Tylko nie umrzyj za życia

Karolina Tatarzyńska

Samodzielnie umie dziś jedynie leżeć. Nigdy nie gaworzył, nie uśmiechał się, nie reagował na imię. Jego twarz nie wyraża emocji, ale widać na niej cierpienie. – Bunio to nasz mistrz, nauczyciel, który zmienił nas wewnętrznie. Życie z nim to to nasza misja – opowiadają rodzice.

Bruno Augustyn ma 5 lat, piękną buzię i bujną czuprynę. Rodzina mówi na niego Bunio. Pierwsze imię dostał po pradziadku, a drugie z powodu burzliwej przeszłości swojego taty Sebastiana, nawiązującej do życiorysu św. Augustyna. Przez większość dnia chłopiec śpi, ale nawet wtedy, gdy otwiera oczy, to na nikogo nie patrzy. Lekarze zresztą nie mają pewności, czy w ogóle widzi. Całe życie Bunia to ogromna niepewność.

Jego rodzice nie spodziewali się żadnych komplikacji, bo ciąża przebiegała wzorcowo. Raz tylko usłyszeli na USG, że synek wykazuje się małą ruchliwością. – Lekarka uznała, że pewnie jest ospały – mówi jego tata Sebastian Derda. – Nie kopał w brzuchu, tylko się wyprężał. I nie obrócił się główką w dół, więc było cesarskie cięcie – wspomina jego mama Róża.

Gdy zaczął się poród, pan Sebastian wsiadł w Oslo, gdzie pracował, w pierwszy samolot do Polski. Tuż po wejściu na salę poporodową usłyszał nietypowy płacz. – Bruno płakał jak mała owieczka. To było takie nieludzkie kwilenie. Wydało mi się to dziwne. A Róża dostrzegła specyficzne falowanie na jego ciele. Jakby go prąd przeszywał. Nie miała pojęcia, że to zwiastuny padaczki – opowiada. Rodziców zaniepokoił również brak odruchu ssania. Bruno po prostu nie chciał jeść. Położne uspokajały, że pewnie ma zapasy z życia płodowego i wkrótce się rozkręci. On jednak konsekwentnie odmawiał jedzenia i z piersi mamy, i z butelki. – Lekarze uważali, że przesadzam. W karcie przed wypisem napisali, że karmiłam piersią. A to nieprawda, bo nie dało się go nakarmić. Nie reagował też na ból. Specjalnie go uszczypnęłam, żeby sprawdzić – dopowiada pani Róża.

Bunio ma wolę życia

Do domu wrócili w 3. dobie życia dziecka. I byli tam tylko przez 40 minut. – Bruno zrobił się wiotki. Wyglądało, jakby umierał. Wezwaliśmy pogotowie – relacjonuje pan Sebastian. – Jak wsiadaliśmy do karetki, to ratownik mnie pocieszał „Pani weźmie tylko jedną pieluchę, bo zaraz do domu wrócicie” – dodaje mama. W szpitalu maluszek od razu dostał tlen. W 5. dobie rodzice wraz babciami i dziadkami pojechali na Jasną Górę, żeby modlić się o cud.

Kilka tygodni Bruno leżał w inkubatorze i pod respiratorem. Do czasu, gdy sam wyciągnął sobie rurkę do intubacji i zaczął samodzielnie oddychać. Lekarze nie mieli pojęcia, co mu dolega. – Podążali fałszywym tropem. Podejrzewali zanik mięśni, bo to choroba występująca w mojej rodzinie. Miałam złe przeczucia. Bruno miał miesiąc, gdy szpitalna pani psycholog powiedziała, że on ma wolę życia. A ja na to „Ale przecież każde dziecko ma”. „Nie, nie każde…” – opowiada jego mama.

Diagnostyka ruszyła po przeniesieniu na neurologię. Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało 10-krotne przekroczenie poziomu glicyny w mózgu. Gdy organizm nie potrafi się jej pozbyć, to staje się ona toksyną i niszczy układ nerwowy. Bunio miał 2 miesiące, gdy lekarze postawili diagnozę. NKH, czyli nieketotyczna hiperglicynemia to rzadka choroba neurometaboliczna o podłożu genetycznym. Może mieć kilka postaci. Ta, która daje pierwsze objawy tuż po urodzeniu, jest najcięższą formą. Większość dzieci umiera w okresie niemowlęcym.

Choroba powoduje znaczną niepełnosprawność intelektualną, padaczkę oraz spastyczność lub wiotkość. Dzieci z NKH jest w Polsce może ze 30-40. Bruno jest ponoć jednym z najcięższych „przypadków”. – W szpitalu czułam, że nie chcą nam czegoś powiedzieć. W końcu lekarka rzuciła, że chyba trzeba się z hospicjum skontaktować. Jak usłyszałam o hospicjum, pomyślałam, że jest źle, bo takie miejsca kojarzą się z umieraniem – mówi pani Róża.

Bezdech, sinienie i krzyk

Bruno opuścił szpital w wieku 4 miesięcy. Rodzice stopniowo oswajali się z chorobą synka. Wiedzieli, że nie będzie się rozwijał. Samodzielnie umie dziś jedynie leżeć. Kiedyś się kręcił jak wszystkie dzieci. Rodzice mają nawet nagrane filmiki. A później przestał ruszać rączkami i nóżkami. Przez jakiś czas sadzali go na kolanach, ale teraz już się przed tym broni. Nigdy nie podnosił główki, nie gaworzył, nie uśmiechał się, nie reagował na imię. Po roku zniknął odruch ssania. Wcześniej był wiotki i przelewał się przez ręce, a teraz się pręży i jest napięty jak struna. Przez napięcia mięśniowe wybudza się z krzykiem ze snu.

Widać, że doświadcza cierpienia, choć jego twarzyczka nie wyraża żadnych emocji. – Bruno ma do dyspozycji: płacz, zapowietrzanie się z nerwów z bezdechem i sinieniem, krzyk, wymioty, pojękiwanie i ciężki oddech – wylicza jego mama. Przy każdym z tym objawów rodzice sprawdzają „listę Bunia”. Zawsze jest nadzieja, że coś zadziała. „Przewrócić na drugi bok (może coś mu zdrętwiało), dać pić/jeść do PEG-a, odbić go, przyciągnąć nóżki do brzuszka, podać leki, sprawdzić temperaturę, puls i saturację, uśpić, przytulić, mówić do niego, przykryć albo odkryć, poklepać po pleckach, wymasować, przeczekać (bo może to atak padaczki lub zły sen)”.

Przez większość życia Bruno dostawał pokarm przez sondę lub PEG-a. Ale były też okresy, gdy pił mleko i jadł zblendowane papki. Najbardziej lubił śmietanę z migdałami i jajko na twardo. – Rozkarmiłem go tak pięknie, że 3 z 5 posiłków przyjmował do buzi. Neurologopedka zaleciła przed każdym posiłkiem masaż twarzy i podniebienia. Efekt był świetny. Nigdy nawet się nie zakrztusił. Teraz, niestety, znów jest regres – mówi pan Sebastian. – Przy tak ciężkiej chorobie hospicjum nie zaleca karmienia doustnego. Ale my chcieliśmy zaczarować rzeczywistość i zachować choć trochę normalności. To jest piękna postawa, którą prezentują rodzice chorych dzieci, a jednocześnie tragiczna. Bo rodzic jest ostatnim, który traci nadzieję – opowiada pani Róża.

Misja ojca

Mimo diagnozy jego rodzina wciąż miała nadzieję, że chłopiec wyzdrowieje. – Którejś nocy, po iluś napadach padaczki z bezdechami, rozryczałem się, bo dotarło do mnie, że nie jest dobrze, że to poważna sprawa – opowiada tata. – Łudziłam się, że jak kupię synowi specjalne szelki do chodzenia, to on zacznie kiedyś chodzić. Nie docierało do mnie, że nigdy nie będzie. Byłam jak zaczarowana. Wypierałam prawdę – komentuje mama.

Przez 2 pierwsze lata główną opiekunką synka była pani Róża. Zajmowała się nim od poniedziałku do piątku, a w weekendy obowiązki przejmował pan Sebastian. Nawet gdy jeszcze byli małżeństwem, w soboty i niedziele brał dziecko do swoich rodziców, żeby żona mogła odpocząć. Po rozwodzie dalej trzymali się systemu zmianowego. Na 2 kolejne lata opiekunem chłopca został jego tata. Za każdym razem taka zmiana wymaga dopełnienia formalności w sądzie i urzędach. Bo główny opiekun rezygnuje z pracy i pobiera na dziecko świadczenie pielęgnacyjne, a drugi rodzic płaci alimenty. – Jestem dobra w sytuacji zagrożeń. Reaguję natychmiast, stawiam całe hospicjum na nogi, wymagam działania. Sebastian jest lepszy w stanie „pokoju”, a ja – „wojny”. Od początku byłam pewna, że on będzie dobrym ojcem. Jego rola jest ogromna. Bez niego byłoby mi ciężko – przyznaje.

Zawodowo pan Sebastian robił już różne rzeczy. W Norwegii malował domy, a w Andrespolu angażował się w lokalną politykę. Pracował też przy dotacjach z Unii, w banku, kilku korporacjach, jako przedstawiciel handlowy od alarmów, nauczyciel religii i kierowca ciężarówki z częściami do pralek na trasie Łódź-Kwidzyn i z powrotem. – Potrzebuję mieć poczucie misji. A w żadnej z tych prac nie czułem się tak spełniony jak w opiece nad Buniem. Życie wokół niego to moja misja – komentuje.

Ojcostwo zamiast seminarium

Jak wyobrażali sobie rodzicielstwo przed narodzinami synka? – Na pewno chciałem być ojcem obecnym, zaangażowanym. Gdy Róża była w ciąży, bardzo się cieszyłem, choć wcale tego nie planowaliśmy. Jeździliśmy razem na badania. Nie snułem żadnych konkretnych planów. Wszystko przebiegało bez zastrzeżeń. A mimo to miałem przeczucie, że coś będzie nie tak. Może nawet moja praca magisterska o trenach Kochanowskiego miała w jakiś sposób przygotować mnie na śmierć dziecka. Pisałem ją całym sobą – opowiada.

To zresztą z powodu marzeń o byciu ojcem pan Sebastian zmienił swoją życiową drogę. Po maturze 3 lata spędził w seminarium duchownym. Jako młody kleryk pojechał z rodzinami na rekolekcje. – Był wśród dzieci 4-letni Jaś, z którym bardzo się polubiliśmy. A ponieważ często nosiłem zwykłe ubranie, to niektórzy we wsi myśleli, że jestem fajnym młodym tatą. To wtedy poczułem pragnienie ojcostwa i był to jeden z powodów, dla których odszedłem z seminarium – wspomina.

Sama opieka nad synem przypomina mu życie w klasztorze klauzurowym. – 80 proc. doby spędzam w milczeniu. Co prawda mówię do syna i opowiadam mu, co robię, ale nigdy przecież nie ma żadnej odpowiedzi, żadnej reakcji. Pokochałem życie w ciszy – komentuje. – To prawda. W relacji z Buniem dużo jest samotności. No bo ile można mówić w próżnię? – potwierdza pani Róża.

Poczucia porażki jako ojciec pan Sebastian nie ma. Mówi, że jest tak, jak miało być: – Moja bliska rodzina uważała, że choroba dziecka to kara. Że Bóg mnie ukarał, bo kiedyś byłem zawadiaką. To nie jest chrześcijańskie podejście. Każdy przecież ma szansę naprawić swoje życie. Nie wierzę w Boga, który karze. Mój Bóg taki nie jest. Zdecydowanie bliższe są mi słowa, które usłyszałem od znajomego dominikanina. „Twój syn ratuje ci życie”. I ja w to wierzę. Dzięki niemu przechodzę wewnętrzną transformację. A mój terapeuta mówi, że Bruno jest moim mistrzem. To syn pomaga mi zrozumieć samego siebie, nawet w relacji z jego mamą. Teraz jesteśmy przyjaciółmi, dobrze kooperującymi rodzicami, którzy wspierają się nawzajem.

Cierpienie dziecka

O duchowej przemianie opowiada także mama chłopca: – Wcześniej lubiłam być umalowana, dobrze wyglądać, mieć biżuterię. Dzięki Buniowi zmieniłam się z laleczki w osobę z głębszymi wartościami. Bruno zmienił nas oboje i przewartościował nasze życie. Z wrogów po rozwodzie staliśmy się ludźmi, których łączy nić przyjaźni. Zbliżyliśmy się do Boga, do spraw duchowych. Czujemy, że przyszła do nas dusza i że ma stąd odejść.

Gdy Bruno był młodszy, potrafił przespać nawet 20 godz. na dobę. Ale wiosną 2022 r. zaczął się płacz. Po prostu Bruno któregoś dnia rozpłakał się mocniej niż dotychczas. I nie chciał przestać. Rodzice szukali przyczyny u wielu specjalistów. Nic nie znaleźli, a płacz nie ustawał. Pojawiał się zwykle w 2 odsłonach. Najpierw po południu, od godz. 17 do 21. A później w nocy, od 2 do 6 nad ranem. Bruno robił się wtedy czerwony i mokry jak po ataku histerii.

„Ostatnie miesiące spędziłam z nim w domowym więzieniu. Krzyczał przy wkładaniu do wózka i fotelika w aucie, a przecież musiał być wożony do lekarzy i na rehabilitację. Wrzask niesamowity, wyginanie się. Jakby cierpienie było dla niego nie do uniesienia. Już zdążyłam się pożegnać. Pożegnałam się z zębem, życiem zawodowym, 2 pieskami. Utraciłam kolejną koleżankę, auto, a chwilowo czucie w ręce (od dźwigania syna) i również chwilowo straciłam nawet wiarę. Przez te kilka miesięcy umarła we mnie moja ambicja i egoizm. Egoizm, że chcę mieć syna, a nie Aniołka. Ambicja, że jestem w stanie go uzdrowić, wyrwać śmierci pazurami, wynegocjować z Bogiem. Jeśli kiedyś wydawało mi się, że jest ciężko, to nie wiedziałam, czym prawdziwe cierpienie jest w istocie… Oglądanie swojego dziecka w takim bólu – do zniesienia tylko dla psychopatów i wariatów. Krzyczał od kwietnia 2022 i w grudniu sądziłam, że już odchodzi. Bywały momenty, gdy siniał, a następnie zieleniał z braku powietrza i dopiero prawy sierpowy był w stanie przywrócić mu oddech” – zanotowała w maju 2023 r. pani Róża.

Hospicyjne wsparcie

Pomógł im lekarz z Fundacji Gajusz. Bo od prawie 3 lat Bruno jest pacjentem hospicjum domowego. Raz w tygodniu odwiedza go fundacyjny fizjoterapeuta, a 2 razy – pielęgniarka. Co 2. tydzień przyjeżdża lekarz. Czasami wpada pracownik socjalny i ksiądz, a fundacja zapewnia również wsparcie psychologiczne rodzicom chłopca. – Nie wiem, co bym zrobiła bez hospicjum. Lekarze w szpitalach rozkładali ręce, bo nie znali tak rzadkiej choroby. Dzięki Gajuszowi odetchnęłam. Gdy Bunio ma w nocy duszności, to mogę zadzwonić w środku nocy po lekarza i on przyjedzie. To właśnie hospicyjny lekarz przepisał lek, który zahamował przeraźliwy krzyk mojego dziecka, trwający od roku. Inni neurolodzy na niego nie wpadli. Nie mieli na to czasu ani możliwości. W hospicjum ściśle ze mną współpracują i czuję, że mam prawo głosu – komentuje pani Róża.

Fundacja wypożyczyła im ssak do usuwania wydzieliny i koncentrator tlenu, który używają przy bezdechach. Co pół roku ortopeda wstrzykuje ich synkowi botoks, żeby rozluźnić przykurcze rąk i nóg, z powodu których tworzą się odleżyny i otwarte rany na dłoniach i pod pachami. Jego zniszczony atakami padaczki mózg reaguje na wszystkie nagłe dźwięki. Budzą go krople deszczu na parapecie i boi się szafki zamykanej w drugim pokoju. Słuchawki i zatyczki nie pomagają. Nie ma takiego aparatu, który mógłby wyciszyć świat dookoła.

– Bruno nie widzi, więc nie widzi też moich łez. Ale reaguje na nasze emocje. Wiem, że boi się mojego strachu. Gdy się o niego boję, to obciążam go emocjonalnie. Straciłam 4 lata, żyjąc w lęku, że odejdzie. On wie, że go tu trzymam. Dziecko myśli „Jak odejdę, to moja mama się załamie”. Nie, nie jestem z tym zupełnie pogodzona, choć mam za sobą mistyczne doświadczenia i wiem, jak pięknie jest u Boga. Ale w szpitalu kłóciłam się z Bogiem. We wtorek synek nie łapał oddechu. W środę poszłam do kaplicy i wykrzyczałam „Jak chcesz, to go sobie bierz”. W czwartek byłam przekonana, że w szpitalu będzie pusty inkubator, a tu Bunio leży bez respiratora. Poczułam, że Bóg zwrócił mi dziecko. Ale najpierw musiałam mu go oddać. Zrozumiałam, że z Buniem jest tak: żyjesz albo umierasz. Tylko nie umrzyj za życia. Mimo wszystko zaczęłam przy nim żyć – opowiada jego mama.

Bunio nauczyciel

Pan Sebastian dopiero jakiś czas temu zaakceptował, że Bruno może umrzeć w każdej chwili: – Dostrzegam wielkie cierpienie mojego syna, gdy on płacze po kilka godzin i nikt z nas nie jest w stanie ukoić jego bólu. Wtedy sens życia się zatraca. Doświadczam totalnej bezsilności własnej i kruchości życia ludzkiego. Czuję, że sytuacje, gdy jego cierpienie widać tak wyraźnie, to czas, w którym Bóg pomaga nam przygotować się na jego śmierć. Coraz częściej myślę o odejściu synka w kategoriach ulgi.

– Z duchowego punktu widzenia jestem bardzo szczęśliwą matką. Bo nasz syn jest kimś większym niż papież. Nigdy przecież nie zgrzeszył. Zawsze chciałam, by nasze dziecko czuło się kochane i było dobrym człowiekiem. Reszta nie ma znaczenia. Jak jest mi tak bardzo źle i widzę ciężarne kobiety, które będą mieć zdrowe dzieci, to przypominam sobie, czym jest rodzicielstwo. Dziecko niepełnosprawne to esencja miłości. To jest jednostronna miłość aż do bólu. Rodzic składa z siebie ofiarę na rzecz dziecka, spala się w tej miłości. Dla mnie to ogromne wyróżnienie, doświadczenie mistyczne. Umierasz razem z dzieckiem: twoje marzenia, plany, ciało, uroda, seksualność, finanse, znajomości. Twoja godność, nawyki, strachy, uprzedzenia, religijność lub ateizm. Czymkolwiek byłaś, wszystko na śmieci. Na rozsypkę. Całe życie podporządkowujesz śmiertelnie choremu dziecku. Bunio jest naszym nauczycielem „puszczania” go. Oddania go Bogu, od którego przyszedł i do którego należy – mówi pani Róża.

Z rodzicami zdrowych dzieci ma jeden wspólny temat: ząbkowanie. Bo ząbki Bunia zatrzymały się w połowie. Na tym ich rozmowa się kończy. – Czasami myślę, że każdy chrześcijanin powinien prosić o chore dziecko. Ale nikt sobie nie życzy „Oby tylko było chore”. Wszyscy proszą o zdrowe. Czy powinnam się modlić o uzdrowienie syna? Jeśli tak, to chyba by oznaczało, że go w pełni nie akceptuję. A przecież dla mnie jest idealny – rozważa jego mama.

Czuwać będzie Boski Stróż

W USA symbolem choroby Bunia są trzmiele. Bo to owady, które mają małe skrzydełka, a przy tym dość duży ciężar, więc zgodnie z prawami fizyki nie powinny w ogóle latać. Ale latają, a do tego zbierają więcej nektaru niż pszczoły. W Stanach dzieci z NKH mają wszystko w kolorze trzmieli, nawet trumienki i kwiaty na pogrzebie. W czerwcu, tuż przed 5. urodzinami Bruna, jego mama zapisała: „Mój syn ma umrzeć. Oficjalnie za 3 dni (wg źródeł amerykańskich). Nie umiem go nadal puścić. Wciąż nie ma we mnie zgody na to, by mój 5-letni trzmielik odfrunął. Nie umiemy się z tatą Bunia dogadać co do koloru trumienki: ja chcę kolorową, z trzmielami, pszczółkami, aniołkami, chmurkami i tęczą… Jego tata chce białą. Smutną”.

Pani Róża od dawna muzykowała. W młodości nawet dorabiała sobie jako wokalistka. I prowadziła zajęcia z rytmiki w przedszkolach. Dzięki wsparciu bliskich osób zdobyła pieniądze na nagranie kilku utworów: – Gdy stałam się mamą dziecka kruchego, to zaczęłam spełniać swoje muzyczne marzenia. Piosenkę o Aniele Stróżu napisałam kilka lat przed narodzinami synka. Chciałabym ją śpiewać, gdy moje dziecko będzie odchodzić. „Śpij, malutki, śpij. Zamknij oczka, główkę złóż. Abyś miał piękne sny. Czuwać nad tobą będzie Stróż, Boski Stróż… Fly, baby, fly…”.