Hospicjum domowe

Na każdy ból, strach, łzę. Lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholodzy pomagają małym pacjentom hospicjum domowego i ich rodzinom 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, także w święta. Bo od choroby nie ma urlopu – interwencje medyczne zdarzają się w środku nocy, w Wigilię czy w Nowy Rok. Pokonujemy rocznie ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!), docierając w najdalsze zakątki województwa łódzkiego – by nieść wsparcie i ulgę w cierpieniu.

Gdy medycyna nie potrafi wyleczyć ciężkiej choroby dziecka, mały pacjent zostaje przekazany pod opiekę hospicjum domowego.

Jesteśmy “szpitalem na kółkach”.

Dzięki naszemu wsparciu maluszki mogą chorować we własnym łóżku, wśród swoich zabawek i bliskich osób. Tata przed pójściem do pracy skrada całusa w czoło, zza ściany słychać krzątającą się po kuchni mamę. A ukochany piesek wskakuje na łóżko zawsze, gdy rodzice nie patrzą. Wenflon i sonda też przeszkadza trochę mniej, gdy przez okno widać dobrze znany las.

W 2024 roku pomogliśmy 64 podopiecznym. Wierzymy, że nawet jeśli życie jest krótkie, to nie musi się wiązać z cierpieniem i samotnością. Dajemy nadzieję w najtrudniejszych chwilach, kiedy nie można powiedzieć, że wszystko będzie dobrze.

Jedynie 71% wydatków jest finansowanych przez NFZ. Pozostałe koszty pokrywamy dzięki ofiarności Darczyńców – w 2024 roku potrzebne było aż 916 048,34 zł Te pieniądze zapewniły m.in. specjalistyczne konsultacje, sprzęt medyczny, lekarstwa, ale także torty i prezenty, wyjazdy wakacyjne czy opiekę na dzieckiem, gdy rodzice jej potrzebowali. Pomaganie jest sztuką o bardzo konkretnej wartości. To bardzo ważna pomoc dla rodzin, które zwykle borykają się z problemami finansowymi. Gdy dziecko zapada na ciężką, nieuleczalną chorobę, jedno z rodziców najczęściej rezygnuje z pracy, by zaopiekować się maluchem. Jedynym wynagrodzeniem jest wówczas zasiłek pielęgnacyjny.

Jak pomagamy?

Mali pacjenci i ich rodziny są obejmowani wielospecjalistycznym wsparciem. Dba o nich prawie 30-osobowy zespół hospicjum domowego. Ta niezwykła Drużyna jest wyposażona w odpowiedni sprzęt i 12 samochodów (prawie karetek), by być zawsze na czas.

• Lekarze przyjeżdżają z wizytą dwa razy w miesiącu. Uważnie przyglądają się wszelkim zmianom stanu zdrowia dziecka. Wielu małych podopiecznych nie mówi, dlatego nasi medycy muszą być bardzo czujni.
• Pielęgniarki to kluczowe wsparcie dla chorego malucha. Odwiedzają rodziny minimum dwa razy w tygodniu. Badają dziecko, wykonują czynności pielęgnacyjne, obsługują sprzęty medyczne i uczą tego rodziców. Czuwają, by nic nie bolało.
• O stan emocjonalny rodzin dbają psycholodzy. Czasami najbliżsi nie mogą pogodzić się z chorobą, która spadła na nich jak grom z jasnego nieba. Innym razem długotrwała opieka sprawia, że mama traci przyjaciół, nie ma z kim porozmawiać o swoich problemach, czuje się nierozumiana czy opuszczona. Wsparcie specjalisty jest w takiej sytuacji bezcenne.
• Większość rodzin nie może pokryć wszystkich kosztów związanych z leczeniem. Często rezygnują z mniejszych i większych przyjemności – wyjścia do restauracji, wizyt u kosmetyczki czy wakacyjnych wyjazdów. Aby zadbać o jakość życia rodzin, ok. 80% z nich wspieramy finansowo.
• Pracownik socjalny pomaga w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, zasiłków oraz sprzętu medycznego, którego hospicjum nie może zapewnić. Wiele rodzin boryka się z trudną sytuacją mieszkaniową. Pomagamy im w uzyskaniu dopłat do lokali, remontach czy znalezieniu lepszego miejsca do życia.
• Kupujemy i wypożyczamy sprzęt medyczny, a także pokrywamy koszty jego eksploatacji (przeglądy, naprawy, wymianę zużytych elementów). Bez tych urządzeń komfort życia naszych dzieci znacząco by się obniżył.
• Wspólnie świętujemy: urodziny, Boże Narodzenie, Dzień Dziecka. Zawsze jest wymarzony prezent, pyszności i mnóstwo dobrych życzeń.
• Organizujemy imprezy z okazji Dnia Matki, Dnia Ojca, spotkania integracyjne oraz Msze Święte. 
• Prowadzimy grupę wsparcia dla rodzin w żałobie.
• Wspieramy siostry i braci dzieci chorych. To zbyt mali bohaterowie na samotny udział w walce o życie. Z myślą o nich powstał Program Rodzeństwa.
• Gdy nadejdzie czas pożegnania, pomagamy w organizacji pochówku dziecka.

Pomaganie jest sztuką o bardzo konkretnej wartości. W 2024 roku prawie 93 000 zł wydaliśmy na leki i pomoc socjalną, ponad 26 000 zł na sprzęt jednorazowy, rurki, cewniki, środki opatrunkowe etc.

Hospicjum domowe w liczbach

W 2024 r. pomoc dla 64 podopiecznych (aż 14 wypisaliśmy z dobrymi rokowaniami!) kosztowała 3 181 265,56 zł. Te pieniądze to m.in.:

• 4377 wizyt pielęgniarskich;
• 1458 wizyt lekarskich;
• 312 000 km pokonanych w drodze do domów małych pacjentów;
• 397 wizyt interwencyjnych – czyli nieplanowanych wizyt na wezwanie rodzica;
• 1264 godzin pracy fizjoterapeutów, którzy dbają o aktywność mięśni nawet, gdy dziecko nie może wstać z łóżka;
• 586 wizyty psychologów otaczających wsparciem całe rodziny, podtrzymujących na duchu w najtrudniejszych chwilach;
• prawie 350 prezentów z różnych okazji i bez niej;
• 29 pracowników zespołu hospicjum domowego, który tworzy:
  • 10 lekarzy,
  • 10 pielęgniarek,
  • 2 psychologów,
  • 3 fizjoterapeutów,
  • 2 pracowników socjalnych,
  • ksiądz
  • dyrektor

Nasi podopieczni

Maciek

Maciek miał wielkie marzenie: pojechać z rodziną nad morze i znaleźć bursztyn. Dla zdrowych osób to często spontaniczny wyjazd na weekend, nic wielkiego. Tu było inaczej. Organizacja wyprawy dla chłopca cierpiącego na raka w jednej z najgorszych postaci to duży wysiłek, skomplikowana logistyka i konieczność znalezienia wielu osób do pomocy.

Znaleźliśmy odpowiednie miejsce, dopięliśmy szczegóły. Pozostał do opłacenia jeden bardzo wysoki, ale ważny koszt – transport karetką z pracownikiem medycznym przygotowanym na różne trudne sytuacje. Potrzebowaliśmy 14 000 zł. 

Nie mogliśmy czekać. Nowotwór był bardzo zaawansowany i nieprzewidywalny. Dlatego poprosiliśmy o wsparcie. I wówczas kolejny raz poczuliśmy moc otwartych serc. Potrzebną kwotę zebraliśmy w ciągu GODZINY! Do wyjazdu nad morze dołożyło się 399 osób, które przekazały 22 757 zł. To pozwoliło spełnić nie tylko marzenie o wyjeździe, ale również zafundować Maćkowi ekstra atrakcje.

Wraz z rodziną wypoczywał w Gdyni przez miesiąc. Tak jak chciał – nad wielką wodą szukał bursztynów. Dostał model statku i postanowił rozwijać kolekcję! Oczyma wyobraźni widział ścianę swojego pokoju z wymalowaną latarnią morską i portem… Po powrocie pomogliśmy rodzinie stworzyć tę upragnioną przestrzeń.Marzenia mają ogromną moc – dodają skrzydeł i sił. A jak się spełniają, to także wiary w ludzi i dobro świata. Maćkowi realizacja marzenia dała dodatkowy rok życia. Był z nami jeszcze przez 11  miesięcy.

Maciek

Oliwia

Nasza Oliwka urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka, a jej okazałe jak na noworodka włosy zachwycały wszystkich! Była bardzo słodkim i grzecznym noworodkiem. Jako szczęśliwi rodzice zaczęliśmy życie w naszej nowej, trzyosobowej rodzinie w listopadzie 2014 roku. W błogiej nieświadomości tego, jak bardzo los potrafi być niesprawiedliwy, trwaliśmy trzy miesiące. Gdy miała niespełna pięć miesięcy, trafiliśmy na diagnostykę do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka.

Pamiętam dokładnie dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że nasza mała, słodka córeczka jest bardzo, bardzo chora. Tak bardzo, że nie ma żadnych możliwości leczenia, że jej choroba będzie szybko postępować, a jedyne, co możemy robić, to łagodzić występujące objawy. Leukodystrofia globoidalna, czyli choroba Krabbego. Nowe dla nas słowa, które będą nam krążyć w głowie do końca życia.

Nie chciałam, żeby Oliwka trafiła do hospicjum. Taka informacja jest dla młodych rodziców nie do zaakceptowania. Kilkakrotnie słyszeliśmy, że powinniśmy zgłosić się do Fundacji Gajusz. W końcu zdecydowaliśmy się spotkać, wstępnie porozmawiać, zapytać, na czym to wszystko polega. Pan Doktor zbadał Oliwkę, opowiedział nam o jej chorobie, powiedział, czego możemy się spodziewać i jak Gajusz może nam pomóc. Wiedziałam, że lekarz z pobliskiej przychodni nam nie pomoże. 

Fundacja wypożyczała nam drogi sprzętu medycznego i zapewniała wizyty lekarza, gdy Mała zaczyna się niepokojąco zachowywać. Otrzymaliśmy pomoc, gdy zabrakło nam leku i nie mieliśmy recepty. Mogliśmy pozostawić Oliwkę pod opieką hospicjum stacjonarnego na jeden dzień, gdy musieliśmy załatwić pilne sprawy poza Łodzią. Szczere rozmowy na trudne tematy i wiele, wiele innych sytuacji…

Oliwia

Materiały dodatkowe

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

Mobilna załoga hospicjum domowego jest na każdy ból, strach, łzę

Kilkudziesięciu małych, nieuleczalnie chorych pacjentów. Kilkadziesiąt historii. Setki serc, które potrzebują wsparcia. Nasi specjaliści są ciągle w drodze – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Niosą ulgę w cierpieniu, przygotowują na nadejście tego, co nieuchronne. 

W hospicjum domowym pracują lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie, pracownik socjalny i ksiądz. Wszyscy codziennie ruszają w drogę, by dotrzeć nawet w najdalsze zakątki województwa. Pomagają ustabilizować stan małych pacjentów, przepisują i podają lekarstwa, uczą karmić przez sondę. Wspierają też emocjonalnie, kiedy zaczyna brakować nadziei.

Hospicjum domowe to ponad 312 000 przejechanych kilometrów rocznie. Grupa specjalistów, flota samochodów, zaawansowany medyczny sprzęt. Część wydatków pokrywana jest przez NFZ, ale większość kosztów możemy sfinansować wyłącznie dzięki Darczyńcom. Dołącz do tego grona i spraw, że będziemy zawsze na czas, na każdy ból, strach, łzę…

• By mogły chorować w swoim łóżeczku!

  Gdzie dzieci czują się najlepiej? W objęciach mamy, w swoim domu, otoczone bliskimi osobami i ulubionymi zabawkami. Szczególnie podczas śmiertelnej choroby. Nasza mobilna załoga każdego dnia dociera do ponad 40 małych podopiecznych, by zapewnić im pomoc lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów. Wesprzyj zbiórkę, by każde dziecko mogło chorować we własnym łożeczku!

  Podarowaliście już 2110 zł z 20000 zł

  11 osób wsparło tę zbiórkę

  Wpłać darowiznę i pomóż nam dotrzeć z pomocą!

  15 zł 30 zł

  Jak pomaga Twoja darowizna? Wspieram zbiórkę

  ImięNazwiskoE-mailTelefonKwota (w PLN)Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych.Zapoznałem się i akceptuję z Obowiązek Informacyjny i Politykę Prywatności i wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych. Informujemy, że dane Pana/Pani przekazane Fundacji Gajusz w momencie dokonywania przelewu na wskazany rachunek bankowy tytułem dokonania darowizny na rzecz Fundacji Gajusz będą przetwarzane dla potrzeb niezbędnych do rozliczenia dokonanej darowizny, a także do przypomnienia o rozpoczętej transakcji, jeśli nie zostanie ona dokończona. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady Unii Europejskiej 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych). Został Pan/Pani poinformowany/a, że podanie danych jest dobrowolne, jednak nie podanie ich uniemożliwi dokonanie transakcji. Ma Pan/Pani prawo dostępu do danych mojego, żądania ich poprawiania oraz usunięcia. Pana/Pani osobowe będą przetwarzane przez okres wymagany przepisami prawa lub okres nie dłuższy niż 7 lat. Pana/Pani dane osobowe będą mogły być przetwarzane przez okres przedawnienia roszczeń związanych z darowizną. Mam świadomość, że podanie danych jest dobrowolne i uwarunkowane wyrażeniem niniejszej zgody. Mam świadomość, że wycofanie niniejszej zgody oraz żądanie usunięcia danych osobowych z bazy danych Fundacji GAJUSZ skutkuje niemożnością realizacji obciążenia rachunku.Wyrażam zgodę przetwarzanie danych w celach marketingowych.Wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Fundację Gajusz moich danych osobowych zawartych w formularzu w celu informowania mnie o podopiecznych i działaniach marketingowych organizacji. Przyjmuję do wiadomości, że przysługuje mi prawo wglądu i poprawiania swoich danych oraz że podanie danych jest dobrowolne. Podstawa prawna: 6 ust. 1 lit. a) rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Wpłacam

  Cofnij

„Można walczyć z chorobą, można walczyć z cierpieniem, na pewno nie można walczyć ze śmiercią. Jeżeli lekarz mówi, że jego celem jest walka ze śmiercią, to myli się od samego początku. Śmierć to jest coś, na co nie mamy żadnego wpływu. Zagadka, której nigdy nikt nie rozwiązał. I ze śmiercią wygrać się nie da”.

Małgorzata Stolarska, lekarz w hospicjum domowym