Wskazówki dla rodziców

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina – postarajcie się pamiętać o rodzeństwie pacjenta. Brat i siostra będą świadkami zmian zachodzących w całej rodzinie. Będą potrzebować informacji, dotyczących leczenia brata i siostry, przekazanych adekwatnie do jego wieku. Wasz wspólny czas, pomimo że będzie ograniczony, pozostanie bardzo ważny. Zdrowe dziecko potrzebuje czuć, że nadal kochacie je równie mocno.

Jak rozmawiać z rodzeństwem chorego dziecka?

Nie warto w rozmowach wyprzedzać faktów, lepiej na bieżąco reagować na zmiany, przede wszystkim zapewniać dziecko, że zawsze może do was przyjść z każdym pytaniem. Nazywajcie emocje po imieniu np. „Widzę, że tęsknisz za mamą, tatą którzy są w szpitalu z twoim bratem/siostrą, „Widzę, że jesteś zły, że znowu zawozimy cię do dziadków” itd. Postarajcie się szczerze odpowiadać na pytania dziecka. Im starsze dziecko, tym trudniejsze i dokładniejsze pytania będzie zadawać.

Możecie wspólnie ustalić ważny dla dziecka rytuał, np. czytanie bajki do snu, niech to będzie też czas na szczere rozmowy.

Możecie również skorzystać z programu „Rodzeństwa” prowadzonego przez Fundację Gajusz. To całoroczna pomoc skierowana do rodzeństw dzieci chorych. Polega na uczestniczeniu w spotkaniach dwa razy w miesiącu, w dwóch grupach wiekowych: do 13 lat i 14–18 lat. Dzieci aktywnie spędzają czas: jeżdżą na rolkach, malują obrazy na sztalugach, chodzą do kina. Dzięki temu każde z nich czuje się wyjątkowe i ważne.

W ramach programu zaprzyjaźniamy się z całymi rodzinami, czasem nawet odwiedzamy ich w domach. Finansujemy korepetycje i zajęcia pozaszkolne, a gdy młody dorosły potrzebuje zrobić prawo jazdy – także pomożemy. W wakacje zabieramy dzieci na kolonie. Dla niektórych z nich to jedyny letni wyjazd. Odwiedzamy piękne miejsca, co roku inne. Wypełniamy czas beztroską zabawą, mnóstwem atrakcji i wypoczynkiem. Dzięki Programowi Rodzeństwa zdrowe dzieci odzyskują radość, otrzymują niezbędną, dodatkową uwagę dorosłych. Ich problemy stają się tak samo ważne jak te chorego brata lub siostry.

Spróbujcie zadbać o siebie i relacje z bliskimi

Abyście mogli funkcjonować w tych trudnych warunkach, sami potrzebujecie wsparcia. Dlatego zadbajcie o siebie. Jeśli Wy będziecie w wystarczająco dobrej kondycji psychicznej i fizycznej, przełoży się to także na stan dziecka, które czerpie energię do walki z chorobą od swoich opiekunów.

Przede wszystkim spróbujcie powiadomić rodzinę, bliskich i przyjaciół o Waszej sytuacji. Możecie powiedzieć, że dziecko poważnie zachorowało, będziecie więc sporo czasu spędzać w szpitalu. Jeśli jest taka konieczność, otwarcie powiedzcie, że potrzebujecie pomocy w organizowaniu codziennego życia. Naprawdę przyda Wam się ktoś, kto zadba na czas leczenia o tak banalne, ale potrzebne sprawy jak zakupy czy płacenie rachunków. Jeśli zdejmiecie sobie z głowy te zwyczajne, ale istotne drobiazgi, będziecie mogli całkowicie skoncentrować się na leczeniu dziecka. Starajcie się informować rodzinę na bieżąco – dzisiaj możecie jeszcze nie wiedzieć, czego będziecie potrzebować za tydzień. Pomocna może okazać się internetowa grupa rodziców dzieci z chorobą nowotworową Pomocy i wsparcia dla siebie i dziecka szukajcie także u terapeutów: psychologów lub psychoonkologów – to ludzie wyspecjalizowani w pomocy osobom z chorobą nowotworową i ich rodzinom.

Jeśli nie chcecie rozmawiać z kimś obcym, wybierzcie sobie osobę, która będzie Was wspierać. Możecie powiedzieć przyjaciółce: „Przechodzę przez trudny okres, potrzebuję, żebyś mnie wysłuchała, potrzymała za rękę, zawsze odbierała telefon ode mnie”. Czasem pomaga wyjście na długi, samotny spacer, czasem wypłakanie się na ramieniu bliskiej osoby.

Pamiętajcie też, by dbać o siebie najlepiej, jak potraficie – jesteście teraz potrzebni dziecku bardziej niż kiedykolwiek, powinniście być w dobrej kondycji. Postarajcie się spać tak dużo, jak możecie, zdrowo się odżywiać i nie rezygnować z rozrywki. To może wydawać się takie nie na miejscu – mieć chore dziecko i iść do kina. Jednak bez chwili odpoczynku, relaksu nie będziecie w stanie pomagać dziecku. Ono potrzebuje zdrowych, wypoczętych, spokojnych rodziców, mamy i taty w dobrej formie. Chce wiedzieć, że jego choroba nie zamknęła opiekunów całkiem w szpitalu – dzięki temu nie będzie miało poczucia winy, że przez nie jesteście smutni i zmęczeni. Spróbujcie więc czerpać energię ze wszystkich znanych Wam źródeł.

Wskazówki dla rodziców

• Gdy u dziecka zdiagnozowano nowotwór, cała rodzina uczestniczy w procesie leczenia.
• Nie należy ukrywać przed chorym dzieckiem rzeczywistości, jaka go czeka, trzeba przekazywać rzetelną wiedzę adekwatnie do wieku dziecka.
• Rodzina powinna otrzymać od lekarza wyjaśnienie wszystkich istotnych procedur związanych z leczeniem dziecka i przebiegiem jego choroby.
• Ważne jest, aby rozmawiać o potrzebach wszystkich członków rodziny chorego, nikogo nie pomijać.
• W sytuacji kryzysowej Waszej rodzinie może być potrzebna pomoc socjalna, materialna, a także psychologiczna. Aby z niej skorzystać możesz skontaktować się z pracownikiem socjalnym szpitala i psychologiem.