10 lat hospicjum stacjonarnego i perinatalnego 

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Najważniejszą inspiracją do założenia Pałacu była dziewczynka z chorobą genetyczną, której matka zarabiała jako prostytutka. Gdy ona cierpiała z bólu, jej mama przyjmowała za ścianą klientów. To dziecko mogło żyć dłużej. Ale zmarło, bo się poddało z powodu otaczającej je beznadziei. Zrozumiałam, że w domach chorujących dzieci bywa różnie.

A takim pierwszym prawdziwym księciem w Pałacu był Piętaszek, którego poznałam w „Matce Polce”. Był maleńki, bo urodził się na początku piątego miesiąca ciąży z licznymi wadami ortopedycznymi. Gdy weszłam do jego sali, miał ogromną maskę tlenową na buzi i nóżki w gipsie na wyciągu. Pielęgniarka pozwoliła na chwilę zdjąć mu maskę. I wtedy to dziecko popatrzyło na mnie tak, że poczułam, że jemu ma się na życie. Opowiedziałam o tym lekarzom. Nikt nie dowierzał. Na szczęście, w kinie i w medycynie wszystko jest możliwe. Rodzice byli przygotowani, że ich synek za chwilę umrze, więc mieli się nie przyzwyczajać. Gdy trafił do Pałacu, to kazałam go cały czas nosić na rękach. Już po dwóch tygodniach do wszystkich się uśmiechał. Nie umarł. Wrócił do domu i ma się całkiem dobrze.

Hospicjum perinatalne było kontynuacją dwóch pierwszych?

Inspiracją znów stało się jedno z dzieci. Mieszko urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną. Rodzice wiedzieli, że synek umrze krótko po porodzie, ale nie zdecydowali się na usunięcie ciąży. Jego historia skłoniła nas do otwarcia w 2013 r. hospicjum perinatalnego dla rodzin spodziewających się narodzin dziecka z wadą letalną, czyli taką, która nie daje szans na przeżycie. Te dzieci umierają w ciągu kilku minut, godzin lub dni. Ważne, by te chwile były dla rodziny wyjątkowe.

Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz

Gdy 10 lat temu otwieraliśmy hospicjum perinatalne, to największą trudnością było przekonanie personelu w szpitalach do tego, że będziemy robić zdjęcia dziecku, które urodzi się z wadą letalną. To był dla wielu osób szok. Jak to? Sesja zdjęciowa z umierającym noworodkiem? Tłumaczyliśmy, że te dzieci są z rodziną tylko przez chwilę. Że dla rodziców te zdjęcia będą jedyną pamiątką po ich relacji z maleństwem. Że nie będzie już przecież żadnych kolejnych zdjęć.

Poza tym do porodów z hospicjum perinatalnego przychodzimy zwykle w kilka osób: Tisa, ksiądz, który chrzci noworodka, i współpracująca z nami fotoreporterka. Jak te 10 lat temu stawialiśmy się w takim gronie w szpitalu, to zdarzało nam się słyszeć, że to chyba jakiś VIP będzie rodzić, skoro tyle ludzi. Tak więc przez te 10 lat zmieniło się to, że szpitale już się do nas przyzwyczaiły.

W tym samym czasie co hospicjum perinatalne otworzyliśmy również Pałac, czyli hospicjum stacjonarne. Z czasów jego budowy mam wspomnienie siebie, jak z wielkim brzuchem (bo byłam wówczas w drugiej ciąży) dyryguję budową i mówię, gdzie mają być umywalki, gdzie kratki odpływowe, a gdzie prysznice.

Anna Rajska-Rutkowska

Kiedy w 2009 r. weszłam do zarządu Gajusza, byłam zwolenniczką zrobienia kolejnego kroku w pomaganiu umierającym dzieciom. Tym bardziej że pojawił się Patryk, ciężko chory nastolatek z Pabianic, który musiał trafić aż do Rzeszowa, bo tam było jedyne wówczas hospicjum stacjonarne dla dzieci. Tisa obiecała jego rodzinie, że będzie mógł wrócić do Łodzi. Zaczęliśmy gonitwę z czasem. Poprosiliśmy miasto o przekazanie budynku. Wszystkie proponowane nam nieruchomości były w strasznym stanie. A my nie mieliśmy żadnych pieniędzy na remont. Zaczynaliśmy z pustym kontem, jak w „Ziemi Obiecanej”.

Jak pierwszy raz zobaczyłam ten budynek, to włosy stanęły mi dęba na głowie. Po ekspertyzie okazało się, że trzeba wymienić wszystko oprócz murów i podłóg na I i II piętrze. Okna, instalacja wodna, elektryczna – wszystko było do wymiany. Nawet dach, który dzięki zbiórce mogliśmy wreszcie odnowić dopiero 2 lata temu.

Dotacja od Veluxa – szansa i wyzwanie

Pamiętam, że w najgorętszym momencie pisania wniosku o dotację do Veluxa, mój syn trafił do szpitala. To był dla mnie ogromny poziom emocji. Zwłaszcza, że postawiłyśmy wszystko na jedną kartę. Mogłyśmy się ubiegać o mniejsze dofinansowanie, ale poprosiłyśmy o 800 tys. euro na 3-letni projekt. Zwykle takie granty rozstrzyga się na podstawie dokumentacji. A tu było inaczej. Szefowie Veluxa osobiście przyjechali z Danii na spotkanie z nami.

Podczas rozmów w gabinecie szef Veluxa zapytał nagle Tisę, ile ma lat. To było zaskoczenie, bo w Polsce zwykle nie pyta się kobiet o wiek. Jak usłyszał odpowiedź, to powiedział, że to jest w życiu świetny czas, żeby zrobić coś takiego. Ale postawił warunek. Że mamy stworzyć profesjonalny system pozyskiwania funduszy. Dla nas jako organizacji to był jeden z kluczowych momentów. Bo ktoś powiedział, że koniec z gonieniem w piętkę i że mamy zainwestować w zespół fundraiserski, który zapewni fundacji stabilność finansową na lata. Byłam bardzo zaskoczona, gdy wiosną 2020 r., czyli po 7 latach od przyznania nam grantu, zadzwonił do nas przedstawiciel Veluxa, by zapytać, w jakiej jesteśmy kondycji i czy przetrwamy kryzys wynikający z lockdownu.

Wszyscy bardzo przeżywaliśmy otwarcie Pałacu. Pierwsze dzieci, które w nim zamieszkały, pamięta się do dziś. Wielu późniejszych nie kojarzę już aż tak dokładnie. Zdjęcie Kingi, naszej pierwszej Księżniczki, miałam przed długi czas w moim pokoju.

Magdalena Czekała-Gawęda

Kilkanaście lat temu nikt z nas nie robił statystyk. Ale wszyscy wierzyliśmy, że to się musi udać. Nie zniechęcał nas nawet widok tej ruiny, w której zamiast podłogi była wielka dziura. Możliwe, że łatwiej byłoby to wyburzyć i postawić od nowa. To było czarne, smutne miejsce. Jak jakiś opuszczony zamek. Z klepiskiem pośrodku i sypiącym się tynkiem. A miał powstać piękny i do tego sterylny Pałac. Mimo to nie miałam ani chwili zwątpienia.

Któregoś dnia poszłyśmy z Tisą do aresztu na Smutnej poprosić, by więźniowie pomogli nam w pracach. Reakcja była pozytywna. Panowie lubili do nas przychodzić. Większość rzetelnie pracowała. Ale był i taki, który wyszedł na przepustkę z Gajusza z naszym agregatem.

Więźniowie pomagali też w budowie sceny, żeby mogli wystąpić Monika Kuszyńska i Bartek Grzanek. Jak zabrakło gwoździ i wkrętów, to pojechałam po nie do sklepu metalowego na Przybyszewskiego. Oczywiście dostałam za darmo. Pamiętam, jak mi je sprzedawca pakował do papierowych torebek.

Gdy Pałac już działał, to po pracy szłam do Książąt, żeby z nimi posiedzieć. Dopiero po egzaminie adwokackim w 2015 r. zmieniłam w fundacji profesję na prawniczą i przestałam zajmować się fundraisingiem. Ale tamten czas ukształtował mnie jako człowieka. Kochałam tę pracę i miałam wokół siebie fajnych ludzi.

Znajomi ze studiów robili kariery, a ja zbierałam na hospicjum. Nie mam dziś przysłowiowego jachtu i raczej mieć nie będę. Ale mnie to nie boli. Bo mam ogromną satysfakcję. I do dziś pracuję w branży pomocowej. Byłoby mi trudno wykonywać zadania tylko dla pieniędzy. Oczekuję od pracy czegoś więcej. Niedawno pisałam dla naszego wolontariusza wniosek o ustanowienie go rodziną zastępczą dla małego chłopca z hospicjum z ciężką wadą serca. Jak piszę taki wniosek, to mam gęsią skórkę. To jest istota zawodowej satysfakcji. A budowanie Pałacu wyznaczyło mi ścieżkę, którą do dziś podążam.