Co tu dużo mówić– to nasz syn!
Karolina Wanda Tatarzyńska
Co tu dużo mówić – to nasz syn!
On urodził się z wadą serca i nie mógł być ze swoją mamą. Oni uważali, że na adopcję są za starzy, ale pokochali chore maleństwo i zostali jego rodziną zastępczą. – Uszczęśliwiło to całą naszą rodzinę, choć wiemy, że nie ma szans na pełne wyleczenie Leona. Lekarze radzą nam żyć chwilą. I tak żyjemy.
O rodzicielstwie zastępczym Iza i Mariusz nigdy wcześniej nie słyszeli. Myśleli niekiedy o adopcji, ale byli przekonani, że w wieku 40+ (oboje rocznik ‘78) są już na to za starzy. Mariusz uczy matematyki w niedużej, ale za to świetnej podstawówce w Koluszkach, a Iza jest pielęgniarką anestezjologiczną na oddziale intensywnej terapii kardiochirurgicznej. Mieszkają w niewielkiej miejscowości pomiędzy Łodzią a Piotrkowem. Ich 21-letnia córka Dominika studiuje polonistykę na Uniwersytecie Jagiellońskim, a 15-letni syn Jędrzej, licealista, pasjonuje się kikcboxingiem.
Swoje trzecie, najmłodsze dziecko poznali w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, łódzkim szpitalu specjalizującym się m.in. w opiece nad wcześniakami i dziećmi z wadami serca. Bo to tam od 10 lat pracuje Iza. Wcześniej zdobywała zawodowe doświadczenie na intensywnej terapii dla dorosłych, ale zawsze marzyła o pomaganiu dzieciom.
– W „Matce Polce” dość szybko poczułam, że to praca moich marzeń. A jednocześnie po raz pierwszy zetknęłam się z tak ogromnym cierpieniem dzieci, a także śmiercią. Początkowo miałam trudność, żeby sobie z tym poradzić. Zawodowo czułam się, jakbym zaczynała od nowa. Ale szybko się wciągnęłam. Miałam poczucie, że mogę coś zrobić i dla tych dzieci, i dla ich rodziców. Zwłaszcza że nasi pacjenci mają dość specyficzną sytuację. Nawet jeśli są po udanej operacji, to ich leczenie zwykle i tak się na tym nie kończy. Na naszym oddziale spędzają po dwa-trzy miesiące. A rodzice nie mogą być u nas zbyt długo. Siłą rzeczy mocno angażowałam się w rolę opiekuńczą. Dawałam maluchom dużo ciepła i starałam się odgadywać ich potrzeby. Sama zresztą również doświadczyłam, jak to jest być mamą dziecka, które leży tygodniami w szpitalu. Nasza córka urodziła się w zamartwicy jako wcześniak z 32. tygodnia ciąży. Wiem, jak zagubiony może się czuć rodzic ciężko chorego maleństwa. Chciałam, żeby inni rodzice nie musieli mierzyć się z tym, co mnie spotkało w szpitalu ponad 20 lat temu – opowiada Iza.
Na jej oddział trafiały jednak nie tylko dzieci wyczekiwane i kochane przez rodziców, lecz także dzieci przez najbliższych opuszczone. – Zwykle były one przenoszone ze szpitala do hospicjum albo na inne oddziały. Nie zawsze wiedziałam, co dalej się z nimi dzieje. A gdy pojawiały się u nas dzieci „niczyje”, to rodziło się we mnie pragnienie, by zmienić los choć jednego takiego dziecka. Opowiadałam o nich w domu. Dominika i Jędrek byli nawet czasami rozżaleni, że jednak żadnego dziecka nie wzięliśmy do nas – wspomina.
Na początku 2025 r. na oddziale zamieszkał nowo narodzony Leoś, ważący dwa kilogramy. Jego mama prawdopodobnie zdawała sobie sprawę, że urodzi synka z wadą serca, skoro przyjechała do „Matki Polki” z miejscowości odległej aż o 300 km od Łodzi.
Pierwsze operacje
Przy chorobie, z którą urodził się Leon (wspólny pień tętniczy) aorta jest zrośnięta z pniem płucnym, przez co krew natlenowana miesza się w ciele z nieutlenowaną, co daje jeden z objawów: sinicę. Dziecko jest wtedy szarawo-sine (zwłaszcza na ustach i pod płytkami paznokci). Oprócz tego Leoś miał w serduszku sporą dziurę oraz bardzo wąskie tętnice płucne. Żeby mógł doczekać do operacji „naprawczej”, lekarze wykonali po jego narodzinach banding, który również wymagał otwarcia klatki piersiowej.
Kilka miesięcy później ponownie otworzyli jego maleńkie ciało, żeby rozdzielić dwa duże naczynia: pień płucny i aortę płucną. Była to trudna, kilkugodzinna operacja, przeprowadzana w stanie hipotermii i w krążeniu pozaustrojowym (po zatrzymaniu akcji serca lekarze podłączyli maluszka do urządzenia o nazwie płucoserce). W czasie tej operacji kardiochirurdzy wszyli mu również contegrę, czyli biologiczną zastawką płucną, oraz wykonali plastykę tętnic płucnych.
Po pierwszej operacji Leon wrócił do domu razem ze swoją biologiczną mamą. Ale nie na długo. Kilka miesięcy później trafił podczas policyjnej interwencji do szpitala w innym województwie, skąd jako dziecko chorujące kardiologicznie został przewieziony do „Matki Polki”. Miał wówczas dziewięć miesięcy, a jego rodzina nie była już w stanie dłużej się nim opiekować. Razem z nim na oddziale leżał jeszcze jeden chłopczyk opuszczony przez najbliższych. – Był bardzo schorowany. Nie oddychał samodzielnie. Kupiliśmy mu tablet, żeby mógł chociaż oglądać bajki. I ten tablet to był jego cały świat. Mocno angażowałam się w opiekę nad nim. Dopiero gdy został wypisany z naszego oddziału, to przeniosłam uwagę na Leosia. A później, gdy z kolei Leon trafił na kardiochirurgię, to zaczęłam rozmyślać, jaki jest jego dalszy los – wspomina Iza.
Z tego rozmyślania przeszła do czynów i poszła odwiedzić Leonka. – Przywitał mnie takim uśmiechem, że się w nim zakochałam. Kupowałam mu pieluszki, a jego ubranka zabierałam do domu do prania. Piorąc te jego maleńkie koszulki, już sobie nie wyobrażałam, że mogłabym nie mieć z nim kontaktu. Oczywiście w domu, jak zawsze, opowiadałam o wszystkim mojej rodzinie. I nasz 15-letni syn powiedział „Mamuś, do trzech razy sztuka. Może tym razem wreszcie się odważysz”. Ale myślałam, że nie mamy szans na adopcję, bo jesteśmy za starzy. O rodzicielstwie zastępczym nie mieliśmy żadnego pojęcia. Mąż też kojarzył tylko adopcję. Miał wątpliwości, czy poradzimy sobie finansowo, bo myślał, że będę musiała zrezygnować z pracy. A ja cały czas chodziłam do Leona. Zostałam zaproszona na jego roczek przez siostrę zakonną, która jest oddziałową na kardiochirurgii. Trzymałam Leosia na rękach i razem zdmuchnęliśmy świeczkę na torcie. Siostra Alicja życzyła mu wspaniałej rodziny. Pomyślałam, że to także życzenia dla mnie, bo już wtedy marzyłam o byciu mamą Leonka, choć wciąż byłam przekonana, że to niemożliwe. Podczas odwiedzin skupiałam się na stanie zdrowia Leosia. Wciąż dopytywałam prof. Macieja Molla, czy saturacje są na pewno prawidłowe i czy Leoś jest regularnie rehabilitowany, bo z powodu uszkodzonego nerwu strzałkowego ma opadającą stópkę – relacjonuje.
Urlop dla Leona
W międzyczasie kardiolodzy poszerzyli tętnice płucne Leona za pomocą stentów, bo prawa komora serca była mocno przeciążona z powodu bardzo dużego ciśnienia. I mogli być zadowoleni z efektu swojej pracy – wydolność prawej komory wyraźnie się poprawiła. Po zabiegu poszerzania tętnic w pracowni hemodynamiki Leon ponownie trafił na kilka dni na oddział Izy, a ona zaczęła dopytywać o jego sytuację rodzinną i prawną. Dowiedziała się, że chłopiec jest wolny prawnie: – To wtedy, w tajemnicy, powiedziałam prof. Mollowi, że chciałabym zostać mamą Leosia. Złapał mnie za rękę, mówiąc „Pomożemy pani”. Byłam dosłownie w jakiejś euforii. A gdy wyjechałam do Krakowa na babski weekend z córką, to akurat zadzwoniła siostra Alicja z pytaniem, czy zechcę być opiekunką prawną Leona. Poczułam się ekstremalnie szczęśliwa, gdy usłyszałam tę propozycję. I jeszcze dostałam numer telefonu do pani Tisy, prezeski Fundacji Gajusz, z informacją, że jeśli nie odbierze, to na pewno oddzwoni. Powiedziałam jej to samo co prof. Mollowi. Oraz to, że chyba jestem za stara. A ona na to „Niech pani tak nie mówi. Możecie przecież zostać rodziną zastępczą”. Ze szczęścia obie z córką skakałyśmy do góry.
Po powrocie do Łodzi Iza przyszła do Gajusza na spotkanie z fundacyjną prawniczką. – Byliśmy zagubieni, ale fundacja wszystko nam wyjaśniła i doradziła, co mamy robić. Na początku lutego podjęliśmy decyzję, że chcemy być rodziną zastępczą. Na oddziale kardiochirurgii, gdzie leżał Leon, odczuwałam ogrom życzliwości. Nie byłam jeszcze opiekunką prawną, a i tak wszyscy liczyli się z moimi pytaniami i sugestiami. Sama rozprawa o opiekę prawną nad Leonem wypadła akurat w dniu 21. urodzin naszej córki – opowiada.
Codzienność Izy wyglądała tak, że przed dyżurem biegła do Leona i po dyżurze także. Czasami wpadała jeszcze na krótko w trakcie przerwy. Ale to nie było dobre rozwiązanie, bo jak pojawiała się na chwilę, to on później długo za nią płakał. Wzięła więc tyle urlopu, ile miała, żeby z nim być jak najdłużej. Sąd podszedł do wniosku Izy i Mariusza dość niestandardowo. – Zamiast ustanowić nas rodziną zastępczą, o co wnioskowaliśmy, to zajął się opieką prawną, tłumacząc, że jako opiekunowie prawni możemy zabrać Leona ze szpitala do domu. Prawniczka fundacji była innego zdania. Ale gdy na oddziale zaczął się szerzyć rotawirus, to wystraszyłam się, że Leoś też zachoruje, więc uznaliśmy wraz z prawniczką, że skoro sędzia uważa, że możemy, to tak zrobimy – relacjonuje.
W połowie marca Leon zamieszkał w swojej nowej rodzinie. Tydzień później Iza powinna wrócić do pracy, bo urlop wypoczynkowy się kończył, a z powodu błędnie wydanego postanowienia sądu nie przysługiwał jej urlop macierzyński. – Na szczęście, po interwencji fundacji wszystko w sądzie przyspieszyło i sędzia umieściła Leona u nas w rodzinie zastępczej – komentuje Iza.
„Tak” dla ogórkowej
Do czasu przeprowadzki do domu Leon przez cały czas był karmiony przez sondę idącą od noska aż do żołądka. A przez to nie nauczył się jeść buzią. – W szpitalu bardzo często wymiotował, właściwie po każdym posiłku. Pierwszej nocy spędzonej w domu dopadły go jeszcze silniejsze wymioty niż zwykle, być może po leku przeciw RSV. Za to po tygodniu w ogóle przestał zwracać. A my stosujemy się do zaleceń neurologopedy. Nie zmuszamy do jedzenia. Za każdym razem pytamy, czy ma ochotę spróbować. Zwykle ma. Celebrujemy wspólne posiłki. A Leon zrobił już duże postępy. Pije wodę z kubeczka. Potrafi zjeść chrupka kukurydzianego i go nie wypluć. A ostatnio bardzo posmakowała mu zmiksowana zupa ogórkowa. Zjadł pół miseczki, karmiony przeze mnie łyżeczką. Oczywiście to wciąż za mała porcja, więc resztę posiłków podajemy mu przez sondę – wylicza Iza. A jej mąż dorzuca: – W niedzielę zjadł rosół z kluseczkami. Jak przy jedzeniu kiwa głową na „nie”, to już nie podajemy kolejnej łyżeczki. Leon idzie do przodu. A ja z kolei zdążyłem opanować wymienianie sondy.
Postępy są widoczne także w rozwoju ruchowym Leona. W święta wielkanocne zaczął raczkować, a dwa tygodnie później niemalże biegał na czworakach. Początkowo domowe zwierzaki (dwa psy i trzy koty) trochę się boczyły, gdy pojawił się nowy członek rodziny. Ale dość szybko przeszły im wszelkie fochy. Nawet skrzywdzona przez los kundelka, która zazwyczaj wszystkich się boi i ma ograniczone zaufanie także do swoich opiekunów, na widok Leosia jest cała radośnie merdająca. A kociczka, choć trochę zazdrosna, próbuje spać z Leonkiem w łóżeczku.
– Mieliśmy już komfortowe życie. Dzieci odchowane, więc sami coraz częściej wyjeżdżaliśmy gdzieś we dwoje. Ale cały czas czułam taką wewnętrzną potrzebę, żeby odmienić los jakiegoś dziecka. To się wzięło z potrzeby serca. Dlatego nie lubię, gdy ktoś próbuje nas za to podziwiać. Okazało się, że ta decyzja uszczęśliwiła nie tylko Leona, ale też całą naszą rodzinę, mimo że dom postawiony jest do góry nogami. Moja mama również się bardzo zaangażowała. Spaceruje po lesie z Leonkiem w wózku po dwie-trzy godziny dziennie. Nasz Jędrzej również bardzo się zmienił przy Leosiu. Na co dzień to był zbuntowany nastolatek. Ostatnio suszyłam mu głowę pytaniami o naukę. I w końcu mówię „Jędruś, jesteś ciągle z czegoś niezadowolony. Czy coś cię w ogóle cieszy?”. A on na to: „Tak, Leon mnie cieszy”. I to jest zdecydowanie odwzajemnione uczucie. Leoś szaleje ze szczęścia, gdy Jędrek go czegoś uczy. Pokazuje mu, jak bić brawo, jak cmokać, jak wydawać różne dźwięki. Jędruś nauczył się też karmić go przez sondę – opowiada Iza.
Zabaw z Leonem nie może się doczekać także Dominika, która na co dzień mieszka w Krakowie. – Mama zawsze się z nami dzieliła przeżyciami z pracy. Gdy zaczęła odwiedzać Leona, to od razu byliśmy o wszystkim poinformowani. Pamiętam, że podczas pierwszego spotkania z Leosiem w szpitalu byłam trochę zestresowana tym miejscem. A teraz to nie mogę się doczekać weekendu, żeby przyjechać do domu. Jestem wtedy cały czas przy Leonie. Chodzimy razem na spacery, czytam mu wierszyki i śpiewam piosenki. Jak wracam na studia, to prawie codziennie mama pokazuje mi Leona podczas rozmów na messengerze. Bardzo jestem w nim zakochana. Od razu poczułam do niego miłość. Gdy byłam młodsza, to miałam nadzieję, że będziemy jeszcze mieć rodzeństwo. Pamiętam nawet jakieś rodzinne rozmowy o adopcji. Ale i tak historia z Leosiem była dla nas zaskoczeniem. A teraz widzę, jak rodzice odżyli i złapali nową energię – opowiada Dominika.
Żyć chwilą
Jędrzej z kolei przez długi czas marzył o młodszym bracie. Nic więc dziwnego, że (choć marzenie spełniło się dopiero po iluś latach) bardzo lubi się bawić z Leonkiem. Zwykle buja go na huśtawce albo czyta mu książeczki. Już wie, że Leoś ma swoją ulubioną: Kicię Kocię. Koledzy ze szkoły chyba mu nawet zazdroszczą, bo oni też uważają, że Leoś jest słodki. Jędrek jest dobrej myśli. Mówi, że czuje, że będzie dobrze i że Leon da radę podczas wszystkich operacji. Na pytanie, czy jego życie mocno się zmieniło, od kiedy ma młodszego braciszka, odpowiada krótko: – Troszkę bardzo się zmieniło.
Z perspektywy Mariusza wygląda to z kolei tak: – W grudniu były już rozmowy o dziecku, ale to jednym uchem wpadło, a drugim wypadło. Za to jak w styczniu żona poszła na roczek Leona, to pomyślałem, że coś już jest na rzeczy i że chyba będziemy mieć tego Leosia u siebie. Na przełomie stycznia i lutego poszedłem po raz pierwszy do Leonka, bo wcześniej znałem go tylko ze zdjęć i opowieści. I od razu się w nim zakochałem. Zasnął przy mnie, a ja zmieniłem mu pieluchę. Żona była już wtedy w 100 procentach przekonana, a ja jestem dla niej wsparciem. Wcześniej słyszałem tylko o adopcji, ale wiedziałem, że jesteśmy za starzy. Dzięki pani mecenas z fundacji podjęliśmy decyzję o byciu rodziną zastępczą. Jesteśmy przeszczęśliwi. Jak on się rano budzi i wita nas uśmiechem, to jest coś wspaniałego. Nawet nasz nastoletni syn bardzo się zmienił przy Leonie. Widzimy, że Leon mu daje dużo radości. Jędrek jest nie do poznania. Od tej strony go nie znałem. Mimo tak dużej różnicy wieku chłopcy mają ze sobą świetny kontakt. Czuliśmy, że nasze dzieci dały nam przyzwolenie na przyjęcie Leona do rodziny. W codziennym zabieganiu pomiędzy różnymi pracami nie myślałem, że będziemy jeszcze mieć malucha w domu. Zresztą w pracy też nikt nie mógł uwierzyć, że mamy małe dziecko. Zwłaszcza jak skomentowałem, że ciąża trwała trzy miesiące i mamy rocznego syna. Dyrekcja mojej szkoły myślała, że robię sobie żarty. A niektórzy przez trzy noce nie mogli spać, jak się dowiedzieli, że mamy małe dziecko, do tego jeszcze chore kardiologicznie. Marzę, żeby Leon był zdrowy i żeby wszystko się udało z kolejnymi operacjami. On jest niesamowity i robi ogromne postępy. A do tego to bardzo pogodne dziecko. I co tu dużo mówić – to jest nasz syn.
PS Leczenie wady serca Leona może nie mieć końca. Nie wiadomo jeszcze, jak będzie ono dalej przebiegało. Na pewno trzeba będzie ponownie wymienić zastawkę (pierwszą wymianę Leoś przeszedł w grudniu i już teraz ma niedomykalność zastawki w granicach, które pozwalają mu normalnie funkcjonować). Wymienione będą musiały również być stenty (wraz ze wzrostem tętnic płucnych). Im dziecko jest starsze, tym gorzej znosi kolejne operacje z otwieraniem klatki piersiowej. A Leon ma za sobą już trzy. – Wiemy, że nie ma szans, żeby uleczyć go w 100 procentach. Jesteśmy z tym pogodzeni. Lekarze radzą nam żyć chwilą. I właśnie tak żyjemy.
