Program OKNO
Szok, strach, niedowierzanie… Ilość emocji, których doświadczają rodziny zgłaszające się na dziecięcy oddział onkologiczny, jest nie do zliczenia. Nowotwór u ok. 70% małych pacjentów jest uleczalny. Ale choroba sieje spustoszenie nie tylko w organizmie. Odmienia codzienność, odbiera kolegów, pozbawia beztroskiego dzieciństwa. Wielu zaległości nie da się nadrobić, bo ich czas zwyczajnie przeminął. Jednak warto powalczyć o lepsze tu i teraz.
Pokonanie raka to dopiero pierwszy krok ku normalności. Zwykle wypisanie małego pacjenta ze szpitala oznacza zakończenie wsparcia psychologicznego. Rodziny same muszą zadbać o powrót dziecka do grupy rówieśniczej, o odbudowanie zerwanych więzi społecznych. Samodzielnie przychodzi im zmierzyć się z lękami, nadopiekuńczością i skutkami długotrwałego stresu. Wiele dzieci nie może wrócić do szkoły, korzysta z nauczania indywidualnego. Mają zatem ograniczony kontakt z rówieśnikami. To pogłębia poczucie izolacji i naraża na społeczne wykluczenie.
Znamy doskonale problemy Onkobohaterów.
Od 1998 roku zapewniamy im wsparcie wolontariuszy. Pocieszają, zabawiają, odwracają uwagę od bolesnej kuracji. Od 2002 roku rodziny korzystają z pomocy zespołu psychologów zatrudnianych przez Fundację Gajusz. Bo nikt nie jest przygotowany na nagłe podjęcie walki o życie i zdrowie.
Dlatego powstał program OKNO. Otaczamy opieką rodziny, które potrzebują wsparcia w powrocie do życia sprzed przerażającej diagnozy. Spotykamy się regularnie, by rozmawiać o emocjach, uczyć się rozładowywać stres, budować relacje, wspierać w powrocie do zwyczajnego życia i społeczności. To bardzo potrzebne
Jak pomagamy?
Program OKNO to przede wszystkim wzmocnienie rodzin, które pokonały raka. Pomagamy im odnaleźć się w nowej rzeczywistości i w miarę możliwości powrócić do życia sprzed choroby.
- Organizujemy regularne (zwykle dwa w miesiącu) spotkania terapeutyczno-edukacyjne.
- Zabieramy rodziny na wyjazdy wakacyjne.
- Oferujemy wsparcie psychologiczne.
- Zachęcamy do rozwijania pasji, organizując zajęcia artystyczne, sportowe itp.
- Pracujemy nad wzmocnieniem kompetencji komunikacyjnych, postaw prospołecznych, by lepiej funkcjonowali w rodzinie i otoczeniu.
- Organizujemy wsparcie samopomocowe dla rodzin obecnie walczących z nowotworem. Porady, wspomnienia i świadectwo tych, którzy pokonali raka to coś więcej niż dawanie nadziei.
- Dbamy o lepsze samopoczucie i pomagamy zawierać przyjaźnie.
Projekt finansowany przez
OKNO w liczbach
2025 rok to:
- 16 rodzin objętych programem, co daje aż 48 osób
- 20 spotkania terapeutyczno-edukacyjne
- 80 wspólnie spędzonych godzin
- 100 godziny opieki psychologa
- 17 dni spędzonych na koloniach
- 242 513.26 zł wydanych na wsparcie Onkobohaterów
Zobacz 2024 rok
Zobacz 2023 rok
Zobacz 2022 rok
Zobacz 2021 rok
-
Marta Udut
Koordynator ds. Oddziałów Onkologicznych, Koordynator programu OKNO, Psycholog
-
Ewa Hauzner
Arteterapeuta, Asystent pracownika socjalnego, Animator
-
Marcelina Gierach
Muzykoterapeutka, Animatorka
Spotykamy się
5 i 6 marca 2021: Zdrowo jemy
Ależ było pysznie! Przygotowaliśmy samodzielnie sałatkę owocową i warzywne kanapki, by później – również samodzielnie! – je zjeść. A wszystko po to, by dowiedzieć się, jak ważne są witaminki i inne składniki w naszej diecie. Aby lepiej się czuć! Okazało się, że dzieciaki doskonale radzą sobie w kuchni i rodzice mogą zacząć im powierzać przygotowywanie prostych posiłków. Samodzielność rządzi!
19 i 28 marca 2021: Żegnamy zimę, witamy wiosnę
Cudownie jest powracać do tradycji. Podczas marcowych spotkań robiliśmy ozdoby świąteczne oraz Marzannę (którą później nasz “delegat” utopił w pierwszym dniu wiosny;)). Poznawaliśmy także wielkanocne zwyczaje. Nie obyło się bez rozmów o świątecznych przysmakach i wymiany przepisów. Czujemy, że lato coraz bliżej, więc zażyliśmy trochę ruchu, by zadbać o kondycję.
9 i 10 kwietnia 2021: JA – lubię to!
Tuż przed Wielkanocą pokusiliśmy się o refleksję nad… sobą! Wykonaliśmy własnoręcznie karty pt. „Co lubię w sobie”, by dzięki nim porozmawiać o naszych cech charakteru, zachowaniach i relacjach z innymi. Ważnym tematem było poczucie własnej wartości. Starsza grupa rozmawiała o lęku i niepokoju. Zobrazowaliśmy to za pomocą tworzenia górskiego krajobrazu. Rodzice też mieli swoje zadanie: wykonali dla dzieci stroje, które miały zobrazować wizję ich lepszej przyszłości.
Spotkanie 16 i 24 kwietnia 2021: Jestem EKO
Jak rozumiemy ekologię, z czym się kojarzy? Padły hasła: segregacja śmieci, zakaz wyrzucania odpadów poza składowiskami, ekologiczne uprawy, oszczędność wody. Druga grupa skupiła się na patriotyzmie. Dzieci przygotowały kotyliony z okazji nadchodzącego Święta Konstytucji 3 Maja.
Poruszyliśmy też trudne kwestie. Każde z dzieci wykonało listę czynności, których nie jest w stanie wykonać. Następnie wybrane zostało jedno zadanie do wspólnego wykonania, szczególnie trudne dla dziewczynki, która w wyniku choroby nowotworowej straciła wzrok. Jednakże dzięki wsparciu bliskich i uczestników dała radę!
7 i 8 maja 2021: Mamo, kocham Cię!
Z okazji zbliżającego się Dnia Matki porozmawialiśmy o relacji mama-dziecko. Uczestnicy samodzielnie przygotowali laurki. Poruszyliśmy także zagadnienie radzenia sobie ze stresem. Dzieci wykonały slime’y, które ich zdaniem są jednym z najlepszych środków na odstresowanie.
21 i 22 maja 2021: Jak się czujesz?
Tematem przewodnim były gry psychoruchowe dla dzieci, które miały im uświadomić, jak się czują. Chodziło o połączenie doznań z ciała z emocjami. To szczególnie ważne dla nich, Onkobohaterów, którzy wiele czasu spędzili, walcząc z chorobą. A ponieważ Dzień Matki coraz bliżej, spotkanie zakończyliśmy miłym akcentem – przygotowaniem zdrowego smakołyku.
12 czerwca 2021: W zdrowym ciele zdrowy duch
Uczestniczyliśmy w I Zlocie „Integracji Kajakowej” osób niepełnosprawnych, które odbyły się w Łodzi. Były gry i zabawy na świeżym powietrzu, nauka pływania kajakiem, pierwsza pomoc w przypadku wypadnięcia z kajaka. Mieliśmy okazję do testowania własnej sprawczości, promowania aktywności oraz postaw prospołecznych.
13 czerwca 2021: Dzień rozpusty
Świętowaliśmy Dzień Dziecka! Czekaliśmy na piękną pogodę, by spotkać się w ogrodzie Fundacji Gajusz. Wspólnie przygotowaliśmy pyszne jedzonko i gry na świeżym powietrzu. Duuużo gadaliśmy, bo było nas wyjątkowo dużo. To się nazywa budowanie więzi społecznych!
20-27.08.2021: Nasze kolonie
Odpoczynek ważna sprawa, dlatego wspólnie wybraliśmy się na kolonie. Onkobohaterowie, ich rodzeństwo i rodzice. Wspaniały tydzień minął pod hasłem zabawa i rozwój. Była hipoterapia, czyli bardzo budujące relacje z końmi, hulanki w parku linowy, gdzie nie raz trzeba było przezwyciężyć strach, szybka jazda na gokartach, park zabaw zręcznościowych i warsztaty arteterapeutyczne, podczas których aż buchało od kreatywności!
Teraz czas do szkoły, ale po takim aktywnym odpoczynku do codziennych obowiązków wraca się o wiele łatwiej.
12 i 25 września 2021: Znów będą wakacje
Ale teraz się skończyły, więc wspominamy! Poćwiczyliśmy też zarządzanie emocjami i radzenie sobie z lękiem. Ważna sprawa, gdy ma się za sobą trudne doświadczenie choroby…
Wspólne oglądanie filmu „Jak rozmawiać z psem” było doskonałym pretekstem do omówienia problemów w nim poruszonych. Przełożyliśmy je na naszą rzeczywistość, czyli życie dzieci po leczeniu i ich rodzeństwa.
16 października 2021: Chodź, pomaluj mój świat
Już wiemy, że na nasze samopoczucie ma wpływ wiele czynników, ale spora część zależy od nas. Dlatego opowiedzieliśmy sobie nawzajem, jak się dziś czujemy. Nie oceniamy, po prostu dzielimy się emocjami i uczuciami. Wspólnie zastanawialiśmy się, jak można poprawić swoje samopoczucie, gdy nastrój spada. Uznaliśmy, że mogą go zmienić np. piękne przedmioty, dlatego dzieci wykonały ozdoby, które sprawią, że najmniej przyjazne miejsce w ich domowym otoczeniu stanie się piękne i miłe.
26 października 2021: Rodzice rodzicom
Szok, strach, niedowierzanie… Ilość emocji, których doświadczają rodziny zgłaszające się na dziecięcy oddział onkologiczny, jest nie do zliczenia.
Dzięki spotkaniu z rodzicami, którzy tego doświadczyli, poznaliśmy ich trudne doświadczenia. Opowiadali szczerze i bez kolorowania. Wlali w słuchaczy mnóstwo nadziei. Ich dzieci brały udział w bitwie życia. O życie. Niektórzy ją wygrali, inni są na ostatniej prostej. Mówiliśmy m.in. o tym:
- Jak rozmawiać z rodzicami, których dziecko zachorowało?
- Co mogą zrobić rówieśnicy?
- Gdzie i jakiej pomocy szukać?
Spotkanie samopomocowe dla rodzin walczących z chorobą nowotworową dziecka odbyło się w formie online, na Facebooku Fundacji Gajusz.
6 listopada 2021: Niepodległa
Zorganizowaliśmy warsztaty dotyczące zbliżającego się Święta Niepodległości. Dzieci wykonały godło Polski, każde w swojej ulubionej technice, kotyliony oraz biało–czerwone lampiony. Wspólnie uczyliśmy się hymnu Polski, dbając przede wszystkim o zrozumienie tekstu.
20 listopada 2021: Coraz bliżej święta
Niby jeszcze miesiąc do Bożego Narodzenia, a nasi już chcą robić kartki świąteczne i ozdoby. Wedle życzenia zatem!
Druga grupa poznawała się bliżej, bo budują relację od niedawna. Graliśmy, by zapamiętać swoje imiona. Nie mogło zabraknąć rękodzielniczego akcentu. Uczestnicy wykonali mydełka z przeznaczeniem na prezenty z okazji zbliżających się mikołajków. Zadanie wymagało współpracy, więc bardzo korzystnie wpłynęło na bliższe poznanie się dzieci i rodziców.
11 grudnia 2021: Pierwsza gwiazdka
Czas na spotkanie wigilijne! Dzielenie się opłatkiem, śpiewanie kolęd, wspólne biesiadowanie przy wigilijnych przysmakach. Wiele radości sprawiły rodzinne sesje fotograficzne. Odwiedził nas również Św. Mikołaj. A zapędom artystycznych stało się za dość podczas dekorowania pierniczków. Wesołych świąt!
15 stycznia 2022: Baśnie i miliony świateł
Jaka baśń odegrała ważną rolę w trakcie Twojej choroby i dlaczego? Czy ta opowieść jest Ci wciąż bliska i dlaczego? Takie pytania usłyszeli Onkobohaterowie i chętnie podzielili się wspomnieniami. Przeczytaliśmy fragmenty ważnych dla nas opowieści i wspólnie podyskutowaliśmy na ich temat.
A następnie… spacer po Parku Miliona Świateł, czyli wielkiej łódzkiej atrakcji w Parku Źródliska.
29 stycznia 2022: Bo fantazja jest od tego
O czym marzysz? Jakie to wywołuje w Tobie emocje? Dlaczego warto mieć marzenia? Najpierw to przegadaliśmy, a później zbudowaliśmy przestrzenną piramidę marzeń. Bardzo przyjemne doznanie!
12 lutego 2022: Zdrowa rywalizacja
Raz na wozie, raz pod wozem, czyli gramy w kręgle! To ważna lekcja o tym, jak radzić sobie z rywalizacją oraz smakiem klęski i wygranej. Po tych emocjach i pysznym obiedzie przyszedł czas na współpracę – układanie puzzli 3D.
19 lutego 2022: Jesteś tym, co jesz
Spotkaliśmy się w profesjonalnym studio kulinarnym. Uczestnicy samodzielnie przygotowali trzy potrawy. A później największa przyjemność – pałaszowanie przysmaków! Pokusiliśmy się o wykonanie „Przepiśnika” i wpisanie do niego przepisów na wykonane wcześniej dania. W trakcie spotkania rozmawialiśmy o zasadach zdrowego żywienia, które jest bardzo ważne po przebytej chorobie.
26 lutego 2022: Pożegnania nadszedł czas
To było ostatnie spotkanie jednej z grup OKNA. Kończy się semestr, kończy się nasza roczna przygoda. Dlatego wydrukowaliśmy zdjęcia, by stworzyć albumy ze wspomnieniami. Rozmawialiśmy o tym, że w życiu bywają wspomnienia dobre i złe. Dyskutowaliśmy, czy warto zachować wspomnienia i dlaczego oraz w jaki sposób je utrwalać.
Projekt finansowany ze środków Dotacji Fundacji DKMS.
Nasi podopieczni
Dawid
Był początek 2021 r., gdy 7,5-letni Dawid zaczął tracić siły. Kilka miesięcy wcześniej, we wrześniu 2020 r., rozpoczął naukę w I klasie, ale z powodu pandemii chodził tam tylko przez dwa miesiące, bo później powrócił lockdown i zdalne nauczanie.
– Już w styczniu pobolewała go głowa. Dostawał zadyszki przy byle wysiłku. Stracił kondycję. Przewracał się i na rowerze, i na hulajnodze. Zwalałam to w myślach na pandemię, bo dzieci ciągle w domu, bez ruchu i wspólnych zabaw – opowiada jego mama Karolina. – Któregoś dnia zamiast przybiec rano do mnie do pokoju, Dawid poleciał do łazienki i zwymiotował. Do lekarza mieliśmy iść na godz. 15. Ale nie chciałam czekać i pojechaliśmy na SOR na Sporną – relacjonuje.
Tam chłopiec został poddany szczegółowym badaniom. Lekarka zauważyła zmianę na dnie oka i wysokie ciśnienie, więc skierowała go na tomograf głowy. Diagnoza? Rdzeniak zarodkowy, czyli złośliwy nowotwór mózgu.
– Przy przyjęciu do szpitala przy Spornej w Łodzi usłyszałam od profesora, że tu wreszcie sobie odpoczniemy. I miał rację. Spędziliśmy tam z przerwami prawie dwa lata. Spotkały nas tam same dobre rzeczy, choć był to trudny czas, bo z powodu pandemii nie mogliśmy wychylić nawet nosa z oddziału.
W lipcu 2021 r. mama zanotowała na prowadzonym przez siebie blogu na Fb: „Trzecia chemia wyczyściła go do zera (neutrofile 0,00). Tzw. dołek… tak więc siedzimy w pełnej izolacji w szpitalu, bo on sam dla siebie jest zagrożeniem. Te wszystkie bakterie, które są w człowieku i są mu potrzebne, w tym momencie zagrażają także jego życiu”.
Proces wychodzenia ze śpiączki trwał miesiącami, a skutki choroby pozostaną z nim na zawsze.
Dawid
Był początek 2021 r., gdy 7,5-letni Dawid zaczął tracić siły.
Antoś
– Mamo, całe szczęście, że to jednak ja jestem chory. Gdybyś Ty zachorowała albo Laurka, to bym się o Was martwił – powiedział z czułością Antoś, gdy leczył się na oddziale onkologicznym.
Był rok 2021, kiedy zaczął skarżyć się na silne bóle brzucha. Tak intensywne, że prowadziły do wymiotów i trudności z wypróżnianiem. Rodzice zareagowali natychmiast, ale w szpitalu diagnozy nieustannie się zmieniały. Aż któregoś dnia mama Antka usłyszała przez telefon słowa, które zapamięta na całe życie: – Proszę przyjechać, nie jest za ciekawie.
Na miejscu rodzice dowiedzieli się, że to chłoniak burkitta – nowotwór. Nagła diagnoza i konieczność przebywania w szpitalu podczas koronawirusa. Antoś miał wtedy zaledwie 5 lat. Mimo tak młodego wieku zadawał pytania, które łamały serce: Dlaczego ja? Czy coś źle zrobiłem?
Guz został wycięty w całości, ale pojawiły się przerzuty. Chłopczyk musiał przejść 5 serii chemioterapii. – Lekarze przygotowywali nas na długie leczenie. Zapowiedzieli, że będą przetaczać krew. A jednak Antek nie miał ani jednej transfuzji.Uważamy to za cud – wspomina Pani Natalia.
Obecnie chłopiec razem z rodziną na nowo odnajduje się w przywróconej zwyczajności. Na oddziale onkologicznym poznał cudownych przyjaciół. Wyjątkowa więź połączyła go z Wiktorem. To właśnie dzięki niemu trafili do fundacji i pojechali z nami na terapeutyczne kolonie.
Antoś
– Mamo, całe szczęście, że to jednak ja jestem chory.
Maria
Zaczęło się całkiem zwyczajnie. Jak wiele chorób, gdy dzieci są małe. – Młodsza córka Ivanka przyniosła jakąś wirusówkę z przedszkola, a starsza Maria od niej podłapała. Ale u Marysi przebieg był nietypowy. Miała bardzo pogrubione węzły na szyi, więc pojechaliśmy do szpitala.
Diagnozę usłyszeliśmy niemal od razu. Ostra białaczka limfoblastyczna typu T. Lekarka nie była zbyt delikatna. Rzuciła, że dziecko ma raka krwi – wspomina pochodząca z Ukrainy pani Julia, mama Marii i Ivanki.
Był początek września 2021 r., tydzień przed 8. urodzinami Marysi. Dziewczynka spędziła je już w szpitalnym łóżku, podłączona do kroplówki z „chemią”. – Pierwsze dni po diagnozie to był najtrudniejszy moment. Jakby wszystko w życiu zniknęło. To nie brzmiało jak diagnoza, tylko jak wyrok.
Po 3 tygodniach Marysia wyszła ze szpitala. I już następnego dnia Julia z mężem i córkami byli w drodze do Polski, do Łodzi prawie 800 km. Wiedzieli, że tam Marysia będzie miała zapewnione lepsze leczenie, nowocześniejsze leki i sprzęt.
W szpitalu przy ul. Spornej lekarze wykryli zapalenie trzustki wywołane ostrą chemioterapią. Leczenie trwało z małymi przerwami aż 11 miesięcy. Tylko w krótkich przerwach Maria była z rodziną w domu. Większość jej życia z tamtego czasu to szpital. Szczęśliwie leczenie przyniosło dobre rezultaty.
– Marysia nie boi się szpitala. Zawsze idzie tam w dobrym humorze. Bo dzięki Fundacji Gajusz ma miłe skojarzenia i wspomnienia – podkreśla mama.
Maria
Zaczęło się całkiem zwyczajnie. Jak wiele chorób, gdy dzieci są małe.
Materiały dodatkowe
Poradnik „O!Choroba”
W latach 2021-2022 projekt był realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.
Potrzebujesz pomocy?
Zespół specjalistów Fundacji Gajusz jest dla Ciebie – na każdy ból, strach, łzę, niepewność. Skontaktuj się z nami, by uzyskać profesjonalną pomoc.
To oni pomagają odzyskać codzienność, którą zmieniła choroba nowotworowa
Pokonanie raka to dopiero początek drogi ku normalności. Wiele rodzin nie radzi sobie z nową sytuacją. To dla nich powstał Program OKNO. Nasi specjaliści uczą mówić o emocjach, rozładowywać stres, ponownie tworzyć relacje, które zostały zerwane przez długotrwały pobyt w szpitalu.
Onkobohaterom pomaga psycholog i animatorzy, którzy co dwa tygodnie prowadzą spotkania terapeutyczno-aktywizujące oraz koordynator wyszukujący ciekawe warsztaty, organizujący kolonie, dbający o urodzinowe torty i prezenty.
Na wynagrodzenia specjalistów wydaliśmy ponad 20 000 zł. Ich praca jest warta każdej złotówki! Wpłać darowiznę i wesprzyj rodziny, które pokonały raka, ale wciąż walczą o normalność.
„Rak to wieczne balansowanie na granicy, życie w lęku, rozłąka z rodziną, przyjaciółmi, tęsknota za normalnością. Powrót do życia z reguły jest nie mniej trudny niż szpitalne leczenie.
Indywidualny tok nauczania czasem trwa latami. Dziecko skazane jest na długotrwałą izolację, brak kontaktu z rówieśnikami. Nie ma szans na naukę w szkole, na wspólne wycieczki, przyjęcia urodzinowe, wypady do kina czy mecz”.
Małgorzata Kania, koordynatorka Programu OKNO
