Jak pomagamy

Hospicjum domowe

To nasz szpital na kółkach. Przez cały rok, 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę zespół medyczny czuwa nad małymi podopiecznymi. Dzięki nam nie muszą chorować w szpitalu. Są we własnych domach, wśród ukochanych osób, z ulubionym pupilem przy łóżku i znajomym widokiem za oknem.

Zasięgiem obejmujemy całe województwo łódzkie. To nie jest ogólnopolska norma. Większość hospicjów domowych dociera tylko do wybranych powiatów. Nasi medycy do małego pacjenta jadą czasem nawet dwie godziny w jedną stronę. Rocznie pokonują ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!).

Uważnie przyglądamy się sytuacji życiowej rodzin. Wspieramy nie tylko medycznie i terapeutycznie, ale także socjalnie, bo choroba dziecka zwykle skutkuje pogorszeniem się sytuacji materialnej. Wszystkim małym pacjentom dofinansowujemy leki. W 2022 r. przeznaczyliśmy na ten cel 53 263,35 zł. Nie musimy tego robić, ale chcemy – pomagamy, bo umiemy.

Po wybuchu wojny do naszych polskich pacjentów dołączyli ukraińscy. Czas po 24 lutego był dla lekarzy szczególnie intensywny. Fundacja Gajusz stała się nieformalnym koordynatorem procesu umieszczania nieuleczalnie chorych ukraińskich dzieci w polskich hospicjach. Mieliśmy ku temu zasób: aż troje naszych medyków mówi biegle po rosyjsku. Do naszego hospicjum domowego przyjęliśmy czworo małych pacjentów wraz z rodzinami – łącznie 14 osób z Ukrainy. Wszystkim pomagaliśmy tak, jak tego potrzebowali: w znalezieniu mieszkania, formalnościach związanych z pobytem w Polsce czy tłumaczeniu dokumentów. W hospicjum stacjonarnym natomiast zamieszkały wraz z mamami Maria i Alisa. Tę drugą pożegnaliśmy na zawsze w czerwcu 2022 r.

Hospicjum stacjonarne

To dom dla śmiertelnie chorych dzieci. Większość z nich została opuszczona przez rodziców biologicznych. Medycyna nie potrafi uleczyć tych małych pacjentów, ale nasi lekarze i pielęgniarki robią wszystko, by nie bolało, nie było duszności, a odpowiednie zabiegi i lekarstwa zapewniły najlepszą możliwą jakość życia.

W Polsce są tylko cztery stacjonarne hospicja dziecięce: w Rzeszowie, Lublinie, Gdyni i nasze – w Łodzi. Postanowiliśmy nazywać je Pałacem, a podopiecznych Książętami. Ufamy, że takie magiczne, bajkowe podejście czyni codzienność piękniejszą i radośniejszą. Choć nie musimy, zapewniamy opiekę pozamedyczną, czyli ciocie, które zastępują mamę. Są przy maluchach 24 h/d, 7 dni w tygodniu. Ich 12-godzinne dyżury wypełnia troska i czułość. A gdy Jej Wysokość Śmierć przychodzi zabrać małą duszyczkę, trzymają za rękę, szepcząc, że wszystko będzie dobrze.

Jeśli rodzice chcą się opiekować swoim nieuleczalnie chorym maleństwem, mogą się tego u nas nauczyć. Personel instruuje, jak obsługiwać sprzęt medyczny, odsysać wydzielinę czy podawać medyczne jedzenie bezpośrednio do brzuszka. Dla mamy i taty przygotowaliśmy w Pałacu specjalny pokój z łazienką i dostępem do kuchni. Mogą u nas mieszkać tak długo, jak tego potrzebują. A gdy już poczują się pewnie i zdecydują, że nadszedł czas wrócić do siebie, oferujemy im opiekę hospicjum domowego. Takie kompleksowe podejście to dla rodziny pewność, że w tym trudnym czasie nie są sami. W 2022 r. dzięki współdziałaniu firm Budomal, PGI OZE oraz Progressivo dach nad głową Gajuszątek został wymieniony. Jest piękny, ekologiczny (dzięki fotowoltaice), a przede wszystkim bezpieczny! Dziękujemy również Darczyńcom (było ich ponad 17 tysięcy!), którzy dołożyli swoją cegiełkę, łącznie ofiarowując 460 919,37 zł.

Hospicjum perinatalne

To idea opieki nad rodziną, która jeszcze w trakcie ciąży dowiedziała się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Że być może nie dożyje porodu. Albo będzie żyło przez parę minut, godzin, dni.

Zapewniamy konsultacje lekarskie, wsparcie psychologiczne i duchowe (również Chrzest Święty, jeśli taka jest wola rodziny). Organizujemy sesje zdjęciowe podczas porodu czy miniaturowe ubranka oraz pomoc koordynatora w trakcie całego procesu. Pomagamy rodzinie przejść przez najtrudniejsze chwile w ich życiu. Możemy kontynuować opiekę nad rodziną także po śmierci dziecka.

W 2020 r. we współpracy ze szpitalem Centrum Medyczne im. dr. L. Rydygiera w Łodzi stworzyliśmy pierwszy w Polsce pokój pożegnań. W spokojnej, bezpiecznej i pięknej przestrzeni, z dala od innych sal porodowych, przychodzą na świat nieuleczalnie chore Okruszki.

W Polsce istnieje 36 hospicjów dziecięcych: 15 domowych, 4 stacjonarne, 17 perinatalnych. Prowadzimy wszystkie trzy formy wsparcia. Dzięki temu możemy kompleksowo zająć się rodziną.
Jeśli pod opieką hospicjum perinatalnego przyjdzie na świat dziecko, które zostanie wypisane ze szpitala, możemy je przyjąć do hospicjum stacjonarnego wraz z rodzicami. Gdy nauczą się opieki nad maleństwem, oferujemy opiekę hospicjum domowego, by te ulotne chwile spędzali u siebie. Wśród najbliższych osób, w pokoiku całymi tygodniami szykowanym dla maleństwa i z pluszakami, które wybrał starszy braciszek.

Program Rodzeństwa

Od 2012 r. prowadzimy Program Rodzeństwa, czyli wsparcie dla sióstr i braci dzieci ciężko oraz nieuleczalnie chorych. To działania absolutnie wyjątkowe w skali kraju. Zapewniamy kompleksową pomoc (psychologiczną, materialną) i mnóstwo wspaniałych wrażeń.

Choroba dziecka zmienia rzeczywistość… Przeważnie jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy. Pogarsza się sytuacja materialna, pojawia się stres, a dom zamienia się w szpital.

Potrzeby zdrowego rodzeństwa, choć rodzina wcale tego nie chce, zostają odsunięte na dalszy plan.

Program Rodzeństwa to całoroczna pomoc. Spotykamy się dwa razy w miesiącu, w dwóch grupach wiekowych (do 13 lat i 14–18 lat). Dzieci jeżdżą na rolkach, malują obrazy, chodzą do kina. Każde z nich czuje się z nami wyjątkowe i ważne. Zaprzyjaźniamy się z całymi rodzinami, czasem nawet odwiedzamy je w domach. Finansujemy korepetycje i zajęcia pozaszkolne, a gdy młody dorosły potrzebuje zrobić prawo jazdy – także pomożemy.

W wakacje zabieramy dzieci na kolonie. Dla niektórych to jedyny letni wyjazd. Odwiedzamy piękne miejsca. Wypełniamy czas beztroską zabawą, mnóstwem atrakcji i wypoczynkiem.

Dzięki Programowi Rodzeństwa dzieci odzyskują radość, otrzymują niezbędną, dodatkową uwagę dorosłych. Ich problemy stają się tak samo ważne, jak chorego brata lub siostry.

Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli

Angażujemy się w system pieczy zastępczej. Co to oznacza? Prowadzimy Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli. To wyjątkowe miejsce – w Polsce są zaledwie dwa takie ośrodki. Trafiają do nas niemowlęta opuszczone przez rodziców biologicznych. Dbamy, by miały opiekę taką jak w domu. Każdym z nich zajmują się cały czas te same 3 opiekunki.

W Tuli Luli jest czułość, bezpieczne ramiona wykwalifikowanych opiekunek, psycholog, prawnik, pracownik socjalny, fizjoterapeuci, dietetyk, wolontariusze i ich otwarte serca. Maluszki śpią w pięknie urządzonych, domowych pokoikach, pełnych barw, miękkich tkanin i zabawek. Nawet gabinet zabiegowy i sala rehabilitacyjna wyglądają przytulnie, a nie szpitalnie. Dbając o domowy charakter ośrodka, w ciągu dnia zabieramy Tulisie do bawialni, na taras lub na spacer do parku.

Dla nas sukces oznacza szczęście dziecka. Największy powód do radości daje ponowne połączenie maluszka z rodziną biologiczną. Do końca 2022 r. aż 11 ze 163 Tulisiów wróciło do mamy. Wspólnie pokonaliśmy kryzys, podaliśmy pomocną dłoń oraz ofiarowaliśmy zrozumienie i empatię specjalistów, którzy nie oceniają. Pozostałe niemowlęta znalazły nowy dom w rodzinach adopcyjnych (106) oraz zastępczych (25). Żaden nasz mały podopieczny nie został przekazany do placówki.

W sierpniu 2022 r. świętowaliśmy setną adopcję Tulisia. Łącznie do tego czasu mieliśmy pod opieką 156 niemowląt. Tym jubileuszowym szczęściarzem był 10-miesięczny chłopczyk. Na adopcję czekał w ramionach cioć niemal 9 miesięcy. O tym wyjątkowym wydarzeniu było głośno!

Prowadzenie Interwencyjnego Ośrodka Preadopcyjnego “Tuli-Luli” jest zadaniem zleconym przez Województwo Łódzkie.

„To, co robi Fundacja Gajusz – podejmuje rozmowy z rodzicami biologicznymi, by zmienili decyzję o przekazaniu dziecka do adopcji – jest działaniem wyjątkowym w skali kraju. A na przykład w USA to standard. Najpierw powinno się sprawdzać, czy to decyzja ostateczna, a nie spowodowana depresją poporodową czy uwikłaniami rodzinnymi.

Takie działania można porównać do chronienia dzieci przed bardzo poważnym wypadkiem, a może nawet wojną. Bo zerwanie więzi z biologiczną matką pozostawia blizny, które nie znikną. Prawdopodobnie większości takich decyzji nie da się odwrócić. Ale warto próbować zawsze, bo: “Kto ratuje jedno życie, ratuje cały świat.”

Tomasz Polkowski
Prezes Fundacji Dziecko i Rodzina

Leczymy Dzieci Rodziną

Prowadzimy kampanię Leczymy Dzieci Rodziną, której celem jest znajdowanie rodzin zastępczych dla chorych dzieci opuszczonych przez rodziców biologicznych. Nowy dom dzięki naszym staraniom zyskało aż 6 Książąt, a jedna Księżniczka i jeden Książę zostali nawet adoptowani! To odmieniło ich życie. Rozkwitli, bo prawdziwa miłość potrafi zdziałać cuda. Dwoje z nich już odeszło, ale swoje ostatnie chwile spędzili w najczulszych ramionach.

Rodzin zastępczych potrzebują także Tulisie. Co trzeci boryka się z problemami zdrowotnymi, takimi jak wady genetyczne i neurologiczne czy zespół Downa. To “dzieci z końca kolejki”, które nie mają szans na rodzinę adopcyjną. A przecież tak samo, a może jeszcze bardziej, potrzebują domu i bezpieczeństwa. Nie tracimy nadziei i szukamy dla nich nowych rodziców. Bo piękno i miłość są w oku patrzącego.

Około 30 000 polskich dzieci wychowuje się w instytucjach:

• 17 100 – domy dziecka,
• 9900 – placówki oświatowe (młodzieżowe ośrodki socjoterapii, młodzieżowe ośrodki wychowawcze),
• 2190 – domy pomocy społecznej,
• 840 – ośrodki medyczne (hospicja i zakłady opieki leczniczej)

Ponad 2000 z nich to dzieci chore, nie mające przy sobie rodziny. Większość mogłaby być w domu. Są w placówkach, ponieważ brakuje rodzin zastępczych, które chcą wychować właśnie te najbardziej niechciane maluchy. Cierpią zatem nie tylko przez swoją chorobę, ale także z powodu samotności. Nawet najlepsza placówka nie jest w stanie zapewnić indywidualnej opieki. Dzieckiem zajmuje się tam wielu dorosłych, ale żaden z nich nie jest tym jedynym. Nie ma zatem możliwości zbudowania prawdziwych, rodzinnych więzi.

Mimo tego zwykle nikt nie dla nich szuka rodzin. Te dzieci zniknęły z rejestrów pieczy zastępczej. Przekazano je do placówek medycznych i opiekuńczych, uznając sprawę za zakończoną. Aby móc realnie wpływać na poprawę jakości życia dzieci wychowujących się poza rodziną biologiczną, ściśle współpracujemy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Łodzi. Zapewniamy m.in. pomoc prawną czy socjalną. Wspieramy w sprawach o odzyskanie praw rodzicielskich, dbamy o nierozdzielanie rodzeństw (a nawet o ich ponowne połączenie), które trafiają do domów dziecka czy rodzin zastępczych.

Wyłapujemy “dziury” systemowe, przekraczamy granice, ujawniamy absurdy. Wspólnie i ponad podziałami wyleczymy dzieci rodziną i miłością!

Centrum Terapii i Pomocy Dziecku i Jego Rodzinie CUKINIA

Zapewniamy tu wsparcie terapeutyczne dzieciom i ich rodzinom/opiekunom. Znacząca część pacjentów Cukinii (ok. 20%) to wychowankowie domów dziecka i rodzin zastępczych. Doświadczyli ogromnej traumy – opuszczenia przez rodziców biologicznych. Niektóre dziecy były maltretowane, molestowe, bite, gwałcone, widziały za dużo: przemoc, krew, pornografię. Inne zmagają się z mniej dramatycznymi, ale także bolesnymi doświadczeniami: tęsknotą, poczuciem wyobcowania, samotnie przepłakanymi nocami…

W Łodzi ponad 1800 dzieci wychowuje się poza rodziną biologiczną, z tego prawie 400 w placówkach. Jedno na 70 łódzkich dzieci jest lub było w pieczy zastępczej. Mają poczucie, że życie jest niesprawiedliwe, a świat okrutny i niebezpieczny. Bez profesjonalnego wsparcia trudno będzie im wejść w dorosłość, zbudować własną rodzinę, być szczęśliwym człowiekiem. Te dzieci błagają o pomoc, choć nie zawsze umieją to wyrazić słowami. Czasami są agresywne, innym razem zastygają, jakby chowając się w skorupie.

W poradzeniu sobie z bolesną przeszłością powinni pomóc opiekunowie, ale czasami nie wiedzą, jak to zrobić. Dlatego nasza Cukinia wspiera również ich – dorosłych. Terapeuci podpowiadają, jakich używać słów, jakie bajki czytać. O czym i jak rozmawiać, a o czym na razie milczeć.

Z dziećmi i ich opiekunami pracują specjaliści: psycholodzy, pedagodzy, psychiatra, logopedzi, fizjoterapeuci, a nawet hipoterapeuci. Wsparcie musi być kompleksowe i wielowymiarowe – tylko takie podejście daje szansę na sukces. Dbamy także o jakość świadczonych usług. Wszystkie konsultacje trwają pełną godzinę, a czasem nawet półtorej. Wysokie standardy pomocy to dla nas kluczowa wartość.

Część działań dofinansowywana jest przez Miasto Łódź i NFZ, ale nie przerywamy wsparcia, gdy dotacje się kończą. Wówczas z pomocą przychodzą Darczyńcy. Ciągłość terapii jest niezwykle istotna – jej ustanie może zniweczyć wielomiesięczną pracę i stać się dodatkową traumą dla małych podopiecznych.

Oddziały onkologiczne

Od 1998 r. pomagamy dzieciom chorym onkologicznie. Nasi wolontariusze i pracownicy codziennie wspierają małych pacjentów łódzkiego szpitala przy ulicy Spornej. Na oddziałach onkologicznych codziennie toczy się bitwa o życie. Szanse na zwycięstwo są ogromne – ponad 70% pacjentów wygrywa.

Ale bywa, że pobyt w szpitalu trwa wiele miesięcy, a nawet lat. Dlatego zatrudniamy psychologów, którzy codziennie nieodpłatnie udzielają wsparcia. Prowadzimy zajęcia edukacyjne, arteterapeutyczne i rozwijające pasje. Bo dzieciństwo trwa tu i teraz!

Dbamy o dobre samopoczucie małych pacjentów i ich rodzin. Podnosimy na duchu i wypełniamy czas ciekawymi przeżyciami, bo nuda potrafi bardziej doskwierać niż choroba. Podpowiadamy i edukujemy. W 2022 r. opracowaliśmy poradnik do rodzin i przyjaciół dzieci chorych onkologicznie pt. “O!Choroba”. Psychoonkolog, Bogna Kędzierska, która współpracuje z nami od ponad 20 lat, w październiku poprowadziła webinar “Niezwykłe obecności”, opowiadając o tym, jak ważne, ale jednocześnie trudne jest towarzyszenie Onkobohaterom.

Każdej rodzinie pomagamy w zindywidualizowany sposób. Nie mamy schematów postępowania – podążamy za ich wyjątkowymi potrzebami. Niektórzy potrzebują porad prawnych, inni pomocy przy dojazdach na badania, a jeszcze inni wsparcia materialnego. Rocznie przeznaczamy na ten cel ponad 160 000 zł.

Spełniamy marzenia nie tylko od święta — także bez okazji. Każdy prezent, tort czy inna niespodzianka zawsze są dostosowane do marzeń konkretnego pacjenta. Znamy je
i urzeczywistniamy z ogromnym zapałem. Dominik jest sparaliżowany i od wielu miesięcy mieszka w izolatce szpitalnej. Poprosił o konsolę, bo granie to jedyna dostępna dla niego rozrywka. Daniel bardzo chciał poznać piłkarzy Widzewa. Zorganizowaliśmy spotkanie. Chłopak zmarł krótko po nim.

Po wybuchu wojny zmienił się zakres naszej pomocy również na dziecięcej onkologii. Prof. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi, z którym współpracujemy, zajmował się koordynacją transferu pacjentów, rozdysponowaniem ich po ośrodkach w całym kraju.

Dlatego niezwłocznie zareagowaliśmy na jego prośbę o znalezienie mieszkań i wsparcie socjalne ukraińskich rodzin, bo chore dzieci przyjeżdżały najczęściej z mamą, rodzeństwem, czasem babciami i dalszymi krewnymi. Szczególnie intensywne były pierwsze tygodnie: szykowanie mieszkań (nowe meble, pościel, wyposażenie kuchni), wspieranie gości w formalnościach i dbanie o ich dobrostan emocjonalny, bo od teraz do choroby ich dziecka doszła wojna. W naszym lokalu przy ul. Żeromskiego gościliśmy łącznie 7 rodzin (21 osób).

Program OKNO

To wsparcie dzieci, które pokonały raka. Zwalczenie nowotworu to dopiero pierwszy krok do zwykłego życia. Zwykle wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego. Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej i odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. Mają zatem ograniczony kontakt z rówieśnikami. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie.

Otaczamy więc opieką rodziny, które potrzebują wsparcia w powrocie do życia sprzed przerażającej diagnozy. Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To program unikatowy i pionierski w skali kraju. Z każdym kolejnym rokiem utwierdzamy się w przekonaniu, że jest niezwykle potrzebny. Choroba na zawsze zmieniła życie niektórych naszych podopiecznych — odebrała wzrok, możliwość czytania czy przyjaciół. Ufamy, że dzięki wsparciu naszych specjalistów będzie im łatwiej poradzić sobie z tymi stratami.