało się coraz bardziej na życie. Lekarze z hospicjum uznali, że jej stan jest na tyle stabilny, że może wreszcie zamieszkać w domu i zostać pacjentką hospicjum domowego. – Po niej było widać, że wcale nie chce nas zostawiać. Tuliliśmy ją i czuliśmy, że nie chce się z nami żegnać. A naszym zadaniem jest zrobić wszystko, żeby mogła żyć. Dlatego zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Bo w Polsce nikt nie chciał się podjąć jednoczesnej operacji serca i przeszczepu wątroby – opowiada jej mama.  

„Na razie uzbierali niespełna 1 mln zł. Ale nie tracą nadziei, że uda im się zdobyć pozostałą kwotę. Nic dziwnego, bo imię „Nadia” oznacza właśnie „nadzieję”. Weronika i Patryk już dziś nie są pewni, kto z nich je zaproponował. Ale na potwierdzenie, że to najważniejsze słowo w ich życiu, oboje mają tatuaż z imieniem córeczki.”

Poprzez Facebooka znaleźli rodzinę Fabiana, chłopca z podobnymi objawami. Uratowali go lekarze ze szpitala w Stanford w Kalifornii. Kosztowało ich to kilkanaście milionów złotych, które zebrali na jednym z portali zrzutkowych. Rodzice Nadii znaleźli nieco tańszą opcję. Szpital w Bostonie wstępnie wycenił operację na 7 mln zł. Dawcą części wątroby ma zostać tata Nadii.  

Rządzi rodziną i Bandziorem 

A jak miewa się ich malutka Nadziejka? Ma już prawie 3-latka i jak każda młoda dama bywa nieprzewidywalna, a jej rodzina wie, że trzeba mieć przy niej oczy dookoła głowy. Niedawno jedząc popcorn, wsadziła sobie do noska dwa ziarenka kukurydzy. A kiedy jej ukochany amstaff Bandzior chce odpocząć, to ona zabiera się zwykle za przegląd jego uszu. Potrafi być kapryśna i wszyscy mówią zgodnie, że to dziewczyna z charakterem.  

Lekarkę z hospicjum chętnie odprawia do drzwi już na początku wizyty. A jakiś czas temu zorientowała się, że płacz to świetny sposób na rządzenie rodziną. Z powodu chorego serduszka płakać w ogóle nie powinna, więc rodzice nie mają wyjścia i zawsze muszą jej ustępować. Sypia świetnie, ale koniecznie z mamą, tatą i psem. A od kiedy nie ma sondy, to wreszcie zjada ze smakiem wszystkie dania. Choć i tak jest kruszynką, bo jednym z efektów choroby są zaburzenia wchłaniania.  

Na razie nie umie jeszcze samodzielnie chodzić i mówi tylko pojedyncze słowa, ale wszystko doskonale rozumie. Lubi huśtawki i zjeżdżalnię. I królika Kicka, którego ma u babci i dziadka. Sama bawić się nie zamierza i nie odstępuje na krok swojej mamy. – Nie pamiętam, kiedy oglądałam jakiś film. O wyjściu ze znajomymi nawet nie wspominam, bo i tak bym wtedy myślała tylko o Nadii. Czy mam teraz jakieś zainteresowania? Takie jak córeczka. Podobają nam się zabawki grające – komentuje z uśmiechem pani Weronika. 

Medyczna zagadka 

Od ponad dwóch lat Nadijka jest pod opieką hospicjum domowego. Dwa razy w tygodniu odwiedza ją pielęgniarka, a co drugi tydzień przyjeżdża lekarka. – Gdy dziecko trafia do hospicjum, to zwykle jest już po ostatecznej diagnozie. Jako lekarze paliatywni nie prowadzimy dalszej diagnostyki. My mamy zapewnić ciężko choremu dziecku jak największy komfort życia. Ale rodzice Nadii od początku żyli nadzieją. Dlatego szukali pomocy w różnych ośrodkach polskich i zagranicznych. I rzeczywiście historia ich córeczki pokazuje, że jest wiele medycznych zagadek. Przy takim rozpoznaniu jak atrezja dróg żółciowych dzieci raczej nie żyją tak długo. Możliwe, że Nadia ma jakiś inny wrodzony zespół chorobowy. Nie zdziwi nas to. Praca w hospicjum nauczyła mnie, że nie należy wyrokować, kto jak długo będzie żył. Na temat rokowań już od dawna się nie wypowiadam – komentuje dr Dulińska.  

Podobne spostrzeżenia ma Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, założycielka i prezeska Fundacji Gajusz. – W odstępie kilku miesięcy w Pałacu zamieszkali Nadia i Oskar, dzieci bardzo młodych rodziców. W ich sprawie kontaktowały się ze mną babcie. Sama też już wtedy byłam babcią, więc rozumiałam ich ból. One w ogóle nie brały pod uwagę, że ich wnuki mogą wkrótce umrzeć, choć wszystko na to wskazywało.  

Wytłumaczyłam to sobie profesjonalnie, że rozpacz je odrealnia. Ale to one miały rację. Jedno i drugie dziecko żyje do dziś. I to jest wspaniała lekcja dla osób z branży hospicyjnej, że nigdy nie wiadomo. Życie i śmierć to jest wielka tajemnica. Bliska mi psycholog mawia, że śmierć nie zawsze ma przyczynę, ale zawsze ma swój czas. I nawet najwybitniejsi lekarze nie są w stanie przewidzieć jej na 100 procent – komentuje.   

Choroba Nadusi i wielka miłość do córeczki sprawiły, że Weronika i Patryk stali się bardzo dojrzałymi rodzicami. Każdego dnia towarzyszy im nadzieja: – Nadia nie chce się poddawać. I my też nie możemy.