PETYCJA do Minister Zdrowia, Izabeli Leszczyny – Fundacja Gajusz

Szanowna Pani Minister,

hospicja perinatalne działają w oparciu o Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Punkt IV określa świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej. Znajdują się w nim wymagania dotyczące personelu.

Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum perinatalne od 2013 r. W tym czasie pod naszą opieką były 172 rodziny spodziewające się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. W pięciu przypadkach diagnoza okazała się błędna – wada nie była letalna, dzieci żyją.

Z naszego doświadczenia wynika, że kobiety, u których w trakcie ciąży rozpoznano wadę letalna płodu, nie otrzymują informacji od lekarzy rozpoznających wadę lub prowadzących ciążę o możliwości uzyskania wielospecjalistycznego wsparcia w hospicjum perinatalnym.

Przed wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego likwidującym możliwość zakończenia ciąży z uwagi na chorobę płodu, kobiety niezależnie od podjętych decyzji (kontynuacja vs zakończenie ciąży), otrzymywały wsparcie w hospicjach perinatalnych.

Opieka w hospicjum perinatalnym (finansowana przez NFZ) powinna być dostępna dla każdej potrzebującej kobiety/pary, niezależnie od decyzji, jaka podejmą. Podstawowym problemem jest brak informacji, że taka możliwość istnieje. Dlatego apelujemy o ustanowienie zapisów w odpowiednich rozporządzeniach Ministerstwa Zdrowia w następującym zakresie:

• Zobligowanie lekarza rozpoznającego wadę letalną płodu do wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego.
  
  Wydaje się to być prostym, ale skutecznym mechanizmem „wymuszającym” udzielenie informacji o możliwości skorzystania ze wsparcia. Zainteresowana para sama zdecyduje, czy będzie chciała z takiej możliwości skorzystać. Do wystawienia skierowania powinien być uprawniony i zobowiązany lekarz każdej specjalizacji, przyjmujący w ramach kontraktu z NFZ oraz w prywatnym gabinecie. Jest to bowiem uprawnienie pacjenta.
  
  Od lat obserwujemy, że większość osób nie dowiaduje się o hospicjum perinatalnym od lekarza, ale z internetu. Zwykle to dopiero w hospicjum pacjenci są informowani, że przed pierwszą wizytą powinni poprosić o skierowanie lekarza zatrudnionego w ramach ubezpieczenia zdrowotnego.
  
  Nie tak powinno być – rodzina w kryzysie jest bowiem skazywana na samodzielne poszukiwanie rozwiązań, podczas gdy działalność opieki perinatalnej jest finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia od 2018 r. W naszej opinii powinna zostać wyznaczona ścieżka postępowania w przypadku stwierdzenia wady letalnej.
• Zobligowanie szpitali do organizowania konsyliów lekarskich z udziałem rodziców i przedstawicieli hospicjum perinatalnego.
  
  Celem takich konsyliów powinno być omówienie z rodziną i przedstawicielami hospicjum planu porodu, w którym znajdzie się np. zapis o zaprzestaniu ratowania życia dziecka. Dokument jest nie tylko gwarancją jego przebiegu zgodnie z intencją rodziców, ale również daje poczucie bezpieczeństwa w sytuacji, gdy akcja porodowa zacznie się niespodziewanie i pacjentka będzie musiała skorzystać z pomocy zespołu medycznego innego szpitala.

Wspieranie kobiety i jej otoczenia w tak dramatycznym momencie życia wymaga współpracy wielu specjalistów. Z naszego doświadczenia wynika, że kluczowa jest pomoc psychologiczna oraz dobra współpraca ze szpitalem. Zespół hospicjum perinatalnego Fundacji Gajusz jest interdyscyplinarny. Tworzą go lekarze, psychoterapeuci i psycholodzy, położne, specjalistki laktacyjne, ksiądz i fotograf. Wszechstronne podejście do opieki nad rodziną oczekującą rozwiązania, sprawia, iż często słyszymy od naszych pacjentów, że miłość okazała się silniejsza niż strach.

Aby rodzina otrzymała odpowiednie wsparcie, niezbędna jest współpraca trzech stron: szpitala, rodziny i hospicjum perinatalnego. Niezwykle ważne jest także umożliwianie uczestnictwa przedstawicieli hospicjów w samym porodzie. Większość szpitali, które do 2020 r. na to zezwalały, nie przywróciła po pandemii tej procedury.

Kwestia zapewnienia godnej opieki rodzinie w tak ogromnym kryzysie wydaje się kluczowa w procesie budowania dojrzałego społeczeństwa. Jednocześnie są to sprawy wymagające ogromnej empatii, doświadczenia i wiedzy.

Warto podkreślić, że oferta hospicjum perinatalnego nie ma związku ze światopoglądem czy wyznaniem religijnym. To opieka medyczna i psychologiczna skoncentrowana na potrzebach trojga pacjentów – rodziców i ich nieuleczalnie chorego dziecka.

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Prezes Fundacji Gajusz

Zebraliśmy już 9604 podpisy.