Prezesie NFZ, DOŚĆ oszczędzania na śmiertelnie chorych dzieciach!
W 2022 r. nasze hospicjum domowe pomogło 60 małym pacjentom i ich rodzinom. Kosztowało to 1 960 001,32 zł. Jedynie 61% pokrył kontrakt z NFZ. Pozostałe koszty sfinansowaliśmy dzięki ofiarności Darczyńców – potrzebne było aż 770 000 zł.
Na podstawie pełnoletniego już doświadczenia uznajemy, że obecna stawka przewidziana za osobodzień pomocy śmiertelnie choremu dziecku jest zbyt niska. Dlatego apelujemy o jej zwiększenie do poziomu 230 zł.
Podpisz petycję!
Pomóż małym pacjentom hospicjów domowych!
Zebraliśmy już 6604 podpisy.
Na każdym USG w ciąży wszystko było prawidłowo. Ale w drugiej dobie po narodzinach Majeczki lekarze wysłuchali szmery w jej sercu. Ze stresu straciłam pokarm. Badanie wykazało, że serduszko Mai nie ma lewej komory. – wspomina pani Marta, mama Majki.
Tego dnia dowiedziała się, że HLHS to najgorsza, najbardziej krytyczna spośród wszystkich wad serca. Taka, której nie da się wyleczyć. Można jedynie usprawnić funkcjonowanie dzięki trzem operacjom. Ale są to zabiegi paliatywne.
Śmiertelne zagrożenie
Jesienią 2022 r. Maja miała kontrolę w poradni. Badania wyszły bez zarzutów. Ale to prawdopodobnie wtedy złapała wirusa RSV, który dla chorych dzieci bywa wyjątkowo groźny. Po tygodniu dziewczynka trafiła na OIOM.
Wtedy rodzice Mai zdecydowali, że zgłoszą się do hospicjum domowego. Są pod opieką Fundacji Gajusz od lutego 2023 r.
Wypożyczono nam ssak i koncentrator tlenu, bo podczas snu Mai ciężko jest oddychać. Czujemy, że jesteśmy pod dobrą opieką. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas w domu pielęgniarka i fizjoterapeutka. Lekarka przyjeżdża planowo dwa razy w miesiącu oraz zawsze wtedy, gdy pojawia się nagła infekcja. W Gajuszu nauczyli mnie też obsługi sondy nosowo-żołądkowej, bo po intubacji przy RSV Maja miała traumę i nie chciała przyjmować doustnie żadnych posiłków. – wylicza pani Marta
Wyjątkowe potrzeby
O tym, jak bardzo Majka jest chora, przypominają nie tylko blizny. Gdy ucina sobie drzemkę w ciągu dnia, tata przypina jej do nóżki profesjonalny pulsoksymetr. A na nim widać wyraźnie, że Maja ma zdecydowanie inne parametry niż zdrowe dzieci. Saturacja wynosi 82. Zdrowy człowiek ma zwykle 95-99. U Mai saturacja nigdy taka nie będzie. A gdyby nagle wzrosła do „normalnej”, toby mogło świadczyć o powikłaniach.
Choć ma dopiero kilkanaście miesięcy, doświadczyła już ogromu cierpień podczas trudnych i bolesnych interwencji medycznych. Dwie operacje na otwartym sercu, dwukrotne otwieranie klatki piersiowej przy podłączaniu ECMO oraz kilkukrotne cewnikowanie serca.
Jej odporność jest dużo słabsza niż rówieśników, więc starsza siostra nie chodzi do przedszkola – żeby nie przynieść do domu infekcji. Rodzina ogranicza także spotkania. Dlatego pomoc naszego hospicjum domowego jest tak ważna – nie muszą już chodzić do przychodni i narażać na potencjalne zagrożenie.
Na każdy ból, strach, łzę
Hospicjum domowe prowadzimy od 2005 r. Mieliśmy pod opieką ponad 400 małych pacjentów. Dojeżdżamy do nich w granicach całego woj. łódzkiego, co czasem oznacza ponad 100 km w jedną stronę. Aby pomoc zawsze dotarła na miejsce i na czas, rocznie pokonujemy ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!)
Kontrakt z NFZ nie wystarcza
Hospicja domowe działają w oparciu o Rozporządzenie Ministra Zdrowia. Zawiera ono minimalne wymogi stawiane pomocy śmiertelnie chorym dzieciom. I naszym zdaniem pieniądze też są kontraktowane wyłącznie na te minimalne założenia. Tymczasem my dbamy o JAKOŚĆ opieki, która przy tak niskich stawkach nie może być zapewniona.
Świadczymy opiekę w systemie 24/7.
- Porady lekarskie powinny odbywać się min. 2 razy w miesiącu.
W marcu wykonaliśmy ich o 37% więcej; - Wizyty pielęgniarskie powinny odbywać się min. 2 razy w tygodniu.
W marcu było ich o 25% więcej.
Na podstawie pełnoletniego już doświadczenia uznajemy, że obecna stawka przewidziana za osobodzień pomocy śmiertelnie choremu dziecku jest zbyt niska. Dlatego apelujemy o jej zwiększenie do poziomu 230 zł.
