• Strona główna
• >Blog
• >Hospicja
• >Nie śmierć i cierpienie. Pięć mitów o hospicjum dla dzieci, które czas obalić

Nie śmierć i cierpienie. Pięć mitów o hospicjum dla dzieci, które czas obalić

Hospicjum dla dzieci wciąż budzi wiele emocji i jeszcze więcej nieporozumień. Czy trafiają tam wyłącznie mali pacjenci z chorobą nowotworową? Czy hospicjum oznacza wyłącznie cierpienie i ostatnie dni życia? Poznaj pięć najczęstszych mitów i zobacz, jak naprawdę wygląda codzienność dzieci oraz rodzin objętych opieką Fundacji Gajusz.

Autorzy: Agnieszka Bocian, Barbara Dulińska, Monika Bisewska, Paulina Tokarczyk

6 października 2026 8 min czytania

• Jednym z mitów o hospicjum jest fakt, że to organizacje religijne. Tymczasem większość prowadzonych jest przez instytucje świeckie, neutralne światopoglądowo. 
• Hospicjum kojarzy się ze smutkiem, cierpieniem i śmiercią. To również mit. 
• Takich mitów o hospicjum jest więcej.

O hospicjach, zwłaszcza hospicjach dla dzieci, krąży wiele stereotypów. Gdybyśmy jednak zajrzeli za drzwi Pałacu, czyli hospicjum stacjonarnego Fundacji Gajusz lub odbylibyśmy jedną wizytę z pielęgniarką lub lekarzem z hospicjum domowego organizacji, szybko przekonalibyśmy się, że są nieprawdziwe. Oto mity o hospicjum dziecięcym.

1. Opieka hospicjum trwa krótko

Prawdą jest, że dzieci przyjmowane do hospicjum domowego lub stacjonarnego to pacjenci, którzy nie mają szans na wyleczenie, a ich choroba może się tylko pogłębiać. Bywają dzieci, które stają się podopiecznymi Fundacji Gajusz na krótko – czasem kilka dni, czasem kilka tygodni – i koniec każdej historii jest znany z góry. To śmierć dziecka.  

A jednak większość pacjentów żyje wiele miesięcy, a nawet lat. Zdarzają się sytuacje, kiedy dzieje się to wbrew prognozom medycznym. Eksperci zaznaczają, że dzieci z nieuleczalnymi chorobami, ze względu na ich przebieg, mogą dożyć nawet wczesnej dorosłości¹.

– Mamy w Pałacu jednego podopiecznego, ma na imię Piotrek. Nazywamy go „Prezesem”, bo jest najdłużej mieszkającym z nami chłopcem i… ma bardzo zdecydowany charakter – uśmiecha się Paulina Tokarczyk, dyrektorka Centrum Opieki Paliatywnej (COP) Fundacji Gajusz. – Ma on zdiagnozowaną chorobę Menkesa (zaburzenie wchłaniania i transportu miedzi, które powoduje powikłania neurologiczne). Dzieci z tym schorzeniem dożywają zwykle maksymalnie trzeciego roku życia i to w kiepskiej formie. Tymczasem Piotrek ma w tej chwili 11 lat! Oczywiście jego stan jest niestety coraz poważniejszy, ma lepsze i gorsze chwile, ale nadal ma w sobie mnóstwo siły i woli życia – przekonuje. – I takich pacjentów, którzy „oszukali system” i żyli zaskakująco długo, mieliśmy w naszej historii co najmniej kilkunastu. Podczas całej tej drogi dzieci i ich rodziny mogą liczyć na nasze wsparcie – dodaje.

2. Do hospicjów trafiają dzieci chore onkologicznie

Kolejny z mitów o hospicjum dotyczy przyczyny, dla której dziecko objęte zostaje opieką paliatywną. Stereotypowo miejsce to kojarzy się z osobami chorymi na nowotwory. I faktycznie w przypadku dorosłych jest to prawda – większość pacjentów hospicjów dla dorosłych to pacjenci chorzy onkologicznie w terminalnej fazie choroby. Inaczej jest jednak w przypadku dzieci, u których nowotwory są rzadkie i w ponad 80 proc. wyleczalne. Jakie schorzenia sprowadzają je do hospicjum?

– Zdecydowana większość naszych pacjentów cierpi na wrodzone wady neurologiczne, rozwojowe, choroby metaboliczne – mówi Barbara Dulińska, lekarz pediatra w Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz.

Wszystkie choroby, które kwalifikują dziecko do opieki paliatywnej, podane są w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej².

3. Hospicja to organizacje religijne

Wiele osób kojarzy opiekę paliatywną i hospicyjną z Kościołem Katolickim. Jedną z najważniejszych postaci jest w tym kontekście ks. Jan Kaczkowski, który był twórcą hospicjum w Pucku. Rzeczywiście, część hospicjów jest prowadzonych przez organizacje kościelne, ale zdecydowana większość to instytucje świeckie, neutralne światopoglądowo, niepowiązane z żadnym wyznaniem.

Podobnie jest z hospicjami dziecięcymi – w Polsce funkcjonuje zaledwie sześć hospicjów stacjonarnych i ponad 60 hospicjów domowych dla dzieci. Wszystkie są prowadzone przez organizacje pozarządowe. Tak jest również z Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz.

– Nasz zespół specjalistów wspierają duchowni wielu wyznań. Z ich pomocy mogą skorzystać osoby, które czują taką potrzebę i wyraźnie o to poproszą. Niczego nie narzucamy – podkreśla Paulina Tokarczyk, dyrektorka COP. Jak dodaje, Fundacja Gajusz współpracuje nie tylko z księżmi katolickimi. – Kiedy wybuchła wojna na Ukrainie, a w naszych progach pojawili się również ukraińscy mali pacjenci, często odwiedzał nas, na prośbę rodziców podopiecznych, duchowny prawosławny. A ostatnio jedna z mam poprosiła o wsparcie imama, czyli kapłana muzułmańskiego. Oczywiście zorganizowaliśmy takie spotkanie – wspomina.

4. Hospicjum oznacza śmierć, smutek i cierpienie

To prawdopodobnie jeden z najbardziej oddalonych od prawdy mitów o hospicjum. Po pierwsze, celem opieki paliatywnej jest zapewnienie pacjentowi możliwie największego komfortu życia i łagodzenie objawów choroby.

– Współczesna medycyna pozwala zminimalizować cierpienie i załagodzić ból, który terminalnie chore dzieci mogą odczuwać – przekonuje Barbara Dulińska.

Po drugie, zarówno pacjenci, jak i ich rodziny otrzymują od Fundacji Gajusz wsparcie psychologa, który pomaga pacjentom i ich bliskim oswoić ból psychiczny oraz odnaleźć równowagę w nowej, trudnej codzienności.

– Towarzyszymy im, zwłaszcza rodzicom i rodzeństwu, w najtrudniejszych chwilach ich życia, bo czasem najbardziej potrzebują powiedzieć na głos o swoich emocjach i zostać z nimi przyjętymi, bez rad i pustego „będzie dobrze”. Największy zwrot wydarza się wtedy, gdy rodzice, zamiast ciągle walczyć i żyć w niepokoju, zaczynają wykorzystywać najlepiej jak potrafią czas, który z dzieckiem im pozostał – opowiada Agnieszka Bocian, psycholog z hospicjum domowego i stacjonarnego Fundacji Gajusz.

I w końcu – choć nie da się ukryć, że w hospicjum często gości śmierć, to jednak na co dzień więcej jest tam… radości życia.

– Fizjoterapia, zajęcia z pedagogiem specjalnym, urodziny, święta, ale też nauczycielki ze szkoły specjalnej, które pojawiają się w Pałacu, bo zdecydowaliśmy się na edukację nieuleczalnie chorych dzieci… Wszystkie działania, które podejmujemy w hospicjum stacjonarnym, to tak naprawdę wprowadzanie jak najwięcej normalności w życie naszych dzieci. Ono się toczy jak wszędzie indziej: idziemy z nimi na ryneczek, spędzamy czas w ogrodzie, czasem organizujemy wycieczki, wypady do ZOO. W tym wszystkim jest dużo śmiechu i mnóstwo radości – opowiada Paulina Tokarczyk.

– Dzięki pomocy hospicjum domowego dzieci mogą mieszkać z rodziną. Wielokrotnie obserwowaliśmy, że stan pacjenta się poprawiał, kiedy opuszczał szpital. Bycie w domu nie sprawi, że dziecko wyzdrowieje, ale rodzina przy naszym wsparciu często daje mu na tyle siły, że może doświadczyć jeszcze wielu rzeczy razem z bliskimi: wspólnych zwyczajnych-niezwyczajnych chwil, wakacji, spełnionych marzeń – zaznacza Barbara Dulińska, lekarz pediatra w hospicjum domowym Fundacji Gajusz. I opowiada o Janku, nastoletnim chłopcu chorującym na ciężką padaczkę, która spowodowała m.in. porażenie czterokończynowe. – A jednak rodzice starają się żyć z nim aktywnie, dużo podróżują, zwłaszcza po górach. Ostatnio Jasiek zdobył Gubałówkę! – dodaje.

5. Jak dziecko trafia do hospicjum, to już nic nie można dla niego zrobić

Ostatni z mitów o hospicjum – dla dziecka, które tam trafia, już nic nie można zrobić – również należy obalić. Choć mały pacjent zostaje objęty opieką paliatywną, kiedy wiadomo już, że medycyna nie jest w stanie go wyleczyć, nadal można łagodzić objawy jego choroby i zapewnić mu maksymalny możliwy komfort życia.

– Sprawić, żeby ten czas, który mu pozostał, był dla niego jak najlepszy. Minimalizować cierpienie dla niego i jego rodziny, maksymalizować chwile dobrego samopoczucia i radości – zaznacza Barbara Dulińska.

– Nawet jeśli stan dziecka sprawia, że nie ma z nim kontaktu werbalnego, ono odczuwa, jakimi emocjami jest otoczone. Nasza obecność, zaangażowanie, uważność, poświęcony im czas pełen troski buduje ich poczucie bezpieczeństwa, a to przekłada się na ich codzienny spokój, buduje ich dobrostan na równi z profesjonalną opieką medyczną – zwraca uwagę Agnieszka Bocian.

Wszelkie zajęcia organizowane dla dzieci, również możliwość nauki, mają im dać radość i zapewnić rozwój na odpowiednim dla nich poziomie.

– Nauczyciele ze szkoły specjalnej, z którą współpracujemy, odwiedzają dzieci w ciągu roku szkolnego kilka razy w tygodniu, spędzają z nimi po około 2-3 godziny i prowadzą zajęcia dostosowane do ich możliwości – opowiada Monika Bisewska, która koordynuje realizację obowiązku szkolnego przez dzieci w hospicjum stacjonarnym Fundacji Gajusz. Podsumowuje: – Dzieci w hospicjum mają wbrew pozorom duży potencjał, trzeba tylko umieć go dostrzec. My to potrafimy i dajemy im szansę na rozwój w zakresie ich możliwości. Dzięki systematycznej i wytężonej pracy całego zespołu dzieci, które miały nigdy nie postawić pierwszego kroku, zaczynają chodzić. Te, które nie znosiły dotyku drugiej osoby, stają się miłośnikami przytulania. A te, które miały nie dożyć trzecich urodzin, świętują swoje jedenaste. To dla nich – i dla nas – znaczy więcej niż mogłoby się wydawać – dodaje. – Nie czynimy z dnia na dzień „cudów”, tylko udzielamy długotrwałego wszechstronnego wsparcia w oparciu o najwyższe możliwe do wdrożenia standardy, czego efektem są takie wspaniałe rezultaty naszej pracy: wydłużenie czasu życia, sukcesy terapeutyczne, widoczne postępy u dzieci, ich szczęście i dobrostan.

Źródła

1. Założenia i charakterystyka pediatrycznej opieki paliatywnej, Korzeniewska-Eksterowicz A. w: „Pediatryczna opieka paliatywna”, Korzeniewska-Eksterowicz A., Młynarski W., Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Łódź 2011, s. 16. ↩︎
2. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20130001347. ↩︎

• Razem zadbajmy o każde dzieciństwo!

  Jagoda była tak chora, że mogła umrzeć przed narodzeniem. Albo zaraz po przyjściu na świat. Ale tak się nie stało. Od marca 2022 r. jej domem jest Pałac, czyli hospicjum stacjonarnym, gdzie mieszkają Książęta i Księżniczki, którzy nie mogą być w swoich domach. Nikt już nie myśli o pożegnaniu, bo w oczach najsłodszej Jagodzianki jest pełno życia. Pomóż nam dbać o każde dzieciństwo. Nawet najkrótsze.

  Podarowaliście już 86802 zł z 100000 zł

  480 osób wsparło tę zbiórkę

  Zostań darczyńcą i pomóż nam dbać o każde dzieciństwo.

  39 zł 95 zł

  Jak pomaga Twoja darowizna? Wspieram

  ImięNazwiskoE-mailTelefonKwota (w PLN)Opis zbiórki

  Klikając „Wpłacam” oświadczam, że zapoznałem/am się z Obowiązek Informacyjny oraz wyrażam zgodę na Politykę Prywatności i wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych.Informujemy, że dane Pana/Pani przekazane Fundacji Gajusz, 93-271 Łódź, ul. gen. J. Dąbrowskiego 87 w momencie dokonywania przelewu na wskazany rachunek bankowy tytułem dokonania darowizny na rzecz Fundacji Gajusz będą przetwarzane dla potrzeb niezbędnych do rozliczenia dokonanej darowizny, a także do przypomnienia o rozpoczętej transakcji, jeśli nie zostanie ona dokończona. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady Unii Europejskiej 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych). Został Pan/Pani poinformowany/a, że podanie danych jest dobrowolne, jednak nie podanie ich uniemożliwi dokonanie transakcji. Ma Pan/Pani prawo dostępu do danych mojego, żądania ich poprawiania oraz usunięcia. Pana/Pani dane osobowe będą przetwarzane przez okres wymagany przepisami prawa lub okres nie dłuższy niż 7 lat. Pana/Pani dane osobowe będą mogły być przetwarzane przez okres przedawnienia roszczeń związanych z darowizną. Pana/Pani dane osobowe mogą być powierzane partnerom w celu realizacji rozliczenia dokonanej darowizny.
  Mam świadomość, że podanie danych jest dobrowolne i uwarunkowane wyrażeniem niniejszej zgody. Mam świadomość, że wycofanie niniejszej zgody oraz żądanie usunięcia danych osobowych z bazy danych Fundacji GAJUSZ skutkuje niemożnością realizacji obciążenia rachunku.

  Wyrażam zgodę na otrzymywanie newslettera i informacji dotyczących działalności od Fundacji Gajusz. Pełna treść znajduje się tutaj.Zgoda jest dobrowolna. Mam prawo cofnąć zgodę w każdym czasie (dane przetwarzane są do czasu cofnięcia zgody). Mam prawo dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo sprzeciwu, prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego lub przeniesienia danych i swoje prawa mogę zrealizować kontaktując się z Fundacją pod adresem [email protected]. Administratorem Pana/Pani danych jest Fundacja Gajusz z siedzibą w Łodzi (93-271) przy ulicy gen. Jarosława Dąbrowskiego 87. Dane osobowe będą przetwarzane w zgodzie z przepisami RODO. Wpłacam

  Cofnij

Redakcja

Agnieszka Bocian

Psycholożka, pielęgniarka, psychopedagożka, psychodietetyczka

Psycholożka, pielęgniarka, psychopedagożka, psychodietetyczka 

Posiada wykształcenie wyższe magisterskie, które zdobyła w Wyższej Szkole Biznesu i Nauk o Zdrowiu w Łodzi, Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi oraz Uniwersytecie Medycznym w Łodzi. Obecnie uczy się w Łódzkiej Fundacji Psychoterapii, w której zdobywa wiedzę i umiejętności psychoterapeutyczne w nurcie integracyjnym. 

Wieloletnia praktyka pielęgniarska ukształtowała jej holistyczne podejście do człowieka, wrażliwość na jego potrzeby oraz wysoką uważność w kontakcie terapeutycznym. Pracuje z dziećmi, młodzieżą i rodzinami, oferując wsparcie psychologiczne oraz pomoc w sytuacjach kryzysowych. 

W Fundacji Gajusz pełni rolę psycholożki, której zadaniem jest wsparcie emocjonalne rodzin w kryzysie straty i żałoby oraz wspieranie pracowników COP-u (Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz).

Barbara Dulińska

Specjalistka pediatrii

Absolwentka wydziału lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Szkolenie specjalizacyjne odbywała w Oddziale Klinicznym Alergologii i Interny Dziecięcej Ośrodka Pediatrycznego im. Korczaka w Łodzi. Od początku pracy zawodowej związana z pediatryczną opieką paliatywną, aktualnie pełni rolę koordynatora lekarzy Hospicjum Domowego Fundacji Gajusz w Łodzi.
Regularnie poszerza swoją wiedzę, uczestnicząc w krajowych i zagranicznych szkoleniach z zakresu pediatrii i opieki paliatywnej.

Monika Bisewska

Pedagożka specjalna, oligofrenopedagożka

Ukończyła studia na Uniwersytecie Łódzkim na kierunku Edukacja Specjalna – oligofrenopedagogika. Studia podyplomowe: Wczesne Wspomaganie Rozwoju i Wczesna Interwencja; Hortiterapia. Doświadczenie zawodowe zdobyła pracując jako terapeutka w Środowiskowym Domu Samopomocy, w Warsztatach Terapii Zajęciowej, będąc nauczycielką w dwóch szkołach specjalnych oraz oligofrenopedagożką w Fundacji Gajusz. Prywatnie: żona i mama trzech synów (dwóch obecnie już dorosłych).

Paulina Tokarczyk

Dyrektor Centrum Opieki Paliatywnej Fundacji Gajusz

Absolwentka Uniwersytetu Łódzkiego, z wykształcenia matematyczka, specjalistka w zakresie nauczania matematyki i informatyki. Przez 13 lat zdobywała doświadczenie w zarządzaniu ludźmi i organizacji pracy w branży gastronomicznej. Dziś łączy kompetencje menedżerskie i analityczne, wykorzystując je w zarządzaniu hospicjami, finansami, budżetami i organizacją pracy zespołów. Prywatnie mama dorosłego syna, miłośniczka zwierząt i aktywnego wypoczynku – najchętniej w górach lub nad jeziorem.

Najczęściej zadawane pytania