Hospicjum domowe

Na każdy ból, strach, łzę. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholodzy pomagają małym pacjentom hospicjum domowego i ich rodzinom 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, także w święta. Bo od choroby nie ma urlopu – interwencje medyczne zdarzają się w środku nocy, w Wigilię czy w Nowy Rok. Pokonujemy rocznie ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!), docierając w najdalsze zakątki województwa łódzkiego – by nieść wsparcie i ulgę w cierpieniu.

Gdy medycyna nie potrafi wyleczyć ciężkiej choroby dziecka, mały pacjent zostaje przekazany pod opiekę hospicjum domowego.

Jesteśmy “szpitalem na kółkach”.

Dzięki naszemu wsparciu maluszki mogą chorować we własnym łóżku, wśród swoich zabawek i bliskich osób. Tata przed pójściem do pracy skrada całusa w czoło, zza ściany słychać krzątającą się po kuchni mamę. A ukochany piesek wskakuje na łóżko zawsze, gdy rodzice nie patrzą. Wenflon i sonda też przeszkadza trochę mniej, gdy przez okno widać dobrze znany las.

Każdego dnia opiekujemy się około czterdzieściorgiem nieuleczalnie chorych dzieci. Wierzymy, że nawet jeśli życie jest krótkie, to nie musi się wiązać z cierpieniem i samotnością. Dajemy nadzieję w najtrudniejszych chwilach, kiedy nie można powiedzieć, że wszystko będzie dobrze.

Jedynie 64% wydatków jest finansowanych przez NFZ. Pozostałe koszty pokrywamy dzięki ofiarności Darczyńców – w 2021 roku potrzebne było aż 660 000 zł. Te pieniądze zapewniły m.in. specjalistyczne konsultacje, sprzęt medyczny, lekarstwa, ale także torty i prezenty, wyjazdy wakacyjne czy opiekę na dzieckiem, gdy rodzice jej potrzebowali.  To bardzo ważna pomoc dla rodzin, które zwykle borykają się z problemami finansowymi. Gdy dziecko zapada na ciężką, nieuleczalną chorobę, jedno z rodziców najczęściej rezygnuje z pracy, by zaopiekować się maluchem. Zasiłek pielęgnacyjny nie rekompensuje braku możliwości zarobkowania.

Jak pomagamy?

Mali pacjenci i ich rodziny są obejmowani wielospecjalistycznym wsparciem. Dba o nich ponad 25-osobowy zespół hospicjum domowego. Ta niezwykła Drużyna jest wyposażona w odpowiedni sprzęt i 9 samochodów (prawie karetek), by być zawsze na czas.

• Lekarze przyjeżdżają z wizytą dwa razy w miesiącu. Uważnie przyglądają się wszelkim zmianom stanu zdrowia dziecka. Wielu małych podopiecznych nie mówi, dlatego nasi medycy muszą być bardzo czujni.
• Pielęgniarki to kluczowe wsparcie dla rodziny chorego malucha. Odwiedzają i dzwonią minimum dwa razy w tygodniu. Uczą rodziców, jak karmić przez sondę czy odsysać zalegającą wydzielinę. Czuwają, by nic nie bolało.
• O stan emocjonalny rodzin dbają psycholodzy. Czasami najbliżsi nie mogą pogodzić się z chorobą, która spadła na nich jak grom z jasnego nieba. Innym razem długotrwała opieka sprawia, że mama traci przyjaciół, nie ma z kim porozmawiać o swoich problemach, czuje się nierozumiana czy opuszczona. Wsparcie specjalisty jest w takiej sytuacji bezcenne.
• Większość rodzin nie może pokryć wszystkich kosztów związanych z leczeniem. Często rezygnują z mniejszych i większych przyjemności – wyjścia do restauracji, wizyt u kosmetyczki czy wakacyjnych wyjazdów. Ale to nie rozwiązuje problemu. Dlatego ok. 80% rodzin może liczyć na nasze wsparcie finansowe. W 2021 roku aż 95 723 zł wydaliśmy na leki, a 14 460 zł na transport medyczny, diagnostykę oraz wizyty u specjalistów.
• Pracownik socjalny pomaga w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, zasiłków oraz sprzętu medycznego. Wiele rodzin boryka się z trudną sytuacją mieszkaniową. Pomagamy im w uzyskaniu dopłat do lokali, remontach czy znalezieniu lepszego miejsca do życia.
• Kupujemy i wypożyczamy sprzęt medyczny, a także pokrywamy koszty jego eksploatacji (przeglądy, naprawy, wymianę zużytych elementów). Bez tych urządzeń komfort życia naszych dzieci znacząco by się obniżył.
• Wspólnie świętujemy: urodziny, Boże Narodzenie, Dzień Dziecka. Zawsze jest wymarzony prezent, pyszności i mnóstwo dobrych życzeń.
• Organizujemy imprezy z okazji Dnia Matki, Dnia Ojca, spotkania integracyjne oraz Msze Święte. 
• Prowadzimy grupę wsparcia dla rodzin w żałobie.
• Wspieramy siostry i braci dzieci chorych. To zbyt mali bohaterowie na samotny udział w walce o życie. Z myślą o nich powstał Program Rodzeństwa.
• Gdy nadejdzie czas pożegnania, pomagamy w organizacji pochówku dziecka.

Hospicjum domowe w liczbach

Pomaganie jest sztuką o bardzo konkretnej wartości. W 2021 r. pomoc dla 59 podopiecznych (aż 18 wypisaliśmy z dobrymi rokowaniami!) kosztowała 2 002 640,06 zł. Te pieniądze to m.in.:

• 220 000 km pokonanych w drodze do domów małych pacjentów;
• 1 400 godzin interwencyjnych – czyli nieplanowanych wizyt na wezwanie rodzica;
• 896 wizyt fizjoterapeutów, którzy dbają o aktywność mięśni nawet, gdy dziecko nie może wstać z łóżka;
• 282 wizyty psychologów otaczających wsparciem całe rodziny, podtrzymujących na duchu w najtrudniejszych chwilach;
• ponad 300 prezentów z różnych okazji i bez niej;
• wynagrodzenia dla 25 pracowników zespołu hospicjum domowego, który tworzy:
  • 9 lekarzy,
  • 9 pielęgniarek,
  • 3 psychologów,
  • 2 fizjoterapeutów,
  • pracownik socjalny,
  • ksiądz.

Nasi podopieczni

Maciek

Maciek miał wielkie marzenie: pojechać z rodziną nad morze i znaleźć bursztyn. Dla zdrowych osób to często spontaniczny wyjazd na weekend, nic wielkiego. Tu było inaczej. Organizacja wyprawy dla chłopca cierpiącego na raka w jednej z najgorszych postaci to duży wysiłek, skomplikowana logistyka i konieczność znalezienia wielu osób do pomocy.

Znaleźliśmy odpowiednie miejsce, dopięliśmy szczegóły. Pozostał do opłacenia jeden bardzo wysoki, ale ważny koszt – transport karetką z pracownikiem medycznym przygotowanym na różne trudne sytuacje. Potrzebowaliśmy 14 000 zł. 

Nie mogliśmy czekać. Nowotwór był bardzo zaawansowany i nieprzewidywalny. Dlatego poprosiliśmy o wsparcie. I wówczas kolejny raz poczuliśmy moc otwartych serc. Potrzebną kwotę zebraliśmy w ciągu GODZINY! Do wyjazdu nad morze dołożyło się 399 osób, które przekazały 22 757 zł. To pozwoliło spełnić nie tylko marzenie o wyjeździe, ale również zafundować Maćkowi ekstra atrakcje.

Wraz z rodziną wypoczywał w Gdyni przez miesiąc. Tak jak chciał – nad wielką wodą szukał bursztynów. Dostał model statku i postanowił rozwijać kolekcję! Oczyma wyobraźni widział ścianę swojego pokoju z wymalowaną latarnią morską i portem… Po powrocie pomogliśmy rodzinie stworzyć tę upragnioną przestrzeń.Marzenia mają ogromną moc – dodają skrzydeł i sił. A jak się spełniają, to także wiary w ludzi i dobro świata. Maćkowi realizacja marzenia dała dodatkowy rok życia. Był z nami jeszcze przez 11  miesięcy.

Maciek

Oliwia

Nasza Oliwka urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka, a jej okazałe jak na noworodka włosy zachwycały wszystkich! Była bardzo słodkim i grzecznym noworodkiem. Jako szczęśliwi rodzice zaczęliśmy życie w naszej nowej, trzyosobowej rodzinie w listopadzie 2014 roku. W błogiej nieświadomości tego, jak bardzo los potrafi być niesprawiedliwy, trwaliśmy trzy miesiące. Gdy miała niespełna pięć miesięcy, trafiliśmy na diagnostykę do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka.

Pamiętam dokładnie dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza mała, słodka córeczka jest bardzo, bardzo chora. Tak bardzo, że nie ma żadnych możliwości leczenia, że jej choroba będzie szybko postępować, a jedyne, co możemy robić, to łagodzić występujące objawy. Leukodystrofia globoidalna, czyli choroba Krabbego. Nowe dla nas słowa, które będą nam krążyć w głowie do końca życia.

Nie chciałam, żeby Oliwka trafiła do hospicjum. Taka informacja jest dla młodych rodziców nie do zaakceptowania. Kilkakrotnie słyszeliśmy, że powinniśmy zgłosić się do Fundacji Gajusz. W końcu zdecydowaliśmy się spotkać, wstępnie porozmawiać, zapytać, na czym to wszystko polega. Pan Doktor zbadał Oliwkę, opowiedział nam o jej chorobie, powiedział, czego możemy się spodziewać i jak Gajusz może nam pomóc. Wiedziałam, że lekarz z pobliskiej przychodni nam nie pomoże. 

Fundacja wypożyczała nam drogi sprzętu medycznego i zapewniała wizyty lekarza, gdy Mała zaczyna się niepokojąco zachowywać. Otrzymaliśmy pomoc, gdy zabrakło nam leku i nie mieliśmy recepty. Mogliśmy pozostawić Oliwkę pod opieką hospicjum stacjonarnego na jeden dzień, gdy musieliśmy załatwić pilne sprawy poza Łodzią. Szczere rozmowy na trudne tematy i wiele, wiele innych sytuacji…

Oliwia

Materiały dodatkowe

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

Mobilna załoga hospicjum domowego jest na każdy ból, strach, łzę

Kilkudziesięciu małych, nieuleczalnie chorych pacjentów. Kilkadziesiąt historii. Setki serc, które potrzebują wsparcia. Nasi specjaliści są ciągle w drodze – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Niosą ulgę w cierpieniu, przygotowują na nadejście tego, co nieuchronne. 

W hospicjum domowym pracują lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie, pracownik socjalny i ksiądz. Wszyscy codziennie ruszają w drogę, by dotrzeć nawet w najdalsze zakątki województwa. Pomagają ustabilizować stan małych pacjentów, przepisują i podają lekarstwa, uczą karmić przez sondę. Wspierają też emocjonalnie, kiedy zaczyna brakować nadziei.

Hospicjum domowe to ponad 220 000 przejechanych kilometrów rocznie. Grupa specjalistów, flota samochodów, zaawansowany medyczny sprzęt. Część wydatków pokrywana jest przez NFZ, ale większość kosztów możemy sfinansować wyłącznie dzięki Darczyńcom. Dołącz do tego grona i spraw, że będziemy zawsze na czas, na każdy ból, strach, łzę…

„Można walczyć z chorobą, można walczyć z cierpieniem, na pewno nie można walczyć ze śmiercią. Jeżeli lekarz mówi, że jego celem jest walka ze śmiercią, to myli się od samego początku. Śmierć to jest coś, na co nie mamy żadnego wpływu. Zagadka, której nigdy nikt nie rozwiązał. I ze śmiercią wygrać się nie da”.

Małgorzata Stolarska, lekarz w hospicjum domowym