Opieka paliatywna dla dzieci

• Ok. 2500 dzieci w Polsce jest śmiertelnie chorych. Nie wszystkie mogą mieszkać w rodzinnym domu.
• Każdego roku ok. 1000 kobiet słyszy diagnozę o wadzie letalnej, która oznacza śmierć dziecka w trakcie ciąży lub niedługo po porodzie.

To dla nich prowadzimy trzy hospicja.

Hospicjum domowe dojeżdża do małych pacjentów. Działamy na terenie całego woj. łódzkiego (większość hospicjów obejmuje tylko wybrane powiaty). Na mapie kraju wciąż są “czarne dziury”, czyli brak dostępu do opieki paliatywnej na danym terenie.

To m.in. dlatego np. dzieci z woj. opolskiego czy świętokrzyskiego mieszkają w naszym hospicjum stacjonarnym. Zajmujemy się tu także maluchami, które zostały opuszczone przez rodziców tuż po narodzinach.

W hospicjum perinatalnym zapewniamy pomoc lekarzy, psychologów, koordynatora, by wspólnie przygotować się do porodu. Do dnia powitania, który zwykle jest też dniem pożegnania.

KOSZT obszaru: 7 229 587,03 zł
W tym środki zakontraktowane: 5 606 913,30 zł

Hospicjum domowe

To nasz szpital na kółkach.
Przez cały rok, 24/7 zespół specjalistów czuwa nad śmiertelnie chorymi dziećmi. Dzięki nam nie muszą chorować w szpitalu. Są we własnych domach, wśród ukochanych
osób, z ulubionym pupilem przy łóżku i znajomym widokiem za oknem.
   
Docieramy do najdalszych zakątków woj. łódzkiego. Dojazd zajmuje nawet dwie godziny w jedną stronę. W zeszłym roku nasza załoga pokonała prawie ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!).

ankietowanych rodziców pacjentów poleciłoby hospicjum domowe jako miejsce zajmujące się profesjonalnie dzieckiem paliatywnym.

Hospicjum stacjonarne

To dom dla śmiertelnie chorych dzieci.
Większość z nich została opuszczona przez rodziców biologicznych. Medycyna nie potrafi uleczyć małych pacjentów, ale nasi lekarze i pielęgniarki robią wszystko, by nie bolało, nie było duszności, a odpowiednie zabiegi czy lekarstwa zapewniły najlepszą możliwą jakość życia.

Ciocie i wujkowie zastępują rodziców. Są przy maluchach 24 h/d, przez cały rok. Ich 12-godzinne dyżury wypełnia troska i czułość. A gdy Jej Wysokość Śmierć przychodzi zabrać małą duszyczkę, trzymają za rękę, szepcząc, że wszystko będzie dobrze.

ankietowanych rodziców pacjentów poleciłoby hospicjum stacjonarne jako miejsce zajmujące się profesjonalnie dzieckiem paliatywnym.

Hospicjum perinatalne

To nie miejsce, ale idea opieki.

Opiekujemy się tu rodzinami, które w trakcie ciąży dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Że być może nie dożyje porodu. Albo będzie żyło przez parę minut, godzin, dni

Zapewniamy konsultacje lekarskie, wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Organizujemy sesje zdjęciowe podczas porodu, miniaturowe ubranka oraz pomoc koordynatora.

Jeśli dziecko zostaje wypisane ze szpitala, możemy je przyjąć do hospicjum stacjonarnego wraz z rodzicami. Gdy nauczą się opieki nad maleństwem, oferujemy opiekę hospicjum domowego, by te ulotne chwile spędzali u siebie.

„Dzięki współpracy Fundacji Gajusz z Kliniką Patologii Ciąży, kobiety ciężarne z niepowodzeniami położniczymi (wady wrodzone) czują się bezpieczniej. Mają pełne wsparcie i kompleksową opiekę zdrowotną, merytoryczną, neonatologiczną oraz psychologiczną. Zespołowa opieka jest modelowym przykładem, jak powinna wyglądać troska o kobiety będące w dramatycznej sytuacji życiowej, poszukujące bezpieczeństwa i wysokospecjalistycznych kompetencji.

Pracownicy fundacji uzupełniają przekazywane przez lekarzy informacje – tłumaczą, co się będzie działo w trakcie porodu, a także po nim. Jeśli dziecko przeżyje, rodzina będzie mogła zostać wypisana ze szpitala wprost pod opiekę hospicjum domowego lub stacjonarnego Fundacji Gajusz. To sprawia, że rodzice czują, że w skrajnie kryzysowej sytuacji nie są sami.”

prof. dr hab. n. med. Piotr Sieroszewski
Kierownik Kliniki Patologii Ciąży
Centralnego Szpitala Klinicznego
Uniwersytetu Medycznego w Łodz

Zrozumieliśmy, że nasza rodzina się rozpadnie, jeśli będziemy tak dalej żyć.

Anna Matyjas, mama Arturka i Rysia

Do Łodzi przywiozła nas karetka. To była podróż pełna nadziei, a jednocześnie najbardziej przerażająca ze wszystkich w życiu. A na miejscu przywitały nas uśmiechnięte panie z proporcami „Witaj, Arturku!”.

W Pałacu odżył i przybrał na wadze. Baliśmy się, że będzie miał odleżyny, a on nie ma ani jednej. Cieszy nas, że dzięki świetnie dobranym lekom jest w stanie wyciszenia. Zawsze jest piękny, pachnący i nasmarowany kremami. Przestał być medycznym przypadkiem, a jest traktowany jak prawdziwy Książę

Czasami potrzeba czasu, żeby przełamać lęk przed skojarzeniami, jakie budzi w nas słowo „hospicjum”. My już wiemy, że można tu stworzyć ciepłą i rodzinną atmosferę. Że to może być przyjazne miejsce ze wspaniałym personelem, gdzie jest rehabilitacja i gdzie pielęgniarki robią dzieciom kino z prześcieradła i rzutnika. To, co robi Gajusz, powinno być standardem.

Ludzie z Gajusza nie tylko odratowali mojego synka, ale też ocalili przed rozpadem całą naszą rodzinę. I mogę z uśmiechem wyjaśniać „Tak, mam dziecko w hospicjum. Dzięki temu żyjemy. Żyjemy wszyscy”.

Pierwsze takie dziecko na świecie. Historia Nadii.

Gdy Nadia sztywnieje, a jej serduszko zaczyna szaleć, rodzice ze spokojem „składają” ją na pół. Bo manewr dotykowy to najbardziej skuteczne narzędzie do zatrzymania napadu hiperekpleksji, która jest tak rzadką chorobą genetyczną, że w Polsce niemal nieznaną. A Nadia jest prawdopodobnie pierwszą osobą na świecie z taką mutacją genów.

Nadia urodziła się w 41. tygodniu ciąży. Poród miał być naturalny, ale tętno dziecko zanikało, a do tego wody płodowe były zielone, więc lekarze zrobili cesarskie cięcie. Dzień po narodzinach położna zauważyła, że dziewczynka robi się czerwona i dziwnie się trzęsie. Początkowo nie było wiadomo, czy drgawki mają charakter padaczkowy czy inne podłoże.

Uzdrawiający dotyk
Lekarze zrobili burzę mózgów, a jeden z tropów podpowiedziały im pielęgniarki, które zauważyły, że Nadia przestaje drgać, gdy się ją mocno przytuli. Wtedy padł na pomysł, że przyczyną tych objawów może być hiperekpleksja.

Dlatego personel medyczny i rodzina zaczęli stosować manewr Vigevano, potocznie określany jako „złożenie dziecka” – trzeba złożyć dziecko na pół, głową i nogami do siebie. Napad trwa od około 40 sekund do trzech minut, przychodzi nagle i sprawia, że Nadia momentalnie sztywnieje. Bywały dni, że miała ponad 40 napadów na dobę.

Od paniki do spokoju
Badania genetyczne potwierdziły wcześniejsze rozpoznanie hiperekpleksji, ale okazało się, że Nadia ma aż dwie mutacje w genie receptora glicynowego (GLRA1): jedną pochodzącą od mamy, a drugą od taty. Nigdy wcześniej nie raportowano tych mutacji w takim zestawieniu, dlatego nie sposób przewidzieć, jak będzie przebiegała u Nadii ta choroba. Zwykle objawy hiperekpleksji ustępują lub ulegają złagodzeniu od około drugiego do piątego roku życia.

Nadia jest prawdopodobnie pierwszym takim dzieckiem na świecie. W każdym razie pierwszym zdiagnozowanym.

Najbezpieczniej przy mamie
Maleństwo spędziło w szpitalu pół roku, a jego rodzice mieszkali w tym czasie w szpitalnym hotelu, co miesięcznie kosztowało ich 2700 zł. W październiku Nadia zamieszkała w Pałacu (nasze hospicjum stacjonarne). Początkowo dołączyła do Książąt mieszkających w SIM-ie, czyli Sali Intensywnej Miłości dla dzieci najciężej chorych, wymagających stałego nadzoru. Ale już po kilku dniach lekarze z fundacji zdecydowali, że może być w pokoju razem ze swoją mamą.

Niosą w sobie miłość
Ta rodzina to najprawdziwszy dowód, że piękno i szczęście są w nas, a nie na zewnątrz. Pani Kamila i pan Patryk uczą nas tego na co dzień. Doceniają, że Nadia ma piękne oczy i śliczne ubranka. Że byli z nią na pierwszym w życiu spacerze w ogrodzie szpitala. Że nasza fotografka zrobiła im cudowną sesję zdjęciową, o jakiej pani Kamila marzyła. Wielu z nas mogłoby się od nich uczyć wdzięczności i radości z małych rzeczy.