Opieka paliatywna dla dzieci

To dla nich prowadzimy trzy hospicja.

Hospicjum domowe dojeżdża do małych pacjentów. Działamy na terenie całego woj. łódzkiego (większość hospicjów obejmuje tylko wybrane powiaty). Na mapie kraju wciąż są “czarne dziury”, czyli brak dostępu do opieki paliatywnej na danym terenie.

To m.in. dlatego np. dzieci z woj. opolskiego czy świętokrzyskiego mieszkają w naszym hospicjum stacjonarnym. Zajmujemy się tu także maluchami, które zostały opuszczone przez rodziców tuż po narodzinach.

W hospicjum perinatalnym zapewniamy pomoc lekarzy, psychologów, koordynatora, by wspólnie przygotować się do porodu. Do dnia powitania, który zwykle jest też dniem pożegnania.

KOSZT obszaru: 5 914 375,18 zł

Hospicjum domowe

To nasz szpital na kółkach.
Przez cały rok, 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę zespół specjalistów czuwa nad małymi podopiecznymi. Dzięki nam nie muszą chorować w szpitalu. Są we własnych domach, wśród ukochanych osób, z ulubionym pupilem przy łóżku i znajomym widokiem za oknem.
   
Docieramy do najdalszych zakątków woj. łódzkiego. Dojazd zajmuje nawet dwie godziny w jedną stronę. W zeszłym roku nasza załoga pokonała prawie ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!).

Kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia nie pokrywa całości kosztów funkcjonowania naszego hospicjum. Dlatego jesienią 2023 r. wystosowaliśmy petycję do Prezesa NFZ. Zaapelowaliśmy o zwiększenie stawki przewidzianej za osobodzień pomocy dziecku w hospicjum domowym – ze 164,57 zł na 230 zł. To pozwoliłoby organizacjom prowadzącym hospicja dziecięce wykonywać swoją pracę na wyższym poziomie z poszanowaniem godności i potrzeb małych pacjentów. Pudło z prawie 7000 głosów poparcia liczyło 206 kartek i ważyło przeszło 2 kilogramy! Zawieźliśmy je do głównej siedziby, gdzie spotkaliśmy się z przedstawicielami NFZ. Od 1 lipca 2024 r. stawka wzrosła do 199,54 zł.

Hospicjum stacjonarne

To dom dla śmiertelnie chorych dzieci.
Większość z nich została opuszczona przez rodziców biologicznych. Medycyna nie potrafi uleczyć małych pacjentów, ale nasi lekarze i pielęgniarki robią wszystko, by nie bolało, nie było duszności, a odpowiednie zabiegi czy lekarstwa zapewniły najlepszą możliwą jakość życia.

Ciocie i wujkowie zastępują rodziców. Są przy maluchach 24 h/d, przez cały rok. Ich 12-godzinne dyżury wypełnia troska i czułość. A gdy Jej Wysokość Śmierć przychodzi zabrać małą duszyczkę, trzymają za rękę, szepcząc, że wszystko będzie dobrze.
   
Od wybuchu pandemii pracownicy hospicjów dziecięcych nieprzerwanie aż do 1 lipca 2023 r. byli zobowiązani nosić maseczki. Śmiertelnie chore dzieci przez ponad trzy lata nie widziały twarzy swoich opiekunów. Dlatego w maju 2023 r. wystosowaliśmy petycję do Ministerstwa Zdrowia. Pod naszym apelem podpisało się ponad 8000 osób. Podziałało! Po długiej przerwie znów zobaczyliśmy swoje uśmiechy!

W 2023 r. aż troje Książąt (Piotruś, Natalka i Asieńka) rozpoczęło naukę w szkole. Przychodzą do nich nauczycielki specjalne, które wspierają rozwój na miarę możliwości naszych małych pacjentów. To kolejny ważny krok ku poprawie jakości życia nieuleczalnie chorych dzieci.

Hospicjum perinatalne

To nie miejsce, ale idea opieki nad rodziną, która w trakcie ciąży dowiaduje się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Że być może nie dożyje porodu. Albo będzie żyło przez parę minut, godzin, dni.

Jeśli dziecko żyje dłużej i zostaje wypisane ze szpitala, możemy je przyjąć do hospicjum stacjonarnego wraz z rodzicami. Gdy nauczą się opieki nad maleństwem, oferujemy opiekę hospicjum domowego, by te ulotne chwile spędzali u siebie. Wśród najbliższych osób, w pokoiku całymi tygodniami szykowanym dla maleństwa i z pluszakami, które wybrał starszy braciszek.

Zapewniamy konsultacje lekarskie, wsparcie psychologiczne i duchowe (również Chrzest Święty, jeśli taka jest wola rodziny). Organizujemy sesje zdjęciowe podczas porodu czy miniaturowe ubranka oraz pomoc koordynatora w trakcie całego procesu. Pomagamy w najtrudniejszej chwili życia i śmierci.

Mój mały smyk – Historia Wiktorka i Mariusza 

Miał 2 operacje na otwartym sercu, RSV i sepsę. Był opuszczonym niemowlęciem w szpitalu, Księciem w Pałacu i umierającym chłopcem na intensywnej terapii. Ale przetrwał to wszystko, znalazł tatę i zawsze budzi się z uśmiechem.

Wiktorek urodził się z ciężką wadą serca (HLHS). Życie uratowały mu 2 operacje kardiologiczne. Ale zostawiły też trwałe ślady: zdeformowane kości i ogromne blizny na maleńkiej klatce piersiowej. W szpitalach doznał ogromu cierpienia. I nie było przy nim nikogo bliskiego, kto mógłby ukoić jego smutek, bo historia jego rodziny utkana jest ze splotów nieszczęśliwych zdarzeń.

Miał rok i 2 miesiące, gdy wreszcie opuścił szpitalny oddział i przyjechał do naszego hospicjum stacjonarnego. Zachowywał się jak opuszczone dzieci. Nie umiał się odnaleźć na rękach opiekunki. Nie znał przecież rodzinnej bliskości, a dotyk kojarzył z bólem podczas medycznych zabiegów.  Zamieszkał w Sali Intensywnej Miłości dla Książąt najciężej chorych. Już wtedy miał rurkę tracheostomijną, z powodu której z jego gardła nie wydobywał się żaden dźwięk.

To w Pałacu Wiktorek poznał Mariusza. – Jesienią 2022 r. szukałem wolontariatu, bo chciałem pomagać dzieciom. Powiedziałem sobie, że jeśli uda mi się zacząć przed Bożym Narodzeniem, to zostanę. Zacząłem w połowie grudnia – wspomina Mariusz Szymczak. – Najczęściej podchodziła do mnie Natalka. A w styczniu przyjechał Wiktorek. Gdy pierwszy raz go zobaczyłem, to jego uśmiech mnie rozbroił. Dostałem propozycję, żeby przychodzić tylko do niego. Ale wtedy już złapałem fajny kontakt z Nataleczką, więc odwiedzałem ich oboje – opowiada.

Początkowo wydawało się, że wada serca Wiktorka jest tak duża, że maluszek nie będzie miał szans na dalsze życie. Ale późniejsze rokowania były dużo bardziej pozytywne. Jednak plany się zmieniły, gdy wraz z wiosną w Pałacu zamieszkał wirus RSV. W zetknięciu z nim Wiktorek okazał się całkiem bezbronny. Karetka odwiozła go prosto pod respirator. Gdy w marcu trafił do szpitala „Matki Polki”, to Mariusz najpierw odwiedzał Natalkę w Pałacu, a później jechał do Wiktorka. I tak 2-3 razy w tygodniu.

Po RSV chłopiec miał zapalenie płuc, sepsę i znów chore płuca. Za każdym razem był w tak ciężkim stanie, że ratowano go śpiączką. – Ze cztery razy lekarze kazali mi się z nim żegnać, bo już nie mogli mu bardziej pomóc. Obiecałem Wiktorkowi, że cokolwiek się z nim stanie, to i tak będę przy nim. To wtedy po raz pierwszy zobaczyłem jego blizny po operacjach. Złapałem go za malutką dłoń, a on chwycił mnie za palec. Nie miał siły poruszyć rączką ani nóżką, a po policzku płynęła mu łezka… – opowiada.

Z „Matki Polki” pojechał do hospicjum w Olsztynie. To był dla mnie cios. Ze Zduńskiej Woli, gdzie mieszkam, do szpitala w Łodzi miałem niecałe 60 km. A tu nagle Olsztyn, 360 km od mojego domu. Wiktorek nie mógł wrócić do Pałacu, bo po tak wielu chorobach jego oddech wymaga wspomagania respiratorem, a u nas nie ma hospicjum dla dzieci wentylowanych mechanicznie.

Na początku sierpnia Mariusz był na wakacjach nad morzem i uznał, że podjedzie stamtąd do Olsztyna. Wiktorka już nie było w hospicjum, bo znów trafił na intensywną terapię. To wtedy pielęgniarka zapytała, czemu nie weźmie dziecka do siebie, skoro tak mu na nim zależy: – A później lekarka zadała to samo pytanie. To mi dało do myślenia…

Po powrocie do Łodzi wziął udział w spotkaniu w fundacji, żeby ustalić, co dalej z Wiktorkiem. – Już wtedy czułem, że od kiedy ten mały smyk wyjechał do Olsztyna, to brakuje mi go coraz bardziej. Domykałem zawodowe sprawy, żeby zostać rodziną zastępczą Wiktorka. A fundacja wspierała mnie prawnie – opowiada. W połowie września sąd ustanowił Mariusza rodziną zastępczą.

Już w Olsztynie Mariusz przejął nad maleństwem całą opiekę. Poznał medyczne zabiegi i dawkowanie leków. Wie, że to nietypowe, gdy decyzję o byciu rodziną zastępczą dla ciężko chorego dziecka podejmuje mężczyzna-singiel w średnim wieku. – Ale to nie znaczy, że nie mam pojęcia o dzieciach. Wychowałem się w rodzinie wielodzietnej. Mam 2 siostry i 3 braci. Podobno jestem ulubionym wujkiem moich siostrzeńców – mówi. – Byłem pracoholikiem, a tu taka decyzja. Rodzina bardzo się zdziwiła. Niektórzy aż zaniemówili.

Odkąd pamiętam, chciałem stworzyć dom dla dziecka, które nie może być z biologiczną rodziną. Ale jakby mi pół roku temu ktoś powiedział, że niedługo będę miał dziecko, tobym go wyśmiał. Gdyby Wiktorek został w hospicjum w Łodzi, to pewnie bym go odwiedzał i dalej był wolontariuszem. Dopiero jego wyjazd do Olsztyna uświadomił mi, jak bardzo mi go brakuje. Chyba byliśmy sobie pisani. Niezależnie od tego, jaki będzie jego stan, dla mnie Wiktorek jest idealny. Mój mały smyk.

czytaj NASTĘPNY:
Piecza zastępcza, czyli dzieci poza rodziną biologiczną