Hospicjum stacjonarne – Pałac

Niedaleko centrum Łodzi, na osiedlu Dąbrowa, wśród bloków, sklepów i ulic w 2013 roku powstał Pałac. To bajeczna nazwa miejsca, w którym nieuleczalnie chore dzieci są otaczane opieką medyczną, miłością i bliskością. Mówimy o nich czule Książęta i traktujemy z szacunkiem należnym koronowanym głowom.

Tuż obok mieszka Jej Wysokość Śmierć. Przyjęty do wiadomości – zawsze z trudem – los i jego wyroki… Żeby śmierć była dobra dla dziecka, dorośli potrzebują ją przyjąć i oswoić. Żeby nie musiała – bo nie chce przecież – wyszarpywać z ich rąk maluszka. To zadanie ekstremalnie trudne dla całego zespołu i bliskich – oddać małego pacjenta w Jej ręce.

Pomagamy opanować cierpienie i strach, objaśniamy nieznane, oswajamy niepewne. Lekarz i człowiek, dwa w jednym. Pielęgniarka z sercem. Psycholog z oceanem empatii. Opiekunka i jej czuły dotyk. Terapeuci dbający o jakość życia. Uśmierzony ból ciała i duszy. Nieuleczalnie chore dzieci, ich domy i bezdomności, rodzice albo osierocenie. Dni lepsze i gorsze.

Dofinansowanie do leków, sprawy zawiłe, te urzędowe, ostatnio coraz częściej załatwiane online. Pracownik socjalny jest niezbędny. I ksiądz dla tych, co wierzą. Im jest łatwiej. Modlą się, dziękują za dobre dni, proszą o czas. Zaprzyjaźniają się. Na co dzień, na kryzysy i na sam koniec, który dla nich jest też początkiem.

Życie – każde – ma swój koniec. Trwa tyle, ile trwa. My już wiemy, że nie aż tak bardzo liczy się długość. Dbamy o jakość minut, dni, czasem miesięcy.

Tik–tak, tik–tak, ten zegar to mój znak.

Pod naszą opieką są dzieci:

• osierocone,
• czasowo (np. z przyczyn losowych) pozbawione opiekuna prawnego,
• decyzją opiekunów (a po 16. roku życia również dziecka) rezygnujące z opieki paliatywnej w warunkach domowych,
• z rodzin dysfunkcyjnych,
• z rodzin, którym warunki mieszkaniowe i socjalne uniemożliwiają opiekę w ramach hospicjum domowego,
• będące w trakcie ustalania procesu leczenia, wymagające diagnostyki, badań czy zabiegów niemożliwych do przeprowadzenia w warunkach domowych,
• wraz z rodzicami, którzy uczą się opieki nad chorym dzieckiem, aby móc zajmować się nim w domu.

Jak pomagamy?

Hospicjum stacjonarne, nazywane Pałacem, to miejsce, w których dzieci czują się bezpieczne i kochane oraz mają zapewnioną całodobową profesjonalną opiekę medyczną.

• Lekarze uważnie czuwają nad stanem zdrowia Książąt. Ich nieuleczalne choroby sprawiają, że nawet najmniejsza infekcja może stanowić śmiertelne zagrożenie.
• Pielęgniarki dbają, by nic nie bolało. Podają leki, pobierają krew do badań (bardzo delikatnie i tylko wówczas, gdy to absolutnie niezbędne), mierzą saturację. Przez całą dobę czuwają w Sali Intensywnej Miłości, czyli pokoju dla najciężej chorych maluchów.
•  Nawet leżące dzieci potrzebują rehabilitacji. Nigdy nie opuszczą swojego łóżeczka, ale stymulacja mięśni pozytywnie wpływa na ich samopoczucie. Książęta, które mogą się poruszać, ćwiczą z fizjoterapeutami, by poprawiać swoją sprawność. Mają pionizatory, ortezy i wózki, które umożliwiają im przemierzanie Pałacowych korytarzy.
• Opiekunowie zastępują nieobecną mamę. Noszą, tulą, czytają bajki, wychodzą na spacer do Pałacowego ogrodu. To wykwalifikowane ciocie i wujkowie, którzy potrafią także karmić przez PEG i odsysać zalegającą wydzielinę.
• Pedagog specjalny stymuluje rozwój, wspiera w poznawaniu świata. Terapia zawsze jest dostosowana do możliwości dziecka. Te, które nie widzą, doświadczają innymi zmysłami – bawią się futerkami, masą solną czy piaskiem. Inne uwielbiają światełka i śpiewanie przy akompaniamencie gitary. Sala zabaw zastępuje wesołe miasteczko, dostarczając wcale nie mniej emocji.
• Psycholog wspiera rodziców, dla których choroba dziecka to ogromny cios od losu. Niektórzy decydują się podnieść rzuconą rękawicę, inni pozostawiają maluszka pod naszą opieką. Nie oceniamy, pomagamy. Na wsparcie terapeutów może liczyć także Pałacowy zespół (pracownicy i wolontariusze). Pożegnania z Książętami to nieodłączny element hospicyjnej rzeczywistości. Jednym do pogodzenia się z wyrokiem losu wystarczy czas, inni potrzebują spotkania z profesjonalistą.
• Dietetyk dopasowuje odpowiednie menu do potrzeb każdego maluszka. Wybiera produkty zdrowe, ale także pyszne. Bo przecież jedzenie powinno dostarczać przyjemności! Ciocie przygotowują czekoladowy krem z daktyli, karmią naturalnymi jogurtami z dodatkiem świeżych owoców i gotują pyszne zupki.
• Zapewniamy tymczasową opiekę małym pacjentom hospicjum domowego. Bywa, że mama i tata mają potrzebę załatwić ważną sprawę albo zwyczajnie odpocząć. Wówczas córka lub synek na kilka czy kilkanaście dni zamieszkują w Pałacu. Rodzice mają pewność, że pozostawiają swoje maleństwo w czułych rękach profesjonalistów.
• Gdy Książęta odchodzą, dbamy o ich ostatnią drogę. Pięknie ubieramy małe ciałko, wkładamy do trumienki ulubioną zabawkę, otulamy kocykiem. Dla dzieci osieroconych szukamy miejsca na cmentarzu i troszczymy się o ich nagrobki.

Nasi podopieczni

Natalka

Natalkę poznaliśmy tuż przed jej pierwszymi urodzinami. Wybuchała płaczem, gdy ktoś ją głaskał lub chciał wziąć na ręce. Jakby każdy dotyk sprawiał jej ból. Była niczym dzikie zwierzątko. Bała się wszystkiego, także ludzi. Nie znała piękna przytulania, więc wolała samotność. 

Jej maleńkie łezki sprawiały, że opiekunowie nie mogli powstrzymać własnych. Dzień po dniu oswajaliśmy ją z Pałacem i morzem dobrych uczuć.  Ciocie szeptały, że są blisko niej i będą na zawsze. 

Rodzice zostawili Natalkę jeszcze w szpitalu, zaraz po porodzie. Ta mała istotka nie widzi, prawie nie słyszy, ma wadę serca i pęcherza moczowego. Pierwsze miesiące swojego życia spędziła w szpitalu, przechodząc kolejne skomplikowane operacje. Była samotna i wystraszona. Po kilku latach naszej wspólnej pracy Natalka jest najbardziej “przytulaśną” Księżniczką. Wspaniale się rozwija, raczkuje, siada, zaczyna wstawać i chce chodzić. Lekarze nie dawali jej na to szans. To prawdziwa wojowniczka! Nie wiemy, ile wspólnego czasu nam zostało, więc cieszymy się każdą chwilą. A ciocie kochają Natalkę jak własną córeczkę.

Natalka

Kuba

Pierwsze minuty na świecie były dla Kuby walką o życie. Urodził się w stanie krytycznym. Otrzymał zero punktów w skali Apgar. Ale mały wojownik zwyciężył tę pierwszą bitwę. Niestety, ciężkie chwile pozostawiły nieodwracalne zmiany. Zdiagnozowano u niego Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Kolejna tragedia wydarzyła się dwa lata później. Mama Kubusia miała poważny wypadek i stała się trwale niepełnosprawna. W jednym momencie wszystkie rodzinne obowiązki spadły na barki taty. To on musiał utrzymać dom, zaopiekować się czworgiem dzieci i żoną. Dzielnie radził sobie przez kilka miesięcy, ale nadszedł moment, gdy stwierdził, że sytuacja jest zbyt ciężka. Kuba wymagał stałej uwagi, rehabilitacji i mnóstwa wsparcia, by móc się rozwijać. Dlatego na wniosek taty sąd zdecydował, że maluch zamieszka w Pałacu. 

Szok wywołany wypadkiem mamy oraz przeprowadzka do nowego domu sprawiły, że chłopiec zamknął się w sobie. Stres i trauma spowodowały pogorszenie stanu zdrowia. Mijały miesiące, lata. Troska personelu medycznego i opiekunów spowodowała, że maluch znów zaczął ufać światu. 

Stan zdrowia Kuby niespodziewanie poprawił się na tyle, że postanowiliśmy posłać go do przedszkola. Podczas diagnozy okazało się, że chłopiec rozumie znacznie więcej, niż przypuszczaliśmy. Zatrudniliśmy pedagoga specjalnego, który uczy Księcia alternatywnej komunikacji. Kuba i jego opiekunowie poznają znaki ułatwiające porozumiewanie się. Chłopiec potrafi już zasygnalizować niektóre emocje i potrzeby. Pracuje z nim także neurologopeda, by być może pewnego dnia Kubie udało się wymówić choćby pojedyncze słowa.

Wszyscy podziwiają go za ogromną chęć bycia samodzielnym. Bardzo szybko zrozumiał, w jaki sposób poruszać kółkami wózka, by dotrzeć tam, dokąd chce. Codziennie rano nie tylko sam się ubiera, ale także niemal bez pomocy podjeżdża do samochodu wiozącego go do specjalnej szkoły podstawowej. Sprawia mu to ogromną radość.

Kuba

Solomija

Opowieść o tej Księżniczce zaczyna się setki kilometrów stąd. W świecie nieprzypominającym bajki. W miejscu, w którym problemy dnia codziennego prowadzą do utraty wiary w lepsze jutro. Decyzja o przekroczeniu granicy nie była łatwa, ale konieczna. To właśnie w Polsce miała rozpocząć się lepsza część historii Solomiji i jej mamy.

Mała Księżniczka postanowiła przyjść na świat nieco wcześniej. Konieczna była pomoc. Nieprawidłowe ułożenie, cesarskie cięcie. Walka o oddech. Spadające parametry i diagnoza. Nieuleczalna wada. Rokowania? Złe. Bardzo złe.

Dlatego losy Małej Księżniczki splotły się z historią Pałacu. Czekaliśmy na to Maleństwo tu, gdzie jest tak, jak powinno być. Zamiast szpitalnej sali, ciepła, miękka pościel we własnym łóżeczku i cała armia ramion gotowych dawać bezpieczeństwo na każdy znak. A także fachowa pomoc medyczna. Żeby nigdy nie bolało. 

Czekaliśmy również na Mamę Małej Księżniczki. W spokoju i zrozumieniu. Lekarz hospicjum stacjonarnego, psycholog i lekarz hospicjum domowego, który zna język ukraiński. Wszystko po to, aby choć na chwilę rozproszyć samotność – pokazać, że uzyskanie zrozumienia i wsparcia to nie jest przywilej.Przez pięć miesięcy tworzyliśmy dom dla Solci. Dbaliśmy o najważniejszy dla niej czas. Czas dzieciństwa. Odeszła spokojna, otoczona troskliwymi opiekunami. Nie mogliśmy zmienić zakończenia tej historii, ale mieliśmy wpływ na jej przebieg. Dostała miłość i profesjonalną opiekę. Nigdy o niej nie zapomnimy.

Solomija

Materiały dodatkowe

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

Cały dwór dbający o Książęta, czyli o Pałacowym zespole

Hospicjum stacjonarne nazywamy Pałacem. To dom dla kilkanaściorga Książąt i Księżniczek. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by czas, który im pozostał, spędzili wśród dobrych i czułych ludzi. Pilnują tego przede wszystkim opiekunki, czyli wykwalifikowane ciocie. Każda z nich to superbohaterka, której przytulasy bywają najlepszym lekarstwem. Zajmują się codziennymi czynnościami: karmieniem, kąpielami, ubieraniem. To one pokazują świat podczas spacerów i reagują na każdą zmianę stanu zdrowia. Potrafią również obsługiwać sprzęt medyczny. 

Niezwykle ważni są też lekarze i pielęgniarki – czuwają nad samopoczuciem małych pacjentów, dbają o jakość życia, na przykład podając odpowiednie lekarstwa uśmierzające ból. 

Rehabilitanci pomagają rozluźnić zmęczone ciałka, niwelują przykurcze, poprawiając komfort. Bardzo istotną rolę w zespole odgrywa oligofrenopedagog. Nasza specjalistka pobudza zmysły Książąt, dopasowując rodzaj terapii do potrzeb każdego dziecka. Pomaga poznawać zapachy, gra na instrumentach i pokazuje otaczający świat.

By dwór w Pałacu mógł funkcjonować, potrzebny jest skarbiec. W Fundacji Gajusz opróżnia się on bardzo szybko. Praca naszych specjalistów jest bezcenna, a jej koszty wysokie. Jeden pełen troski dyżur wykwalifikowanej cioci to 550 zł. Dorzuć coś od siebie, by skarbiec był zawsze pełny.

„Kiedy umiera dziecko, trzeba być przy nim cały czas. Reagować na każdą łzę, ból, strach. W Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz, pożegnaliśmy wiele małych istnień.

Kamilek odszedł po cichu, we śnie, wtulony w ukochaną ciocię. Natalka bardzo cierpiała, żadne leki jej nie pomagały. Podczas jej odchodzenia pękło wiele serc. Oskarek uśmiechał się do ostatniej minuty swojego krótkiego życia. Oliwka zasnęła spokojnie, a Jagódka czekała na najważniejsze na świecie odwiedziny. Dopiero wtedy mogła umrzeć. Ani przez jedną chwilę nie byli sami”.

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, założycielka i prezes Fundacji Gajusz