O! Choroba
ONKOPORADNIK DLA DZIECI CHORUJĄCYCH NA NOWOTWÓR ORAZ ICH BLISKICH
2023
Za podzielenie się swoją wiedzą, doświadczeniem i sercem dziękujemy:
Dr n. med. Małgorzacie Stolarskiej
Dr n. hum. Bognie Kędzierskiej
Lek. Małgorzacie Nowak
Monice Tołstow – Poterale
Dominice Bosek
Małgorzacie Kani
Żanecie Małkowskiej
Wprowadzenie
Poradnik, który trzymasz w ręku, został napisany z myślą o Tobie, Twojej rodzinie i bliskich, którzy zmagacie się z chorobą nowotworową. Zawarte w nim treści są poparte długoletnią praktyką i doświadczeniem innych dzieci chorych onkologicznie, ich rodziców, przyjaciół dalszej rodziny, wolontariuszy, nauczycieli.
Znalazłeś się w trudnym momencie życia. Pamiętaj, że podejrzenie choroby nowotworowej, a nawet sama choroba, to nie wyrok. To normalne, że możesz odczuwać lęk i szukać odpowiedzi na wiele pytań.
Potraktuj ten poradnik jako wskazówkę, która pomoże oswoić się z sytuacją, zrozumieć rzeczywistość. Pamiętaj, że cały sztab ludzi pracuje tutaj dla dobra dzieci i ich rodzin, nie bój się prosić o pomoc w dowolnej chwili.
Poradnik został opatrzony rysunkami dzieci z łódzkiego oddziału onkologicznego, które opowiadają o przeżyciach i emocjach towarzyszących im w trakcie choroby oraz grafikami byłego pacjenta oddziału, Patryka, który podczas zajęć plastycznych rozpoczął swoją przygodę ze sztuką. Są tu też zdjęcia Edka, lalki terapeutycznej towarzyszącej dzieciom na oddziale. Edek również jest pacjentem, nie ma kilku zębów, trochę sepleni, a dzieci z oddziału muszą go poprawiać, bo często zmienia „sz” na „s”. Wraz ze swoją mamą Żanetą Małkowską, aktorką Teatru Pinokio, oprowadzi Was po oddziale.
Onkoporadnik „O! Choroba” składa się z trzech części:
- Części medycznej, która ma na celu dostarczenie rzetelnej, praktycznej informacji o leczeniu nowotworów u dzieci.
- Części psychologicznej, adresowanej do rodziców, do dzieci zmagających się z chorobą, a także sojuszników pacjenta – wolontariuszy, nauczycieli, przyjaciół dziecka i rodziny.
- Części inspiracyjnej, zawierającej bajki i spis filmów, które pomogą dzieciom oswoić rzeczywistość choroby nowotworowej.
W poradniku zawarliśmy solidną dawkę wiedzy o chorobie. Dzieląc się doświadczeniem, chcemy wesprzeć Ciebie, twoich rodziców i bliskich w tej podróży. Podpowiedzieć, jak wygląda leczenie, odpowiedzieć na pytania, jakie zadajecie najczęściej na różnych etapach choroby i towarzyszyć Wam w powrocie do zdrowia.
Z najlepszymi życzeniami,
Zespół Fundacji Gajusz
W tym numerze
O!Choroba okiem onkologa
- Podejrzenie, diagnoza i leczenie nowotworów dziecięcych
- Onkomowa, czyli cały ten szpitalny slang
- Rodzaje nowotworów u dzieci
- Zabiegi i badania, którym poddawane jest dziecko
- Pobyt w szpitalu i leczenie dochodzące
O!Choroba okiem psychologa
- Moje dziecko ma nowotwór – informacje dla rodzica
- Diagnoza i co dalej?
- Jak widzą i przeżywają chorobę dzieci w różnym wieku?
- Wskazówki dla rodziców
- „O! Choroba” u dziecka – to mnie przytrafił się nowotwór
- Podpowiedzi dla towarzysza/sojusznika dziecka
O twórczości, która pomaga dojść do siebie
Lubimy dobre zakończenia
Po zakończeniu leczenia najważniejszym zadaniem dla dziecka i całej rodziny jest powrót do zwykłego życia. Doświadczenie choroby jest ciężkim przeżyciem, dlatego powrót do codzienności może okazać się trudny.
W powrotach do normalności w życiu pomaga projekt OKNO realizowany przez Fundację Gajusz. Roczna praca grupowa i indywidualna obejmuje pacjenta i jego najbliższych. W trakcie regularnych spotkań z animatorami i psychologiem prowadzone są liczne warsztaty aktywizujące z wielu dziedzin życia. Poza spotkaniami stacjonarnymi pokazujemy uczestnikom OKNA jak i gdzie spędzać czas z rodziną lub samodzielnie. Ważnym aspektem jest stopniowe usamodzielnienie dziecka i „przecięcie pępowiny”, która jest efektem ciężkiej choroby. Doświadczenie pokazuje, że trudniej oddziela się rodzic od dziecka, ale warto zaufać swojemu dziecku – ono potrafi zadbać o siebie. Pozwólmy też naszym pociechom na chwile szaleństwa – warto.
Pomocna może być również twórczość. Warto kontynuować pasję, którą odkryło się na oddziale. Istotne są też przyjaźnie. Wśród dzieci onkologicznych różnica wieku nie jest żadną przeszkodą – rozumieją się dobrze, bez względu na to, ile maja lat. Dzieci po przejściu przez chorobę są dojrzalsze. Budzi się w nich bardzo dużo zrozumienia dla siebie, rodziców, rówieśników. Warto jest podtrzymywać te znajomości.
Dziękujemy, że możemy być z Tobą podczas chwil spędzonych w szpitalu. Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia!
zespół Fundacji Gajusz
FUNDACYJNE PITu PITu 🙂
Pamiętaj o Gajuszątkach, wypełniając swój PIT.
KRS 0000 109 866
