Pomoc w chorobie onkologicznej

• Każdego roku nowotwór jest diagnozowany u ponad 1000 dzieci. W woj. łódzkim na oddziałach onkologicznych leczy się ponad 100 małych pacjentów. Spędzają w szpitalu wiele tygodni, a nawet miesięcy, tracąc bezcenne chwile beztroskiego dzieciństwa.
• Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W trudnym czasie zmagania się z nowotworem należy zadbać o dobrostan psychiczny i emocjonalny nie tylko małego pacjenta, ale i jego najbliższego otoczenia.
• Większość, bo ponad 80% małych pacjentów, zostaje wyleczonych. Ale często choroba powoduje rany na duszy, bo systemowo zbyt małą wagę przywiązuje się do opieki psychologicznej.

To na dziecięcych oddziałach onkologicznych z potrzeby serca i bezradności zrodziła się Fundacja Gajusz. Dlatego nieprzerwanie od 1998 r. pomagamy rodzinom zmagającym się z nowotworem u dziecka.

• Organizujemy zabawy i zajęcia rozwijające pasje, a nawet prowadzimy Przedszkole na Oddziale. Wszystko to, by przepędzić szpitalną nudę.
• Zatrudniamy zespół psychologów, który dba o emocje dziecka i jego opiekunów. A gdy nowotwór zostanie pokonany, wspieramy w powrocie do zwyczajności, prowadząc Program OKNO.
• Dla sióstr i braci dzieci chorych utworzyliśmy Program Rodzeństwa. Spotykamy się regularnie, by wspólnie bawić się, uczyć i odpoczywać od trudów codzienności.

KOSZT obszaru: 822 900,14 zł
W całości finansujemy ze środków własnych.

Oddziały onkologiczne

Nasi wolontariusze i pracownicy codziennie wspierają małych pacjentów łódzkiego szpitala przy ulicy Spornej. Bywa, że leczenie trwa wiele tygodni, miesięcy, a nawet lat. Dlatego zatrudniamy psychologów, którzy nieodpłatnie udzielają wsparcia. Prowadzimy zajęcia edukacyjne, arteterapeutyczne i rozwijające pasje. Bo dzieciństwo trwa tu i teraz!

Dbamy o dobre samopoczucie małych pacjentów i ich rodzin. Podnosimy na duchu i wypełniamy czas ciekawymi przeżyciami, bo nuda potrafi bardziej doskwierać niż choroba

Program OKNO

Oferuje wsparcie dla dzieci, które pokonały nowotwór. Fizyczne wyzdrowienie to dopiero pierwszy krok do zwykłego życia. Na ogół wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego. Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej i odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie.

Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To program unikatowy i pionierski w skali kraju. Z każdym kolejnym rokiem utwierdzamy się w przekonaniu, że jest niezwykle potrzebny.

Program Rodzeństwa

To wsparcie dla sióstr i braci dzieci ciężko oraz nieuleczalnie chorych. Choroba zmienia rzeczywistość. Przeważnie jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Pogarsza się sytuacja materialna, pojawia się stres, a dom zamienia w szpital. Potrzeby zdrowego rodzeństwa, choć rodzina wcale tego nie chce, zostają odsunięte na dalszy plan.

Spotykamy się dwa razy w miesiącu, w dwóch grupach wiekowych (do 13 lat i 14–18 lat). Dzieci jeżdżą na rolkach, malują obrazy, chodzą do kina. Każde z nich czuje się z nami wyjątkowe i ważne. Finansujemy korepetycje i zajęcia pozaszkolne, a gdy młody dorosły potrzebuje zrobić prawo jazdy – także pomożemy. W wakacje zabieramy dzieci na kolonie. Dla niektórych to jedyny letni wyjazd. Sprawiamy, że dzieci odzyskują radość, otrzymują niezbędną, dodatkową uwagę dorosłych. Ich problemy stają się tak samo ważne, jak chorego brata lub siostry

Nie ma takich słów, które po usłyszeniu diagnozy onkologicznej sprawią, że będzie okej.

Martyna Jędrzejczyk, mama Adelki

– Dzień po pierwszych urodzinach Adelki usłyszeliśmy diagnozę: anemia aplastyczna, czyli rzadka choroba krwi, która doprowadza do niewydolności szpiku. Spędziłyśmy w izolacji prawie 10 miesięcy. Mąż został z synem w domu. Adelka z bratem prawie się nie widywali.

Odwiedzała nas fundacyjna ciocia Ola z żyrafą Bertą. Czytałyśmy razem bajki i malowałyśmy obrazki. Adelcia cieszyła się, jak tylko widziała ją przez drzwi.

A mnie wspierała pani psycholog Monika. Czułam się przy niej swobodnie. Mogłam się jej zwierzyć i opowiedzieć o zwykłych, codziennych sprawach. Pomoc psychologiczna jest bardzo ważna, bo nikt nie radzi sobie dobrze, gdy trafia z dzieckiem na onkologię

Jestem osobą zahartowaną przez życie – miałam ojca alkoholika i przeżyłam pogrzeb własnej córki, która zmarła w 26. tygodniu ciąży. A mimo to wstrząsnęły mną ta ścisła izolacja w szpitalu i widok dzieci bez włosów. Na stronie fundacji przeczytałam, że każdy z nas chciałby być tylko rodzicem, a nie bohaterem. To prawda.

Nie ma takich słów, które po usłyszeniu diagnozy onkologicznej sprawią, że będzie okej. Ale dużo łatwiej jest iść przez życie w chorobie z kimś, kto będzie z nami dzielił te trudne chwile.

OKNO to jest dla mnie dosłownie okno na świat. Historia Dawida.

Był początek 2021 r., gdy 7,5-letni Dawid zaczął tracić siły. Dostawał zadyszki przy byle wysiłku. Przewracał się i na rowerze, i na hulajnodze. Zwalałam to w myślach na pandemię, bo dzieci ciągle w domu, bez ruchu i wspólnych zabaw. Aż któregoś dnia, a był to piątek 9 kwietnia, zamiast przybiec rano do mnie do pokoju, poleciał do łazienki i zwymiotował. Pojechaliśmy na SOR – opowiada jego mama Karolina.

Tam chłopiec został poddany szczegółowym badaniom. Dopiero konsultacja u okulisty wykazała nieprawidłowości. Lekarka skierowała go na tomograf głowy. Diagnoza? Rdzeniak zarodkowy, czyli złośliwy nowotwór mózgu. Następnego dnia rano lekarze przeprowadzili operację ratującą życie. Trwała siedem godzin, a guz został całkowicie usunięty.

– Pani profesor uprzedziła mnie, że Dawid może mieć problemy z mową i poruszaniem się. Po operacji obudził się, ale był na oddziale intensywnej terapii i nie mogłam do niego wejść. W drugiej dobie znów trafił na neurochirurgię. Wtedy jeszcze mówił. Ale wieczorem zapadł w śpiączkę – wspomina jego mama.

Po ponad dwóch miesiącach Dawid został przeniesiony 26 z łódzkiego szpitala Centrum Zdrowia Matki Polki na onkologię na Spornej. – Przy przyjęciu usłyszałam od profesora, że tu wreszcie sobie odpoczniemy. I miał rację. Spędziliśmy w tym szpitalu z przerwami prawie dwa lata. Spotkały nas tam same dobre rzeczy. Pamiętam, jak animatorka z Fundacji Gajusz powitała nas słowami „Cześć! W końcu jesteście”.

Wszystko w ciele Dawida zaczęło szwankować (wątroba, nerki, żołądek i jelita). Chemioterapia wywołała kolejne skutki uboczne i to te najgorsze. Konieczne było przetaczanie krwi, czasami nawet kilka razy w tygodniu. Trwało to miesiącami. Łącznie Dawid zaliczył ponad 50 przetoczeń. Po chemii.

Mimo że Dawid przez długi czas nie mógł poruszać rękami, to i tak chciał uczestniczyć w zajęciach plastycznych prowadzonych przez fundację. Sam nie mógł nic zrobić, ale instruował mamę i tak wspólnymi siłami wykonywali prace.

– Fundacja odegrała bardzo dużą rolę w naszym życiu. Początkowo na oddziale, ale przede wszystkim później, gdy wyszliśmy już do domu. Dla mnie to były dwa lata życia w izolacji – najpierw w szpitalu, a następnie we własnym domu, z którego wychodziłam tylko do sklepu i do punktu pobrań krwi. Gdy zaproponowano nam wyjazd na kolonie z Programu OKNO, to początkowo był to dla mnie mały horror. Musiałam przecież wyjść ze strefy komfortu i przyzwyczajeń, żeby po raz pierwszy znaleźć się z Dawidem na wózku wśród wielu osób. Cały tydzień zajęło mi przyzwyczajenie się do nowej sytuacji. Ale udało się. Teraz jestem już w stanie iść i wypić kawę bez niego.

Dla Dawida to też był ogromny krok w rozwoju. Zamek w Krasiczynie, magiczna tematyka kolonii, mnóstwo dzieci. Dzięki nim zaczął podnosić i utrzymywać samodzielnie głowę. W kolejnym roku też byliśmy na fundacyjnym wyjeździe. To był następny przełom. Dawid stanął trzymany przeze mnie od tyłu.

Przyjeżdżamy na wszystkie spotkania z OKNA, średnio dwa razy w miesiącu. Widujemy się w teatrze, kinie, studiu kulinarnym albo w Centrum Terapii Cukinia. Tam się już o niego nie martwię. Panie i dzieci go przejmują. Wcześniej nie spuszczałam Dawida z oczu. Ciągle trzymałam wózek, a jak po raz pierwszy przyszła po niego psycholożka na koloniach, to nie chciałam go puścić. Na ostatnim wyjeździe to cała banda dzieci brała wózek i wszyscy razem lecieli przed siebie. Raz się nawet wywrócili z nim na trawę. Powiedzieli mi tylko „Odratował się”.

Zakolegowałam się z innymi rodzicami. Są mi bliscy. OKNO to jest dla mnie dosłownie okno na świat. Nie wiem, jak by wyglądał powrót do normalnego funkcjonowania bez fundacji. Ponoć jestem świetnym przykładem tego, co Program może dać rodzicom chorych dzieci.