Słowa pomagają

Dziękujemy dziennikarzom, którzy wspierają nas i pomagają trafić z informacją do czytelników. Mamy dowody na to, że słowo pisane ma ogromną moc.

Dla osoby widzącej utrata wzroku to katastrofa. Nasze dziewczynki nie boją się ciemności.

Agnieszka Urazińska, wysokieobcasy.pl, 29.01.2022 r.

Karolina Madalińska:

Zuzia urodziła się bez gałek ocznych. Ale to tylko jedna z całego zespołu wad, a lista jest długa. Zuzia ma nieprawidłowo wykształconą czaszkę, oddycha przez rurkę tracheostomijną, jest karmiona pozajelitowo. Niepełnosprawność rzuca się w oczy jako pierwsza. Jej się nie da nie zauważyć.

(…) Zuzia trafiła do nas jako trzymiesięczne maleństwo. Urodziła się z takimi wadami, które uniemożliwiają rodzicom opiekę nad dzieckiem bez wsparcia hospicyjnego. Zamieszkała u nas i towarzyszymy jej w kolejnych etapach rozwoju już od ponad dwóch lat. Nie patrzymy na nią przez pryzmat widocznych uszkodzeń.

W przypadku dziecka niewidzącego trzeba szukać innych dróg, aby budować relacje. Zuzia jest niezwykle barwnym charakterologicznie dzieckiem. Nie mówi i nie będzie mówiła. Ale sygnalizuje nam wszystkie swoje nastroje – potrafi śmiać się w głos mimo rurki tracheostomijnej. Wyraźnie widzimy, kiedy pojawiają się na jej twarzy grymasy wskazujące na dyskomfort czy chwile namysłu. Sygnalizuje płaczem, jeśli jest jakaś sytuacja, która jej nie odpowiada. Zupełnie inaczej płacze i krzyczy, jeśli coś ją złości (…)

A jaka jest Natalka?

Ją znamy dłużej, to sześciolatka, jest z nami już od kilku lat. Ma nieprawidłowo wykształcone gałki oczne. U niej nie było wiadomo, czy jest niedowidząca, czy niewidoma. Lekarze uznali, że niewidoma. To ona nauczyła nas, że dla niej, mimo wyraźnej bariery, ten zmysł wzroku jest niesamowicie ważny. To właśnie Natalka pokazała nam, żebyśmy nie dali się zwieść temu, co widoczne. Bo ona szuka światła i bardzo go potrzebuje.

Ma ogromną potrzebę stymulacji wzrokowej – stosujemy w terapii światła o różnej skali natężenia i barwie. Pracujemy w ciemni, a Natalka uwielbia urządzenia, które emitują światła. Szuka światła wokół siebie. To widać w słoneczne dni, kiedy wręcz wymaga od nas, żebyśmy ją ustawiły twarzą do słońca. To jest dla niej jedno z niezwykle ważnych doznań dających ogromne poczucie satysfakcji. Nawet zimą przemieszczamy się i szukamy okna, gdzie jest jasno, i stawiamy ją w promieniach słońca. A ona ma wtedy na twarzy wyraz rozmarzenia i łagodny uśmiech.

Jest szczęśliwa?

Nie mamy co do tego wątpliwości. Dla człowieka widzącego utrata wzroku to by była katastrofa. Utrata. Nasze dziewczynki nie boją się ciemności, bo nigdy nie widziały. To jest ich świat. Ale nasza w tym rola, żeby w tym świecie czuły się bezpiecznie.