Lekarz, NIE dr Google!
Prawo do profesjonalnej pomocy dla kobiet oczekujących narodzin śmiertelnie chorego dziecka.
Gdy marzenie o narodzinach dziecka burzą słowa: śmiertelna choroba, potrzebne jest wsparcie specjalistów.
Apelujemy o obowiązkowe konsylia lekarskie i skierowania, które powinny być elementem paliatywnej opieki perinatalnej nad rodzicami.
PODPISZ PETYCJĘ
Pomóż rodzinom spodziewającym się narodzin śmiertelnie chorego dziecka
Zebraliśmy już 3383 podpisy.
Fundacja Gajusz od 2013 r. prowadzi hospicjum perinatalne. W tym czasie pod naszą opieką były 172 rodziny spodziewające się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. Pomogliśmy im w tej najtrudniejszej chwili życia i śmierci. Mogli liczyć na wsparcie naszych lekarzy, psychologów, koordynatora. Zrobiliśmy pamiątkowe fotografie i odciski małych rączek i stópek.
Brak regulacji prawnych
Jednak większość pacjentów nie została do nas skierowana przez lekarza, który stwierdził wadę letalną uniemożliwiającą przeżycie…
Większość nie mogła także wraz z nami uczestniczyć w konsylium lekarskim, które określa plan porodu.
Dlatego apelujemy do Ministra Zdrowia o wprowadzenie rozporządzenia, które:
- Zobliguje lekarza rozpoznającego wadę letalną płodu do wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego
Rodzice sami zdecydują, czy będą chcieli z takiej pomocy skorzystać, czy też nie. Ale aby w ogóle mogli to rozważyć, potrzebują informacji. Do wystawienia skierowania powinien być uprawniony i zobowiązany lekarz każdej specjalizacji, przyjmujący w ramach kontraktu z NFZ oraz w prywatnym gabinecie.
Od lat obserwujemy, że większość osób nie dowiaduje się o hospicjum perinatalnym od lekarza, ale z internetu. Nie tak powinno być – rodzina w kryzysie jest bowiem skazywana na samodzielne poszukiwanie rozwiązań. Tymczasem opiekę hospicjum perinatalnego od 2018 r. finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia. W naszej opinii powinna zostać wyznaczona ścieżka postępowania w przypadku stwierdzenia wady letalnej. - Zobliguje szpital do organizowania konsyliów lekarskich z udziałem rodziców i przedstawicieli hospicjum perinatalnego
Celem takich konsyliów jest omówienie planu porodu. Dokument to nie tylko gwarancja jego przebiegu zgodnie z intencją rodziców, ale również poczucie bezpieczeństwa w sytuacji, gdy akcja porodowa zacznie się niespodziewanie i pacjentka będzie musiała skorzystać z pomocy zespołu medycznego innego szpitala.
Pomoc to nie jest kwestia światopoglądowa
Kwestia zapewnienia godnej opieki rodzinie w tak ogromnym kryzysie wydaje się kluczowa w procesie budowania dojrzałego społeczeństwa. Jednocześnie są to sprawy wymagające ogromnej empatii, doświadczenia i wiedzy.
Pomoc hospicjum perinatalnego nie ma związku ze światopoglądem czy wyznaniem religijnym. To opieka medyczna i psychologiczna skoncentrowana na potrzebach trojga pacjentów – rodziców i ich nieuleczalnie chorego dziecka.
PODPISZ PETYCJĘ
POMÓŻ RODZICOM SPODZIEWAJĄCYM SIĘ NARODZIN NIEULECZALNIE CHOREGO DZIECKA
Zebraliśmy już 3383 podpisy.
Alicja i Tomasz są niewierzący
Ale mimo to postanowili zająć się planowaniem porodu wspólnie z naszym hospicjum perinatalnym. Dzięki konsultacjom ze specjalistami wiele wątpliwości zniknęło.
Jaś nie był piękny, za to idealny. A przede wszystkim ich. Maluszek odszedł po dwóch dobach. W ich ramionach. Są wdzięczni, bo było to doświadczenie pełne miłości, mimo że ekstremalnie trudne. Nie żałują.
Dla hospicjum upiekli wielkie ciasto w kształcie serca. Bo właśnie za miłość chcieli podziękować najbardziej. Ten dar nie był oczywisty. Powiedzieli, że „spłynął na nich jak słońce z błękitnego nieba”
