Kiedy usłyszycie diagnozę

Po usłyszeniu diagnozy może kłębić się w was wiele emocji. Może zastanawiać się, jak przygotować siebie i dziecko na niecodzienne, często trudne doświadczenie. W tym procesie odegracie niezwykle ważną rolę. Będziecie najważniejszym źródłem wsparcia dziecka i jego łącznikiem ze światem medycyny. Pomimo wielu pytań, wątpliwości, zagubienia i zdezorientowania, szybko przekonacie się, że macie siłę, aby przeprowadzić swoje dziecko przez leczenie. Informacja o chorobie i jej konsekwencjach jest dla dziecka takim samym zaskoczeniem, jak dla dorosłych. Często z dnia na dzień musi ono „dorosnąć”.

Macie prawo oczekiwać od lekarza, aby mówił do Was zrozumiałym językiem i tłumaczył wszystkie procedury, którym dziecko będzie poddawane. Macie prawo zadawać pytania nawet codziennie. Może będziecie chcieli robić notatki z tego, o czym mówi lekarz.

Dzięki tym informacjom lepiej zrozumiecie chorobę, a co za tym idzie – będziecie mogli uspokoić dziecko. Jeśli nie dowie się tego od rodzica lub lekarza, na wszystkie nurtujące je pytania odpowie dziecięca wyobraźnia – a ona bywa nieograniczona. Boimy się tego, czego nie znamy. Dlatego jeśli powiecie mu, jak długo będzie przebywać w szpitalu (nawet orientacyjnie) i jakie badania go czekają, zredukujecie do minimum sytuacje, którymi dziecko będzie się denerwowało. W dobie powszechnego dostępu do Internetu, często szukamy informacji przede wszystkim w sieci. Nie inaczej jest z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. My jednak zachęcamy, aby Waszym podstawowym źródłem wiedzy o chorobie dziecka był lekarz. Każdy człowiek choruje inaczej i tylko lekarze potrafią właściwie na to zareagować.

Zadbajcie o to, by przy rozmowie byli oboje rodzice albo inna bliska osoba, która udzieli wam wsparcia w trudnych momentach. Zadbajcie o to, by informacje o stanie zdrowia były przekazywane dziecku wyłącznie w waszej obecności – będziecie mogli na bieżąco wszystko wyjaśniać, a wasza bliskość uspokoi dziecko. Jeśli nie wiecie, jak przekazać dziecku informacje o jego chorobie możecie też poprosić o profesjonalną pomoc psychologiczną. Zanim porozmawiacie z dzieckiem, postarajcie się dowiedzieć jak najwięcej o jego chorobie od onkologa – jaki to typ nowotworu, jak będzie przebiegała terapia, jakie badania trzeba jeszcze wykonać.

Jak wesprzeć dziecko i siebie?

Dziecko będzie się uczyć, jak radzić sobie z dolegliwościami związanymi z chorobą, z okresami hospitalizacji, a także różnymi niedogodnościami. Prawdopodobnie czeka go czas nauki tego, jak podtrzymywać kontakty z kolegami i koleżankami, jak zdobywać nowych przyjaciół. W tym wszystkim najważniejszą kwestią jest Wasze wsparcie. Z naszego doświadczenia wynika, że rodzice zmagający się z chorobą własnego dziecka mają nadludzkie zapasy sił. Warto wiedzieć, jak je dobrze ukierunkować:

• Postarajcie się dowiedzieć od lekarzy jak najwięcej o chorobie dziecka. Ważne są rzetelne, prawdziwe informacje.
• Spróbujcie przekazać te informacje dziecku w sposób adekwatny do jego wieku.
• Zorganizujcie szpitalne życie sobie i dziecku tak, abyście czuli się jak najbardziej komfortowo.
• Spróbujcie zadbać o zasoby dobrej energii i własne emocje. To, co odczuwacie i przekazujecie dziecku, świadomie i nie, będzie wpływać na jego ogólny stan.

Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

Zastanawiacie się, jak mu to powiedzieć… Liczba danych zależy oczywiście od wieku i dojrzałości dziecka. Najlepszym sposobem na to, by nie przytłoczyć go informacjami, jest odpowiadanie wyłącznie na zadawane przez dziecko pytania. Obowiązuje jedna zasada – trzeba mówić prawdę. Dziecko i tak prędzej czy później dowie się (choćby od innych pacjentów), na jakim jest oddziale i na co choruje.

Na początek wystarczy powiedzieć: „Zachorowałeś i teraz pan doktor będzie cię leczył. Przez cały czas będę przy tobie. Jeśli będziesz chciał o coś zapytać, odpowiem na twoje pytania”. Jeżeli dziecko zapyta o rodzaj choroby, możecie powiedzieć: „Ta choroba nazywa się nowotwór. Polega na tym, że kilka komórek w twoim ciele się zmieniło i szkodzą organizmowi. Ale są słabe i bezbronne. Otacza je cała armia dobrych komórek, które je zwalczają. Dodatkowo lekarze podadzą ci odpowiednie lekarstwa, żeby pozbyć się tych złych komórek z ciała”.

Dobrze jest przygotować się do rozmowy z dzieckiem, możecie też wcześniej poradzić się psychoonkologa, jak przekazać dziecku informację o leczeniu. Pamiętajcie jednak, że rozmowa – choć trudna – jest niezbędna. To pierwszy etap walki z chorobą – jej odkrycie i nazwanie, ustaleniu planu leczenia.

Warto zapamiętać, że informowanie dziecka o diagnozie jest procesem – co oznacza, że nie jest jednorazowym wydarzeniem. Wiedzę o chorobie najlepiej przekazywać dziecku stopniowo i jednocześnie być uważnym na sygnały werbalne i niewerbalne. Najważniejsze, by dziecko wiedziało, że może liczyć na szczerość dorosłych. W rozmowach z dziećmi dobrze jest kierować się zasadą otwartego i łagodnego przekazywania informacji na temat diagnozy i hospitalizacji.

Jak wspierać dziecko w procesie leczenia?

Może się tak zdarzyć, że dziecko na fizyczne badanie będzie reagować silnym stresem, lękiem i płaczem. To, co dla dorosłego jest błahostką, np. zastrzyk podskórny, dla małego pacjenta może być bardzo trudne.

Przed każdym badaniem możecie spokojnie porozmawiać z dzieckiem i wyjaśnić mu prostymi słowami, co się będzie działo, dokładnie, krok po kroku. Możecie skorzystać z opisów badań zawartych w tym poradniku. Obecnie prawie wszystkie badania wykonywane dzieciom są bezbolesne. Jeśli przewidujecie jakąkolwiek bolesność zabiegu, nie ukrywajcie tego przed dzieckiem! Uprzedźcie, że może trochę szczypać, poczuje ukłucie. Szczerość wobec dziecka buduje jego zaufanie do Was. Do oswojenia badania może pomóc także rozmowa z innym dzieckiem, które już je miało, albo z lekarzem. Istotna może być informacja, że dziecko będzie mogło zabrać ze sobą ulubioną zabawkę czy kocyk.