Opieka paliatywna dla dzieci – Raport 2025
- Ok. 2500 dzieci w Polsce jest śmiertelnie chorych. Nie wszystkie mogą mieszkać w rodzinnym domu.
- Każdego roku ok. 1000 kobiet słyszy diagnozę o wadzie letalnej, która oznacza śmierć dziecka w trakcie ciąży lub niedługo po porodzie.
To dla nich prowadzimy trzy hospicja.
Hospicjum domowe dojeżdża do małych pacjentów. Działamy na terenie całego woj. łódzkiego (wyjątek w skali kraju – większość obejmuje tylko wybrane powiaty). Na mapie Polski wciąż są „czarne dziury”, czyli brak dostępu do opieki paliatywnej na danym terenie.
To m.in. dlatego np. dzieci z woj. opolskiego czy świętokrzyskiego mieszkają w naszym hospicjum stacjonarnym. Zajmujemy się tu także maluchami, które zostały opuszczone przez rodziców tuż po narodzinach.
W hospicjum perinatalnym zapewniamy pomoc lekarzy, terapeutów, koordynatora, by wspólnie przygotować się do porodu. Do dnia powitania, który zwykle jest też dniem pożegnania.
KOSZT obszaru: 7 488 029,73 zł
W tym środki zakontraktowane: 6 878 248,80 zł
Hospicjum domowe
To nasz szpital na kółkach.
Przez cały rok, 24/7, zespół specjalistów czuwa nad śmiertelnie chorymi dziećmi. Dzięki nam nie muszą chorować w szpitalu. Są we własnych domach, wśród ukochanych osób, z ulubionym pupilem przy łóżku i znajomym widokiem za oknem.
Docieramy do najdalszych zakątków woj. łódzkiego. Dojazd zajmuje nawet dwie godziny w jedną stronę. Rocznie nasza załoga pokonuje ponad ćwierć miliona kilometrów (to jakby 6 razy okrążyć Ziemię!).
ankietowanych rodziców pacjentów poleciłoby hospicjum domowe jako miejsce zajmujące się profesjonalnie dzieckiem paliatywnym.
Hospicjum stacjonarne
To dom dla śmiertelnie chorych dzieci.
Większość z nich została opuszczona przez rodziców biologicznych. Medycyna nie potrafi uleczyć małych pacjentów, ale nasi lekarze i pielęgniarki robią wszystko, by nie bolało, nie było duszności, a odpowiednie zabiegi czy lekarstwa zapewniły najlepszą możliwą jakość życia.
Ciocie i wujkowie zastępują rodziców. Są przy maluchach 24 h/d, przez cały rok. Ich 12-godzinne dyżury wypełnia troska i czułość. A gdy Jej Wysokość Śmierć przychodzi zabrać małą duszyczkę, trzymają za rękę, szepcząc, że wszystko będzie dobrze.
ankietowanych rodziców pacjentów poleciłoby hospicjum stacjonarne jako miejsce zajmujące się profesjonalnie dzieckiem paliatywnym.
Hospicjum perinatalne
To nie miejsce, ale idea opieki.
Opiekujemy się tu rodzinami, które w trakcie ciąży dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Że być może nie dożyje porodu. Albo będzie żyło przez parę minut, godzin, dni.
Zapewniamy konsultacje lekarskie, wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Organizujemy sesje zdjęciowe podczas porodu, miniaturowe ubranka oraz pomoc koordynatora.
Jeśli dziecko zostaje wypisane ze szpitala, możemy je przyjąć do hospicjum stacjonarnego wraz z rodzicami. Gdy nauczą się opieki nad maleństwem, oferujemy opiekę hospicjum domowego, by te ulotne chwile spędzali u siebie.
„Fundacja Gajusz to organizacja, w której dobro dzieci i ich rodzin jest najważniejsze. Wykonując badania prenatalne w Poradni Genetyki Klinicznej CSK UM w Łodzi współpracujemy z hospicjum perinatalnym, które obejmuje opieką kobietę ciężarną i jej rodzinę w momencie rozpoznania wady letalnej u płodu.
Jest to trudny czas dla rodziny, w którym liczy się każdy szczegół: sposób rozmowy, tempo przekazywania informacji, szacunek dla decyzji rodziców, a także umiejętność łączenia wsparcia medycznego, psychologicznego i organizacyjnego. Współpraca z fundacją pokazuje, jak kruche potrafi być życie i jak ważne jest wsparcie w momentach, w których rodzina mierzy się z czymś, na co nie była przygotowana.”
Dr hab. n. med. Hanna Moczulska
Specjalistka genetyki klinicznej, położnictwa i ginekologii oraz perinatologii
Kierownik Poradni Genetyki Klinicznej CSK UM w Łodzi
Zespół fundacji dopełnieniem rodziny
Monika Rec, mama Jasia i Franka
Janek nie tylko nie chodzi, ale w ogóle samodzielnie się nie rusza. Przez całą dobę leży albo jest w pozycji siedzącej. Choć jest dopiero nastolatkiem, to już ma osteoporozę. To dlatego, że nie chodzi, więc nie obciąża prawidłowo kości, a do tego przyjmuje leki, które powodują ich demineralizację.
Czasami Janek nie śpi przez całą dobę. Albo np. jednego dnia jest we śnie do godz. 14, a później przez dwa dni wcale nie zasypia. Wystarczy, że lekko zmarszczy mu się skóra na brodzie, a my już wiemy, że go „odcina”, czyli pojawiają się wyładowania w mózgu.
Myślałam, że jeśli radzimy sobie zawodowo i finansowo, to nam wsparcie hospicjum nie przysługuje. Ale najpierw zachęciła mnie do tego lekarka, a później jeszcze koleżanka, która w Gajuszu jest wolontariuszką. Janek dość szybko się tam dostał jako podopieczny hospicjum domowego. Dwa razy w miesiącu przyjeżdża do nas fundacyjna lekarka, a dwa razy w tygodniu – pielęgniarka i rehabilitant. Fundacja zaopatrzyła nas w koncentrator tlenu i materac przeciwodleżynowy. Przede wszystkim jej pracownicy są zawsze gotowi pomóc. Gdy źle się działo z Jaśkiem, to przyjeżdżali o każdej porze. I odpowiadają na każdy nasz telefon.
Jest życie i jest śmierć
Agnieszka, mama Aurory, Mikołaja i Tymka
Staraliśmy się wcześniej o drugie dziecko przez ponad rok, ale po podjęciu decyzji o rodzicielstwie zastępczym kompletnie o tym nie myśleliśmy. Aż tu nagle 1 kwietnia dostałam powiadomienie w aplikacji, że spóźnia mi się miesiączka. Zrobiliśmy pierwsze USG, a później drugie, podczas którego już słyszeliśmy bicie serca.
Kilka tygodni później pojechałam na badania prenatalne. Lekarz powiedział, że widzi pewne nieprawidłowości. Następnie podczas USG połówkowego znów milczał przez kilka minut. Gdy zapadła cisza, to poczułam, że nie wie, jak nam to powiedzieć. Że dziecko jest bardzo małe, ma problem z kończynami, z ciałem modzelowatym w mózgu i wiele innych nieprawidłowości. Nie byłam pewna, czy bardziej boję się śmierci dziecka czy jego całkowitej niepełnosprawności.
Dopiero dzięki lekarce z Fundacji Gajusz zrozumieliśmy, że nasze dziecko ma wadę letalną. Wiedziałam już, że umrze, ale nie wiedziałam kiedy. To wszystko było przerażające.
Zamiast kupić sobie ubrania ciążowe, to kupowałam większy rozmiar koszulek. Mąż mi nawet zwrócił uwagę, gdy rzuciłam „Nie, tego nie, bo w tym to za bardzo widać, że jestem w ciąży”. A mąż na to: „No bo jesteś”. Bałam się gratulacji i radosnych pytań o ciążę i dziecko. Byłam wściekła, że do porodu zostało aż tyle czasu. Mój strach przysłoniłam złością. Wreszcie dotarło do mnie, że trzeba się będzie pożegnać z własnym dzieckiem. Że nie będzie szczęśliwego zakończenia, malowania dziecięcego pokoju, wybierania wózka. Czułam, jakby ktoś zabrał mi to wszystko.
Poród zaczął się 30 września, dwa miesiące przed terminem. Tymuś przyszedł na świat dwie minuty po wjechaniu na szpitalną salę. Wcześniej przez cały ten czas myślałam, że się wystraszę, jak go zobaczę, że będę się go bała wziąć na ręce. Głaskałam synka i zastanawiałam się, czy on jeszcze żyje. Zmarł po ośmiu minutach. Lekarze pozwolili mi być z nim przez dwie godziny. Później musieli go zabrać. Podarowali mi nożyczki, którymi odcięli pępowinę. I zrobili odcisk stópek. Tymek był niewiele większy od mojej dłoni. Ważył 800 gramów i miał zamknięte oczy. Urodził się, jakby spał.
Przytulenie Tymka wszystko przewartościowało. Jakby się życie ze śmiercią spotkało.
Na pogrzebie chcieliśmy być bez rodziców i dzieci. Towarzyszyła nam tylko przyjaciółka. W którymś momencie wyszło zza chmur słońce, a mąż zapytał, dlaczego kupiłam akurat cztery znicze, a nie trzy czy pięć. Ja na to „Bo była promocja 3+1”. Zaczęliśmy się śmiać. To mnie zdziwiło, że można się zaśmiać na pogrzebie własnego dziecka. Ale tak właśnie to wygląda, że jest życie i jest śmierć. I trzeba się z tym pogodzić, że idziemy do przodu, w stronę życia.
