Stacjonarne czy domowe? Jak wybrać hospicjum dla dzieci?

Hospicjum domowe czy stacjonarne? To jedna z najtrudniejszych decyzji, przed którą stają rodzice nieuleczalnie chorego dziecka. Obie formy opieki zapewniają wsparcie specjalistów i całej rodziny, ale różnią się miejscem sprawowania opieki oraz zakresem zaangażowania bliskich w codzienną opiekę nad dzieckiem.

Autorzy: Paulina Tokarczyk

7 min czytania
Chłopiec leżący w łóżeczku za szczebelkami

Zarówno w hospicjum stacjonarnym, jak i hospicjum domowym terminalnie chore dziecko otrzymuje profesjonalną opiekę od specjalistów, a rodzina pełne wsparcie, również psychologiczne. Jak więc dokonać wyboru?

Kiedy lekarze już wiedzą, że choroba dziecka jest nieuleczalna, a stan na tyle poważny, że pozostaje jedynie łagodzenie objawów, w miejsce szpitala pojawia się hospicjum. To tam sprawowana jest opieka paliatywna, która ma na celu zapewnienie komfortu małemu pacjentowi na bardzo trudnym, ostatnim etapie jego życia.

Takie dzieci mają szansę trafić pod skrzydła hospicjum stacjonarnego lub domowego (istnieją trzy rodzaje hospicjów dla dzieci, ale perinatalne dotyczy tych nienarodzonych i ich rodziców). Obie formy opieki są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Procedurę, jaka prowadzi do skorzystania każdego z nich, oraz wymogi NFZ opisywaliśmy tutaj. Czym jednak różnią się od siebie te dwie formy wsparcia?

Hospicjum domowe i stacjonarne. Różnice

Zasadnicza różnica polega na tym, kto i w jakim miejscu sprawuje opiekę nad chorym dzieckiem. W hospicjum domowym pacjent przebywa w swoim domu, a co za tym idzie – wśród członków rodziny, w znanym mu środowisku, we własnym pokoju i łóżku. Regularnie odwiedzają go lekarz hospicjum, pielęgniarka, zgodnie z potrzebami również fizjoterapeuta i psycholog. Ze wsparcia psychologicznego może korzystać również rodzina dziecka. Hospicjum organizuje i zapewnia sprzęt medyczny, uczy jego obsługi i jest dostępny do pomocy 24h/dobę, jednak to rodzina w przeważającej mierze opiekuje się chorym dzieckiem. Recepty na niezbędne leki wypisywane są przez lekarza hospicjum, ale to rodzina ponosi ich koszt.

Hospicjum stacjonarne to ośrodek opieki paliatywnej, w którym pacjent przebywa 24h/dobę. Ma zapewnioną opiekę zespołu lekarzy, pielęgniarek, opiekunów medycznych, fizjoterapeuty, w Fundacji Gajusz również oligofrenopedagoga i – o ile jest taka potrzeba – psychologa. Ze wsparcia tego ostatniego może – podobnie jak w przypadku hospicjum domowego – skorzystać również rodzina chorego dziecka. Koszt leków, które przyjmuje pacjent, ponosi hospicjum w ramach kontraktu z NFZ.

Hospicjum domowe Hospicjum stacjonarne
Dziecko przebywa w domuDziecko przebywa w hospicjum stacjonarnym
Bieżącą opiekę sprawują przede wszystkim rodzice/opiekunowie prawniBieżącą opiekę sprawuje przede wszystkim personel hospicjum
Pacjenta regularnie odwiedzają specjaliści hospicjum domowego (lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog)Specjaliści hospicjum stacjonarnego (lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog) opiekują się pacjentem w placówce
Dziecko widzi najbliższych członków rodziny na co dzieńNajbliżsi członkowie rodziny mogą odwiedzać dziecko tak często, jak pozwala im na to czas; mogą je również zabierać od czasu do czasu do domu, jeśli pozwala na to stan pacjenta. W Fundacji Gajusz istnieje również możliwość zamieszkania w hospicjum razem z dzieckiem.
Rodzice pacjenta włączonego w opiekę paliatywną w ramach hospicjum domowego Fundacji Gajusz samodzielnie organizują dziecku dodatkowe aktywności i realizację obowiązku szkolnegoPacjent przebywający w hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz ma zapewnioną opiekę neurologopedy, oligofrenopedagoda i realizuje obowiązek szkolny
Hospicjum domowe zapewnia aparaturę medyczną, uczy jej obsługi, lekarz hospicjum wystawia recepty, fundacja zapewnia niektóre leki (choć zgodnie z prawem w hospicjum domowym leży to po stronie rodziców/opiekunów prawnych)Koszt leków ponosi hospicjum stacjonarne, to również ono zaopatruje się w potrzebną aparaturę medyczną
Opieka paliatywna w ramach hospicjum domowego jest w większości finansowana przez NFZ. To, czego nie pokrywa NFZ, Fundacja Gajusz zapewnia dzięki DarczyńcomOpieka paliatywna w ramach hospicjum stacjonarnego jest w większości finansowana przez NFZ. To, czego nie pokrywa NFZ, Fundacja Gajusz zapewnia dzięki Darczyńcom
Rodzina może liczyć na wsparcie pracownika socjalnegoRodzina może liczyć na wsparcie pracownika socjalnego

Tabela 1. Hospicjum domowe i hospicjum stacjonarne. Różnice i podobieństwa

Rodzaje hospicjów dla dzieci. Co jest lepsze dla małego pacjenta?

Zarówno eksperci, jak i pracownicy opieki paliatywnej podkreślają, że pacjentom dziecięcym najlepiej jest w domu.

– Dajemy podopiecznym całą naszą troskę i zaangażowanie, ale oczywistym jest, że najlepiej zawsze będzie im w domu, w znanym sobie środowisku, wśród znanych zapachów, gdy będą otoczeni miłością rodziców i bliskich – podkreśla Paulina Tokarczyk, dyrektorka Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz w Łodzi.

To, czy dziecko trafi do hospicjum domowego czy stacjonarnego, zależy od jego stanu zdrowia, rokowań i możliwości rodziny do zapewnienia opieki w domu. Zdarza się bowiem, że rodzice mimo najszczerszych chęci nie są w stanie sprawować jej całodobowo.

Tak było w przypadku Marysi chorą na zespół de Grouchy’ego, rzadką chorobę genetyczną, która sprawiła, że jej mózg nie podzielił się na dwie półkule. Jej rodzice, pani Monika i pan Mariusz, bardzo chcieli się nią opiekować w domu, ale w okolicach Kielc, gdzie mieszkali, nie było hospicjum domowego, które zgodziłoby się ich przyjąć. Z pomocą szpitala, w którym dziewczynka się urodziła i przebywała przez kilka pierwszych miesięcy życia, znaleźli miejsce w Łodzi, w hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz.

– Samo słowo „hospicjum” kojarzyło mi się wcześniej z onkologią i szpitalnymi salami. A tu wchodzimy do Gajusza, a Marysia już leży w normalnych ubrankach, bez inkubatora, bez szyby oddzielającej ją od nas. Dookoła niej baloniki na powitanie. Wtedy poczuliśmy, że mamy wreszcie naszą małą kruszynkę – opowiadała pani Monika. Dziewczynka przeżyła 11 miesięcy, otoczona miłością rodziców, którzy regularnie ją odwiedzali, i troską personelu, z którym miała do czynienia na co dzień. – Każdą wizytę w Gajuszu wspominam bardzo dobrze. Zostawiłam tam nawet wydziergany przeze mnie dla Marysi kocyk z laleczką, która ma warkoczyki zaplecione z włóczki. (…) Wiedzieliśmy, że czas z Marysią to będzie tylko moment. Cieszyliśmy się każdą spędzoną z nią sekundą. To była perełka podarowana nam na chwilę.

– Rodzice, którzy oddają dzieci pod opiekę hospicjum stacjonarnego, nigdy nie są „wyrodni”, leniwi, nie chcą się po prostu pozbyć problemu – zaznacza Paulina Tokarczyk. – Sytuacja życiowa wielu z nich zmusza do tego, aby przekazali codzienną opiekę nad ich dzieckiem zespołowi hospicjum stacjonarnego. Jeśli jednak tak jest, regularnie je odwiedzają, a jeśli stan pacjenta na to pozwala, zabierają je również od czasu do czasu do domu np. na weekendu czy święta. W takiej sytuacji jesteśmy z nimi w ciągłym kontakcie telefonicznym i jeśli rodzina mieszka na terenie województwa łódzkiego, w razie potrzeby na sytuacje kryzysowe reaguje zespół hospicjum domowego. Jeśli mieszka poza województwem, organizujemy na ten czas wsparcie najbliższego hospicjum świadczącego usługę domową – tłumaczy.

Bywa jednak i tak – i to w hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz jest najczęstsza sytuacja – że trafiają tu dzieci, których rodzice zrzekli się praw rodzicielskich tuż po narodzinach albo po jakimś czasie opieki nad dzieckiem.

– I to też nigdy nie są oczywiste, łatwe do osądzenia sytuacje – podkreśla Paulina Tokarczyk.

Ostateczną decyzję dotyczącą tego, czy dziecko zostanie włączone do opieki paliatywnej w domu czy w hospicjum stacjonarnym, podejmuje lekarz wystawiający skierowanie w porozumieniu z rodziną i lekarzem hospicjum.

Redakcja

Paulina Tokarczyk

Dyrektor Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz

Absolwentka Uniwersytetu Łódzkiego, z wykształcenia matematyczka, specjalistka w zakresie nauczania matematyki i informatyki. Przez 13 lat zdobywała doświadczenie w zarządzaniu ludźmi i organizacji pracy w branży gastronomicznej. Dziś łączy kompetencje menedżerskie i analityczne, wykorzystując je w zarządzaniu hospicjami, finansami, budżetami i organizacją pracy zespołów. Prywatnie mama dorosłego syna, miłośniczka zwierząt i aktywnego wypoczynku – najchętniej w górach lub nad jeziorem.

Najczęściej zadawane pytania

Czym różni się hospicjum domowe od hospicjum stacjonarnego?

Co jest lepsze dla dziecka: hospicjum domowe czy stacjonarne?

Czy rodzice mogą odwiedzać dziecko w hospicjum stacjonarnym?

Czy hospicjum stacjonarne oznacza, że rodzice rezygnują z opieki nad dzieckiem?

Kto decyduje o tym, czy dziecko trafi do hospicjum domowego czy stacjonarnego?

Może Cię to zainteresuje