Pomoc w chorobie onkologicznej

• Każdego roku nowotwór jest diagnozowany u ponad 1000 dzieci. W woj. łódzkim na oddziałach onkologicznych leczy się ponad 100 małych pacjentów. Spędzają w szpitalu wiele tygodni, a nawet miesięcy, tracąc bezcenne chwile beztroskiego dzieciństwa.
• Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W trudnym czasie zmagania się z nowotworem należy zadbać o dobrostan psychiczny i emocjonalny nie tylko małego pacjenta, ale i jego najbliższego otoczenia.
• Większość, bo ponad 80% małych pacjentów, zostaje wyleczonych. Ale często choroba powoduje rany na duszy, bo systemowo zbyt małą wagę przywiązuje się do opieki psychologicznej.

Na dziecięcych oddziałach onkologicznych z potrzeby serca i bezradności zrodziła się Fundacja Gajusz. Dlatego nieprzerwanie od 1998 r. pomagamy rodzinom zmagającym się z nowotworem u dziecka.

• Organizujemy zabawy i zajęcia rozwijające pasje, a nawet prowadzimy Przedszkole na Oddziale. Wszystko to, by przepędzić szpitalną nudę.
• Zatrudniamy zespół psychologów, który dba o emocje dziecka i jego opiekunów. A gdy nowotwór zostanie pokonany, wspieramy w powrocie do zwyczajności, prowadząc Program OKNO.
• Dla sióstr i braci dzieci chorych utworzyliśmy Program Rodzeństwa. Spotykamy się regularnie, by wspólnie bawić się, uczyć i odpoczywać od trudów codzienności.

KOSZT obszaru: 744 464,50 zł

Oddziały onkologiczne

Nasi wolontariusze i pracownicy codziennie wspierają małych pacjentów łódzkiego szpitala przy ulicy Spornej. Na oddziałach onkologicznych toczy się bitwa o życie. Szanse na zwycięstwo są ogromne – ponad 80% pacjentów wygrywa.

Ale bywa, że pobyt w szpitalu trwa wiele tygodni, miesięcy, a nawet lat. Dlatego zatrudniamy psychologów, którzy nieodpłatnie udzielają wsparcia. Prowadzimy zajęcia edukacyjne, arteterapeutyczne i rozwijające pasje. Bo dzieciństwo trwa tu i teraz!

Dbamy o dobre samopoczucie małych pacjentów i ich rodzin. Podnosimy na duchu i wypełniamy czas ciekawymi przeżyciami, bo nuda potrafi bardziej doskwierać niż choroba. Podpowiadamy i edukujemy. W 2022 r. opracowaliśmy poradnik dla rodzin i przyjaciół dzieci chorych onkologicznie pt. “O!Choroba”.

Program OKNO

To wsparcie dla dzieci, które pokonały raka. Zwalczenie nowotworu to dopiero pierwszy krok do zwykłego życia. Na ogół wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego.

Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej i odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. Mają zatem ograniczony kontakt z rówieśnikami. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie.
 
Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To program unikatowy i pionierski w skali kraju. Z każdym kolejnym rokiem utwierdzamy się w przekonaniu, że jest niezwykle potrzebny.

Choroba na zawsze zmieniła życie niektórych naszych podopiecznych — odebrała wzrok, możliwość czytania czy przyjaciół. Ufamy, że dzięki wsparciu naszych specjalistów będzie im łatwiej poradzić sobie z tymi stratami.

Program Rodzeństwa

To wsparcie dla sióstr i braci dzieci ciężko oraz nieuleczalnie chorych, działania absolutnie wyjątkowe w skali kraju. Choroba dziecka zmienia rzeczywistość. Przeważnie jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Pogarsza się sytuacja materialna, pojawia się stres, a dom zamienia się w szpital. Potrzeby zdrowego rodzeństwa, choć rodzina wcale tego nie chce, zostają odsunięte na dalszy plan.

Spotykamy się dwa razy w miesiącu, w dwóch grupach wiekowych (do 13 lat i 14–18 lat). Dzieci jeżdżą na rolkach, malują obrazy, chodzą do kina. Każde z nich czuje się z nami wyjątkowe i ważne. Zaprzyjaźniamy się z całymi rodzinami, czasem nawet odwiedzamy je w domach.

Finansujemy korepetycje i zajęcia pozaszkolne, a gdy młody dorosły potrzebuje zrobić prawo jazdy – także pomożemy. W wakacje zabieramy dzieci na kolonie.  Dla niektórych to jedyny letni wyjazd. Odwiedzamy piękne miejsca. Sprawiamy, że dzieci odzyskują radość, otrzymują niezbędną, dodatkową uwagę dorosłych. Ich problemy stają się tak samo ważne, jak chorego brata lub siostry.

9 miesięcy na oddziale

Gdy pojawiły się pierwsze objawy, Iga miała niecałe 2 latka. – Gorączka, która znikała po leku na kilka dni i znów wracała. Do tego doszły bóle brzucha – wspomina pani Emilia, mama 9-letniego Rafała i 3-letniej Igi. Do lekarza rodzinnego wracała z córką kilkanaście razy. Dostała jeden antybiotyk, później drugi. I tak ciągnęło się to przez 2 miesiące.

Później ujawniły się już: leukocytoza, niski poziom hemoglobiny i spadek płytek krwi. I tak Iga trafiła na oddział „jednego dnia” w szpitalu na Spornej. A tam rzeczywiście wszystko rozstrzygnęło się w ciągu jednego dnia. Morfologia wyszła źle, więc lekarze od razu zrobili biopsję szpiku. – To był ranek 4 lipca, a po południu już znaliśmy diagnozę: białaczka limfoblastyczna.

– Na szczęście Iga miała dobrze rokującą mutację, więc już wtedy wiedziałam, że jest duża szansa, że wyjdziemy z tego cało. Ale sam początek leczenia to był szok. Najpierw punkcja w kręgosłup, a po tygodniu lekarze wieszają nad dzieckiem kroplówkę z „czerwoną chemią”, która jest strasznie cuchnącą substancją. Po pierwszych wlewach Igę złapał nagle paraliż kończyn. Nie mogła zrobić żadnego kroku przez 2 miesiące. Przez ten czas nosiłam ją na rękach, a Igusia uczyła się chodzić od nowa – opowiada.

Pani Emilia mieszkała w szpitalu razem z Igą. Jej mąż został z synem. – Jak okazało się, że Iga ma białaczkę, to sprzedałam firmę. Dostosowałam wszystko do rytmu jej choroby. Chciałam się w 100 proc. poświęcić dziecku. Po 3 tygodniach w szpitalu przestałam dzwonić do domu, bo jak tylko Iga widziała na kamerze domowników, to wpadała w rozpacz i syn po drugiej stronie też płakał. Wszyscy ciężko znosiliśmy rozłąkę. A nikt nie mógł nas odwiedzać, bo Iga miała początkowo bardzo kiepskie wyniki i była w izolacji – opowiada.

W szpitalu spędziły 9 miesięcy. Iga chodziła tam nawet do „przedszkola” prowadzonego przez ciocię Olę z Gajusza. – Ona zawsze miała przy sobie walizkę kreatywnych rzeczy do wyczarowywania chmurek, pszczółek i wszystkiego, co sprawia radość dzieciom. Maluchy cieszyły się na jej widok. A dla nas, rodziców, to też było wsparcie, bo wreszcie mieliśmy chwilę oddechu.

Na nogi stawiała mnie pani Dominika, psycholożka z Gajusza. Jestem jej za to bardzo wdzięczna. Po diagnozie miałam fazę buntu i nie akceptowałam faktu, że moje dziecko ma nowotwór. Nie chciałam z nikim o tym rozmawiać, czytać poradników i szukać informacji o chorobie, bo nie dopuszczałam myśli, że Iga naprawdę ma białaczkę.

Wylałam ocean łez, przez pierwszy tydzień płakałam non stop. Iga widziała, że jestem zaryczana. Ona sama była obolała od leczenia, a mnie pytała „Mamusiu, coś cię boli?”. To dla niej musiałam się wziąć w garść.

Psycholodzy z Gajusza dodawali mi sił i pomagali się ogarnąć. Dzięki nim przyjęłam rzeczywistość taką, jaka jest. Zaakceptowałam, że nie mam na nią wpływu i że kiedyś ten trudny okres się skończy.  Oczywiście, że każdy rodzic jak ognia boi się wznowy. Ale na co dzień staram się o tym nie myśleć, żeby nie tworzyć czarnych scenariuszy. To było dla mnie najcięższe doświadczenie w życiu. Ale też lekcja pokory, dzięki której mogłam się zatrzymać – mówi pani Emilia.

A jak miewa się Iga? Zachowuje się jak zdrowy 4-latek: biega, gada, podskakuje i marzy…