Działo się w 2024 r.

200. noworodek zamieszkał w Tuli Luli

Pod koniec sierpnia zamieszkał z nami 200. Tuliś. 14-dniowa dziewczynka w momencie przyjęcia miała 50 cm i ważyła 2,8 kg. Imię, które wybrała dla niej mama, zaczyna się na literę M. Przez kilka miesięcy była przez nas rozpieszczana i tulona do granic możliwości. Aż pewnego najpiękniejszego dnia w życiu zamieszkała w domu na zawsze.

Pałac pełen blasku

Po 11 latach od uruchomienia hospicjum zdecydowaliśmy się na remont. Na ścianach są nowe niesamowite tapety, podłogi odzyskały blask, a pastelowe drzwi wyglądają nieziemsko. Dorośli widzą rocaille, maswerki i wszechobecne cuda. A dzieci motyle, jelenie, niedźwiedzie, liski.

Oczko w głowie stanowiła łazienka – zbyt ciasna i niewygodna, by bezpiecznie pielęgnować w niej kilkanaścioro nieuleczalnie chorych dzieci. Kupiliśmy także nowe, ułatwiające opiekę sprzęty – m.in. podnośnik, który umożliwia bezpieczny transport dzieci z łóżeczka do łazienki czy ogrodu.

Dziękujemy wolontariuszom i pracownikom, którzy ofiarowali swój czas, emocje i siłę mięśni, by ten wyjątkowy remont się wydarzył. Dziękujemy Darczyńcom – to wspaniały dar 872 osób i kilkunastu firm, które rozumieją wyjątkowe potrzeby Gajuszątek.

Nowy pokój pożegnań

Zyskaliśmy sojuszników w troskliwej opiece nad rodziną spodziewającą się narodzin śmiertelnie chorego dziecka. W Centralnym Szpitalu Klinicznym Un. Medycznego w Łodzi powstał pokój pożegnań. To specjalna sala porodowa, oddzielona od reszty oddziału położniczo-ginekologicznego, by narodziny śmiertelnie chorego dziecka odbywały się w intymnych warunkach.

Miętowe dodatki, komfortowe łóżko, na którym odbywa się poród, a później mama wypoczywa. Dwa fotele, stolik, lampa. I łazienka. Widok z 16. piętra – na panoramę miasta. Nic nie ukoi skołatanych serc. Ale warto zadbać o godne, przyjazne otoczenie.

Czas na zmiany w rozporządzeniu

Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej nie uwzględnia hospicjów stacjonarnych dziecięcych, więc są one zobligowane do spełniania norm takich, jak te dla dorosłych.

W świetle prawa nie istnieją stacjonarne hospicja dla dzieci…

Musimy zatem mieć balkoniki, kule i laski. Zatrudniać specjalistów opieki paliatywnej, a nie pediatrycznej. Oraz… zapewnić jadalnię, której maluchy raczej nie potrzebują.

Dlatego organizacje prowadzące stacjonarne hospicja dla dzieci z wdzięcznością i nadzieją przyjęły zaproszenie Wicemarszałka Senatu RP Michał Kamińskiego na spotkanie „Hospicja stacjonarne dla dzieci jako ważny element modelu pediatrycznej opieki hospicyjnej”. Niestety… po roku od tamtego wydarzenia żadne zmiany nie nastąpiły.

Lekarz, NIE dr Google!

Gdy marzenie o narodzinach dziecka burzą słowa: śmiertelna choroba, profesjonalną pomoc oferuje hospicjum perinatalne. Jednak większość pacjentów nie jest tu kierowana.

Dlatego apelujemy do Ministra Zdrowia o wprowadzenie prawa, które zobliguje lekarza rozpoznającego wadę letalną płodu do wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego. Opiekę tę od 2018 r. finansuje NFZ.

Większość osób dowiaduje się o nas z internetu. Nie tak powinno być – rodzina w kryzysie jest bowiem skazywana na samodzielne poszukiwanie rozwiązań. Gdy rodzice otrzymają skierowanie, sami zdecydują, czy będą chcieli z takiej pomocy skorzystać, czy też nie. Ale aby w ogóle mogli to rozważyć, potrzebują informacji.

Pomoc hospicjum perinatalnego nie ma związku ze światopoglądem czy wyznaniem religijnym. To opieka medyczna i psychologiczna skoncentrowana na potrzebach trojga pacjentów – rodziców i ich nieuleczalnie chorego dziecka.