Petycja do prezesa NFZ, Filipa Nowaka

Szanowny Panie Prezesie,

hospicjum domowe Fundacji Gajusz działa w oparciu o Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. W załączniku 2 tego aktu prawnego znajduje się wykaz świadczeń gwarantowanych realizowanych w warunkach domowych, a punkt 2 dotyczy hospicjów dla dzieci.

Z naszego doświadczenia wynika, że aby zapewnić godną i odpowiednią jakość opieki nad śmiertelnie chorym dzieckiem i jego rodziną, trzeba dawać z siebie o wiele więcej, niż minimalne wymogi. Poniżej odnosimy się do konkretnych wskaźników przewidzianych w Rozporządzeniu w kontrze do naszej praktyki (dane z marca 2023 r.).

• Opieka lekarza specjalisty
  Rozporządzenie przewiduje 1 etat przeliczeniowy na 20 świadczeniobiorców.
  
  W marcu 2023 r. nasze hospicjum domowe miało pod opieką 39 nieuleczalnie chorych dzieci, czyli powinniśmy zapewnić minimum 2 etaty lekarza. Tymczasem, chcąc sprostać potrzebom naszych podopiecznych, zapewniliśmy 2,67 etatu.
• Opieka pielęgniarska
  Rozporządzenie przewiduje 1 etat przeliczeniowy na 12 świadczeniobiorców.
  
  W marcu 2023 r. nasze hospicjum domowe miało pod opieką 39 nieuleczalnie chorych dzieci, czyli powinniśmy zapewnić minimum 3,25 etatu pielęgniarskiego. Tymczasem, chcąc sprostać potrzebom naszych podopiecznych, zapewniliśmy 4,47 etatu oraz 0,5 etatu położnej.
• Opieka psychologiczna
  Rozporządzenie przewiduje 0,5 etatu przeliczeniowego na 12 świadczeniobiorców.
  
  W marcu 2023 r. nasze hospicjum domowe miało pod opieką 39 nieuleczalnie chorych dzieci, czyli powinniśmy zapewnić minimum 1,62 etatu psychologa. Tymczasem, chcąc sprostać potrzebom naszych podopiecznych, zapewniamy 2.
• Opieka fizjoterapeutyczna
  Rozporządzenie przewiduje 0,25 etatu przeliczeniowego na 15 świadczeniobiorców.
  
  W marcu 2023 r. nasze hospicjum domowe miało pod opieką 39 nieuleczalnie chorych dzieci, czyli powinniśmy zapewnić minimum 0,65 etatu fizjoterapeuty. Tymczasem, chcąc sprostać potrzebom naszych podopiecznych, zapewniliśmy 1,8 etatu.
• Sprzęt medyczny
  Rozporządzenie przewiduje:
  • 1 koncentrator tlenu na 10 świadczeniobiorców, czyli powinniśmy zapewnić min. 4, tymczasem nasze doświadczenie pokazuje, że potrzebujemy 40, czyli dla wszystkich naszych podopiecznych plus zapas w razie awarii.
  • 1 ssak elektryczny na 10 świadczeniobiorców, czyli powinniśmy zapewnić min. 4, tymczasem nasze doświadczenie pokazuje, że potrzebujemy 40, czyli dla wszystkich naszych podopiecznych plus zapas w razie awarii.
  • 1 pompa infuzyjna na 20 świadczeniobiorców, czyli powinniśmy zapewnić min. 2, tymczasem nasze doświadczenie pokazuje, że potrzebujemy min. 8.

Przypuszczalnie wymogi dotyczące sprzętu zostały w Rozporządzeniu określone przy założeniu, że większość pacjentów hospicjów dziecięcych (tak jak to jest w przypadku placówek dla dorosłych) stanowią osoby chore onkologicznie. Tymczasem stanowią oni zdecydowaną mniejszość. Zaledwie 3 z 60 małych podopiecznych, którym pomogliśmy w 2022 r., było chorych na nowotwór.

Zgodnie z zapisami Rozporządzenia świadczymy opiekę w systemie 24/7. Wymiar wizyt lekarskich i pielęgniarskich również realizujemy ponad określone minimum, tj.

• porady lekarskie powinny odbywać się min. 2 razy w miesiącu. W związku z tym w marcu 2023 r. powinniśmy wykonać ich min. 78, wykonaliśmy 107 (37% więcej niż minimalny wymóg);
• porady pielęgniarskie powinny odbywać się min. 2 razy w tygodniu. W związku z tym w marcu 2023 r. powinniśmy wykonać ich min. 312, wykonaliśmy 391 (25% więcej niż minimalny wymóg).

Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum domowe od 2005 r. Od tamtej pory mieliśmy pod opieką ponad 400 małych pacjentów. Dojeżdżamy do nich w granicach całego woj. łódzkiego, co czasem oznacza ponad 100 km w jedną stronę. Aby pomoc zawsze dotarła na miejsce i na czas, mamy 12 samochodów. Rocznie pokonujemy ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!). W związku z tym w 2022 r. na paliwo wydaliśmy 99 672,88 zł. Pomogliśmy wówczas 60 podopiecznym.

Wierzymy, że nawet jeśli życie jest krótkie, to nie musi się wiązać z cierpieniem i samotnością. Dajemy nadzieję w najtrudniejszych chwilach, kiedy nie można powiedzieć, że wszystko będzie dobrze. Robi to 31-osobowy zespół naszego hospicjum domowego.

Znacząca część rodzin nie może pokryć wszystkich kosztów związanych z leczeniem. Często rezygnują z mniejszych i większych przyjemności – wyjścia do restauracji, wizyt u kosmetyczki czy wakacyjnych wyjazdów. Ale to nie rozwiązuje problemu. Dlatego ok. 80% rodzin może liczyć na nasze wsparcie finansowe. W 2022 r. wydaliśmy 53 263,35 zł. zł na leki, prawie 9 000 zł na transport medyczny, diagnostykę oraz konsultacje u specjalistów.

Jedynie 61% wydatków, które ponieśliśmy w 2022 r., sfinansowaliśmy z kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Pozostałe koszty pokryliśmy dzięki ofiarności Darczyńców – w zeszłym roku było to aż 770 000 zł.

Na podstawie naszego wieloletniego doświadczenia uznajemy, że obecna stawka przewidziana za osobodzień pomocy dziecku w hospicjum domowym, która wynosi 164,57 zł, jest zbyt niska, by zaspokoić potrzeby rodzin. Dlatego apelujemy o jej zwiększenie do poziomu 230 zł. To pozwoli organizacjom prowadzącym hospicja dziecięce wykonywać swoją pracę na wyższym poziomie z poszanowaniem godności i potrzeb małych pacjentów.

Podpisz petycję!
Pomóż małym pacjentom hospicjów domowych!

Zebraliśmy już 6592 podpisy.