Hospicjum stacjonarne – Pałac

Niedaleko centrum Łodzi, na osiedlu Dąbrowa, wśród bloków, sklepów i ulic
w 2013 roku powstał Pałac. To bajeczna nazwa miejsca, w którym nieuleczalnie chore dzieci są otaczane opieką medyczną, miłością
i bliskością. Mówimy o nich czule Książęta i traktujemy z szacunkiem należnym koronowanym głowom.

Tuż obok mieszka Jej Wysokość Śmierć. Przyjęty do wiadomości – zawsze z trudem – los i jego wyroki… Żeby śmierć była dobra dla dziecka, dorośli potrzebują ją przyjąć i oswoić. Żeby nie musiała – bo nie chce przecież – wyszarpywać z ich rąk maluszka. To zadanie ekstremalnie trudne dla całego zespołu i bliskich – oddać małego pacjenta w Jej ręce.

Pomagamy opanować cierpienie i strach, objaśniamy nieznane, oswajamy niepewne. Lekarz i człowiek, dwa w jednym. Pielęgniarka z sercem. Psycholog z oceanem empatii. Opiekunka i jej czuły dotyk. Terapeuci dbający o jakość życia. Uśmierzony ból ciała i duszy. Nieuleczalnie chore dzieci, ich domy i bezdomności, rodzice albo osierocenie. Dni lepsze i gorsze.

Dofinansowanie do leków, sprawy zawiłe, te urzędowe, ostatnio coraz częściej załatwiane online. Pracownik socjalny jest niezbędny. I ksiądz dla tych, co wierzą. Im jest łatwiej. Modlą się, dziękują za dobre dni, proszą o czas. Zaprzyjaźniają się. Na co dzień, na kryzysy i na sam koniec, który dla nich jest też początkiem.

Życie – każde – ma swój koniec. Trwa tyle, ile trwa. My już wiemy, że nie aż tak bardzo liczy się długość. Dbamy o jakość minut, dni, czasem miesięcy.

Tik–tak, tik–tak, ten zegar to mój znak.

Pod naszą opieką są dzieci:

• osierocone,
• czasowo (np. z przyczyn losowych) pozbawione opiekuna prawnego,
• decyzją opiekunów (a po 16. roku życia również dziecka) rezygnujące z opieki paliatywnej w warunkach domowych,
• z rodzin dysfunkcyjnych,
• z rodzin, którym warunki mieszkaniowe i socjalne uniemożliwiają opiekę w ramach hospicjum domowego,
• będące w trakcie ustalania procesu leczenia, wymagające diagnostyki, badań czy zabiegów niemożliwych do przeprowadzenia w warunkach domowych,
• wraz z rodzicami, którzy uczą się opieki nad chorym dzieckiem, aby móc zajmować się nim w domu.

Jak pomagamy?

Hospicjum stacjonarne, nazywane Pałacem, to miejsce, w których dzieci czują się bezpieczne i kochane oraz mają zapewnioną całodobową profesjonalną opiekę medyczną.

• Lekarze uważnie czuwają nad stanem zdrowia Książąt. Ich nieuleczalne choroby sprawiają, że nawet najmniejsza infekcja może stanowić śmiertelne zagrożenie.
• Pielęgniarki dbają, by nic nie bolało. Podają leki, pobierają krew do badań (bardzo delikatnie i tylko wówczas, gdy to absolutnie niezbędne), mierzą saturację. Przez całą dobę czuwają w Sali Intensywnej Miłości, czyli pokoju dla najciężej chorych maluchów.
•  Nawet leżące dzieci potrzebują rehabilitacji. Nigdy nie opuszczą swojego łóżeczka, ale stymulacja mięśni pozytywnie wpływa na ich samopoczucie. Książęta, które mogą się poruszać, ćwiczą z fizjoterapeutami, by poprawiać swoją sprawność. Mają pionizatory, ortezy i wózki, które umożliwiają im przemierzanie Pałacowych korytarzy.
• Opiekunowie zastępują nieobecną mamę. Noszą, tulą, czytają bajki, wychodzą na spacer do Pałacowego ogrodu. To wykwalifikowane ciocie i wujkowie, którzy potrafią także karmić przez PEG i odsysać zalegającą wydzielinę.
• Pedagog specjalny stymuluje rozwój, wspiera w poznawaniu świata. Terapia zawsze jest dostosowana do możliwości dziecka. Te, które nie widzą, doświadczają innymi zmysłami – bawią się futerkami, masą solną czy piaskiem. Inne uwielbiają światełka i śpiewanie przy akompaniamencie gitary. Sala zabaw zastępuje wesołe miasteczko, dostarczając wcale nie mniej emocji.
• Psycholog wspiera rodziców, dla których choroba dziecka to ogromny cios od losu. Niektórzy decydują się podnieść rzuconą rękawicę, inni pozostawiają maluszka pod naszą opieką. Nie oceniamy, pomagamy. Na wsparcie terapeutów może liczyć także Pałacowy zespół (pracownicy i wolontariusze). Pożegnania z Książętami to nieodłączny element hospicyjnej rzeczywistości. Jednym do pogodzenia się z wyrokiem losu wystarczy czas, inni potrzebują spotkania z profesjonalistą.
• Dietetyk dopasowuje odpowiednie menu do potrzeb każdego maluszka. Wybiera produkty zdrowe, ale także pyszne. Bo przecież jedzenie powinno dostarczać przyjemności! Ciocie przygotowują czekoladowy krem z daktyli, karmią naturalnymi jogurtami z dodatkiem świeżych owoców i gotują pyszne zupki.
• Zapewniamy tymczasową opiekę małym pacjentom hospicjum domowego. Bywa, że mama i tata mają potrzebę załatwić ważną sprawę albo zwyczajnie odpocząć. Wówczas córka lub synek na kilka czy kilkanaście dni zamieszkują w Pałacu. Rodzice mają pewność, że pozostawiają swoje maleństwo w czułych rękach profesjonalistów.
• Gdy Książęta odchodzą, dbamy o ich ostatnią drogę. Pięknie ubieramy małe ciałko, wkładamy do trumienki ulubioną zabawkę, otulamy kocykiem. Dla dzieci osieroconych szukamy miejsca na cmentarzu i troszczymy się o ich nagrobki.

Nasi podopieczni

Natalka

Natalkę poznaliśmy tuż przed jej pierwszymi urodzinami. Wybuchała płaczem, gdy ktoś ją głaskał lub chciał wziąć na ręce. Jakby każdy dotyk sprawiał jej ból. Była niczym dzikie zwierzątko. Bała się wszystkiego, także ludzi. Nie znała piękna przytulania, więc wolała samotność. 

Jej maleńkie łezki sprawiały, że opiekunowie nie mogli powstrzymać własnych. Dzień po dniu oswajaliśmy ją z Pałacem i morzem dobrych uczuć.  Ciocie szeptały, że są blisko niej i będą na zawsze. 

Rodzice zostawili Natalkę jeszcze w szpitalu, zaraz po porodzie. Ta mała istotka nie widzi, prawie nie słyszy, ma wadę serca i pęcherza moczowego. Pierwsze miesiące swojego życia spędziła w szpitalu, przechodząc kolejne skomplikowane operacje. Była samotna i wystraszona. Po kilku latach naszej wspólnej pracy Natalka jest najbardziej “przytulaśną” Księżniczką. Wspaniale się rozwija, raczkuje, siada, zaczyna wstawać i chce chodzić. Lekarze nie dawali jej na to szans. To prawdziwa wojowniczka! Nie wiemy, ile wspólnego czasu nam zostało, więc cieszymy się każdą chwilą. A ciocie kochają Natalkę jak własną córeczkę.

Natalka

Natalkę poznaliśmy tuż przed jej pierwszymi urodzinami.

Jagoda

Jagodzianka była tak chora, że mogła umrzeć przed narodzeniem. Albo zaraz po przyjściu na świat. Ale tak się nie stało. Od marca 2022 r. jej domem jest Pałac, czyli hospicjum stacjonarne. Nikt już nie myśli o pożegnaniu, bo w oczach najsłodszej Jagodzianki jest pełno życia.   

Miała być dzieckiem bez kontaktu, tymczasem po kilku miesiącach u nas zaczęła się obracać, zaczepiać, żądać przytulasów, uwagi, miłości. Darła się wniebogłosy, kiedy ukochana ciocia zajmowała się innym bobasem lub – o zgrozo – stawała tyłem do Księżniczki.  

Jagódka każdego dnia zaskakuje nas i medycynę. Chce żyć, rozwijać się, bawić. Pragnie miłości oraz mamy, taty, może nawet marzy o psie – tylko o tym jeszcze nie wie?  Dlatego nieustannie szukamy dla niej nowego domu-na-zawsze. I ufamy, że ten cud się ziści, bo przecież jesteśmy Fabryką Cudów! 

Jagoda

Jagodzianka była tak chora, że mogła umrzeć przed narodzeniem. 

Solomija

Opowieść o tej Księżniczce zaczyna się setki kilometrów stąd. W świecie nieprzypominającym bajki. W miejscu, w którym problemy dnia codziennego prowadzą do utraty wiary w lepsze jutro. Decyzja o przekroczeniu granicy nie była łatwa, ale konieczna. To właśnie w Polsce miała rozpocząć się lepsza część historii Solomiji i jej mamy.

Mała Księżniczka postanowiła przyjść na świat nieco wcześniej. Konieczna była pomoc. Nieprawidłowe ułożenie, cesarskie cięcie. Walka o oddech. Spadające parametry i diagnoza. Nieuleczalna wada. Rokowania? Złe. Bardzo złe.

Dlatego losy Małej Księżniczki splotły się z historią Pałacu. Czekaliśmy na to Maleństwo tu, gdzie jest tak, jak powinno być. Zamiast szpitalnej sali, ciepła, miękka pościel we własnym łóżeczku i cała armia ramion gotowych dawać bezpieczeństwo na każdy znak. A także fachowa pomoc medyczna. Żeby nigdy nie bolało. 

Czekaliśmy również na Mamę Małej Księżniczki. W spokoju i zrozumieniu. Lekarz hospicjum stacjonarnego, psycholog i lekarz hospicjum domowego, który zna język ukraiński. Wszystko po to, aby choć na chwilę rozproszyć samotność – pokazać, że uzyskanie zrozumienia i wsparcia to nie jest przywilej.Przez pięć miesięcy tworzyliśmy dom dla Solci. Dbaliśmy o najważniejszy dla niej czas. Czas dzieciństwa. Odeszła spokojna, otoczona troskliwymi opiekunami. Nie mogliśmy zmienić zakończenia tej historii, ale mieliśmy wpływ na jej przebieg. Dostała miłość i profesjonalną opiekę. Nigdy o niej nie zapomnimy.

Solomija

Opowieść o tej Księżniczce zaczyna się setki kilometrów stąd.

Materiały dodatkowe

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

Cały dwór dbający o Książęta, czyli o Pałacowym zespole

Hospicjum stacjonarne nazywamy Pałacem. To dom dla kilkanaściorga Książąt i Księżniczek. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by czas, który im pozostał, spędzili wśród dobrych i czułych ludzi. Pilnują tego przede wszystkim opiekunki, czyli wykwalifikowane ciocie. Każda z nich to superbohaterka, której przytulasy bywają najlepszym lekarstwem. Zajmują się codziennymi czynnościami: karmieniem, kąpielami, ubieraniem. To one pokazują świat podczas spacerów i reagują na każdą zmianę stanu zdrowia. Potrafią również obsługiwać sprzęt medyczny. 

Niezwykle ważni są też lekarze i pielęgniarki – czuwają nad samopoczuciem małych pacjentów, dbają o jakość życia, na przykład podając odpowiednie lekarstwa uśmierzające ból. 

Rehabilitanci pomagają rozluźnić zmęczone ciałka, niwelują przykurcze, poprawiając komfort. Bardzo istotną rolę w zespole odgrywa oligofrenopedagog. Nasza specjalistka pobudza zmysły Książąt, dopasowując rodzaj terapii do potrzeb każdego dziecka. Pomaga poznawać zapachy, gra na instrumentach i pokazuje otaczający świat.

By dwór w Pałacu mógł funkcjonować, potrzebny jest skarbiec. W Fundacji Gajusz opróżnia się on bardzo szybko. Praca naszych specjalistów jest bezcenna, a jej koszty wysokie. Jeden pełen troski dyżur wykwalifikowanej cioci to 699 zł. Dorzuć coś od siebie, by skarbiec był zawsze pełny.

• Każda chwila pełna troski

  Kiedy dziecko zmaga się z nieuleczalną chorobą robimy wszystko, by każda chwila była pełna czułości i troski. W Pałacu (hospicjum stacjonarnym) zapewniamy profesjonalną opiekę medyczną i terapeutyczną oraz domowe ciepło. Dbamy, by dziecięca radość, mimo choroby, wypełniała ich dzieciństwo. Każdego dnia. Wpłać darowiznę i pomóż nam zapewnić jakość do ostatniej chwili zbyt krótkiego życia!

  Podarowaliście już 17307 zł z 20000 zł

  100 osób wsparło tę zbiórkę

  Podaruj dzieciom z hospicjum stacjonarnego chwile pełne troski!

  49 zł 79 zł

  Jak pomaga Twoja darowizna? Wspieram zbiórkę

  ImięNazwiskoE-mailTelefonKwota (w PLN)Opis zbiórki

  Klikając „Wpłacam” oświadczam, że zapoznałem/am się z Obowiązek Informacyjny oraz wyrażam zgodę na Politykę Prywatności i wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych.Informujemy, że dane Pana/Pani przekazane Fundacji Gajusz, 93-271 Łódź, ul. gen. J. Dąbrowskiego 87 w momencie dokonywania przelewu na wskazany rachunek bankowy tytułem dokonania darowizny na rzecz Fundacji Gajusz będą przetwarzane dla potrzeb niezbędnych do rozliczenia dokonanej darowizny, a także do przypomnienia o rozpoczętej transakcji, jeśli nie zostanie ona dokończona. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady Unii Europejskiej 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych). Został Pan/Pani poinformowany/a, że podanie danych jest dobrowolne, jednak nie podanie ich uniemożliwi dokonanie transakcji. Ma Pan/Pani prawo dostępu do danych mojego, żądania ich poprawiania oraz usunięcia. Pana/Pani dane osobowe będą przetwarzane przez okres wymagany przepisami prawa lub okres nie dłuższy niż 7 lat. Pana/Pani dane osobowe będą mogły być przetwarzane przez okres przedawnienia roszczeń związanych z darowizną. Pana/Pani dane osobowe mogą być powierzane partnerom w celu realizacji rozliczenia dokonanej darowizny.
  Mam świadomość, że podanie danych jest dobrowolne i uwarunkowane wyrażeniem niniejszej zgody. Mam świadomość, że wycofanie niniejszej zgody oraz żądanie usunięcia danych osobowych z bazy danych Fundacji GAJUSZ skutkuje niemożnością realizacji obciążenia rachunku.

  Wyrażam zgodę na otrzymywanie newslettera i informacji dotyczących działalności od Fundacji Gajusz. Pełna treść znajduje się tutaj.Zgoda jest dobrowolna. Mam prawo cofnąć zgodę w każdym czasie (dane przetwarzane są do czasu cofnięcia zgody). Mam prawo dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo sprzeciwu, prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego lub przeniesienia danych i swoje prawa mogę zrealizować kontaktując się z Fundacją pod adresem [email protected]. Administratorem Pana/Pani danych jest Fundacja Gajusz z siedzibą w Łodzi (93-271) przy ulicy gen. Jarosława Dąbrowskiego 87. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami RODO. Wpłacam

  Cofnij

„Kiedy umiera dziecko, trzeba być przy nim cały czas. Reagować na każdą łzę, ból, strach. W Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz, pożegnaliśmy wiele małych istnień.

Kamilek odszedł po cichu, we śnie, wtulony w ukochaną ciocię. Natalka bardzo cierpiała, żadne leki jej nie pomagały. Podczas jej odchodzenia pękło wiele serc. Oskarek uśmiechał się do ostatniej minuty swojego krótkiego życia. Oliwka zasnęła spokojnie, a Jagódka czekała na najważniejsze na świecie odwiedziny. Dopiero wtedy mogła umrzeć. Ani przez jedną chwilę nie byli sami”.

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, założycielka i prezes Fundacji Gajusz