Wszystkie dzieci Gajusza

Wszystko zaczęło się od Gajusza. Urodził się 2 lipca 1996 roku. Mama – 26 lat i dwoje zdrowych dzieci. Nikt nie myślał, że tym razem będzie inaczej.

Gajusz 

Diagnoza: wada szpiku kostnego. Nie wiadomo jakiej natury. Był zupełnie pozbawiony odporności, a jego życie zagrożone.

Mama Gajusza na krótką chwilę się załamała, potem zawzięła. Odkryła siły, o których nie wiedziała. Walczyła o dziecko. Pielęgnowała, całowała, wypatrywała każdego napięcia na twarzy.

Obok, zaraz przez ścianę, ze szpitalnej izolatki słyszała płacz. Przez szybę widziała małą dziewczynkę. To Paulina z domu dziecka. Miała białaczkę. Cierpiała. Nikt jej nie odwiedzał. Nikt nie ocierał łez. – Łamało mi się serce, bo nie mogłam tam wejść. Chodziło o odporność Gajusza. Dla mnie to były tortury psychiczne, a co dopiero dla niej – wspomina Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, mama Gajusza.

Wtedy złożyła Bogu obietnicę: – Tylko pomóż Gajuszowi, a zajmę się dziećmi takimi jak Paulinka. Żadne dziecko nie powinno być samo.

Gajusz wyzdrowiał.

W 1998 roku Tisa zarejestrowała Fundację Gajusz, którą kieruje od 25 lat.

Paulinka 

Najpierw wolontariusze Gajusza pojawili się na oddziałach onkologii dziecięcej w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego przy ul. Spornej w Łodzi. Czytali książki, rozmawiali, organizowali zabawy z okazji Dnia Dziecka. Byli pomocą dla zmęczonych rodziców, ratunkiem dla dzieci, których nikt nie odwiedzał. Z czasem pojawili się arteterapeuci i Edek, lalka terapeutyczna. Żeby żadne dziecko nie cierpiało tak jak Paulinka.

Jak mówi dr Bogna Kędzierska, dyrektor ds. wsparcia psychologicznego i psychoterapii w Fundacji Gajusz, 25 lat temu w szpitalu przy ul. Spornej jeden psycholog miał pod opieką dzieci z oddziału diabetologicznego i dwóch oddziałów onkologicznych. – Wsparcie było potrzebne – mówi dr Kędzierska, która wraz z fundacją uruchomiła program wsparcia psychologicznego na oddziałach onkologii szpitala. – To nie jest łatwy kawałek. Tu nie ma pacjenta i terapeuty, który go leczy. Bo tu nie ma nic do leczenia. Ludzie reagują jak najbardziej adekwatnie. Trudno sobie wyobrazić, żeby nie było cierpienia tam, gdzie jest sytuacja, która je przynosi. Potrzebujemy rozumiejącej i akceptującej obecności, gdy mierzymy się z tak granicznymi doświadczeniami. Wspieramy dzieci, rodziców, bliskich i personel medyczny. Każdego, kto potrzebuje – opowiada dr Kędzierska.

Patryk 

Patryk miał pęcherzycę. Całe dotychczasowe dwuletnie życie mieszkał w szpitalu. Zmienianie opatrunków było tak bolesne, że pięć razy w ciągu dwóch lat poddano go narkozie. Był jedną wielką raną.

Odwiedzali go wolontariusze. Mama mieszkała na wsi, miała więcej dzieci. Kochała go, ale nie mogła być w szpitalu często. – Razem z dr Małgorzatą Stolarską przekonałyśmy lekarzy, że Patryk może wrócić do domu, jeśli w tym domu stworzyłoby się odpowiednie warunki, a lekarz i pielęgniarki odwiedzaliby go regularnie – opowiada Tisa. Potrzebny był taki “szpital na kołkach”.

Patryk był inspiracją do stworzenia hospicjum domowego, dzięki któremu dzieci ostatnie momenty życia mogą spędzić w domu, w swoim pokoju, w ulubionej pościeli, z rodzicami, bliskimi i ukochanym psem, a nie w szpitalnej sali.

– Kiedy ten pomysł dopiero kiełkował, do dr Stolarskiej przyszedł młody chłopak, praktykujący lekarz. Powiedział, że chciałby założyć fundację, która stworzy hospicjum domowe. Poznaliśmy się i uradziliśmy, że zrobimy to razem – opowiada Tisa. Tym chłopakiem był Łukasz Przyszło, dzisiaj doktor nauk medycznych, pediatra i neurolog, psychoonkolog. Przez 10 lat pracował jako lekarz w hospicjum domowym i stacjonarnym Fundacji Gajusz. W tym czasie towarzyszył w umieraniu około 200 dzieciom.

– Gdy umiera pacjent, którym opiekowaliśmy się przez kilka lat, to aż kipi od emocji. Nawiązują się przecież przyjaźnie. Wiemy, co dzieje się w tych rodzinach. Rozmowy toczą się tak zwyczajnie przy herbacie, kawie, obiedzie. I wcale nie dotyczą choroby i umierania, tylko zwykłego życia – mówi dr Przysło.

 – W pierwszym okresie hospicjum domowe prowadzone było przez lekarzy: dr Małgorzatę Stolarską, dr Aleksandra Korzeniewska -Eksterowicz i dr Przysło. To dzięki nim to wszystko się stało. Patryk był pierwszym pacjentem. – mówi Tisa.

Zespół medyczny Gajusza od 2005 roku codziennie odwiedza pacjentów z całego województwa łódzkiego.

Dziewczynka ze złamanym sercem 

W hospicjum domowym była dziewczynka. Cierpiąca, ale – jak mówili lekarze – mogła mieć przed sobą jeszcze kilka dobrych lat życia. Mama wykonywała najstarszy zawód świata. Często nie wpuszczała załogi hospicjum. Klientów przyjmowała przy dziecku. – Ta dziewczyna była inteligentna, wszystko rozumiała. Miała złamane serce i zaledwie 11 lat, gdy któregoś dnia zmarła z powodu banalnej infekcji. Myślę, że się po prostu poddała. Zostałam z pytaniem, czy można było dla niej zrobić coś więcej – wspomina Tisa. – Chciałam, żeby było miejsce, gdzie takie dzieci można zabrać, żeby nie umierały z poczuciem beznadziei.

Niedługo potem z domu zabrany został Patryk. Pogorszyło się mu i rodzina przestała sobie radzić. Wysłano go do hospicjum stacjonarnego w Rzeszowie. Mama rozpaczała, że nie może go często odwiedzać, że umrze sam. – Obiecałam, że zrobię wszystko, żeby wrócił do Łodzi – mówi Tisa. Gajusz dostał od miasta zrujnowany budynek, który dzięki darczyńcom w 2013 roku zmienił się w Pałac, czyli hospicjum stacjonarne dla dzieci.

 – Zdążyliśmy. Patryk ostatnie sześć miesięcy spędził w Pałacu. Umarł przy mnie. Pierwszą przyjętą pacjentką była Kinga, drugi Piętaszek. Rodzice ich odwiedzali i uczyli się opieki. Obydwoje wrócili do domu. Do Pałacu trafiały dzieci, których rodzice z różnych powodów nie mogli się nimi zająć. Niektóre były odwiedzane, inne zostały przez rodziny opuszczone – mówi Tisa.

Mieszko  

Do fundacji przyszło małżeństwo. Ona w ciąży. Dowiedzieli się, że dziecko ma wadę letalną, że nie ma szans na przeżycie. Wiedzieli, że fundacja zajmuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi i chcieli porozmawiać. – Nie mieliśmy wcześniej takiego przypadku, ale w pięć minut zorganizowaliśmy pomoc. Był sprzęt medyczny, więc mogliśmy zrobić badania genetyczne. Zajął się nimi psycholog, lekarz pediatra z hospicjum odpowiedział na wszystkie pytania. Towarzyszyliśmy im przy porodzie. Wiedzieliśmy, że może być tak, że chłopiec odejdzie szybko, więc zorganizowaliśmy księdza, fotografa, psychologa, małe ubranka. Wszystko tak, jak oni sami sobie życzyli – opowiada Tisa.

Mieszko żył jedną dobę. Ze zdjęć ze szpitala bije miłość i szczęście. – Byłam zdziwiona, bo myślałam, że ten czas pożegnania rodziców z dzieckiem będzie jednym wielkim dramatem. A był po brzegi wypełniony czułością. Zdążyli utulić Mieszka, przedstawić dziadkom, okazać miłość. Wiedzieli, że mają dla niego nie kilkadziesiąt lat, a krótki moment – wspomina Tisa.

Do Gajusza dzwoniły kolejne rodziny. Przychodziły dramatyczne wiadomości. Od kobiet, które właśnie straciły dziecko, a zostały umieszczone na sali poporodowej ze szczęśliwymi matkami. Od przerażonych, które miały zaraz urodzić śmiertelnie chore dziecko, a były same. Od pacjentek, które lekarz nastraszył i nie powiedział, co dalej.

W 2014 roku Gajusz otworzył hospicjum perinatalne, które zajmuje się nienarodzonym dzieckiem z wadą letalną i jego rodziną. Oferuje pomoc lekarską, psychologiczną, asystę okołoporodową. Dzięki inicjatywie Gajusza w szpitalu im. Rydygiera w Łodzi powstał pokój pożegnań.

Ciało pamięta porzucenie 

Rok 2015. Fundacja kończyła 18 lat. – I Gajusz był już pełnoletni. Pomyślałam sobie wtedy, że fundacja zatoczyła koło. Moje myśli znowu biegły do Paulinki, dziewczynki z izolatki, która cierpiała w samotności, gdy Gajusz chorował – opowiada Tisa. Wtedy zadzwoniła dr Kędzierska.

– Dowiedziałam się, jak wygląda opieka nad niemowlętami, które zostają pozostawione w szpitalach. Choćby personel domu dziecka był ze złota, nie mógł poświęcać tyle indywidualnej uwagi niemowlęciu, by uchronić je przed traumą. A konsekwencje traumy dla dopiero kształtującego się mózgu i układu nerwowego mogą być koszmarne. Wczesne doświadczenia są kluczowe – mówi dr Kędzierska.

Najpierw niemowlę leżało samo w szpitalu. Potem trafiało do placówki, gdzie zdane było na opiekunkę, która zajmowała się kilkanaściorgiem dzieci. Twarze nad bobasem zmieniały się szybko. Przyzwyczajony, że nikt nie przychodzi, gdy płacze, cichł. Brak dotyku i czułości wpędzał w chorobę sierocą. Ciało zapamiętuje porzucenie. Niedotykane przez kluczowe pierwsze miesiące ucieka w próżnię.

Psycholog Jolanta Kałużna już od pewnego czasu przygotowywała model miejsca, które zmniejszałoby ryzyko traumy w czasie, gdy mały człowiek czeka na rodziców adopcyjnych.

Tisa nie wahała się.

 W 2016 roku powstał Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli. – Byliśmy drugim takim miejscem w Polsce i pierwszym, które działało niezależnie od szpitala. Są tu dzieci, które mają mniej niż 12 miesięcy i czekają na rodziców adopcyjnych lub zastępczych – tłumaczy dr Kędzierska.

Opiekunki, terapeuci i wolontariuszki całymi dniami przytulają, bujają, miziają, stymulują rozwój. Niemowlę ma czuć, że jest najważniejsze. Jeden z darczyńców wyfrezował na ramach łóżeczek: „Bo będę ryczeć!” i „Kiedy dziecko się śmieje, śmieje się cały świat”.

Kuba 

– To była seria złych wiadomości, które przyszły w krótkim czasie. Zgwałcony chłopiec, dziewczynka po próbie samobójczej, chłopak, który był świadkiem, jak mama próbuje zabić jego siostrę, dziewczyna, która była świadkiem morderstwa mamy – wspomina Tisa. – Próbowaliśmy znaleźć pomoc specjalistyczną i okazało się, że jej tak z dnia na dzień nie ma. Zebrałyśmy się z zarządem i uradziliśmy, że trzeba założyć poradnię dla dzieci po traumach, takich w najtrudniejszych sytuacjach.

W 2018 roku powstało Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie Cukinia. Pracują tu psychoterapeuci, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, logopeda, prawnik.

Do Cukinii trafił Kuba, chłopiec z połową serca. W dodatku pękniętego na milion kawałków. Mama zostawiła go zaraz po urodzeniu. Pierwsze miesiące spędził w szpitalu. Potem była rodzina zastępcza, gdzie był bity, poniżany, a po 10 latach oddany. W liście do sądu rodzice zastępczy napisali, że „na zawsze”. Kuba chciał cofnąć swoje życie. Prawie udało mu się umrzeć. Mówił, że wielka szkoda, że prawie. Zaraz po nim w Cukinii pojawiły się siostry – 3 i 6 latka. Obie były wykorzystywane seksualnie. Dzieci zmagały się z traumą, traciły kontrolę, miały napady lękowe.

– Wiedzieliśmy, że dom dziecka to nie jest miejsce dla nich. Znaleźć rodzinę zastępczą, która na pewno podoła, wcale nie jest łatwo. Kuba powtarzał, że chciałby mieć dom, w którym wreszcie mógłby mieć kaktusy – mówi Tisa.

W 2020 roku powstała wspierana przez Gajusza Fundacja Moje Drzewko Pomarańczowe, która otworzyła dom dziecka dla dzieci w najtrudniejszej sytuacji. Zamieszkało tam ośmioro dzieci. – W tym Kuba, który doczekał się kolekcji kaktusów i paczki przyjaciół. Zmarł z powodu wady serca trzy miesiące później – mówi Tisa.

Hania i Janek 

– Pamiętam małego chłopca. Miał może z 7 lat. Powiedział bez cienia pretensji, tak zwyczajnie, że jego życie zacznie się dopiero, gdy jego siostra umrze – opowiada Gabriela Halakiewicz, koordynatorka wolontariuszy fundacji. Gdy dziecko choruje, rodzice pobiegliby na koniec świata, by je ratować. I zdrowe rodzeństwo zostaje trochę z boku. Plany uzależnione są od rytmu dnia, który kręci się wokół choroby. 6-letnia Hania wie, jak obsługiwać koncentrator tlenu. Codziennie pomaga zajmować się starszym bratem. 5-letnia Ania spędza większość czasu z babcią, bo mama jest z drugim dzieckiem w szpitalu. Janek ma 12 lat. Rodzice pozwolili mu wybrać trumnę dla 3-letniej siostry.

– Takich historii było dużo. Dlatego w 2012 roku powstał Program Rodzeństwa dla sióstr i braci dzieci chorych – mówi Halakiewicz.

Zespół Gajusza dzieci rozpieszcza i wspiera. Zabiera na wycieczki i kolonie, pomaga w lekcjach, prowadzi terapię. – To, że dziecko może poznać rówieśnika, który jest w podobnej sytuacji, dużo mu daje – dodaje Gabriela.

Okna 

Małgorzata Kania, z Gajuszem związana od 2014 roku, na początku była wolontariuszem na oddziale onkologii. Prowadziła zajęcia plastyczne. – Był wieczór. Życie na oddziale zwalniało. Rozmawialiśmy. Z opowieści rodziców wynikało, że dzieci w chorobie zaczęły inaczej funkcjonować. Nic dziwnego, bo to nie była normalna sytuacja – opowiada.

 – Gdy dziecko choruje, cały świat wywraca się do góry nogami. Nie chodzi do szkoły, ma ograniczony kontakt z kolegami, nie wychodzi na dwór. Gdy rokowania są złe, rodzice czasem uznają, że to nie jest czas na wychowywanie, a na całkowicie uzasadnione rozpieszczanie – opowiada Kania. Gdy rodzina ma wrócić do normalności okazuje się, że wszystko trzeba poukładać od nowa.

– Pamiętam jednego chłopca, który zabronił mówić komukolwiek, że choruje. Łączył się z kolegami i kłamał, że jest u babci, zakrywał łysą głowę kapturem. Inne dzieci w ogóle straciły kontakt z rówieśnikami – mówi Kania. – Czasem, gdy już wychodzi się z choroby, jest taki moment, gdy rodzice uświadamiają sobie, że pozwolili na za dużo. Zaczynają się zastanawiać, co dalej, czy dadzą sobie radę. Któregoś wieczoru padło pytanie: a co gdybyśmy mogli się spotykać jeszcze po zakończeniu leczenia?

W 2019 r. ruszyła pierwsza grupa Programu OKNO Rodziny spotykają się dwa razy w miesiącu. – Czasem widać, że rodzice potrzebują tego bardziej. Chłopiec, który pokonał chorobę, opowiadał mi o swoich planach. Miał ich tyle, że starczyłoby na cały rok. Okazało się, że mama, która kilka lat walczyła, żeby żył, ma teraz w sobie tyle lęków, że boi się go nawet wypuścić z domu. Wszystkich otaczamy opieką – opowiada Kania.

Z wdzięczności za dzieci 

Opowieść o Gajuszu mogłabym ciągnąć w nieskończoność. O tym, jak załoga pomagała w Mołdawi, Armenii, Gruzji, jak w pierwszych dniach wojny wywiozła dzieci z ukraińskiej wsi. O załodze Gajusza, która bierze dzieci w ramiona, by nie umierały samotnie. O uchodźcach z Czeczeni i Ukrainy i bezdomnej rodzinie z chorymi dziećmi, którym fundacja udzieliła schronienia. O tym jak Bao, z buzią podobną do bohatera filmu “Cudowny chłopiec”, znalazł kochających rodziców. O Jagience, Piotrusiu, Emilku, Maćku, Gabrysiu i wszystkich dzieciach.

– Gajusz, mój syn, niedawno zapytał, jak zmieniła się fundacja. Gdy zaczynaliśmy, mieliśmy 27 m² w piwnicy, roczny budżet 14 tys. zł, 10 podopiecznych, dwie zatrudnione osoby, garstkę wolontariuszy. I w sumie w krótkim czasie to zostało pomnożone razy sto. Bo teraz mamy pod opieką 1280 dzieci. Powierzchnia w dwóch lokalizacjach to łącznie to ok. 2700 m². My, dziewczyny z zarządu, miałyśmy często wrażenie, że fundacja rośnie szybciej niż my. Stale musimy się uczyć. Ale dałyśmy radę. Nie było wyjścia – mówi Tisa.

W 2023 roku fundacja Gajusz kończy 25 lat, a Gajusz, od którego wszystko się zaczęło, 27.

– Przez ten czas opanowałam do perfekcji sztukę doceniania i wdzięczności – mówi Tisa. – To nie jest prawda, że nam się coś należy, że to oczywiste, że dziecko jest zdrowe, że są z nami zawsze, że wszystko jest dobrze. To dar, za który trzeba dziękować.