Cudu nie będzie
Karolina Wanda Tatarzyńska
Z neuroblastomą Patryk mierzył się przez połowę życia. Uwielbiał naukę i swoje liceum. Jeszcze zdążył napisać maturę. Czuł, że poszło mu świetnie, ale wyników już nie doczekał. Zmarł kilka dni przed ich ogłoszeniem.
Miał dziewięć lat, gdy lekarze postawili mu diagnozę. Pierwsze objawy pojawiły się krótko przed feriami zimowymi w III klasie podstawówki. Rozbolał go brzuch po prawej stronie. I bolało tak przez kilka dni, głównie wieczorami. Rodzice myśleli, że może to wyrostek. Ale lekarka z POZ-u ich uspokajała. Na zimowiska z zuchami zabrał leki przeciwbólowe. Po powrocie miał pierwsze USG, które wykazało 14-centrymetrowy guz przy nerce. – Dostaliśmy pilne skierowanie do szpitala. Z lekarką uznałyśmy, że może to torbiel. Skierowała nas do szpitala „Matki Polki”. A tam na izbie przyjęć usłyszałam „Ale u nas nie ma onkologii”. Jak przekroczyliśmy próg VI oddziału szpitala przy Spornej, diagnoza była niemal od razu. Guz w nadnerczu, neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości – opowiada jego mama, Grażyna Wysmyk.
– Każdy jedzie do szpitala z nadzieją. My też myśleliśmy, że to, co widzimy na korytarzu, nie będzie nas dotyczyć. A gdy przychodzi diagnoza, to nagle trzeba podjąć działania i nie można załamać rąk. Starałem się nie pokazywać synowi, że jest bardzo źle. A było. Przecież rak w IV stadium to nie jest to, co by się chciało usłyszeć. To głównie żona siedziała z Patrysiem w szpitalach. Na Spornej mogłem ją zmieniać podczas weekendów. I to właśnie wtedy usłyszałem diagnozę od dr Małgorzaty Stolarskiej. Na chwilę nadzieja umarła. Razem z nami na oddział został przyjęty drugi chłopiec. I diagnozy też dostaliśmy w tym samym dniu. U nich była pozytywna. Jego mama się cieszyła i mówiła, że niedługo będzie po leczeniu. Zapytała, czy u nas też wszystko w porządku. Tylko na nią spojrzałem, bo nie byłem w stanie nic powiedzieć – wspomina jego tata, Mariusz Wysmyk.
Lekarze usunęli guz w całości. Po chemioterapii Patryk przeszedł we Wrocławiu autoprzeszczep, podczas którego wszczepiono mu jego własne komórki macierzyste. Później załapał się na immunoterapię w Krakowie, która wówczas była stosowana w Polsce po raz pierwszy.
Gdy Patryk był z mamą w szpitalach, w domu z tatą zostawała jego młodsza siostra, trzyletnia wówczas Agatka. – Nie rozumiała, dlaczego nagle z dnia na dzień mama zniknęła z domu i zabrała ze sobą jej brata, a ją zostawiła – komentuje mama. – Na co dzień wspierały nas babcie. Ale to ja towarzyszyłem Agatce w wielu ważnych momentach, np. w pierwszym dniu szkoły. Staraliśmy się, żeby w oczach Agatki jej chory brat nie był ważniejszym dzieckiem niż ona. Często musiałem wyjaśniać córce, że mama i Patryk jednak nie przyjadą teraz do domu, że coś się skomplikowało i muszą dłużej zostać w szpitalu – dodaje tata.
I dorzuca, że to pierwsze leczenie na Spornej najdłużej mu się ciągnęło: – Takie miałem wtedy wrażenie, bo było pierwsze. Później okazało się, że kolejne są jeszcze dłuższe. Po jednym z nich Patryk powiesił na szybie rysunek z napisem „Chcę do domu”. Za każdym razem, jak było czysto, ogarniała nas radość i euforia.
Kiepskie rokowania
Całe pierwsze leczenie zajęło półtora roku. Gdy badania wykazały brak zmian nowotworowych, Patryk wrócił do szkoły i przechodził tak całą V klasę. Równiutko po roku morfologia ujawniła, że coś jest nie tak. Była wznowa. – Lekarze podjęli się operacji, ale nie przyniosła ona efektu, bo to były pojedyncze niteczki i węzełki przyklejone do naczyń, a nie lity guz jak poprzednio – wspomina mama.
Kolejna chemioterapia trwała miesiącami. Najpierw od 7 do 10 dni przyjmowania „chemii”, a później powrót do domu na dwa tygodnie. I tak w kółko. Do tego doszła radioterapia. Tym razem po zakończeniu leczenia Patryk uwolnił się od choroby na pół roku. Przy kolejnej wznowie znów zaliczył autoprzeszczep i immunoterapię. – Z każdą następną wznową leczenie trwało coraz dłużej, a przerwy pomiędzy nimi robiły się coraz krótsze. Początkowo Patryk pytał, czy on jeden jest chory w całej szkole z 1000 uczniów. I zauważył, że tylko on przystępował do I Komunii Św. z łysą głową – opowiada pani Grażyna. – Wahałem się, czy z Patryczkiem rozmawiać o śmierci. Ale wiedziałem przecież, że młodzież może wszystko przeczytać w internecie. A większość informacji o neuroblastomie jest przybijająca. Sam też sprawdzałem na początku. Ale uznaliśmy, że nie ma co tego czytać, żeby się niepotrzebnie nie podłamywać – mówi pan Mariusz.
Patryk był dzieckiem uzdolnionym manualnie, więc realizował się twórczo podczas warsztatów plastycznych prowadzonych na szpitalnym oddziale przez Gosię Kanię, fundacyjną wolontariuszkę. Z czasem zaczął mu jednak doskwierać brak kolegów ze szkoły. Bo właściwie wcale już w niej nie bywał. Spotykał się jedynie z nauczycielami w domu.
Pasja do malowania i rysowania przerodziła się w zainteresowanie programami graficznymi. Dlatego wybrał technikum informatyczne. Ale znów nie zdążył tam nawet pójść i zaczął od indywidualnej nauki. Nie miał jak poznać swojej nowej klasy. – Nie mógł też uczyć się samodzielności, bo gdy miał słabe wyniki morfologii, to siedział głównie w domu. Cieszyłam się, że stawia na naukę, rysowanie i własny rozwój, bo to można robić nawet w szpitalnym łóżku. Myślałam, że gorzej by było, gdyby kochał piłkę. Wtedy choroba zabrałaby go z ukochanego boiska. Co do rokowań, to od początku wiedzieliśmy, że były kiepskie. Neuroblastoma jest zwykle chorobą małych dzieci, do trzeciego roku życia. One szybciej z niej wychodzą. Czasami wystarcza jedna operacja. A im starsze dziecko zachoruje, tym rokowania są gorsze. Mimo to Patryk szedł jak burza (tak mawiali jego lekarze). Wychodził przecież z kolejnych wznów – wspomina mama.
I dodaje, że robił, co mógł, by pomóc sobie w chorobie: – Miał bardzo otwartą głowę. Szukał różnych naukowych rozwiązań i podpowiedzi. Świadomie przeszedł na dietę keto, bo czytał, że wpływa ona na zmniejszenie guzów i jest wskazana przy wielu chorobach. Sam też był z niej bardzo zadowolony. Mówił, że lepiej mu się funkcjonuje, gdy nie je węglowodanów. Wizyt u fizjoterapeuty nie traktował jak przymusu. Po prostu chciał wzmacniać swoje ciało.
Zbiórka na Barcelonę
W 2022 r. przyszła kolejna, czwarta już wznowa. W Polsce Patryk wykorzystał wszystkie metody leczenia, w przeróżnych konfiguracjach. I przyjął maksymalne dawki naświetlania. Nikt z chirurgów nie chciał się podjąć wycięcia guza, który oplatał m.in. żyłę główną. Rodzina Patryka zaczęła szukać pomocy wśród rodziców dzieci z neuroblastomą. To od nich dowiedzieli się o ośrodku onkologicznym w Barcelonie, który specjalizuje się właśnie w tym rodzaju nowotworów. Gdy tamtejsi lekarze przejrzeli dokumentację medyczną Patryka, byli gotowi go zoperować i leczyć. Wycenili to na około 1,5 mln zł.
– Założyliśmy zbiórkę na jednym z portali pomocowych. Fundacja Gajusz też zorganizowała dla nas pomoc finansową. Na dzień dobry musieliśmy mieć 300 tys. zł. W Barcelonie Patryczek obchodził swoje 16. urodziny. W tym samym miesiącu miał tam operację, która trwała ponad sześć godzin. Chirurg powiedział mi, że wyciął wszystko, co widział. Dalsze leczenie prowadzone było na oddziale dziennym. Przychodziliśmy tam tylko na podawanie „chemii” połączonej z immunoterapią, a resztę dnia spędzaliśmy w hostelu. Wybrałam miejsce niemal przy szpitalu. Zdarzało się, że odwoziłam Patryka na wózku, gdy był zbyt słaby, żeby samodzielnie iść. Dwutygodniowy cykl kosztował około 600 tys. zł. Po każdym cyklu mogliśmy polecieć do Polski. Jak Patryk wiedział, że jest możliwy powrót do domu, to od razu stawał na nogi – opowiada mama.
– Wiele osób dopytywało, czy Patryk już wyzdrowiał. Nie wiedziałem, jak im wyjaśnić, że to nie katar, który jak wyleczysz, to jest po temacie. Czasami nie miałem już siły odpowiadać na pytania, zwłaszcza jak nie było akurat dobrych nowin. Koledzy w pracy wiedzieli, że Patryk jest chory i że jestem w domu z Agatką. Odpuszczali mi dyżury w nocy i weekendy. Z każdą informacją o wznowie, która była dla nas jak wyrok, nadzieja umierała. Trzeba się wtedy było przytulić i wypłakać. Najpierw mówiłem sobie „do trzech razy sztuka”, a później to już polska służba zdrowia rozłożyła ręce. Dla lekarzy z Barcelony Patryk był standardowym przypadkiem dziecka z neuroblastomą. I tak żona z synem stali się globtroterami, a my z Agatką radziliśmy sobie tu na miejscu – dodaje tata.
Pierwsze leczenie w Barcelonie trwało łącznie niemal tyle samo co rok szkolny. We wrześniu 2023 r. Patryk mógł wreszcie po raz pierwszy iść do technikum. A jak już poszedł, to stwierdził, że to nie to, o czym marzył. Że to szkoła nie dla niego. Chciał więcej kreatywności i nowoczesności. Zwłaszcza że od pewnego czasu fascynowała go fizyka. Myślał nawet, żeby zdawać ją na maturze, a może i studiować. – Powiedział, że chce zmienić technikum na liceum, a była to już III klasa. Mówiłam „Synuś, ale teraz to cię nikt nie przyjmie”. Zapytałam w dwóch szkołach. W tej drugiej dyrekcja otworzyła przed nim drzwi. I tak w październiku Patryk dopiął swego. Kochał to swoje III LO w Piotrkowie, przede wszystkim ze względu na ludzi. Nauczyciele dawali uczniom przestrzeń, żeby każdy mógł mieć własne zdanie. W tamtym roku szkolnym Barcelona skierowała nas na protonoterapię do Madrytu. A później znów wróciliśmy do Barcelony. Jeśli była potrzeba, to jeździliśmy też na Sporną na przetaczanie krwi. Ponieważ było czysto, to polecieliśmy jeszcze na pięć dni do Harrisburga w Pensylwanii. Tam dostał tabletki przeciw wznowie. Ale mimo tej terapii pod koniec III klasy znów zaczęły się bóle brzucha i pleców. I szybko się rozkręciły – wspomina pani Grażyna.
Hospicjum i matura
Do IV klasy Patryk stacjonarnie już nie wrócił. Boże Narodzenie 2024 spędzili wszyscy razem w domu. Efekty po immunoterapii były już dużo mniej wyraźne niż poprzednio, a styczniowe badania pokazały, że przerzuty są w wielu miejscach: na miednicy, w kręgosłupie i kościach nogi. Patryk był coraz słabszy. Już nie regenerował się tak łatwo jak na początku choroby. Sam mówił, że jest mu coraz trudniej. W marcu doszły przerzuty w tkankach miękkich.
– To wtedy przeżyłam najtrudniejszą rozmowę w całym moim życiu. Lekarze z Barcelony powiedzieli, że więcej leczenia już nie będzie, bo organizm Patryka przestał sobie z nim radzić. Zalecili opiekę paliatywną w hospicjum. Radzili, żebyśmy spędzili ten czas w rodzinnym gronie. Patryk był już wówczas pełnoletni, więc uczestniczył w większości rozmów. Lekarze chcieli usłyszeć, że zgadza się na zakończenie leczenia. Patryk zdecydował, że chce wrócić do domu. A ponieważ ból się nasilał, to już w Barcelonie dostał morfinę. Tamtejsi lekarze nie podają statystyk, nie straszą złymi rokowaniami, nie mówią, ile miesięcy życia komuś pozostało. Zawsze czuliśmy, że dodają nam otuchy. Mówili też, że cuda się zdarzają. A Patryk nigdy nie żył chorobą, tylko z chorobą. Czuł, że ona mu ciąży, ale zawsze znajdował siłę, żeby się uczyć czegoś nowego. Fascynowały go nowe programy komputerowe i druk 3D. Sam stworzył sobie stronę internetową. Był samoukiem. Uważał, że człowiek powinien się rozwijać i całe życie poznawać nowe rzeczy – mówi jego mama.
– Patryczek podchodził do choroby zadaniowo. Raz tylko powiedział, żebyśmy już dali mu spokój z tymi szpitalami, że nie chce już tam jechać i że chce wrócić do nauki. Czuł, że już nie ma siły. Ale przekonaliśmy go, że trzeba spróbować, że nie można tak tego zostawić bez walki. Wiadomość, że ma być pod opieką hospicjum, była dla mnie ciosem. Wiedzieliśmy, że musimy korzystać z czasu, który mamy – dopowiada tata.
Wiosną 2025 r. Patryk wrócił już na stałe do domu w Piotrkowie. I od razu został pacjentem naszego hospicjum domowego. – Sam chciał podejść do matury, choć nikt z nas go do tego nie namawiał. Żyliśmy dniem dzisiejszym. Mąż wychodził do pracy, Agatka do szkoły, a my we dwoje zaczynaliśmy dzień od wspólnej kawy. Sporo też razem gotowaliśmy i piekliśmy keto-serniki. Leki przeciwbólowe brał już przez całą dobę, w tabletkach i plastrach. A gdy organizm się na nie uodparniał, to dr Basia z fundacji modyfikowała ich podawanie. Każdego tygodnia przyjeżdżała z Gajusza także pielęgniarka Asia. Patryk lubił z nimi rozmawiać. Oprócz planowanych wizyt zdarzały się też dodatkowe. W fundacji reagowali na każdy nasz telefon. Gdy ból się zwiększał, to natychmiast jechała do nas dr Basia. Fundacja wspierała nas także podczas wakacji. Patryk i Agatka jeździli razem na kolonie organizowane przez Gajusza. Raz pojechała nawet bez niego, a innym razem byliśmy tam całą rodziną – wspomina pani Grażyna.
Kocham was bardzo
– Psycholog z Gajusza stwierdził, że Patryk naprawdę nieźle sobie radzi emocjonalnie. Już wcześniej psycholożka w Barcelonie powiedziała, że Patryk nie potrzebuje pomocy psychologicznej, bo jest bardzo poukładany ze swoimi emocjami. Słuchał wykładów o wynalazkach, polityce, psychologii. Kilka razy zapytałam go, czy chce pojechać w jakieś święte miejsce, gdzie ludzie doświadczają uzdrowień. Nie miał takiej potrzeby. Szanowałam jego zdanie. Dla niego nagłe ozdrowienie to nie cud, tylko efekt tego, że lekarze odkryją coś nowego, albo organizm znajdzie w sobie nowe możliwości regeneracji.
Nawet gdy Patryk był już pod opieką hospicjum, to wierzył, że jego organizm może jeszcze poradzić sobie z chorobą. Że może jeszcze z niej wyjdzie. Nie mówił o końcu życia. Myślał o studiach, więc koniecznie chciał napisać maturę. Zakładał, że jeśli z któregoś przedmiotu rozszerzonego mu nie pójdzie, to poprawi wynik za rok. Wybrał rozszerzenia z angielskiego, matematyki i informatyki. Maturę zdawał w swoim pokoju, przy dwuosobowej komisji. Z ustnych dostał 100 procent. Fizycznie był już bardzo słaby i nie wychodził z domu. Bóle kości nie pozwalały mu siedzieć na twardych krzesłach. Po egzaminach pisemnych był z siebie bardzo zadowolony. Czuł, że poszło mu bardzo dobrze.
W ostatnich dniach bardzo bolał go brzuch. Gdy z bólu nie mógł się już ruszyć i całą dobę przesiedział w fotelu, pogotowie odwiozło go do najbliższego szpitala. Lekarze wycięli mu część jelit. – Ale nie przyjmowali do wiadomości, że syn musi brać morfinę w dawkach zaleconych przez lekarkę z hospicjum. Walczyłam, żeby ich nie zmniejszali. Jeden lekarz już się zgodził, ale drugi był przeciwny. Pielęgniarka popłakała się z bezsilności, bo też chciała pomóc, a lekarze byli głusi na jej sugestie. Musiała interweniować fundacja i onkolodzy ze Spornej. A mimo to lekarz zmniejszył dawkowanie. Jak morfiny było mniej, to saturacja zaczęła spadać – relacjonuje mama.
– Rano tego dnia, gdy karetka odwiozła go do szpitala, jeszcze mnie zawołał i oparł na mnie głowę. Ale nawet jak trafił na operację, to i tak nie myślałem, że to końcówka. Pocieszałem się, że wreszcie są blisko w szpitalu i będę mógł podjechać do niego z kompotem z jabłek, jak zachce mu się pić – wspomina tata.
Rodzice radzili się fundacyjnego psychologa, czy Agatka powinna iść do szpitala, żeby się z nim pożegnać. – Powiedział, że mamy to z nią skonsultować i uszanować jej decyzję – wspominają. – Chyba wiedziałam, że coś się stanie, ale nie chciałam dopuszczać do siebie tej myśli – dodaje Agatka.
Po operacji wyniki badań były tak złe, że mama już wiedziała, że Patryk dłużej nie da rady. Pielęgniarka z intensywnej terapii wydłużyła podawanie leków, żeby rodzice mogli się z nim pożegnać. – Tamtego ranka Patryk czuł, że to końcówka. „Mamo, jesteś?”. „Jestem”. „A gdzie tata?”. „Już jedzie, synku”. „To kocham was bardzo”. Później otworzył oczy, gdy odwiedził go ksiądz podczas Namaszczenia Chorych. Ksiądz mu coś tłumaczył, a on wzrokiem potwierdzał, że rozumie. Patryk przede wszystkim cenił wiedzę i naukę, ale szanował też moją wiarę. Czułam, że tego dnia duchowo nas opuścił, choć fizycznie był z nami jeszcze przez dwa dni. Cały czas byłam przy nim. Obserwowałam, jak spada saturacja i jak oddech robi się niespokojny. Gdy w pompie skończyła się morfina, Patryk zaczął gasnąć. Saturacja spadała z sekundy na sekundę. 70, 60, 50… Dałam znać pielęgniarce, żeby nie podawała kolejnej dawki.
Żyliśmy tu i teraz
Na pogrzeb przyszły tłumy, bo Patryka kojarzono ze zbiórek, wiadomości w telewizji i Facebooka. A ponieważ Patryk nie znosił czarnego koloru i miał wielobarwne ubrania (od skarpetek po czapki), to rodzina poprosiła, żeby wszyscy przyszli ubrani kolorowo. Mama, tata i Agatka mieli koszulki z nadrukiem serca, które Patryk zaprojektował. Tak radosnego i barwnego jak on sam. Wybrali pochówek w urnie, bo syn cenił nowoczesne rozwiązania. A zamiast kwiatów była zbiórka na Gajusza. Uzbierali ponad 30 tys. zł.
Po śmierci Patryka wrócili do rozmów o psie. Agatka marzyła o nim od czasów I Komunii Św. Odłożyła na to pieniądze. Nawet Patryk przekonywał tatę, że powinien się zgodzić. Ale dopóki ciągle jeździli po szpitalach, na psa nie było czasu. Agatka latami szukała odpowiedniej rasy, niedużej, takiej „do bloku”, z włosami zamiast sierści. Gdy Patryk odszedł, pojechali po szczeniaka. Jej Drako urodził się dwa dni przed śmiercią Patryka. – To najlepszy terapeuta w żałobie. Bardzo jej pomógł przejść te najtrudniejsze miesiące. A my zabraliśmy się za remont pokoju Patryka. Teraz mieszka w nim Agatka (wcześniej miała niewielki pokoik). Ubrania syna przekazałam innym dzieciom – mówi pani Grażyna.
W nowym pokoju Agatka ma specjalne półki z rzeczami Patryka. – W przeszklonej szafie swoje miejsce mają jego figurki kolekcjonerskie oraz przedmioty związane z Toy Story i Marvelem. Mam też jego misia i sprzęt komputerowy. Lubiliśmy razem grać w planszówki i układać Lego. Wiem, że dorośli mówili, że Patryk jest poukładany, ale dla mnie był trochę szalony i zabawny. Mam takie wspomnienie, bardzo dla mnie sentymentalne, jak Patryk nagle podczas wspólnej gry zaczyna śpiewać piosenkę dla małych dzieci, a był już nastolatkiem. Bardzo nas tym rozśmieszył. Dobrze, że Drako mi pomaga po jego odejściu. Odkąd go przywieźliśmy, w domu znów jest radośniej – opowiada Agata. – Żona i córka trochę się ze mnie podśmiewują, że kiedyś to nie chciałem pieska, a teraz jak tylko wrócę z pracy, to go wołam i biorę na kolana – komentuje tata.
– Nasze dzieci dużo ze sobą rozmawiały. Do tego całą rodziną graliśmy w niedziele w planszówki albo w Mario na konsoli. Patryk chciał nam dużo przekazać. Agatce również. Mówił jej, żeby działała aktywnie i się uczyła, żeby nie była przeciętna i z nosem w telefonie jak większość młodzieży. Wiedział, że poświęcam mu więcej czasu niż Agatce i że czasami musimy mieć babski wypad tylko we dwie. Nieraz Patryczek mówił, że gdyby nie choroba, nie rozwinąłby się tak w rysowaniu. Dzięki chorobie poznaliśmy też mnóstwo wspaniałych osób. Tyle serc się zjednoczyło z Patrykiem, żeby mu pomagać. Swoim uśmiechem i spojrzeniem umiał zjednać sobie ludzi. Nie narzekał, nie zniechęcał się i cały czas robił swoje. Podchodził do życia zadaniowo. Na forach do dziś czytam, że Patryk zmienił czyjeś życie. Gdy byliśmy przez te trzy ostatnie miesiące w domu, to żyliśmy tu i teraz. Nie myślałam o tym dniu, który miał nadejść. Przez lata szukaliśmy cudu wyzdrowienia, a gdy przeszliśmy pod opiekę hospicjum w Gajuszu, to nauczyłam się łapać każdy dzień, który mieliśmy. To wtedy sobie uświadomiłam, że może nie będzie cudu uzdrowienia, ale cudem jest to, że Patryk był z nami z tak trudną chorobą przez ponad dziewięć lat od diagnozy.
PS Patryk zmarł 3 lipca, pięć dni przed wynikami matur. Odebrał je ze szkoły jego tata. Prawie wszystkie egzaminy napisał bardzo dobrze, na ponad 80 i 90 proc.
Pani Grażyna do dziś utrzymuje kontakt z zespołem fundacji. Gdy tylko jedzie do Łodzi, wpada na kawę do hospicjum domowego.
Projekt “By pomoc docierała na miejsce i na czas. Zapewnienie wsparcia dzieciom ciężko i nieuleczalnie chorym” jest finansowany ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 PROO.
