Program OKNO

Szok, strach, niedowierzanie… Ilość emocji, których doświadczają rodziny zgłaszające się na dziecięcy oddział onkologiczny, jest nie do zliczenia. Nowotwór u ok. 70% małych pacjentów jest uleczalny. Ale choroba sieje spustoszenie nie tylko w organizmie. Odmienia codzienność, odbiera kolegów, pozbawia beztroskiego dzieciństwa. Wielu zaległości nie da się nadrobić, bo ich czas zwyczajnie przeminął. Jednak warto powalczyć o lepsze tu i teraz.

Pokonanie raka to dopiero pierwszy krok ku normalności. Zwykle wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego. Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej, o odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. Mają zatem ograniczony kontakt z rówieśnikami. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie. 

Znamy doskonale problemy Onkobohaterów.

Od 1998 roku zapewniamy im wsparcie wolontariuszy. Pocieszają, zabawiają, odwracają uwagę od bolesnej kuracji. Od 2002 roku rodziny korzystają z pomocy zespołu psychologów zatrudnianych przez Fundację Gajusz. Bo nikt nie jest przygotowany na nagłe podjęcie walki o życie i zdrowie. Praca tych specjalistów to koszt ponad 67 000 zł rocznie.

Dlatego powstał program OKNO. Otaczamy opieką rodziny, które potrzebują wsparcia w powrocie do życia sprzed przerażającej diagnozy. Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To bardzo potrzebne

Jak pomagamy?

Program OKNO to przede wszystkim wzmocnienie rodzin, które pokonały raka. Pomagamy im odnaleźć się w nowej rzeczywistości i w miarę możliwości powrócić do życia sprzed choroby.

• Organizujemy regularne (zwykle dwa w miesiącu) spotkania terapeutyczno-edukacyjne.
• Zabieramy rodziny na wyjazdy wakacyjne.
• Oferujemy wsparcie psychologiczne.
• Zachęcamy do rozwijania pasji, organizując zajęcia artystyczne, sportowe itp.
• Pracujemy nad wzmocnieniem kompetencji komunikacyjnych, postaw prospołecznych, by lepiej funkcjonowali w rodzinie i otoczeniu.
• Organizujemy wsparcie samopomocowe dla rodzin obecnie walczących z nowotworem. Porady, wspomnienia i świadectwo tych, którzy pokonali raka to coś więcej niż dawanie nadziei.
• Dbamy o lepsze samopoczucie i pomagamy zawierać przyjaźnie.

OKNO w liczbach

2023 rok to:

• 16 rodzin objętych programem, co daje aż 61 osób
• 22 spotkania terapeutyczno-edukacyjne
• 94 wspólnie spędzonych godzin 
• 90 godzin opieki psychologa
• 18 dni spędzonych na koloniach
• 203 024,69 zł wydanych na wsparcie Onkobohaterów

Spotykamy się

5 i 6 marca 2021: Zdrowo jemy

Ależ było pysznie! Przygotowaliśmy samodzielnie sałatkę owocową i warzywne kanapki, by później – również samodzielnie! – je zjeść. A wszystko po to, by dowiedzieć się, jak ważne są witaminki i inne składniki w naszej diecie. Aby lepiej się czuć! Okazało się, że dzieciaki doskonale radzą sobie w kuchni i rodzice mogą zacząć im powierzać przygotowywanie prostych posiłków. Samodzielność rządzi! 

19 i 28 marca 2021: Żegnamy zimę, witamy wiosnę

Cudownie jest powracać do tradycji. Podczas marcowych spotkań robiliśmy ozdoby świąteczne oraz Marzannę (którą później nasz “delegat” utopił w pierwszym dniu wiosny;)). Poznawaliśmy także wielkanocne zwyczaje. Nie obyło się bez rozmów o świątecznych przysmakach i wymiany przepisów. Czujemy, że lato coraz bliżej, więc zażyliśmy trochę ruchu, by zadbać o kondycję. 

9 i 10 kwietnia 2021: JA – lubię to!

Tuż przed Wielkanocą pokusiliśmy się o refleksję nad… sobą! Wykonaliśmy własnoręcznie karty pt. „Co lubię w sobie”, by dzięki nim porozmawiać o naszych cech charakteru, zachowaniach i relacjach z innymi. Ważnym tematem było poczucie własnej wartości. Starsza grupa rozmawiała o lęku i niepokoju. Zobrazowaliśmy to za pomocą tworzenia górskiego krajobrazu. Rodzice też mieli swoje zadanie: wykonali dla dzieci stroje, które miały zobrazować wizję ich lepszej przyszłości. 

Spotkanie 16 i 24 kwietnia 2021: Jestem EKO

Jak rozumiemy ekologię, z czym się kojarzy? Padły hasła: segregacja śmieci, zakaz wyrzucania odpadów poza składowiskami, ekologiczne uprawy, oszczędność wody. Druga grupa skupiła się na patriotyzmie. Dzieci przygotowały kotyliony z okazji nadchodzącego Święta Konstytucji 3 Maja.  

Poruszyliśmy też trudne kwestie. Każde z dzieci wykonało listę czynności, których nie jest w stanie wykonać. Następnie wybrane zostało jedno zadanie do wspólnego wykonania, szczególnie trudne dla dziewczynki, która w wyniku choroby nowotworowej straciła wzrok. Jednakże dzięki wsparciu bliskich i uczestników dała radę!  

7 i 8 maja 2021: Mamo, kocham Cię!

Z okazji zbliżającego się Dnia Matki porozmawialiśmy o relacji mama-dziecko. Uczestnicy samodzielnie przygotowali laurki. Poruszyliśmy także zagadnienie radzenia sobie ze stresem. Dzieci wykonały slime’y, które ich zdaniem są jednym z najlepszych środków na odstresowanie.  

21 i 22 maja 2021: Jak się czujesz?

Tematem przewodnim były gry psychoruchowe dla dzieci, które miały im uświadomić, jak się czują. Chodziło o połączenie doznań z ciała z emocjami. To szczególnie ważne dla nich, Onkobohaterów, którzy wiele czasu spędzili, walcząc z chorobą. A ponieważ Dzień Matki coraz bliżej, spotkanie zakończyliśmy miłym akcentem – przygotowaniem zdrowego smakołyku. 

12 czerwca 2021: W zdrowym ciele zdrowy duch

Uczestniczyliśmy w I Zlocie „Integracji Kajakowej” osób niepełnosprawnych, które odbyły się w Łodzi. Były gry i zabawy na świeżym powietrzu, nauka pływania kajakiem, pierwsza pomoc w przypadku wypadnięcia z kajaka. Mieliśmy okazję do testowania własnej sprawczości, promowania aktywności oraz postaw prospołecznych. 

13 czerwca 2021: Dzień rozpusty

Świętowaliśmy Dzień Dziecka! Czekaliśmy na piękną pogodę, by spotkać się w ogrodzie Fundacji Gajusz. Wspólnie przygotowaliśmy pyszne jedzonko i gry na świeżym powietrzu. Duuużo gadaliśmy, bo było nas wyjątkowo dużo. To się nazywa budowanie więzi społecznych! 

20-27.08.2021: Nasze kolonie

Odpoczynek ważna sprawa, dlatego wspólnie wybraliśmy się na kolonie. Onkobohaterowie, ich rodzeństwo i rodzice. Wspaniały tydzień minął pod hasłem zabawa i rozwój. Była hipoterapia, czyli bardzo budujące relacje z końmi, hulanki w parku linowy, gdzie nie raz trzeba było przezwyciężyć strach, szybka jazda na gokartach, park zabaw zręcznościowych i warsztaty arteterapeutyczne, podczas których aż buchało od kreatywności! 

Teraz czas do szkoły, ale po takim aktywnym odpoczynku do codziennych obowiązków wraca się o wiele łatwiej. 

12 i 25 września 2021: Znów będą wakacje

Ale teraz się skończyły, więc wspominamy! Poćwiczyliśmy też zarządzanie emocjami i radzenie sobie z lękiem. Ważna sprawa, gdy ma się za sobą trudne doświadczenie choroby… 

Wspólne oglądanie filmu „Jak rozmawiać z psem” było doskonałym pretekstem do omówienia problemów w nim poruszonych. Przełożyliśmy je na naszą rzeczywistość, czyli życie dzieci po leczeniu i ich rodzeństwa. 

16 października 2021: Chodź, pomaluj mój świat

Już wiemy, że na nasze samopoczucie ma wpływ wiele czynników, ale spora część zależy od nas. Dlatego opowiedzieliśmy sobie nawzajem, jak się dziś czujemy. Nie oceniamy, po prostu dzielimy się emocjami i uczuciami. Wspólnie zastanawialiśmy się, jak można poprawić swoje samopoczucie, gdy nastrój spada. Uznaliśmy, że mogą go zmienić np. piękne przedmioty, dlatego dzieci wykonały ozdoby, które sprawią, że najmniej przyjazne miejsce w ich domowym otoczeniu stanie się piękne i miłe. 

26 października 2021: Rodzice rodzicom

Szok, strach, niedowierzanie… Ilość emocji, których doświadczają rodziny zgłaszające się na dziecięcy oddział onkologiczny, jest nie do zliczenia.  

Dzięki spotkaniu z rodzicami, którzy tego doświadczyli, poznaliśmy ich trudne doświadczenia. Opowiadali szczerze i bez kolorowania. Wlali w słuchaczy mnóstwo nadziei. Ich dzieci brały udział w bitwie życia. O życie. Niektórzy ją wygrali, inni są na ostatniej prostej. Mówiliśmy m.in. o tym: 

• Jak rozmawiać z rodzicami, których dziecko zachorowało? 
• Co mogą zrobić rówieśnicy? 
• Gdzie i jakiej pomocy szukać? 

Spotkanie samopomocowe dla rodzin walczących z chorobą nowotworową dziecka odbyło się w formie online, na Facebooku Fundacji Gajusz. 

6 listopada 2021: Niepodległa 

Zorganizowaliśmy warsztaty dotyczące zbliżającego się Święta Niepodległości. Dzieci wykonały godło Polski, każde w swojej ulubionej technice, kotyliony oraz biało–czerwone lampiony. Wspólnie uczyliśmy się hymnu Polski, dbając przede wszystkim o zrozumienie tekstu. 

20 listopada 2021: Coraz bliżej święta 

Niby jeszcze miesiąc do Bożego Narodzenia, a nasi już chcą robić kartki świąteczne i ozdoby. Wedle życzenia zatem! 

Druga grupa poznawała się bliżej, bo budują relację od niedawna. Graliśmy, by zapamiętać swoje imiona. Nie mogło zabraknąć rękodzielniczego akcentu. Uczestnicy wykonali mydełka z przeznaczeniem na prezenty z okazji zbliżających się mikołajków. Zadanie wymagało współpracy, więc bardzo korzystnie wpłynęło na bliższe poznanie się dzieci i rodziców. 

11 grudnia 2021: Pierwsza gwiazdka 

Czas na spotkanie wigilijne! Dzielenie się opłatkiem, śpiewanie kolęd, wspólne biesiadowanie przy wigilijnych przysmakach. Wiele radości sprawiły rodzinne sesje fotograficzne. Odwiedził nas również Św. Mikołaj. A zapędom artystycznych stało się za dość podczas dekorowania pierniczków. Wesołych świąt! 

15 stycznia 2022: Baśnie i miliony świateł 

Jaka baśń odegrała ważną rolę w trakcie Twojej choroby i dlaczego? Czy ta opowieść jest Ci wciąż bliska i dlaczego? Takie pytania usłyszeli Onkobohaterowie i chętnie podzielili się wspomnieniami. Przeczytaliśmy fragmenty ważnych dla nas opowieści i wspólnie podyskutowaliśmy na ich temat.  

A następnie… spacer po Parku Miliona Świateł, czyli wielkiej łódzkiej atrakcji w Parku Źródliska.

29 stycznia 2022: Bo fantazja jest od tego 

O czym marzysz? Jakie to wywołuje w Tobie emocje? Dlaczego warto mieć marzenia? Najpierw to przegadaliśmy, a później zbudowaliśmy przestrzenną piramidę marzeń. Bardzo przyjemne doznanie! 

12 lutego 2022: Zdrowa rywalizacja 

Raz na wozie, raz pod wozem, czyli gramy w kręgle! To ważna lekcja o tym, jak radzić sobie z rywalizacją oraz smakiem klęski i wygranej. Po tych emocjach i pysznym obiedzie przyszedł czas na współpracę – układanie puzzli 3D.  

19 lutego 2022: Jesteś tym, co jesz 

Spotkaliśmy się w profesjonalnym studio kulinarnym. Uczestnicy samodzielnie przygotowali trzy potrawy. A później największa przyjemność – pałaszowanie przysmaków! Pokusiliśmy się o wykonanie „Przepiśnika” i wpisanie do niego przepisów na wykonane wcześniej dania. W trakcie spotkania rozmawialiśmy o zasadach zdrowego żywienia, które jest bardzo ważne po przebytej chorobie. 

 26 lutego 2022: Pożegnania nadszedł czas 

To było ostatnie spotkanie jednej z grup OKNA. Kończy się semestr, kończy się nasza roczna przygoda. Dlatego wydrukowaliśmy zdjęcia, by stworzyć albumy ze wspomnieniami. Rozmawialiśmy o tym, że w życiu bywają wspomnienia dobre i złe. Dyskutowaliśmy, czy warto zachować wspomnienia i dlaczego oraz w jaki sposób je utrwalać. 

Nasi podopieczni

Jaś

Urodził się zdrowy, z dziesiątką w skali Apgar, jako trzecie dziecko w rodzinie. Niepokojące objawy pojawiły się w ósmym miesiącu życia. Wyrok brzmiał: 6,8 cm. Tej wielkości nieoperacyjny guz zdiagnozowano w maleńkiej główce. 

Szpital stał się drugim, czasem nawet pierwszym domem dla Jasia i jego mamy. Rodzinne obowiązki przejął tato. Łączył je z pracą zawodową oraz opieką nad dwójką starszych dzieci.

Organizm chłopca został okrutnie zniszczony przez chemioterapię, ale jego życiu już nic nie zagraża. Stracił wzrok w jednym oku, na drugie widzi do 1,5 metra. To jednak nie przeszkadza mu iść przez życie jak burza. Wspaniale korzysta z tego, co ma. Śpiewa, tańczy, nie może doczekać się kolejnego dnia w szkole.

Jaś

8-letni Jaś niejednego zawodowego motywatora zawstydziłby swoim entuzjazmem i optymizmem.

Adaś

Tuż po przyjęciu na oddział onkologiczny jego mama usłyszała: „Tu się nie płacze!”. W ten sposób mama innego dziecka dała jej znać, że ma się trzymać. Od tamtego momentu nie uroniła ani jednej łzy, choć czuła, że wewnętrznie szlocha. 

Chłopiec bardzo źle zareagował na chemioterapię. Tymczasowo stracił wzrok, a także doznał częściowego paraliżu, który spowodował zanik mięśni. Leczenie zaczęło przynosić efekty dopiero po kilku miesiącach. W tym samym czasie u mamy Adasia, zdiagnozowano guz mózgu. Z tym przeciwnikiem także sobie poradzili! 

Dziś chłopiec chodzi do szkoły i rozwija swoje muzyczne talenty. Ogromnym ciosem było dla niego pożegnanie dwóch najlepszych przyjaciół z oddziału. Przegrali nierówną walkę z nowotworem.  W trudnych chwilach towarzyszy Adasiowi ukochany miś Wymiotek. Imię dostał na pamiątkę reakcji na pierwszą chemioterapię. Wspaniały dystans do przeciwności losu!

Adaś

Adaś miał zaledwie 4 latka, gdy zdiagnozowano u niego białaczkę.

Hania

Jednak konsekwencje choroby pozostaną z nią na zawsze. 

Dwucentymetrowy guz ulokował się na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Wystarczyłoby przesunięcie o kilka milimetrów w prawo lub w lewo, a Hania widziałaby dziś chociaż na jedno oko. Niestety, z rakiem nie dało się negocjować…

Hania na nowo poznaje świat. Nabywa umiejętności, które miała już opanowane. Ale bez użycia wzroku znów stały się trudne. Wraz z nią uczy się cała rodzina. Wkładają wiele wysiłku w przełamywanie kolejnych barier. Trzeba pokonać wstyd przed chodzeniem z laską, opanować alfabet Braille’a. Dziewczynka jeszcze nie umie sama budować relacji. Boi się i wstydzi. Wspólnie z rodzicami starają się oswoić ich nową normalność.

Hania

Leczenie onkologiczne Hani trwało bardzo krótko – zaledwie 5 miesięcy od usłyszenia paraliżującej diagnozy.

Materiały dodatkowe

Poradnik „O!Choroba”

W latach 2021-2022 projekt był realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.

Program OKNO jest finansowany ze środków Dotacji Fundacji DKMS.

Potrzebujesz pomocy?

Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.

To oni pomagają odzyskać codzienność, którą zmieniła choroba nowotworowa

Pokonanie raka to dopiero początek drogi ku normalności. Wiele rodzin nie radzi sobie z nową sytuacją. To dla nich powstał Program OKNO. Nasi specjaliści uczą mówić o emocjach, rozładowywać stres, ponownie tworzyć relacje, które zostały zerwane przez długotrwały pobyt w szpitalu.

Onkobohaterom pomaga psycholog i animatorzy, którzy co dwa tygodnie prowadzą spotkania terapeutyczno-aktywizujące oraz koordynator wyszukujący ciekawe warsztaty, organizujący kolonie, dbający o urodzinowe torty i prezenty.

Na wynagrodzenia specjalistów wydaliśmy ponad 30 000 zł. Ich praca jest warta każdej złotówki! Wpłać darowiznę i wesprzyj rodziny, które pokonały raka, ale wciąż walczą o normalność.

„Rak to wieczne balansowanie na granicy, życie w lęku, rozłąka z rodziną, przyjaciółmi, tęsknota za normalnością. Powrót do życia z reguły jest nie mniej trudny niż szpitalne leczenie.  

Indywidualny tok nauczania czasem trwa latami. Dziecko skazane jest na długotrwałą izolację, brak kontaktu z rówieśnikami. Nie ma szans na naukę w szkole, na wspólne wycieczki, przyjęcia urodzinowe, wypady do kina czy mecz”.

Małgorzata Kania, koordynatorka Programu OKNO