• Strona główna
• >Blog
• >Hospicja
• >Otulić płaszczem opieki. Czym jest i co oznacza opieka paliatywna dla dzieci?

Otulić płaszczem opieki. Czym jest i co oznacza opieka paliatywna dla dzieci?

Opieka paliatywna dla dzieci nie polega na leczeniu choroby, lecz na zapewnieniu małemu pacjentowi jak najlepszego życia mimo nieuleczalnego schorzenia. Obejmuje nie tylko pomoc medyczną, ale również wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe dla całej rodziny. Sprawdź, czym różni się opieka paliatywna od leczenia przyczynowego i jaką pomoc oferują hospicja Fundacji Gajusz.

Autorzy: Barbara Dulińska, Paulina Tokarczyk

30 września 2026 5 min czytania

• Dzieci nieuleczalnie chore mogą zostać objęte opieką paliatywną.
• W ramach opieki paliatywnej dla dzieci funkcjonują hospicja domowe, stacjonarne i perinatalne.
• Do hospicjów Fundacji Gajusz najczęściej trafiają pacjenci z wrodzonymi wadami neurologicznymi, rozwojowymi, chorobami metabolicznymi.

Gdy pacjent choruje przewlekle, przychodzi czasem taki moment, kiedy lekarz w szpitalu mówi: „Nic więcej nie możemy dla niego/dla niej zrobić”. Tak zdarza się również wtedy, gdy chore jest dziecko. Wtedy właśnie wkraczają hospicja i ich pracownicy. Czym tak naprawdę jest opieka paliatywna dla dzieci?

Natalkę rodzice opuścili tuż po urodzeniu. Dziewczynka nie widzi, niemal nie słyszy, ma wadę serca i pęcherza moczowego. Pierwsze miesiące życia spędziła w szpitalu. Przeszła tam kilka bardzo poważnych operacji. Lekarze nie dawali jej szans.

Arturek urodził się zdrowy – a przynajmniej tak się wszystkim wydawało. Niepokojące symptomy pojawiły się szybko, ale lekarze bagatelizowali niepokój rodziców. Gdy w końcu przyszła diagnoza, zwaliła rodzinę z nóg – lekooporna padaczka. Postępujące zmiany w mózgu zamknęły chłopca w jego wewnętrznym świecie, zaczął się cofać w rozwoju. Rodzina długo zmagała się samodzielnie – z chorobą, z bezradnością, a czasem również bezdusznością lekarzy. Gdy jednak rodzice zauważyli, że ich starszy synek – wtedy zaledwie trzyletni – zaczął popadać w stany depresyjne, zrozumieli, że są na skraju.

Natalka, Arturek i kilkadziesiąt innych, nieuleczalnie chorych dzieci jest otoczonych opieką paliatywną, którą realizuje Fundacja Gajusz.

Opieka paliatywna – co to jest?

Co roku – statystycznie – ponad 2 tys. dzieci korzysta ze świadczeń opieki paliatywnej w ramach NFZ (według raportu NIK z 2025 roku)¹. Czym jednak jest opieka paliatywna? Samo pojęcie pochodzi od łacińskiego słowa pallium, czyli obszerny, szczelnie otulający płaszcz² – bo takie też jest jej zadanie: otulić pacjenta opieką w końcowej fazie jego życia.

– Opieka paliatywna to rodzaj opieki, którą wdrażamy, kiedy wiadomo, że choroba pacjenta nie jest możliwa do uleczenia. Naszą intencją nie jest więc już jego wyleczenie, ale dopilnowanie, aby życie, które mu pozostało, przeżył w jak największym komforcie, z jak najmniej dokuczliwymi objawami – tłumaczy Barbara Dulińska, lekarz pediatra z Centrum Opieki Paliatywnej prowadzonego przez Fundację Gajusz. – Opieką objęta zostaje zawsze również rodzina pacjenta – dodaje.

W ramach zadań opieki paliatywnej należy wyróżnić nie tylko leczenie objawowe dolegliwości somatycznych i pielęgnację chorego, ale też pomoc psychologiczną, duchową – jeśli pacjent lub jego rodzina taką potrzebę zgłaszają – oraz wsparcie socjalne³.

Opieka paliatywna dla dzieci

To, jaka jednostka chorobowa umożliwia skorzystanie pacjentowi z opieki paliatywnej w ramach NFZ, określa Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej⁴. Na liście znajdują się m.in. nowotwory, jednak opieka paliatywna dla dzieci realizowana jest w przeważającej części w przypadku zupełnie innych chorób.

– Nowotwory u dzieci są stosunkowo rzadkie i dają dobre rokowania. Dużo więcej mamy małych pacjentów ze wrodzonymi wadami neurologicznymi, rozwojowymi, chorobami metabolicznymi – tłumaczy Barbara Dulińska.

Nie tylko jednostki chorobowe pacjentów są inne w opiece paliatywnej dla dzieci i dla dorosłych. O czym jeszcze trzeba pamiętać? Najważniejsze różnice to:

• w porównaniu z populacją dorosłych liczba umierających dzieci jest niższa; 
• przebieg chorób jest inny i sprawia, że dziecko może dożyć nawet wczesnej dorosłości, dlatego opieka paliatywna może trwać kilka dni, ale też wiele lat; 
• konieczne jest zaopiekowanie się pacjentem w zespole specjalistów złożonych m.in. z lekarza, pielęgniarki, psychologa, fizjoterapeuty; 
• niezbędne jest też zapewnienie edukacji na poziomie dostosowanym do indywidualnych możliwości młodego pacjenta⁵.

– U większości dzieci, które są pod naszą opieką, rozwój zatrzymuje się na wczesnym etapie, czasem dochodzi do regresu. To w przeważającej części przypadków pacjenci leżący, niemówiący, niejednokrotnie niejedzący samodzielnie. A jednak wszystkim Fundacja Gajusz stara się zapewnić możliwości rozwoju dostosowane do ich potrzeb – opowiada lekarka. – Rzadko który z naszych podopiecznych dożywa do dorosłości, ale takie sytuacje też się zdarzają – dodaje.

Opieka paliatywna a hospicjum

Opieka paliatywna może być realizowana w różnych formach – w hospicjum stacjonarnym, w ramach szpitalnych zespołów wspierających, dziennego ośrodka opieki paliatywnej, opieki ambulatoryjnej. Zwykle najlepszym rozwiązaniem jest jednak opieka paliatywna dla dzieci w warunkach domowych – czyli w hospicjum domowym⁶.

Fundacja Gajusz oferuje trzy formy wsparcia w ramach Centrum Opieki Paliatywnej – hospicjum stacjonarne, domowe i perinatalne.

– W ramach hospicjum domowego przyjmujemy pacjentów z terenu województwa łódzkiego. Nasze możliwości kadrowe pozwalają nam na opiekę nad 36 pacjentami. W hospicjum stacjonarnym, które nazywamy Pałacem, mamy pod swoją opieką maksymalnie 15 Książąt i Księżniczek, bo tak mówimy o naszych podopiecznych. Jest też hospicjum perinatalne, które zapewnia pomoc rodzinie spodziewającej się narodzin śmiertelnie chorego dziecka – mówi Paulina Tokarczyk, dyrektorka Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz.

Źródła

1. https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/hospicja-opieka-paliatywna.html ↩︎
2. Łuczak J. Wstęp. W: Opieka paliatywna. Krajnik M., Rogiewicz M. (red.). Akademia Medyczna im. Ludwika Rydygiera, Bydgoszcz 198; 11-14. ↩︎
3. Założenia i charakterystyka pediatrycznej opieki paliatywnej, Korzeniewska-Eksterowicz A. w: „Pediatryczna opieka paliatywna”, Korzeniewska-Eksterowicz A., Młynarski W., Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Łódź 2011, s. 14. ↩︎
4. https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20130001347 ↩︎
5. Założenia i charakterystyka pediatrycznej opieki paliatywnej, Korzeniewska-Eksterowicz A. w: „Pediatryczna opieka paliatywna”, Korzeniewska-Eksterowicz A., Młynarski W., Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Łódź 2011, s. 16. ↩︎
6. Organizacja pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce, Korzeniewska-Eksterowicz A. w: „Pediatryczna opieka paliatywna”, Korzeniewska-Eksterowicz A., Młynarski W., Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Łódź 2011, s. 27. ↩︎

• Razem zadbajmy o każde dzieciństwo!

  Jagoda była tak chora, że mogła umrzeć przed narodzeniem. Albo zaraz po przyjściu na świat. Ale tak się nie stało. Od marca 2022 r. jej domem jest Pałac, czyli hospicjum stacjonarnym, gdzie mieszkają Książęta i Księżniczki, którzy nie mogą być w swoich domach. Nikt już nie myśli o pożegnaniu, bo w oczach najsłodszej Jagodzianki jest pełno życia. Pomóż nam dbać o każde dzieciństwo. Nawet najkrótsze.

  Podarowaliście już 86802 zł z 100000 zł

  480 osób wsparło tę zbiórkę

  Zostań darczyńcą i pomóż nam dbać o każde dzieciństwo.

  39 zł 95 zł

  Jak pomaga Twoja darowizna? Wspieram

  ImięNazwiskoE-mailTelefonKwota (w PLN)Opis zbiórki

  Klikając „Wpłacam” oświadczam, że zapoznałem/am się z Obowiązek Informacyjny oraz wyrażam zgodę na Politykę Prywatności i wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych.Informujemy, że dane Pana/Pani przekazane Fundacji Gajusz, 93-271 Łódź, ul. gen. J. Dąbrowskiego 87 w momencie dokonywania przelewu na wskazany rachunek bankowy tytułem dokonania darowizny na rzecz Fundacji Gajusz będą przetwarzane dla potrzeb niezbędnych do rozliczenia dokonanej darowizny, a także do przypomnienia o rozpoczętej transakcji, jeśli nie zostanie ona dokończona. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady Unii Europejskiej 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych). Został Pan/Pani poinformowany/a, że podanie danych jest dobrowolne, jednak nie podanie ich uniemożliwi dokonanie transakcji. Ma Pan/Pani prawo dostępu do danych mojego, żądania ich poprawiania oraz usunięcia. Pana/Pani dane osobowe będą przetwarzane przez okres wymagany przepisami prawa lub okres nie dłuższy niż 7 lat. Pana/Pani dane osobowe będą mogły być przetwarzane przez okres przedawnienia roszczeń związanych z darowizną. Pana/Pani dane osobowe mogą być powierzane partnerom w celu realizacji rozliczenia dokonanej darowizny.
  Mam świadomość, że podanie danych jest dobrowolne i uwarunkowane wyrażeniem niniejszej zgody. Mam świadomość, że wycofanie niniejszej zgody oraz żądanie usunięcia danych osobowych z bazy danych Fundacji GAJUSZ skutkuje niemożnością realizacji obciążenia rachunku.

  Wyrażam zgodę na otrzymywanie newslettera i informacji dotyczących działalności od Fundacji Gajusz. Pełna treść znajduje się tutaj.Zgoda jest dobrowolna. Mam prawo cofnąć zgodę w każdym czasie (dane przetwarzane są do czasu cofnięcia zgody). Mam prawo dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo sprzeciwu, prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego lub przeniesienia danych i swoje prawa mogę zrealizować kontaktując się z Fundacją pod adresem [email protected]. Administratorem Pana/Pani danych jest Fundacja Gajusz z siedzibą w Łodzi (93-271) przy ulicy gen. Jarosława Dąbrowskiego 87. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami RODO. Wpłacam

  Cofnij

Redakcja

Barbara Dulińska

Specjalistka pediatrii

Absolwentka wydziału lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Szkolenie specjalizacyjne odbywała w Oddziale Klinicznym Alergologii i Interny Dziecięcej Ośrodka Pediatrycznego im. Korczaka w Łodzi. Od początku pracy zawodowej związana z pediatryczną opieką paliatywną, aktualnie pełni rolę koordynatora lekarzy Hospicjum Domowego Fundacji Gajusz w Łodzi.
Regularnie poszerza swoją wiedzę, uczestnicząc w krajowych i zagranicznych szkoleniach z zakresu pediatrii i opieki paliatywnej.

Paulina Tokarczyk

Dyrektor Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz

Absolwentka Uniwersytetu Łódzkiego, z wykształcenia matematyczka, specjalistka w zakresie nauczania matematyki i informatyki. Przez 13 lat zdobywała doświadczenie w zarządzaniu ludźmi i organizacji pracy w branży gastronomicznej. Dziś łączy kompetencje menedżerskie i analityczne, wykorzystując je w zarządzaniu hospicjami, finansami, budżetami i organizacją pracy zespołów. Prywatnie mama dorosłego syna, miłośniczka zwierząt i aktywnego wypoczynku – najchętniej w górach lub nad jeziorem.

Najczęściej zadawane pytania